Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir à tous.
Karine, bon courage pour l opération. J espere que ca ne va pas changer d ici lundi...
Dad bon courage pour les exams et la perf...
Jo, profites de ta fille! J espere qu' elle va mieux...
Chystel comment vas tu?
Beau soleil sur la Bretagne!
J ai repris le boulot à mi temps, je me sens un peu dépassée après 6 mois d absence mais tt le monde est au petit soins!
J étais tellement ailleurs vendredi que j ai oublié de prendre la cortisone...résultat fièvre tte la nuit...au moins je sais que je ne peux pas m en passer! J ai vu le médecin du travail, il veut que je reste à mi temps jusqu'à la fin du traitement.
A part ca ca va!
Je ne sais plus qui m'a posé la question mais je suis secrétaire d accueil en mairie et je gère aussi l agence postale. La farigue estvla en fin de journee mais ca va.
Je passe un irm le 5 juin pour essayer de voir d ou vient le pb de mes jambes et j y retourne le 7 pour hdj.
Voilà pour le nouvelles.
Portée vous bien!! Et profitez de la vie!!!!!!!!!!

Un ptit bonjour matinal...à tout le monde..

Bon Karine te voilà fixée..je pense que là..ils ne vont plus faire marche arrière et que la décision est ferme et définitive!!alors bon courage !!tu nous donneras de tes news dès que possible!!ms on se reparlera d'ici là!!
Moi je ne m'ennuie pas trop..je fais un peu de ménage et de rangement...ma fille est ravie..elle m'a dit ..tu devrais venir plus souvent!!c'est vrai que je la laisse gérer seule ici..et elle le fait très bien...mais a apprécié l'optimisation de rangement que je peux faire..mdr!!!
Fabi me dit que je suis une mère courage...non...je suis une mère tt court..qui au moins se sent un peu plus utile et moins malade en épaulant ma merveilleuse fille..j'ai bcp de chances de l'avoir à mes côtés..et elle me le rend bien qd moi je vais mal...
Mon plus cadeau pour dimanche..c'est de la voir détendue et sereine pour ses épreuves...ma présence lui ai bénéfique et j'en suis ravie!!

Karine tu sais les infections..on les attrape partout..magasins et autres...alors si tu dois rester un jour de plus pour être en forme sur tes pieds..il faut prendre patience...dans ton intérêt!!

Jeanne..pour ta diarrhée..il faudra qd mm en parler à l'équipe si ça continue...c'est qd mm un effet de l'immuno...)-:que ça ne s'aggrave pas...

Dad ..le moral va mieux tant mieux..bon courage pr ta 1ère perf..j'en profite pour revenir à la charge ...avec l'immuno...tt ce qui est huile essentielles..homéopathie et phytothérapie en auto médication étaient à proscrre!!!on me l'a bien stipulé!!tt comme les pro biotiques bifidus et autres!!
Je serais toi..je prendrai la liste de tout ce que tu prends en parallèle pour en discuter avec les docs!!!ce serait dommage pr toi d'interférer avec l'efficacité de l'immuno sans le savoir!!!

J'ai encore appris une info qui m'a scotchée...j'achète des fioles de jus de citron qd je mange du saumon...persuadée qu'il s'agissait de pur jus de citron ...en bien non!!!certains contiennent des huiles essentielles de citron...c'est qd mm incroyable!!!donc il faut se méfier de tout..c'est qd mm triste!!et c'est ma soeur qui a vu une émission qui m'a transmis l'info...donc mtnt ce sera citron bio..qd on voit comment les agrumes st traités..là aussi..!! )-:

Valo courage pour les cartons!!oui si ton fils passe le bac en parallèle..dur dur!!!mais après vous serez bien installés!!!

Et Karine pour ton filleul..il a de grandes ambitions en effet..mais franchement perso..si il y a bien une place que je n'envie pas..c'est celle de président de la république!!!!mdr!!!

Aller je vous laisse..bonne journée à tt le monde..ici soleil..ms ça va se gâter cet aprèm apparemment....pas de regret pour mon jardin!!

Bises à tous les warriors!!!et les winners!!la vie est un combat!!ms on lâche rien!!!

Bonjour tout le monde,

Bon, la mauvaise nouvelle du jour c’est que mon mari à la crève. Là, pas trop grave pour lui, même si on sait qu’un homme malade … (désolée Dad), mais surtout il ne faut pas qu’il me la refile au risque de voir l’opération reculée de quelques jours.

Nadège, nous sommes un peu collègue vu que je travaille dans une administration communale, l’équivalent des mairies en France. Par contre, je suis au service finances. C’est cool que tu reprends le boulot, c’est bon pour ton moral.

Dad, nos messages se sont croisés hier. Donne-nous des nouvelles quand tu sais par rapport à ton pet scan. Courage à toi. Vu que tu travailles souvent loin de chez toi, demande peut-être aux médecins près de qui tu vas faire ta perfusion ce que tu peux prendre comme médicaments en cas de fièvre, diarrhée, ….Ca peut t’éviter de paniquer loin de chez toi. Tu travailles et voyages uniquement en France pour ton boulot ou tu fais aussi l’étranger ? J’espère que tu ne viens pas en Belgique pour le moment car les aiguilleurs du ciel sont régulièrement en grève et ça fout vraiment le bordel dans les aéroports.

