Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir à toutes et tous,
Je vous fais un petit coucou avant mon rendez vous avec ma dermatologue demain fin de matinée. ... Pour enfin avoir les résultats de mon TEP-SCAN du 14 août dernier. J'avoue avoir un peu le trac car après les beaux mots de "rémission métabolique générale" je redoute le mot maudit "récidive".
Je sais que pour le moment je suis chanceuse et n'en profite.... mais cela ne m'empêche pas de continuer de lire les posts du forum et comme vous tous je souris aux bons mots, et à vos bons moments mais je suis également chagriné lorsque de mauvaises nouvelles tombent....
je pense à vous toutes et tous et n'oubliez pas que nous sommes des lucioles qui guident de la nuit vers la lumière

Bon courage a toi Karine pr aujourd'hui..moi c'est HDJ à 9h...aussi je passe en vitesse!!

A ce soir les lucioles!!!!

Bonjour tout le monde,

Jo, j’espère que les nouvelles seront bonnes pour ton HDJ, mais je n’en doute pas trop vu que tu te sens bien et que le traitement semble faire de l’effet.
Ce n’est pas moi mais Fabi qui a une grosse journée médicale aujourd’hui. Moi, sauf soucis avant la date, ce sera pour le 23 septembre.

Fabi, on attend de tes nouvelles.

Florence, que se passe-t-il que tu as tout à coup disparu ? Tu étais très présente et tout à coup plus rien alors que tu devais recevoir plein de résultats et que tu commençais le traitement. Nous attendons de tes nouvelles avec impatience.

Jeanne, pas de nouvelles, je suppose que tout est calme pour toi.

Valérie, comment vas-tu ?

Nadège, je ne sais pas si tu viens encore nous lire de temps en temps ? J’espère que tout se passe bien pour toi et que tu as un bon suivi pour ta sclérose.

Chrystel, je désespère d’avoir de tes nouvelles ???

Moi, jusque maintenant, à part quelques gargouillis dans le ventre, rien à signaler des suites de ma 1ère perfusion. J’ai pris une décision, aller chez une naturopathe, voir ce qu’elle peut proposer pour booster mon immunité. J’ai choisi une naturopathe qui est également médecin généraliste pour éviter les charlatans. J’ai seulement rendez-vous mi-octobre, juste après ma 3ème perfusion. Je vous tiendrai au courant.

Ici, ça sent vraiment l’automne. Aujourd’hui frais mais soleil et on nous annonce un week-end de m…. .

Bise à tous et bon vendredi

Coucou vite fait,opérée en urgences mardi, tumeur au cerveau de 4 Cm, pronostic vital qui était engagé. Je me remets doucement. Là ça va mieux, suis en chambre normale. Semaine en enfer. Desolee je n'ai pas lu. Je reviendrai vite. Bises

Bonsoir Florence,

Je me doutais qu’il se passait quelque chose, mais je pensais plus à un état de choc suite aux résultats que tu devais recevoir.

Je comprends mieux pourquoi tu as eu rendez-vous aussi vite avec le neurologue.

Tu n’avais aucun symptôme de cette méta ?

Courage, repose toi bien et reviens nous en pleine forme.

Bisous

Bonsoir à toutes...

Fabi et Karine pardon...je n'étais pas bien réveillée..je me suis emmêlée les pinceaux...Donc Fabi donnes nous des news dès que possible..et des bonnes..si possibles!!!

Florence..quelle tuile...d'où ton silence...cela n'est jamais bon chez nous...vu la régularité de nos posts!!!
Reposes toi bien ..et donnes des news...on s'inquiétera moins pour toi!!!
Pour qu'ils t'opèrent aussi vite..ça devait être sérieux ma pauvre...tu as dû avoir un choc ..et ta famille??elle a su gérer??

Jeanne comment ça va??

Karine ...les maux de bidou et la fatigue sont parfaitement normaux en début d'immuno...ms surveilles les signes qd mm....
Et pour la naturopathe..fais attention qd mm avec l'immuno...ne prends rien avant de poser la question à ton équipe qui te suit à l'hôpital...Puisque mm les huiles essentielles...les yahourts au bifidus ...les probiotiques...st proscrits avc immuno!!!fais attention!!

Moi HDJ aujourd'hui...compliqué ... J'ai dû vérifier et réclamer des rectifications sur toutes mes ordonnances. )-: l'interne avait fait n'importe quoi!!!erreur ds mon dosage de Lévothyrox...ms le plus grave ds le dosage de Mékinist!!!j'étais furax...et j'ai pensé aux patients moins vigilants et qui font confiance aux soignants!!
Le pire c'est que l'interne m'a bien montré que je la gonflais!!
Je n'ai mm pas vu mon oncologue..et la fois prochaine..je vais dire ma façon de penser!!
A part ça ...tt va bien!!
Je suis rentrée énervée et fatiguée...mais bon...ça ira mieux demain...

Bonne fin de journée et bises à tout le monde...

A demain!!

Bonjour à tous

Florence, je comprends ton silence. Merci pour ton message, ça nous a rassuré. Vivement que tout ça ne soit plus qu'un souvenir.
Jo, décidément ton parcours n'est pas facile. en plus de la maladie. il te faut subir les erreurs et la mauvaise humeur de l'interne. A certain soignants, il manque un peu d'humilité ( même un médecin peut se tromper) et d'humanité ( nous ne sommes pas des pions ).

Karine , je serai réticente à tous produits non prescrits par l'oncologue. Très peu de médecins sont au fait de la thérapie ciblée ou de l'immunothérapie.

Fabi, annonce nous une bonne nouvelle. tu as du avoir les résultats.

je vais plutôt bien. Ce matin , j'ai découvert par hasard que j'avais une perte de cheveux sur le crâne à la place des rayons.
ça m'a fait quelque chose au moral. Bon , je me suis dit : la tumeur n'est plus là c'est le principal.
heureusement que ma coiffeuse est aussi ma nièce car ça peut faire penser à de la pelade ( j'avais été prévenue par la radiothérapeut); j'ai assez de cheveux pour que ça ne se voit pas.

le temps est gris et il ne fait pas chaud.

Bon WE les lucioles

Bonjour les lucioles,

Ici temps frais mais ensoleillé. On nous avait annoncé de la pluie, je ne sais pas si elle va arriver ou pas car la météo n’est pas toujours très juste.

Jo, tu as de l’occupation quand tu vas à la visite. C’est toujours la même interne que celle qui n’avait pas réagi avec ta fièvre due à l’ipi il y a quelques mois ? Moi je ne vois l’interne que si l’oncologue est absente, donc c’est assez rare et c’est très bien ainsi.

Pour les effets secondaires de l’immuno, jusque maintenant uniquement des gargouillis. Cool quand je suis au bureau et qu’il fait bien calme, tout le monde en profite. Pas de douleurs et pas de diarrhée. Par contre, les effets secondaires de la thérapie ciblée (acné + plaques sur les bras et les jambes) sont en train de disparaître.

En ce qui concerne la naturopathe, je n’ai pas encore dis que j’allais prendre un traitement, je vais déjà aller la rencontrer et voir ce qu’elle connaît sur notre maladie, nos traitements, … et voir ce qu’elle pense par rapport à une éventuelle aide qu’elle pourrait m’apporter. Après, je verrai avec mon oncologue et je déciderai de ce que je fais. Ce qui est certain, c’est que de plus en plus les chercheurs estiment que l’intestin est le « moteur » de notre état de santé et que c’est lui qui peut nous éviter d’attraper des maladies ou nous aider à nous soigner lorsque l’on en a malheureusement une. J’ai déjà pas mal lu et recherché là-dessus notamment avec le rôle de la flore intestinal (microbiote).

Jeanne, l’avantage d’être une femme, c’est que nous pouvons changer de coiffure et ainsi cacher des petits problèmes comme ta perte de cheveux. Le principal, c’est que la méta est partie.

Florence, courage. J’espère que tu pourras bientôt rentrer chez toi et te faire dorloter par tes filles et ton compagnon. Comme on dit chez nous « ça va d’aller ».

Fabi, on attend de tes nouvelles ?

Bon samedi à tout le monde.

Bonjour tout le monde,

Bon, la météo s’est une fois de plus trompée. Dans l’ensemble le temps du week-end est sec avec beaucoup moins de pluie qu’annoncé. Le soleil a même fait son apparition mais Il fait toujours frais par contre.

Week-end chargé pour moi : hier travail au matin pour une festivité locale en partenariat avec mon employeur, au soir les 50 ans de mon beau-frère (rentrée à 1 h) et aujourd’hui je reçois la famille pour les 84 ans de mon papa.

Je pense que les lucioles n’ont rien de prévu au niveau médical cette semaine ? Moi j’ai deux visites, mais pas en rapport avec le mélanome.

Florence, j’espère que tu vas de mieux en mieux.

Bonjour à tous les autres.

Bonjour à tous

Le soleil est là mais il fat frisquet. j'ai remis du chauffage dans la salle de bain pour prendre nos douches.
L'automne arrive.

Florence, j'espère aussi que tu vas bien.

Karine, que de festivités. C'est bien mais c'est aussi fatiguant.
cette semaine j'ai une perf d'immunothérapie vendredi.
dans 8 jours RV avec l'anesthésiste.

Bon dimanche aux lucioles