Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Encore grand soleil aujourd’hui. Ça fait du bien même si on ne peut pas s’y exposer.

Jo, tu attrapes un rythme d’étudiante. Je comprends que tu es contente de retrouver ton jardin, rester dans un appart, j’aurais du mal.
Pour tes cheveux, es-tu certaine que tu n’as pas de nouveau des problèmes de thyroïdes ?
J’ai eu le même problème que toi il y a peu. C’était impressionnant de perdre des mèches d’un seul coup et c’était ma thyroïde, pas le traitement. Ma baignoire était bouchée, je pense que mes cheveux y étaient pour quelques choses, vu le nombre qui tombait quand je les lavais.

Dad, comment te sens-tu au lendemain de ta première injection ?

Pour les examens de surveillance, je pense qu’au départ il y a un protocole type et qu’ensuite en fonction de l’évolution, les examens sont adaptés. Par exemple, chez nous, c’est un pet scan par an et un scanner tous les 3 mois. Toutefois, vu qu’il semblait que le traitement ne fonctionnait pas, j’ai déjà eu droit à un deuxième pet scan. Ici, il ne me parle pas d’IRM pour la tête, il regarde sur base du pet scan. A l’autre hôpital où j’étais avant, j’avais droit aux IRM et c’était la même oncologue.
Peut-être qu’il y a plusieurs générations de machines et qu’elles n’ont pas toutes les mêmes capacités.

En ce qui concerne la déclaration de notre maladie et la réponse aux traitements, je me suis déjà demandé si les médecins ne devraient pas faire un historique médical de chaque patient et l’envoyer dans les labos de recherches (maladie infantiles, vaccins reçus, traitements en cours pour d’autres pathologies, …). Nous avons peut-être tous des problèmes de santé identiques ou de la même «famille » qui font qu’un mélanome s’est déclaré. Cela permettrait peut-être d’aider la recherche pour une meilleure prévention, mais aussi un meilleur traitement.

Val, j’espère que tu avances bien dans la préparation de ton déménagement et que tu n’es pas trop fatiguée. Fais quand même attention à toi.

Moi, rien de bien spécial, je tiens le coup, pas de rhume à l’horizon (ouf). C’était ma dernière journée de travail et donc un peu la course vu que je ne suis pas certaine de la date de mon retour. Ce n’est pas comme quand on prend congé. Dimanche après-midi, direction Bruxelles pour quelques jours. Demain préparation de la valise, il ne faut rien oublier car mon mari reste sur Bruxelles avec moi.

Fabi, viens nous donner de tes nouvelle !

Courage à tous et à demain.

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Carobel

Bonjour la troupe,

Super calme encore le forum ces derniers jours. Petit passage matinal avant mon départ.

Départ pour l’hôpital, mais d’abord nous devons aller voter. Trois élections en même temps pour nous. Le vote est obligatoire en Belgique, donc nous n’avons pas le choix. Je dois être à l’hôpital entre 17 et 18 h et opération prévue à 8 h demain (sauf si une urgence arrive ou si un enfant a été ajouté au planning). L’opération se fait sous anesthésie générale, mais j’aurai aussi un « bloc thoracique » qui est en fait une anesthésie locale (même principe qu’une péridurale) pour la douleur thoracique. La durée de cette anesthésie locale est d’environ 20 h, ensuite, ce seront des médicaments.
J’ai dû arrêter Taf et Mek pour la chirurgie. Je les reprendrai courant de la semaine prochaine quand j’aurai l’accord du chirurgien. Plus d’horaire à respecter, ça fait bizarre.

Jo, bon retour sur Lille avec ta fille. Comment va-t-elle ?

Jeanne, as-tu des nouvelles pour ta méta au cerveau ? Traitement par rayon ?

Fabi, donne-nous de tes nouvelles !

Bon, je vous laisse. Je reviens vers vous dès que ma santé me le permettra.

Bon courage à tous pour les examens, résultats, perfusions, … et bonne fête à toutes les mamans de France, je pense que c’est chez vous aujourd’hui.

A bientôt.

