Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Flo87

Un chat !!! Il est trop mignon même si je t'avoue que c'est ma phobie :-)

Pour la cortisone, pareil ici beurk c'est vraiment dégueu et pareil ca me change le goût des aliments. Maintenant je la prends avec de l'eau et ne la laisse plus fondre sous la langue. À raison de 2 comprimés de 20mg chaque matin, c'est mieux. Plus quelques nausées dues aux rayons je n'ai pas trop appétit, ce qui chez moi est un scandale ! Lol

Aujourd'hui ça va bien, je suis à fond dans la grasse matinée et dans les siestes. Je vais sortir à la Poste envoyer les papiers pour mon Congé Longue Maladie mais alors avec ce temps, pas envie. Ce matin courses en ligne et hop les corvées sont réglées.

Bises tout le monde.

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JO59

Trop beau ce tiger!!!moi j'en ai trois...ce sont de vrais amours qui me font de gros câlins et me tiennent compagnie...

Donc chez moi Flo..tu serai très mal...mdr!!!bon par contre..on est copines de siestes...je dois reconnaitre que ça fait du bien..d'ailleurs ..ce sont mes chats qui m'ont réveillée en sursaut..en faisant tomber mon séchoir à linge. )-:

C'est vrai qu'il faut se faire violence pour sortir par ce temps..mais il le faut parfois...moi mon drive ce sera samedi...et le côté positif...je vais me régaler d'une bonne raclette ce week end..je n'attendais que ça..que les températures baissent!!
Oups j'ai honte...de parler de ça qd vous avez des pb avec les aliments...pardon!

Pour votre cortisone..vos comprimés ne st pas à avaler??vous c'est à laisser fondre???je savais mm pas que ça existait..

Bon voilà mes dernières nouvelles..Bises à toutes les lucioles!

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JeanneB

Salut les lucioles
Flo, je ne savais pas que les rayons donnaient des nausées. tu as raison de faire la grasse matinée.

Karine, te voit avec un chat. tu t'es fait plaisir si je comprends bien. la boule que tu as sur le ventre fait 9cm ou 9 mm ?

Jo, tu es comme mon mari, il aime la raclette. J'en mange mais ce n'est pas mon truc.

Je ne me suis pas trompée la date est bien le 26 Nov. je n'ai pas encore reçu de convocation . la secrétaire me l'a dit par téléphone. demain HDJ. je vais peut-être en savoir plus .

bonne nuit

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Flo87

Les comprimés sont à faire fondre mais c'est tellement beurk que je les avale avec de l'eau.

Sinon ben voilà, j'ai envie de raclette maintenant MIAM !

Jeanne, le 26 novembre c'est bien loin non ? Bizarre quand même.

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Carobel

Coucou les lucioles,

Comment allez-vous ?
Je ne sais pas ce qu’il fait sur Limoges et Toulouse, mais ici on annonce de la pluie toute la journée. Pour continuer dans les bonnes nouvelles chez moi, mon papa a reçu les résultats d’examens pour sa prostate : cancer. Vu son âge (84), l’urologue a décidé de ne rien faire pour l’instant. Il n’a aucun symptôme, c’est juste une prise de sang qui avait donné l’alerte. D’après l’urologue, à cet âge, ça avance très lentement. Il doit donc retourner en consultation dans 6 mois et si besoin aura à un traitement par rayons.
J’attends maintenant l’appel de la SPA pour aller chercher mon petit tigre.

Alors, la cortisone, comment vous dire ?
C’est vraiment infect. On ne m’a jamais dit qu’il fallait la laisser fondre, donc depuis le début, je l’avale avec de l’eau mais rien que de laisser le comprimer en contact avec la langue donne vraiment un très mauvais goût. Il pourrait mettre juste un petit enrobage de sucre autour, ce serait plus sympa à avaler. Aujourd’hui de suis passée à 16 mg pendant 3 jours, ensuite 0,8 mg pendant 3 jours encore et normalement le traitement est terminé.

Pour la boule dans le ventre, ce sont bien des cms et pas des mms. Ça ne fait pas mal, heureusement. Par moment ça tire, un peu comme si ma peau était trop étroite. Je me demande bien ce qu’ils vont trouver comme résultat. Peut-être que juste retirer l’air ferait déjà diminuer le volume.

Jeanne, le 26 novembre c’est long. J’espère que tu auras tes résultats avant. La maladie c’est pénible, mais rester dans le doute des résultats qui arrivent, je trouve que c’est pire encore.

Flo, pour les chats, c’est vrai que tu serais malheureuse dans ma famille. Mon aînée est une mémère à chat. Elle n’en n’a qu’un mais si elle s’écoutait, il y aurait une famille chez elle. C’est un bébé chat sauvage qu’elle a réussi à apprivoiser. Elle a un lapin aussi. Ma cadette a adopté un pépère de 10 ans à la SPA. C’est lui qui est devenu le chef chez elle. Nous, nous avons gardé notre petite Princesse pendant 19 ans 11 mois et 15 jours. Elle n’est pas arrivée à 20 ans.

La raclette c’est bof pour moi. J’en mange quelques tranches mais sans plus. Mon mari et mes filles, eux, la dévore.

