Traitement Tafinlar+Mekinist

La séance dure 12 min sauf celle de demain qui dure 24 min en tout et comme il ne faut pas bouger je vais éviter de leur demander du Acdc ou du Shaka Ponk :-) comme à chaque Irm ou au bloc lors de l'opération du foie... sinon j'ai la tête qui va balancer ! LOL

Coucou Val,

Moi, pas le choix de la musique, je suis passée directement à la radio en langue néerlandaise. Vive la Belgique !
Je ne m'attendais pas à avoir de la musique, donc c'était quand même un bruit de fond agréable.
J'essaye de me forcer à comprendre un peu la deuxième langue de mon pays, mais je dois avouer que je rame et ces derniers jours, avec les médicaments, c'est pas gagné.

Ici temps gris, mais grosses pluies annoncées pour le reste de la semaine.

Flo, d'après le radiothérapeute, il voulait faire une seule et bonne dose de rayons (en tout cas pour le cervelet).
Pour les suites après la chirurgie, il faut toujours attendre pour voir si d'autres rayons seront nécessaires.

Bonne nuit la troupe.

Bonjour à tous et à toutes j'avais déjà posté quelques phrases sur ce forum et je suis un peu perdue.

Ma mère est atteinte de mélanome stade 3c metastase ganglionnaire et masse pelvienne , elle a pu bénéficier de tzf et mek en mars au bout de 3 mois régression de sa masse donc réponse partielle, vers juin elle sentait que ça n'allait pas elle avait bcp de diarhee mais les médecins n'entendaient pas et disaient que c'était le medecicament, 1 mois après elle a perdu du sang au toilette nous avons appelé les medegin en disait qu'elle avait eu bcp d'hémorroïdes et nous pensions qu'elle avait déchirer certaines plaies, cela ne les a pas inquiéter ils nous ont dit de revenir si ça persiste. 2 semaines plus tard scanner de contrôle comme tout les 3 mois, la masse a reprogresser mais toute les metastase ont diminuer où sont reste stable. La médecin propose de passer à l'immuno , ma mère étant très fatigue nous allons à l'hôpital de jour elle a 1 injection de ippi et nivo. La médecin nous explique qu'il est possible d'avoir une reprogression après l'immuno. En rentrant chez nous ma mère était totalement lessivé et fatigué pendant 1 mois elle est resté au lit se sentait assez malade comme une grippe , ses globules blancs augmentaient bcp , pas d'appel du médecin pour voir si on supportait bien l'immuno jusus'a ce que la globules blancs soient a 20 000 elle avait une infection urinaire ils la mettent sous augmentin ce qui l'a fatigue encore plus, bref plus les jours passent son hémoglobine baisse pas mal aussi car la masse saigne depuis le début de l'annince du cancer et elle fait quelques trzsnfusion quand cela baissé trop. Deuxième injection en septembre des deux produits , ma mère extrêmement fatiguée , quelques jours plus tard prise de sang pas bonne allez encore a l'hôpital pareil jamais d'appel du médecin pour voir si ça va. A l'hôpital ils la mettent sous antibio, transfu, ils lui disent qu'elle passera a 1 produit d'immuno MTN. Septicémie en plein de jour à l'hôpital rebelotte sur les antibio. Retour a la maisons, ils l'ont laissé sortir avec des globules blancs assez élevé et une dénutrition sévère et la prochaine immuno était prévu 2 semaines après A cause de la dénutrition son albu est passé et elle avait des oedème aux jambes , nous habitons au 5 ème étage sans ascenseur ils n'avaient pas commandé d'ambulance pour la faire monter chez elle nous avons eu monter les 5 étages avec elle avec ses 2 jambes gonflées je vous épargne les détails. A la maison son état s'est aggravé forcément la dénutrition sévère c'est compliqué et ses globules blancs ne faisaient qu'augmenter , aucun appel des médecins pour nous interpréter la prise de sang jusus'a vendredi ou les globules blancs étaient a 50 000 et bizarrement son hémoglobine avait augmenter toujours pas d'appel du médecin sachant que les médecins nous disaient que si ça ne va pas on appel ... Je décide d'appeler pour que je tombe sur un interne qui me dit que c'est pas urgent 50 000 de globules blancs et que tant mieux que l'hémoglobine soit remonté toute seule. Ma sœur appelé une autre qui nous dit que c'est quand même pas normal que yba plein de risque et que c'est pour ça que l'hémoglobine a augmenté ça fosse le résultat , ma soeur insisté pour une place a l'hôpital car sinon elle ne pourra pas faire l'immuno qui était prévu le jeudi dans cet état. Pas de lit avant mardi ... On insiste et la forcément quand on crie un peu on a de la place d'un coup. Samedi visite de la médecin qui nous parle carrément de soins palliatifs et que le cancer progresse alors qu'on a même pas fait le quart de l'immuno on lui explique que ma mère ne dort pas bcp et est dépressive et est en dénutrition ils nous répondent qu'ils ne sont pas spécialisé en dénutrition lol ils demandent a ma mère ce qu'elle veut forcément ma mère est dans état second vu qu'elle est crevé elle n'est même pas consciente mais eux insisté en disant qu'elle est consciente, le lendemain les médecins reviennent et ma mère ayant passe une bonne nuit leur faire comprendre qu'elle n'avait pas tout compris hier mais qu'elle veut l'immuno ils disent on va voir en fonction de si vous êtes mieux , ma soeur leur répète le problème de la dénutrition qui n'arrange pas les choses ils ne veulent même pas entendre ..... Leur suivi n'est pas bon, ils parlent de soin palliatif mais n'aide pas plus ma mère a aller mieux il y en a qui ont des cancer plus grave et qui s'en sorte ... Ma sœur a dit a l'interne d'ailleurs merci de nous avoir dit que c'était pas une urgence pour les globules blancs il a regardé le sol est ce normal de la part d'un medecin ? Nous nous sommes rendu compte que si nous n'avions pas insisté pour un lit ma mère aurait été très mal, d'ailleurs quand ils ont fait la prise de sang samedi son hémoglobine était a 7 donc nous aurions attendu mardi je pense que son état aurait été pire ...
C'est très long désolé mais nous sommes perdu , d'annoncer une chose pareil de nous dire que le cancer progresse alors que le scanner date du mois d'août et quand on leur demande un scanner la ils nous répondent si vous le souhaitez ..

Merci de vos avis

Bonjour Cogan,

Pour ma part, je ne vois qu'une solution. faire hospitaliser votre maman ailleurs. ce n'est pas facile , certes.

ma mère, il y a trois ans a eu une pancréatite due à des calculs biliaires . pendant 5 jours elle est restée sur le lit à souffrir le martyr. on ne pouvait l'opérer à cause d'une grève des anesthésistes et qu'en priorité on soignait les plus jeunes.
Le vendredi, je téléphone au service et je dis à l'infirmière que je demande le transfert de ma mère dans une clinique privée;
Une heure après l'infirmière me dit que maman va être opérer dans la clinique et que le transfert ( juste pour l'intervention) sera fait par l'hôpital.
nous avons crû qu'elle allait mourir et elle vit toujours aujourd'hui.

Bon courage

Bonjour les lucioles

Karine, voilà une séance de passée. l'opération est pour mercredi ?

Flo, les rayons doivent être à plus faibles doses que ceux de Karine pour que tu en aies pendant 3 semaines. chaque hôpital a sa technique.
Il pleut aussi en Champagne. nous avons allumé le chauffage, le matin , il fait frisquet

Bises à vous

Coucou les lucioles,

Cogan, change de médecin, c'est fou ça.

Je rentre de la mise en place de la radiotherapie. Et je ne fais que pleurer ! En effet les rayons seront moins forts car je suis en bonne santé et ils préfèrent les faire moins forts mais plus longtemps. En revanche, ça va être sur toute la tête pour tout nettoyer et je vais donc perdre mes cheveux :-( j'en suis démoralisée et perdue. C'était ma plus grande angoisse c'est affreux. En plus il fait froid et gris. Je vais me coucher.

Coucou les filles,

Quelle journée (désolée mais c'est un vieil ordi et je ne trouve pas toutes les touches). L'hopital a appelé milieu d'après midi pour signaler qu'il souhaitait faire une visite complémentaire pour l'anesthésie. Donc arrivée en "urgence" et ensuite ça a défilé. Infirmière, anesthésiste, radio du thorax, test de respiration, ...  J'ai vraiment eu l'impression d'etre étouffée. Je savoure vraiment le calme de ma chambre. En plus, moi qui ai toujours trop chaud, les fenêtres ne souvrent pas.Bon, rendez-vous toujours fixé ce mercredi 8 h et ensuite retour dans la chambre le jeudi dans la journée.

Flo, je viens de lire ton message. Dur dur à avaler, je te comprends parfaitement. Je ne suis peut-etre pas non plus au bout de mes surprises après la chirurgie. Courage, je pense bien à toi pour les prochains jours et dis toi qu'il vaut mieux faire les soins en conséquences pour se débaraser au maximum de cette merde.

Cogan, un peu de mal à te donner des conseils, d'autant plus que mes derniers jours ne sont pas au top. Pa rapport à la nutrition, c'est vrai qu'il serait peut-etre utile de prendre conseil vers un spécialiste. Je n'y connais pas grand chose, mais c'est une spécialité qui a fait ses preuves.

Bonsoir les filles, à dans 2  jours.

Karine, courage pour demain ! T'inquiète ! De grosses bises :-)

Karine je pense bien à toi

Courage Karine..je pense bien à toi!!à ds qq jours..que tout se passe au mieux pour toi...bisous!!