Cancer du pancréas en rémission

Bonjour, ma tumeur se situait au niveau du crochet de la tête du pancréas, elle était de 3cm environ, proche de gros vaisseaux sanguins : l'aorte en particulier ce qui me causait d'insupportables douleurs dans le dos impossibles à faire passer avec paracétamol etc... je me roulais en boule autour d'un oreiller et j'attendais que ça passe( parfois 4/5h de souffrance ); mon chirurgien m'a dit que je n'étais pas opérable dans un premier temps et qui je choisissais de l'être rapidement ça ne serais que du paliatif et pas du curatif avec l'issue incertaine de l'opération due à la proximité avec l'aorte. Il m'a alors proposé un protocole de chimio très aggressive( folforinox ) suivi certainement de scéances de radiothérapie pour "carboniser " la tumeur et être peut-être opérable.
Mon chir ne m'a jamais rien caché de l'issue fatale possible de cette maladie et de cette chirurgie car jusqu'au moment d'ouvrir il ne sait pas réellement ce qu'il va trouver mais comme c'est un très bon " technicien " et qu'ils sont formés à rencontrer toute sortes d'imprévus et s'adaptent en fonction de ce qu'ils découvrent; ça fait un peu peur ce que je vous raconte mais ils font tout leur possible pour que les malades s'en sortent...
En ce qui concerne mon cas, on m'a prévenu des risques et des séquelles de cette chirurgie
lors de l'intervention ils nettoient " large " , c-à-dire un cercle d'environ 14/15cm autour de la tumeur pour être sûrs d'enlever un maximum de tissu qui pourraient poser pblm , ils "grattent " tout et font des prélèvements en vue d'analyses pour confirmer le retrait total de cellules potentiellement atteintes.
Je vis depuis bientôt 2ans avec 2/3 d'estomac, la queue du pancréas ( soit 1/3 ) , plus de duodénum; je prends des enzimes pancréatiques 3x jours ainsi que d'autres médicaments
tel que anti-douleurs , anti-diarrhées etc...je fais des bilans complets tous les 3mois .
Je ne sais pas comment ça se passe quand c'est le corps du pancréas qui est touché ; essayez de poser toutes les questions qui vous traversent l'esprit même si elles vous paraissent bêtes , sauf bien sûr si vous êtes trop effrayer des réponses possibles...j'ai des enfants et je voulais les préparer à mon éventuel décès donc pour moi il ne fallait rien me cacher.
Parlez avec votre père , peut-être a-t-il des infos qu'il pense ne pas pouvoir partager pour éviter de faire souffrir les proches ; si il ne veux pas parler peut-être a-t-il tt simplement peur Si vous n'êtes pas avec lui aux rdv , peut-être pouvez-vous lui proposer de l'accompagner ou de prendre contact avec ses médecins pour avoir des infos . J'ai remarqué que souvent le personnel médical n'est pas très à l'aise avec ce cancer dont l'issue peur-être fatale.
En temps que malade , on ne veut pas être un poids pour la famille et en même temps selon notre personnalité on ne veut pas faire pitié car c'est très difficile de combattre cette m... quand on se sent seul et coupable de ce qui nous arrive...
Je ne sais pas si ce que je vous raconte ça vous peut vous aider , n'hésitez pas à me réécrire si vous le voulez ; je vous souhaite plein de courage à vous et votre père .
Cordialement PhoebeA

bonjour PHOEBE
désolé pour ce retard à répondre ,j'ai abandonné le forum quelques temps. Dans l'ensemble je vais bien,toujours des problèmes de digestion quelque fois ,je suis comme vous j'ai du mal à me passer de fruits frais ,dernièrement j'ai voulu manger des abricots le lendemain mal au ventre et tourista .... courant juin j'ai du affronter un drame familial ( j'ai perdu un fils de 45 ans par suicide ) je vois avec satisfaction que vous avez repris la natation et la marche c'est cela qui va vous permettre de durer je continue à faire du vélo et de la marche ,en septembre cela fera 5 ans que j'ai été opérer vous voyez nous pouvons durer.
pour WIDED la chimio folfirinox est le meilleur protocole actuellement donc espoir
cordialement ALAIN

Bonjour
Ma mère est atteinte du cancer du pancreas à la queue et sur le corps. L operation est pas envisagée car tumeur localisées
sans métastases près de l artère. Elle est sous chimiothérapie, elle a en a eu 4 et doit encore avoir 2 chimiothérapie. Si la tumeur diminue il envisage de la stabilise si possible. Est ce que il y a eu déjà des cas de personnes vivant avec une tumeur localisé pendant des années. Pouvez vous me parler de vos expériences. Je suis fort angoissée.