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Chrystel35

Bonjour à toutes
Voilà le baptême est fini ça s'est bien passé beaucoup de boulot quand même donc un peu fatigué est gâtée aussi pour mon anniversaire.
Merci à tous pour vos messages j'espère que vous avez passé un bon weekend et que vous avez profité du beau temps.
Je suis allé sur Facebook melanome je trouve qu'il n'y a pas assez de réponses aux questions en tout cas pour ma part.
Je sais plus sur le site qui c'est qui va?
J'espère que pour certaines les examens vont être bon et je te souhaite bon courage Carobel pour ton opération. Tout ira bien t'inquiète pas.
Bon courage à toutes et bon dimanche bonne fête des mamans

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JeanneB

Karine

Sit u n'es pas encore partie, je te souhaite bon courage , que le chirurgien ait le geste efficace et que tu ne souffre pas.

Je n'ai pas de nouvelles pour la radiothérapie. je vois les docteurs le 5 juin. j'en saurai plus à cette date.

Bises à toi .

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JO59

Bonjour à tt le monde...

Ah mince Karine..je t'ai loupée avant ton départ..désolee..je ne pensais pas que tu partais ce matin..comme ton hospi est prévue ce soir..je voulais te souhaiter bon courage..je penserai bien à toi...je te souhaite que ça se passe le mieux possible et que cette méta soit de l'histoire abcienne après!!!plein d'ondes pisitives pour toi!!!

Bonne fête des mères à toutes!!et bon dimanche...

Chrystel c'est bien..tu as passé un bon moment..et pour le moral..c'est toujours bénefique et pour le physique aussi!!!

Moi rebelotte ..préparation popotte et sac pour départ demain..j'ai hâte que ma fille finisse ses épreuves..pas encore la grande forme depuis hier et ça m'inquiète là...vivement la consult cardio..qu'on avance...on vrerra ce qu'elle va dire...

Bon dimanche à tt le monde..ici beau soleil..aprës orage hier...
Bizz a tt le monde.

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fabi68

Bonjour à toutes les mamans et bonne fête
Karine plein de bonnes choses pour ton opération et ta convalescence. Je souhaite que tout se passe au mieux.... tiens nous au courant dès que ça ira .... n'oublie pas que tu es le pilier de ce forum.
chrystel après ces belles festivités prends le temps de te reposer et encore un bon anniversaire (avec du retard).
Pour ma part je ne vais jamais sur Facebook melanome.
Jeanne courage pour ton rendez-vous du 5 juin, ça approche... tu dois avoir hâte d'être fixé
Jo c'est très bien que tu dorlote ta fille pendant ces examens, surtout qu'elle semble sensible au stress, j'espère que son prochain rendez vous chez le cardiologue vous éclairera un peu plus... mais ne t'oublies pas totalement, nous savons tous que la fatigue n'arrange rien à notre maladie... de tout coeur avec vous.
Bon pour finir j'ai reçu une bonne nouvelle à mon rendez-vous à l'hôpital de jour, rémission complète! !!!!
Je continue le traitement et j'ai une tâche apparue sur ma greffe de peau initiale ... à surveiller...
bon je suis super contente et je vous envoie à toute pleins d'ondes positives
bonne fin de journée

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Je suis installée dans ma chambre et j'ai internet.

Merci à tous pour vos encouragements.

Fabi, super contente pour toi. Ça fait du bien ce genre de nouvelle.

Bisous et à bientôt

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JO59

Fabi..géniale cette nouvelle!!je comprends que tu sois contente!!et ça fait du bien à tout le groupe!!ça prouve qu'il y a des bonnes nouvelles des fois...(-:
Pour la tâche..a surveiller!!

Karine bon courage pour demain!!je pense fort à toi!!!que tout se passe au mieux et que le personnel soit top avec toi...ça aide bien aussi ça!!

Jeanne on sera peut être synchro dans les dates...toi pr la radiothérapie..moi pour mon bloc..on verra!!

Bonne fin de journée à tt le monde..Le soleil est parti..la grisaille est de retour..)-:

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Chrystel35

Bonjour Carobel,
Ne t'inquiète pas tout va bien se passer.
Histoire de quelques jours.
Fabi,super pour toi première fois que j entend ça dans cette maladie. Combien de temps que tu l avais?
Jo, super que tu sois avec ta fille elle doit être contente et ça doit lui faire du bien.
Je n ai toujours pad le rdv pour mon pet scan. Juste celui de mon oncologue le 30 juillet .
Passer une bonne journée

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Carobel

Merci Chrystel,

Pas super bien dormi. Bruits d'hopitaux et stress ne font pas bon ménage avec le repos.

Ça ira mieux plus tard.

Operation reculée à 9 h 30 et si tout se passe bien, retour dans la chambre vers 17 h.

A+

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Médecin, chargé des questions médicales
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