Jo, la petite fée du logis. Je vois que la cohabitation avec ta fille se passe bien malgré que l’appartement soit petit. C’est super pour vous deux.
Moi non plus je ne voudrais pas avoir un poste comme président, ministre, député, … On est bien plus tranquille quand on est dans le peuple, même si financièrement ce n’est pas toujours facile.
Pour en revenir à ta remarque avec le citron artificiel, je viens de lire que dans les capsules de café, il y a de la graisse animale pour maintenir la mousse. Je ne suis pas fan de ce genre de café, mais je n’ai jamais pensé prendre un peu de graisse animale en buvant un café. On est trompé sur toute la ligne dans beaucoup de domaine.

Chrystel, plus de nouvelle. Ça va ?

Voilà, je vous laisse. Bises à tous.

Bonjour à toutes,
Merci de prendre de mes nouvelles, on va dire que j accuse le coup, j occupe mon esprit.
Toujours pas de rdv pour mon pet scan, seulement avec mon oncologue le 30 07, je trouve que c'est loin.
Je suis un peu en mode rapide, je fini de préparer le repas avec ma fille pour samedi qui vient, baptême du petit ainsi que mon anniversaire.
Pas trop La tête à faite la fête...la vie continue.
Carobel, bon courage pour ton opération, et c'est vrai des que quelqu'un est malade, on se dit pourvu que je l attrape pas.
Nadege, super tu as repris le travail...doucement quand même mais c'est bien pour le moral et la santé.
Dad, bon courage pour ton pet scan.
Jo, profite bien de ta fille, rien de tel l amour de ces proches.
Je vais arroser mes fleurs
Bonne soirée à vous toutes

Bonsoir tout le monde,
Juste un petit coucou ce soir, car demain je serai enfin fixée sur les différents examens passés : tep-scan, échographie tyroide et la fameuse augmentation du taux dans ma dernière prise de sang... un peu d'anxiété mais comme je le dis toujours les dés sont jetés il faut faire face.
Christel toutes ces festivités vont te changer les idées, c'est bon pour le moral.
Karine, aie aie aie, tu n'as pas pris froid lors de ta sortie sous la pluie, mais là c'est ton mari qui risque de te le relier. .. prends bien soin de toi pour éviter toute contamination.
Bon je vous laisse car j'ai du mal à avoir les idées claires et pardon à toutes celles que je n'ai pas salué je vous souhaite une belle soirée et une bonne nuit calme et douce.
à bientôt

Bjr à tous...Chrystel..ce moment en famille est une bulle de bonheur...il faut en profiter!!et pendant ce temps..tu ne penses pas à la maladie..et ça ce n'est que du bonus!! (-:

Fafi ..aller courage..je suis de tt coeur avec toi pour l'annonce des résultats..c'est toujours un moment stressant..tu nous diras!!

Nadège c'est bon pour le moral la reprise de boulot..mm si au bout de six mois..ça ne doit pas être évident..quel courage..ms si la fatigue se fait trop sentir..prends soin de toi..c'est le plus important!!

Karine..j'espère que ton mari a gardé ses microbes..sinon penses à te protéger avc un masque...ce serait dommage de reculer mtnt que tu es prête pr l'opération....enfin dns la mesure du possible...on y va jamais en courrant...)-:

Moi hier soir ...ma fille a refait une crise de tachycardie..au retour de son épreuve..donc est ce que ça vient du stress..de la fatigue...ou du fait de la marche rapide pr le retour..j'en sais rien...comme quoi le pb est toujours là..pourtant elle allait bien depuis dimanche...
J'ai pris rdv chez un autre cardio qui a des rdv rapides ..on y va la semaine prochaine..le précédent pris a lieu en juillet..on ne peux pas attendre si lgtps...il faut savoir d'où ça vient..vivement que je sache!
Moi statu quo ..tjrs pas de date..et métas bien douloureuses..)-:

Voilà mes nouvelles du jour..ici beau soleil...

Bonne journée et bises à tt le monde..

J'ai obtenu le compte-rendu du TEP Scan mais pas sa lecture.

Si j'interprète bien j'ai beaucoup de nodules un peu partout, des ganglions touchés sur le faisceau du foie, sous les muscles, le cou etc.

Mais si je regarde le côté positif rien au cerveau, rien aux poumons et a priori rien au foie ?? Ce serait nouveau car j'avais une métastases de 26 mn au foie.

Là le compte rendu dit : absence d'hypermetabolisme hepato-splenique suspect.

En tout cas je viens de finir mon injection de Pembro. Tout s'est bien passé.

Bonjour à tous

Jo, vous avez bien fait de changer de cardio. Il faut qu'il trouve ce qu'a ta fille. comment fais-tu pour marcher avec tes méta ?
les docteurs doivent attendre que ton corps reprenne des forces pour t'administrer le prochain traitement vu ce que tu as subi précédemment.