Bonjour Alain, je suis peinée d'apprendre ce deuil qui vous a touché...
Merci de me faire partager votre expérience , cette intolérence aux fruits et légumes crus et les effets à la consommation n'est pas si grave compte tenu de ce que cette maladie nous a fait traverser et le fait d'être encore là 2ans après l'opération pour moi .
Je vous souhaite plein de courage , cordialement Phoebe

Bonjour Phoebe.
Je vous remercie de votre réponse. C'est ma sœur qui par au rendez-vous chez l oncologue qui d ailleurs n aime pas qu on lui pose trop de questions. Comme l operation n est plus envisage suite à la place de la tumeur près de l artère. Il dit que si avec la chimiothérapie on parvient a diminuer la tumeur on peut envisager a la stabilise avec de la chimio en comprimés. Il y a des personnes qui vivent longtemps paraît il avec un cancer stabilisé . Je ne sais pas si quelqu'un en a déjà entendu parler. Vivre avec cette peur que a l irm après les 2 chimiothérapies d apprendre que le cancer c est propagé au lieu de diminuer me terrifie.

Bonjour Cerin, je comprends votre angoisse, j'ai entendu parler de patients qui vivent avec un cancer stabilisé, ça doit être envisageable avec bcp de surveillance et de médicaments, après je ne connais pas la qualité ni l'espérance de vie ds une telle situation.
Pour ma part, même en rémission depuis 1an1/2 tte ma famille et moi-même vivons tjrs avec cette angoisse lors des contrôles ( prise de sang/ scanner/ rdv onco ou autre ) de voir apparaître qque chose à l'imagerie; on doit vivre avec ce doute permanent ainsi que des séquelles de la maladie au quotidien malgré la prise de médicaments ( substituts d'enzymes pancréatiques etc...) Dès qu'il y a un résultat un peu bizarre , je dois faire d'autres examens , parfois envoyée vers d'autres spécialistes qui me demandent d'autres exams ; j'ai tjrs ds la tête les prochains rdvs et du mal à mettre à distance la maladie que j'ai traversée...difficile de récupérer une vie "normale". C'est une angoisse avec laquelle on doit vivre malgré tout et profiter de chaque instant partagé au quotidien , les petits bonheurs et plaisirs de la vie même les plus simples sont importants , il nous faut essayer de vivre bien au maximum même avec ttes les difficultés que nous a apporté ce terrible cancer.
Je vous souhaite plein de courage à vous et votre famille , je suis heureuse si je peux vous apporter mon aide et mon expérience...
Bien cordialement Phoebe

Bonjour Phoebe

Je vous félicite pour tout votre courage et vous souhaite une bonne rémission totale face à tout ce que vous avez endurer.
Je vous remercie pour vos mots de réconfort.
Je vous comprend parfaitement , alors que c est ma mère qui est malade je suis fort éprouvé. Vous en tant que malade ca du être pas facile. Mais malgré tout ce que vous avez vécu, je sais que vous êtes une combattante et un modèle vous mériter une belle et longue vie, sans devoir a plus penser à cette maladie.
Et moi malgré mes angoisses et mes peurs j essaye de garder espoir que ma mère pourra avoir la chance que l on puisse stabilise sa tumeur et qu elle puisse être auprès de nous encore quelques années.

Bonjour
Je voulais savoir 4 jours après la chimiothérapie les douleurs de ma mère sont plus forte est ce un point positif ou au contraire la tumeur peut grandir. Depuis le début de sa chimiothérapie, elle en a eu 5 les douleurs n ont jamais disparu quelques temps est ce normal.
Merci

Bonjour Cerin, je ne sais pas si c'est normal d'avoir tjrs mal 4j après la scéance de chimio; pour mon expérience la chimio diminue les douleurs insupportables de la tumeur car les produits agissent pour la faire réduire et qu'elle n'appuie plus sur des zones qui créent des douleurs; j'ai débuté par un protocole Folfirinox très aggressif ( 1scéance tous les 15j ) qui a bien soulagé les douleurs mais a en contrepartie gravement atteind mon foie, me créant ainsi d'autres douleurs et malaise permanent (nausée, vomissements, sensation de flottement, perte d'équilibre, littéralement l'impression de me traîner sur le sol piur avancer, aucun tonus pour faire quoique ce soit ...). Dans le cas de votre maman vu qu'elle a deux parties du pancréas touchées, je ne sais pas quelle efficacité a la chimio...après ils ajustent, dosent et administrent des médicaments en fonction des prises de sang régulières et de l'état général du patient.
Parfois je ne récupérais pas entre 2scéances et ils annullaient et décalaient la suivante.
Je ne sais pas trop quoi vous dire si ce n'est qu'ils veulent ralentir ou stopper le développement de ses tumeurs pour améliorer son quotidien avec cette maladie inopérable ds son cas...vivez tant que pissible avec elle des petites choses simples de la vie qui vont vous apporter un peu de bonheur malgré cette épée de Damoclès sur vos tête car même le corps médical n'a pas tjrs ttes les réponses et chaque cas est différent
...je sais que c'est facile à dire et difficile à entendre, entourez là, soyez présent si elle le désire sans trop l'étouffer ( quand on est si gravement malade on a parfois besoin de se retrouver seul et on a peur de déranger et d'effrayer les proches...)
Je vous souhaite plein de courage et n'hésitez pas si vous avez besoin d'échanger.
Cordialement Phoebe