Traitement Tafinlar+Mekinist

Karine

tu as le courage de nous écrire. je t'admire.
je pense bien à toi.

Bises à toutes

Coucou les filles,

Karine, une chirurgie sur quoi ? Pour faire quoi ? Ils ont confirmé l'épilepsie ? Courage en tout cas :-) Je pense très fort à toi, ton message m'a fait très très peur !

Quant à moi j'ai vu le radiothérapeute hier. Je vais avoir droit à de la radiothérapie à partir du 7 octobre et ce pour 3 semaines. Il m'a dit que, comme je suis en bonne santé, il préfère faire les séances sur 3 semaines mais moins fortes. Ca me fout une grosse trouille, je n'en ai jamais eu et ai vraiment peur d'être une loque. Du coup le travail suis pas prête de le reprendre de toutes façons je n'aurai pas l'autorisation du médecin. Et puis mon généraliste me lance le dossier de Congé Longue Maladie et m'a bien dit qu'il n'était pas obligé que ca dure très longtemps. Alors je me prépare à des journées OUT, pppfff j'ai horreur de ca ! Mais pas le choix, oui oui je sais bien.

Bises les filles, Karine tiens nous au courant. Courage tout le monde et bon weekend !

Coucou les warriors,

Me voilà rentrée à la maison pour quelques jours.

Résultats IRM : 1 lésion de 23/33 mm à gauche au-dessus de l'oreille et une autre plus petite au niveau du cervelet. La plus grande sera opérée jeudi 3/10 ou le mardi 8/10 et la plus petite irradiée rapidement, mais j'en saurai plus lundi. Les 2 taches sont en superficie. L'opération dure environs 2 à 3 h + 2 h de salle de réveil + 1 jour de soins intensifs + 1 semaine d'hospitalisation.

Au scanner et pet scan du 5 septembre, rien n'apparaissait, ça peut donc venir du changement de traitement. J'ai eu 2 perfs de pembro, il faut donc le temps de voir si ça fonctionne.

Cette fois, je suis en congé pour un mois minimum. La médecine du travail de mon emploi autorise de prendre des réductions partielles de temps de travail à partir d'un mois d'absence, je vais donc en profiter pour travailler moins.

Voilà donc les dernières nouvelles.

Et vous, comment allez-vous ?

Flo, tu vas avoir des rayons à ce que je lis. Tu auras combien de séances ? Pas tous les jours quand même ?
Ta méta au cerveau était de quelle grandeur (pas le courage de relire tous les postes) ? Le réveil, la douleur, la remise en route après l’opération ça a été facilement ? Tu es ma source de renseignements sur ce coup-là.

Kirikou, plus de nouvelles, comment vas-tu ?

Jo, même chose, nous n’avons quasiment plus de tes nouvelles.

Passez une bonne journée.

Bises

Coucou les filles...Karine je t'admire!!tjrs la pêche malgré cette nouvelle tuile...bravo vraiment...

Te lire ne me remonte pas vraiment le moral...qui est en chute libre..je dois l'avouer...je suis dans une phase de découragement...
La fatigue m'énerve..les douleurs st pénibles..ms par rapport à vous toutes..je devrais arrêter de me plaindre..j'ai honte vraiment...
Je suis tellement diminuée..j'ai l'impression d'avoir 80 ans..j'ai dû mal a mettre un pied devant l'autre en ce moment..au sens propre comme au sens figuré...je n'ai plus d'énergie pour rien...d'où mon silence..je fais les choses obligatoires..et le reste du temps..je suis allongée...

Mais te lire me met encore en colère contre cette saleté de maladie...c'est rageant!!tu étais plus tranquille avec l'immuno et bim!!!les docs t'ont dit que c'était dû a l'arrêt du Taf et Mek???ca fait quoi 2 mois???et les métas ont eu le temps d'avoir cette taille??!et rien aux exams de début septembre...
C'est là que l'on voit comment ce mélanome est insidieux..tu es en forme..tu bosses et bonjour la claque!!je suis écoeurée là et découragée..Quoique l'on fasse ...cette saloperie de vermine s'incruste...

Moi aussi j'ai flippé pour toi..qd j'ai vu ton post...

Au fait ..j'ai depuis hier des plaques rouges comme toi aussi..et bcp moins drôle..j'ai l'impression de devenir incontinente!!! )-: ça me fait flipper...c'est très très pénible...