Pour celle qui ont eu du Pembro : avez-vous eu des plaques de peau très sèche ? Je pense que j’ai une réaction à mes deux perfusions.

Passez toutes une bonne journée et à demain.

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Flo87

Coucou,
Ici il....pleut ! Et pleut ! Et pleut ! Il "drache" comme ils disent dans le grand Nord ;-)
Je sors de ma sieste d'après rayons, toujours la tête un peu lourde et un peu nauséeuse mais bon ca va passer cet après-midi.
En janvier 2018, à l'annonce du mélanome, mon père a eu droit aussi a une annonce de cancer de la prostate. A même pas 70 ans ils lui ont tout enlevé et maintenant, ca va.
Karine, ta boule dans le ventre j'espère que ce ne sera rien, un alien peut-être ? :-)
Jeanne, inadmissible le délai de réponse. Ca me rappelle mon IRM hépatique du 5 avril pour laquelle on m'a appelée le 13 mai. Les résultats d'une IRM sont immédiats, je ne comprends pas.
Et sinon les filles, vous avez quel âge ? Je me demandais en voyant parler d'anniversaire et venant de fêter le mien il y a 3 semaines. Je récupère mes filles ce soi, cool. Ca va mettre un peu de vie dans les journées de la semaine prochaine, les vacances arrivant ce soir.
Bon vendredi à vous et à plus tard.

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JO59

Coucou les filles..je vous fais un petit coucou en direct live de ma sieste!!

Karine..sous pembro..a part mon érythème noueux je n'ai pas de souvenirs de ce genre de probléme..Moi c'est avec la thérapie ciblée que je souffre d'une grande sécheresse de peau..de cheveux..avec crevasses des mains et botte de foin..c'est pour ça que j'ai coupé mes cheveux tt court...
Pr ton chat..cool..il vient de la SPA en plus..je vais te faire rire..j'arrive..avec 3 chats..à avoir une souris ds ma cuisine!!!elle mange le fromage que je lui mets ttes les nuits sans se faire prendre..et mes chats s'en fichent royalement!!!pire que ds les dessins animés!!

J'ai appelé Lille ce matin..et envoyé photos par mail de mes rougeurs..savoir si ça ne posait pas de pb avec poursuite du traitement..j'attends encore la réponse..vais rappeler. )-:

Flo ..tu entends quoi par grand nord????fais gaffe hein...mdr!!ds le gd nord il fait beau et on a un beau soleil...et toc!!!
Pour mon âge..moi j'ai fêté mes 47 ans en Juin..je me suis promis de fêter plus que dignement mes 50 ans..si la maladie le permet...
Désolée pour les envies de raclette que je t'ai donné..ms c'est tellement bon!!
Je retrouve ma gde fille pour le week end aussi...chouette!!Elle me booste!!

Jeanne..démentiel ce délai de résultat pour une IRM!!pire que chez moi!!et il faut le faire..tu as le temps de stresser!!

Bon week end les lucioles..reposez vous bien et prenez soin de vous!!

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Flo87

47 ans pour moi aussi depuis le 28 septembre :-)

Et je me suis promis la même chose pour les 50 ans ! Même si, sans avoir la maladie comme épée de Damoclès, personne ne peut prévoir ce qu'il va se passer le lendemain.

Allez je me rendors un peu, vais faire quelques courses et vais chercher mes grandes loulouttes ! Youpi !

Bon weekend les lucioles !

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JeanneB

Bonsoir tout le monde,

HDJ, aujourd'hui. J'ai eu les résultats de l'IRM cérébrale , l"hôpital l'a réclamé à l'institut dans lequel je l'ai passée. Tout va bien. ouf... une bonne nouvelle.

J'ai signalé une petite boule derrière le genou gauche. et hop, une interne me l'a enlevée.
pour mon pied gauche, j'ai eu un scanner mais je n'ai pas le résultat.

Ma gynéco n'a transmis aucune info à l'hôpital et il y a 15 jours que je l'ai demandé !

dernière nouvelle : j'ai un contrôle dans 4 mois au lieu des 3 mois habituels, parce qu'il n'y a plus de place !!! j'ai demandé à changer de date et on m'a trouvé une place aussitôt, 8 jours avant les vacances de février. ça doit encore être une affaire de gros sous.
Avant cette HDJ, j'avais droit à TEP, IRM, Scanner et échographie. Maintenant, j'ai droit à TEP et IRM.
le scanner n'était pas prévu. j'en ai eu un parce que le TEP avait marqué au pied.

Je vais un peu moins illuminer.

Karine je n'ai pas de plaques de sécheresse. je prends allègrement des kilos.

FLO, j'ai fêté dignement mes 70 ans cette année. je suis une heureuse retraitée de l'éducation nationale : j'ai été bibliothécaire puis ensuite enseignante. je suis la doyenne de ce forum.
je comprends que vous ayez envie de fêter vos 50 ans . il faut tenir bon , s'accrocher à la vie.

Bonsoir les lucioles

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Flo87

Ouf le résultat de l'IRM ! Quand ils veulent...

Et râler pour les 3 mois au lieu de 4 non mais pppfff

Quant à moi, 47 ans, bibliothécaire dans l'Éducation Nationale :-) et bien décidée à profiter de la vie !

Bon weekend les filles.

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