Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Karine...bon courage pour ta journée marathon de demain!!!dur dur!!

Valo..un an que nous papotons...!!!tu peux être fière de toi!!tu as bien fait de lancer ce post...on est tjrs là et on se fait du bien mutuellement!!trop cool!!ca passe vite qd mm...il s'en est passé des choses en un an...)-:
Mince pour le traitement ms trois semaines ne change pas trop les choses...et si tu te sens mieux..c'est une bonne chose!!
Bonnes moules!!régales toi bien!!

Une bonne fin de journée à toutes!!

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DAD

Bonjour a toutes et tous. J'ai eu mon scanner de contrôle.
En attendant le compte rendu officiel du scanner je vous annonce que je suis considéré comme en rémission quasi totale ou totale. Il ne reste que des traces de la maladie et elles pourraient être inactives. Seul un TEP scan le confirmerais mais ce n'est pas prévu avant 3 ou 6 mois. Donc en attendant je me déclare guéri !

Le traitement (pembro) continue mais passe a un rythme de 6 semaines a partir du 24 septembre.
La docteur m'a fait comprendre qu'elle a rarement vu ça.
❤❤❤

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JO59

Félicitations Dad...bravo et heureuse pour cette rémission!!profites en bien et continue la surveillance rapprochée qd mm!!!

Karine...Florence ...on attend les news!!!

Jeanne..Valo..et tt le monde...un grand bonjour!!!

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JeanneB

Félicitations DAD.
je suis sous pembro aussi .
Merci pour cette bonne nouvelle.
J'aimerais que tu me dises si tu as des effets secondaires ou pas avec pembro toutes les 6 semaines.

Un grand bonsoir à toutes les lucioles

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DAD

[quote=JeanneB]<p>Félicitations DAD.<br />
je suis sous pembro aussi .<br />
Merci pour cette bonne nouvelle.<br />
J'aimerais que tu me dises si tu as des effets secondaires ou pas avec pembro toutes les 6 semaines.</p>
<p>Un grand bonsoir à toutes les lucioles</p>[/quote]

Je n'en ai quasiment pas mais je suis pas encore sous 6. Je suis sous 3 encore.
J'ai juste le vitiligo très développé mais il est justement un signe hyper positif. Et un peu les jambes lourdes en fin de journée.

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Carobel

Coucou les filles et Dad,

Me voilà de retour de ma journée marathon. Bus, train, métro et tram et le même au retour sauf le bus car mon mari est venu me chercher à la gare. Même avec tous ces transports, j’ai certainement été plus vite qu’en voiture pour revenir car quitter Bruxelles à 16 h 30, c’est vraiment galère et stressant.

Résultats du pet scan : 3 nouveaux nodules sous cutanés apparus depuis le 15 juillet !! Il était donc bien temps de changer de traitement. En principe, rien ailleurs au niveau pet scan, mais le radiologue n’avait pas encore rendu son rapport. Idem pour le scanner, donc à suivre… Le traitement s’est bien passé, une petite heure. Y a plus qu’à croiser les doigts et espérer que ça fonctionne. Les 3 nodules sont très petits, on n’y touche pas pour le moment en tout cas. Il y en a un environs au nombril, un sur le côté gauche et un dans le dos. Sauf symptômes ou détection d’un problème dans la prise de sang, mon prochain pet scan sera dans 3 à 4 mois. Une longue journée terminée.

Dad, contente de te retrouver et encore plus contente de lire tes résultats. Super ça ! En plus les perfusions toutes les 6 semaines, ce sera moins lourd encore. Je te souhaite le meilleur pour la suite et viens nous donner de tes nouvelles de temps en temps.

Florence, nous attendons de tes nouvelles. Beaucoup de choses pour toi en peu de temps. N’hésite pas à venir vider ton sac, on est là aussi pour toi.

Jeanne, j’espère que nous aurons d’aussi bons résultats que Dad lors de nos prochains contrôles.

Jo, ça va toujours Taf et Mek ?