Mm si ça marche ...quel traitement de merde!!!

Désolée pour mon vocabulaire..ms là ..il faut que j'extériorise...je suis trop dégoûtée...)-:

Flo...bon courage aussi...pour la radiothérapie..

Jeanne..les posts parlaient de vacances au Maroc ...c'est ça?? Désolée je n'ai pas relu les posts précédents..j'étais sous le choc de l'annonce de Karine...)-:

Bises à Valo..qui elle..ns a annoncé une bonne nouvelle...ouff!!ça fait du bien!!trop contente pr toi!!!profites de cette nouvelle liberté!!ms restes vigilante!!!
Kirikou..comment ça va??

Voilà mes news..bon week end..et gros bisous les copines de combat!!

Jo avec ta description je me revois au 1 à 2 mois après le début du traitement. Tu devrais vraiment en parler à ton oncologue. A ce moment là elle m’avait baissé le dosage du MEKINIST et ça allait mieux.
Karine je suis choquée et de tout cœur avec toi.
Jeanne, Fabi, Flo, Kirikou et tous les autres très gros bisous à vous aussi

Coucou les copines,

Le forum est de retour. Ouf

Bon, voici mes nouvelles : je serai opérée le mercredi 9/10 avec environs une semaine d’hospitalisation. Je rentre le 8, chirurgie le 9 avec en principe 1 journée de soins intensifs et ensuite une semaine d’hospitalisation. Pour le ou les rayons, je n’ai pas encore d’infos.

Florence, tu es une référence pour mon opération. Combien de temps a duré ton opération ? Tu as eu des douleurs dans les jours qui ont suivis ? Ta convalescence s’est bien passée ? As-tu des nouvelles pour la programmation de tes rayons ? Tu auras plusieurs séances ?
Tu peux reconduire depuis la chirurgie ?

Jo, comment vas-tu ? Tu es moins d’effets secondaires, moins de fatigue ?
Jeanne, j’espère que tu vas bien aussi et que tu n’as plus eu d’effets secondaires depuis ta dernière perfusion.

Kirikou, donne-nous de tes nouvelles !

Bonne soirée à toute.

Bises.

Bsr les filles...Karine ..heureuse de te lire!!comment tu vis la siruation??tu gardes le moral??Depuis ton post..je pense bcp à toi..je t'envoie plein d'ondes positives!!!
Tu vas encore camper qq jours à Bruxelles....J'espère que pour ta radiothérapie..tu les fais plus près de chez toi??

Moi les douleurs st qd mm invalidantes..et les antalgiques ne st pas très efficaces..Je vais en parler demain en HDJ...
La fatigue..pareil..et les tâches rouges..mm chose..

Jeanne..Flo..Kirikou..comment allez vous???

J'ai hâte de vous lire les filles!!Bises à vous toutes.

Bonsoirles lucioles!!!
Pour commencer je voulais vousdire que je vous lis tous les jours et je pense bcp a vous....vous me faites passer de bons et de moins bons moments!!!!! Parfois vous me rassurez et parfois vous me faites peur!!!!! Je suis de tout coeur avec vous, continuez a vous battre, vous etes des guerrières!
moi aussi je me bat...j ai passé un tep scan il y a 15jours , j ai eu les résultats aujourd'hui ( jour de mes 41 ans) et tt va bien! Quel soulagement.....
Pour la sclérose en plaques j ai commencéun traitement il y 15jours, je me pique seule 3 fois par srmaine et ca se passe plutôt bien...a voir sur le long terme si le traitementest efficace.
Je souhaitela bienvenueaux nouvelles, vous etes au bon endroit avec de belles personnes!!!
L absence de chrystel me fait penser au pire.....
un grand merci a vous!!!
Bises a toutes et a bientôt!!

Coucou tout le monde, enfin le forum est accessible ! Je m'agaçais à vouloir me connecter depuis plusieurs jours, en vain ! Gggrrrr...

