Coucou tout le monde,
Aujourd’hui, journée portes ouvertes à la résidence où ma belle-mère se rend 2 fois semaine. Y avait un repas prévu, mais je n’ai pas encore la force de rester à table toute l’après-midi, j’ai encore besoin de repos. J’ai bien compris qu’il fallait savoir dire non et se protéger. Tant pis si parfois on est égoïste.
j’ai aussi eu de fortes doses de cortisones. Je diminue tous les 3 jours, mais j’ai par moment l’impression d’avoir comme des sensations de manque (j’étais à 80 mg/jour et je suis maintenant à 16).
Je vois que nous sommes entourées de littéraires. Deux bibliothécaires sur si peu de personnes, c’est pas mal. Moi, c’est la compta, ce qui me faisait peur d’ailleurs juste après ma crise d’épilepsie car je ne savais plus aligner des simples chiffres. Bon visiblement les médecins ont remis les chiffres dans le bon ordre, c’est déjà ça. Mon annif, c’est pour bientôt : le 6 novembre j’aurai 54 ans. Le 9, ça fera un an que j’ai commencé Taf et Mek.
Flo, chez nous et comme chez Jo et Jeanne, je pense qu’en cas de grosse pluie, on dit « il pleut comme vache qui pisse ». Bien imagé je trouve.
Jo, tes chats ne sont pas très courageux. Une souris avec 3 dans la maison !
As-tu reçu une réponse de Lille ?
Jeanne, super nouvelle pour l’IRM cérébrale. C’est pénible de devoir attendre que les médecins se bougent pour transmettre les résultats. Ce n’est pas comme si nous étions cool dans l’attente. Moi les contrôles pour le moment c’est tous les 3 mois avec un scan/CT (un examen qui fait en même temps un scanner et un pet scan) et je suppose que maintenant je vais avoir droit à une IRM aussi tous les 3 mois.
En Belgique, nous avons ce que nous appelons le DMG (Dossier Médical Global). En souscrivant à ce service (gratuit), nous donnons l’autorisation aux divers médecins qui nous suivent d’avoir accès à nos données médicales. Si on ne le désire pas pour un ou l’autre médecin, on peut bloquer facilement l’accès. Ce service est bien notamment en cas d’urgence. Quand j’ai eu ma crise d’épilepsie, j’ai été prise en charge dans l’hôpital à côté de chez moi. Cet accès leur a permis de prendre tous les renseignements médicaux indispensables à la stabilisation de mon état et ensuite prévoir le transfert sur Bruxelles.
Voilà, je vous laisse les lucioles.
A demain.
Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance