Traitement Tafinlar+Mekinist

Jo, des nouvelles STP... Qu’est-ce qu’ils t’ont dit en HDJ ?
Bises à vous toutes

Jo, donne nous des nouvelles, je suis inquiète de ton silence.

Jo, on est toutes très inquiètes...

Jo, oui, on attend avec impatience de tes nouvelles .

Coucou les lucioles...pardon pour mon silence..ne vs inquiétez pas pour moi...je ne suis pas la plus mal de ce groupe...

Mes copines de galère..quoi vous dire..je vous lis ts les jours..mais en ce moment ce forum n'annonce que des mauvaises nouvelles... )-: je pense bcp à vous Karine..Flo..Jeanne...je ne vais pas m'étendre sur mon état quand je vois ce qui vs attend!!!ce serait indécent...

J'ai juste de la fatigue..l'impression de faire la rougeole..et des articulations fort douloureuses..j'ai commencé la kiné pour mes épaules..et le dosage est resté le mm..pas le choix..les métas sont encore là..et plus fort est le dosage ..plus vite je serai "tranquille"" ms pr combien de temps...???

Jeanne encore une mauvaise nouvelle..et annoncer ca par téléphone...quelle psychologie encore..
Si j'étais à ta place ..je retirerai tout...un foyer de risque en moins après si je puis dire...ms j'imagine ton désarroi..courage...

Karine...comment vas tu à l'approche de la semaine prochaine..??tu gardes le moral???

Valo ..tu as raison..veilles bien à des exams de contrôle régulier..ne pas avoir de mauvaise surprise..

Je vais être franche les filles..à vous lire..je vais flipper grave pour mon IRM et ma TEP de début novembre...je crois que ça va être dur dur...

Quelle saleté de maladie qd mm..je rage et suis tellement en colère pour vous..!!je pense fort à vous..et je vous envoie le peu de courage qu'il me reste!!!

Nadège..courage pour ton traitement de SEP..la aussi il te faut bcp de courage!!

Gros gros bisous à ttes les lucioles..il faut s'accrocher!!!a bientot..promis!!

Bonjour les filles,

Comment allez-vous ?
Moi cool, j’attends que les journées passent, y a plus que ça à faire.
Je retrouve tous mes esprits même si j’ai encore quelques difficultés pour rédiger certains mots. La cortisone et le traitement contre les crises d’épilepsie n’y sont pas pour rien non plus. D’après le médecin, quelques jours ou au pire quelques semaines après la chirurgie, je pourrai arrêter les traitements et récupérer toute ma tête. A voir …

Jeanne, as-tu reçu d’autres nouvelles pour ton problème gynéco ? J’espère que tu vas avoir une vraie consultation pour tout d’expliquer.

Flo, ça va ?

J’espère que tu récupères et profite un max des bons moments.

Kirikou ?
Je suis inquiète, ça fait quelques temps qu’on n’a plus de nouvelle. J’ai du mal à comprendre que l’hôpital t’a laissée sortir
avec une embolie pulmonaire. Donne-nous de tes nouvelles.

Jo, t’es où ?

Bonne journée les filles.

Coucou tout le monde,

Cool pour moi aussi, j'attends aussi que les journées passent et il me tarde d'être à mardi pour la mise en place de la radiothérapie. 1e séance mercredi, pour trois semaines.

Ce matin j'avais rdv avec mon généraliste qui a fait le courrier pour le Congé Longue Maladie. Donc ca c'est réglé ! Après j'avais rdv avec le psy de l'hôpital que j'avais rencontré pour la 1e fois le 27 aout en HDJ quand ils m'avaient annoncé la tumeur au cerveau. Il a halluciné de tout ce que je lui ai raconté puisqu'il n'était au courant de rien ! Il m'a trouvée très bien pendant que je lui racontais. Je le revois à la fin de la radiothérapie, il me suit, ne me lâche pas et est vraiment top. Ca fait du bien.
Il pense que je perdrai quelques cheveux sur les zones irradiées mais n'est pas très inquiet sur la quantité. La manipulatrice vue lundi m'a fait flipper, j'ai cru que j'allais avoir la boule à zéro. Mais bon on verra bien, c'est vraiment un traumatisme dont je voulais lui parler ce matin mais il m'a rassurée. Il est spécialiste en oncologie et maîtrise trop bien les traitements.
Donc il me tarde de commencer et surtout de finir ces séances le 30 octobre.
En attendant je profite de mes journées, je me recouche le matin comme une grosse marmotte après avoir déjeuné avec tout le monde. Je fais ma petite journée tranquille. Mes filles arrivent ce soir, on va en profiter :-)

Karine, du coup, un peu les mêmes journées que toi lol
Jeanne, déjà je suis effarée que l'on t'annonce une nouvelle comme celle-là par téléphone. Et le rdv il est quand ?
Jo, courage et encore du courage ! Chaque jour suffit sa peine :-)
Kirikou, oui, où est tu ? Moi aussi, incompréhensible cette sortie de l'hôpital !

A plus tard de vous lire les lucioles.

Bonjour les lucioles

Flo,. c'est bien que tu sois tombée sur un bon psy. trois semaines, c'est long.
les rayons ce n'est pas douloureux heureusement.
j'ai l'impression que mes cheveux repoussent un peu. je tire tous les jours dessus ( lol)
ma gynécologue m'a appelée, je passe sur le billard à nouveau. C'est ce que les cancérologues ont décidé.
JO, je suis contente d'avoir de tes nouvelles.

Je vous embrasse toutes

Bonjour les lucioles,

J’espère que vous vous portez au mieux, pas facile les nouvelles ces derniers jours.

Flo, je ne sais pas ce que va donner la séance de rayons, mais pour la préparation, c’est plus impressionnant que la séance en elle-même certainement. Tout comme toi et Jeanne je suppose, j’ai dû rester 20 minutes en dessous d’un genre de masque en plastique chaud, le temps de prendre les empruntes. Honnêtement, je n’aime pas trop être enfermée, j’ai donc préféré rester les yeux fermés.

Ce qui me fait le plus peur, c’est quand même le réveil de l’opération et les suites possibles d’éventuels dégâts au cerveau. Je me rends compte que je rame quand même pour certaines choses : je mets le beurre à la place de l’eau dans la casserole des p de t, j’inverse certaines choses, je suis beaucoup plus lente et j’ai vraiment du mal avec les chiffres (moi la comptable !!). Faire un paiement à l’ordinateur est un effort de concentration. D’après le radiologue, l’arrêt de la cortisone et du traitement pour l’épilepsie va régler tout ça, mais ça fait peur quand même.
J’espère être de retour des soins intensifs dans les 24 heures de ma chirurgie et ainsi commencer ma convalescence.

Nous étions censés être Naples à cette date, heureusement que le malaise n’a pas eu lieu en Italie. Notre location d’hôtel au soleil s’est transformée en location sur Bruxelles. Vive Booking. Pour mon mari ce sera plus simple de ne pas faire les voyages sur Bruxelles tous les jours. En plus, le jeudi, il y a un match de l’équipe des belges et le stade est très très proche de hôpital avec tous les embouteillages qui vont avec.

Je m’inquiète vraiment pour Kirikou.

Un bonjour à toute la troupe.

Bisous.

Karine, le centrage avec le masque c'était lundi dernier, c'est fait. Impressionnant mais bon ça va. Impression de hammam avec le masque chaud.
Pour tes soucis de concentration, je comprends. Mais si les médecins te disent qu'après les traitements ca va passer, aies confiance. :-) et patience.... Et pour les suites de l'opération je te comprends aussi, le cerveau c'est vraiment particulier comme zone et très stressant. Pour Naples, c'est vraiment rageant mais ce n'est que partie remise !

Jeanne c'est sûrement ce qu'il y a de mieux l'opération, dégage moi tout ça ! Pour les cheveux, tu ne les as perdus que sur la zone irradiée c'est ça ?

Bon weekend les lucioles !