Bon je vous laisse, les bonnes lasagnes du traiteur italien m’attendent.

Bonne soirée les lucioles (j’ai encore pris une bonne dose aujourd’hui).

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Cogan

Bonjour à tous, j'espère que vous allez bien !
Je reviens vers vous par rapport au proche de ma famille atteint d'un mélanome muqueux stade 3c avec masse pelvienne et métastases ganglionnaires, elle en est a sa 2 ème perfusion d'immuno, je voulais savoir au bout de combien de temps peut on avoir des résultats ?
Le médecin nous a quand même dit qu'il pouvait y avoir une progression du cancer au début.
Elle est sous 2 produits ippie et nivo !
Merci à tous et pleins d'ondes positives

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DAD

Carobel tu passes sous immunothérapie c'est ça ?

Sache que je ne me contente pas du traitement, j'ai une discipline de vie complexe pour accompagner mon système immunitaire, dont LDN et melatonine a haute dose, divers compléments, régime alimentaire, énergétique, méditation, bains froids, etc.

En effet l'immunothérapie booste les TCells mais encore faut il en avoir. Aucun médecin n'en parle mais je me suis fait ma propre étude en m'intéressant a des comportements naturels qui décuplent les cellules du système immunitaire.

Rappel de mon parcours :
- melanome en 2010
- récidive en 2018 ganglions axillaire droit
- chirurgie (18/21 ganglions touchés)
- tumeur au foie détectée 15j après
- 3 mois de TAF/MEK
- pendant le traitement nombreux nodules sous cutanés
- scan de contrôle : système lymphatique touché en de multiples endroits dont énormes ganglions autour du foie et dans le médiastin + grosses lésions sous cutanées (mais aucune tumeur dans un organe)
- Switch sur immunothérapie fin mai
- disparition des nodules sous cutanés en 8 jours ainsi que de la gêne respiratoire
- scan de contrôle aujourd'hui : le radiologue parle de rémission avancée ou totale

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DAD

Cogan : a ce que je sais il n'y a pas de règles mais on parle de 3 a 6 mois. Moi ça a été 48h (mes nodules sont devenus rouges en 48h preuve d'une activité immunitaire).
Ce que je conseille c'est de ne pas laisser le produit se débrouiller seul (voir mon message précédent).
Les gens dans la salle d'immunothérapie pour qui ça ne marche pas respirent la mauvaise santé : mal bouffe, diabète, sous anti coagulant (donc pb cardio vasculaire donc mauvaise hygiène de vie...), Surpoids, etc.
Comment booster un système immunitaire qui est à la ramasse de base ? Donc commencer par assainir sa vie. Le diabète de type 2 disparaît avec un simple régime par exemple (lu de nombreux témoignages !) Preuve encore que les comportements alimentaires ont une grosse influence.
L'immunothérapie est puissante mais s'appuie sur le corps ! Elle n'apporte pas de cellules.

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JeanneB

Bonjour à tous

Dad,
j'avais compris que tu allais commencer pembro toutes les 6 semaines. je me suis mal exprimée.
Ma demande était de venir nous dire comment ça se passait lorsque tu auras commencé cette nouvelle phase.
il parait qu'il n'y a pas plus d'effets secondaires tout en sachant que tu vas recevoir une double dose de pembro.

on me l'a proposé mais j'ai peur des effets secondaires.

je dois être à ma 8 ème perf . je n'ai pas d'effets secondaires. le professeur rm'a dit que le vitiligo était un signe d'efficacité du traitement. mais je n'en ai pas.

pour le régime alimentaire , tu as certainement raison. j'ai posé la question à ma dermatologue, elle m'a dit qu'elle n'y croyait pas.

Cogan, les médecins m'ont dit que l'immunothérapie marchait souvent au bout de 5 perf. mais nous sommes tous des cas particuliers.

Karine, j'espère que tu vas profiter de l'immunothérapie comme DAD., que tous ces nodules vont disparaitre.

Jo,et les autres, je vous souhaite une bonne semaine.

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