Karine. Je vais avoir 15 séances étalées sur 3 semaines. Normalement le médecin m'a dit que c'était sur 2 semaines mais comme je suis en bonne santé il préfère sur 3 et moins fortes, chaque jour,du lundi au vendredi.
La méta au cerveau faisait 4cm, la taille d'une balle de ping pong environ.
"Le réveil, la douleur, la remise en route après l’opération ça a été facilement ?" La différence avec toi c'est que j'ai été opérée en urgence, que j'ai failli y passer et que mon pronostic vital était engagé. J'ai été opérée le mardi matin et me suis réveillée comme une fleur, alors que tout le monde se pressait à mon chevet, enfants, mari, famille... ! Aucune douleur à la tête, rien ! J'allais très bien, je suis restée 1 journée en réa, 2 jours en intensifs et je sortais le lundi d'après soit moins d'une semaine après l'opération, en pleine forme. J'ai très vite récupéré et très bien, le personnel était impressionné ! Le médecin a parlé de miracle car normalement je ne devais pas remonter du bloc.... Ils m'ont ouvert sur le côté et le dessus du crâne à l'arrière, j'ai eu une cinquantaine d'agrafes, mais tout était caché sous les cheveux. Juste un ou deux endroits rasés mais au bout de 15 jours tout était recouvert par mes nouveaux cheveux.

"Florence, tu es une référence pour mon opération. Combien de temps a duré ton opération ? L'opération a duré 3 heures. Tu as eu des douleurs dans les jours qui ont suivis ? Je n'ai eu aucune douleur, rien du tout. Ta convalescence s’est bien passée ? Je suis rentrée à la maison sans aucun souci, tout à fait comme avant. Fatiguée pendant 2 jours mais rien de méchant? As-tu des nouvelles pour la programmation de tes rayons ? Je commence mardi 8 octobre avec Tu auras plusieurs séances ? J'aurai donc 15 séances.
Tu peux reconduire depuis la chirurgie ? Le neurochirurgien m'a interdit de conduire car il me disait, lors de ma sortie, que le champ visuel avait été impacté. Cependant, au bout d'un mois, et lors de la visite, il me disait que j'avais récupéré mais qu'il ne voulait pas que je reconduise... Comme il ne me propose pas un examen du champ visuel, j'ai pris de moi-même rdv avec un ophtalmo pour faire faire cet examen. J'ai reconduis quand même depuis sur de petits trajets.... ZUT !

Là j'ai un méga gros rhume depuis trois jours avec fièvre et mal de tête, je ne m'en sors pas ppppfff Je prends du paracétamol mais ca ne passe pas ca me saoule.
Hier j'avais rdv pour le centrage, c'était impressionnant notamment le masque à mouler ! Mais en fait cela s'est bien passé. Maintenant j'ai la méga trouille des rayons et surtout de perdre mes cheveux. Le médecin m'a dit que ce n'était pas comme la chimio et que je ne perdrais qu'aux endroits irradiés et l'infirmière de consultation m'a dit que je pouvais tout perdre...j'en suis traumatisée ! C'est vraiment le truc qui me stresse au plus haut point, c'est con je sais mais bon.

Les autres, courage et des bises les lucioles Warriors !

Bonjour les lucioles

Entre les TEP, les rayons, les scanners on est de plus en plus lumineuses.

La radiothérapeute m'a expliqué que pour le cerveau, les radiations sont plus fortes que pour un sein ( 8 fois plus fortes).
l'institut a un matériel qui délivre des hautes doses sur de petites tumeurs.
Flo, j'ai perdu des cheveux sur 5cm2 alors que la lésion faisait 2mm. ça va faire deux mois que j'ai eu les rayons et demi . je ne sais pas quand je les ai perdus.
je m'en suis aperçu, il y a trois semaines, j'espère que ça va repousser. j'ai lu que ça pouvait prendre plusieurs mois. Mon mari n'a pas voulu voir. heureusement que j'ai des cheveux qui cachent le trou.

quant à la conduite, elle m'a été interdite parce que je pouvais faire des malaises. ça m'a fait un sacré choc., une drôle de punition.
on m'a expliqué que si je provoquais un accident grave, les assurances vérifient notre dossier médical nous sommes alors responsables sur notre patrimoine des dommages causés aux tiers.
j'ai continué à prendre ma voiture pour les petits trajets. la dernière IRM a montré que la tumeur avait disparu du coup, je reconduis sans avoir le feu vert des médecins que je vois en novembre.
les docteurs m'avaient dit : au moins trois mois sans conduire.

je repasse une IRM dans 15 jours.

Karine , tu vas être débarassée de cette méta. je comprends ton anxiété , mais heureusement que Flo te donne des nouvelles rassurantes. allez la luciole positive, tout va bien se passer.

je vous embrasse toutes.