Dad, tu as raison de positiver. Il le faut bien. Attends que le médecin donne lecture du CR.
je vais avoir dans 15 jours ma 3ème injection de pembro. Pour l'instant, je ressens tous les jours des coups de fatigue, je dois me reposer. j'ai eu pendant 3 jours des dérangements intestinaux mais c'est arrêté.
le professeur m'a parlé de faire les perf tous les 6 semaines, je préfère tous les 3 semaines même si c'est contraignant.

Karine, profite du soleil de la belgique . Il parait que cela ne va pas continuer. Quand je dis profiter du soleil c'est un bien grand mot puisque nous devons nous en protéger.

Bises à tous

Bonsoir tout le monde,

Jo, tu as bien fait de changer le rendez-vous de ta fille. Le stress y est certainement pour beaucoup, mais il vaut mieux vérifier par sécurité.
Pour le moment je résiste, je ne suis pas malade, j’espère que ça va continuer.
J’espère pour toi que tu auras bientôt des nouvelles de l’hôpital, ça doit devenir long pour toi. Tu n’as pas de visite de contrôle prévue avant ton opération ?

Dad, te voilà en partie rassuré. Pour le foie, c’est peut-être Taf et Mek qui ont fonctionné. Chez moi, le traitement a fonctionné sur le foie, mais pas le poumon et les médecins ne savent pas expliquer pourquoi. Tu es peut-être dans le même cas.

Jeanne, je comprends que tu préfères toutes les 3 semaines. Je suppose que si tu prends toutes les 6 semaines, la dose est 2 fois plus forte et avec tous les effets secondaires que tu as déjà eus, je me doute que tu es en stress par rapport à des doses plus fortes. Avec, le temps, si tu te sens bien, tu changeras peut-être d’avis. L’avantage pour toi est que tu habites tout près de l’hôpital, tu n’as donc pas trop de trajets à faire.

Je ne sais plus si je vous en avais parlé, mais l’oncologue m’a conseillé de faire une coloscopie car il y a un signal aux intestins. Elle dit que le pet scan n’est pas contributif pour les intestins, toutefois, par sécurité, elle m’a dit de la faire. J’espère ne pas avoir une autre mauvaise surprise. Rien n’avait été détecté à mon pet scan d’octobre. Mon rendez-vous avec le médecin pour la visite pré-examen est pris pour le 28 juin.

Chrystel, profite des moments de bonheur (fêtes familiales ou autres). Parfois on y va à reculons et ensuite, quand on y est, on est pris dans l’ambiance et on oublie notre maladie, et ça, ça fait du bien. Je vois que tu fêtes ton anniversaire. Je te souhaite donc un bon et heureux anniversaire.

Fabi, quelles sont les nouvelles ?

Bonne soirée et bonne nuit à tout le monde.

Bjr à vous...un ptit coucou...Chrystel bon anniversaire!!profites bien...et aussi bonne fête a ttes les mamans pour dimanche..au cas où je ne posterai pas avant....)-:

Moi retour au bercail ce soir jusque lundi où ou revient ...retrouver mon jardin pour le week end me fera bcp de bien...je vais en profiter!!et le temps annoncé me parait sympa!!

Karine...dans ta surveillance de Taf et Mek ..apparemment ce n'est pas la mm chose..et je ne sais pas si les autres personnes en France ont les mm examens ??...moi sauf là oû depuis mon hospi je n'ai plus rien fait...et d'ailleurs je dois avouer que ça me stresse un peu...
Ts les 3 mois normalement c'est IRM cérébrale car il parait que le Tepscan est moins parlant..scanner thorax et scann abdomino-pelvien...c'est ma surveillance habituelle..comme quoi on est pas ts pareils...

Jeanne tant mieux si la diarrhée a cessé...c'est une bonne chose..c'est pas très cool...)-:ms restes vigilante si ça recommence et signales le...pour ta question sur la marche..je dois avouer que c'est de plus en plus compliqué et douloureux...le port de chaussures se fait ds la douleur malgré des pansements rembourrés...et en plus ces saletés se situent à des endroits stratégiques...sur les côtés et une en dessus qui commence à flamber...il est temps de refaire traitement là..
Et depuis hier ..je ne sais pas si c'est un effet de l'IPI à eetardement mais je perds mes cheveux par poignees )-: mm ma fille a halluciné...je ne peux plus passer ma mains ds les cheveux..et ce matin shampooing..rebelotte...à suivre....

Et non Je ne retourne pas en visite avant..je vais convoquer en hospi direct..J'avais posé la question..ila doc m'a dit que ce n'etait pas nécessaire..a part bilan sanguin..que je refais demain...et je rentre veille du bloc..donc si pb....ils aviseront...

Fabi ..tu nous diras ce qu'ils en est...

Dad ...ta metastase a dû disparaitre grâce au traitement et ça c'est ne bonne nouvelle!!et oui..ton doc te dira les choses plus clairement!!

Voilà mes nouvelles du jour!!toujours soleil ici..et après on dira que le Nord est toujours sous la pluie....mdr!!!

Bises à toutes celles que je n'ai pas citées...bonne journée!!