[quote=Aygulf]<p>Bonjour Phoebe,</p>
<p>Content d'avoir de vos nouvelles, j'espère que votre Pet Scan va bien se passer. Le Dr TB vous a parfaitement reconnue, demandez lui mes coordonnées elle vous les donnera sans problème,sur un forum on ne peut pas tout dire.<br />
J'aimerais beaucoup échanger avec vous , Depuis la DPC j'ai beaucoup de problèmes avec la nutrition et votre vécu sur le sujet me serait très utile. D'autre part le cancer est une maladie qu'il est difficile de faire comprendre aux autres même aux proches tant elle est multiple et le cancer du pancréas est encore plus compliqué et terrifiant.</p>
<p>Je pense que par mail nous pourrions dialoguer plus facilement.</p>
<p>Si vous ne le souhaitez pas, je comprendrai très bien.</p>
<p>Le fait que nous ayons le même médecin est un plus , le Dr TB est absolument extraordinaire en compétence et humanité.</p>
<p>Actuellement j'ai des perfusions de fer , je suis un peu anémié, elle me dit que c'est un problème d'absorption du fer dû à la DPC, je vais à Antony le 9 juin pour la 3ème perfusion</p>
<p>Donnez moi de vos nouvelles, j'en serai heureux</p>
<p>A très bientôt, si vous le souhaitez</p>
<p>Je vous souhaite aussi beaucoup de courage, mais je pense aussi que vous en avez.</p>
<p>Aygulf (c'est bien sûr un pseudo que je vous expliquerai)</p>[/quote]
Cancer du pancréas en rémission
Mon message est pour Aygulf malheureusement j’ai dû faire un tep scan et il s’est avéré que des métastases se trouvaient sur les coutures de mon opération et une métastase de 17mm sur le péritoine j’ai donc dû reprendre une chimio folfox c’est très dur et épuisant je ne suis pas rassurée car l oncologue ne me laisse pas un bel avenir je n’ai que quelques années devant moi car on ne guérit jamais d’un cancer du pancréas je suis anéantie et je ne pense qu’à ça je ne verrais pas mespetits enfants grandir j ai pris une claque y a t’il des essais cliniques merci
Bonjour j'ai 5 7 ans et suis en rémission du cancer du pancréas. DPC en février 2019. Sportive avant aujourd'hui ce n'est plus pareil. Je suis descendu à 42 kg pendant ma maladie. Mon poids normal est de 55 kgs. J'ai repris mon poids de forme aujourd'hui mais des douleurs tous les jours. Dhiaree. Maux de ventre et en ce moment brûlure d'estomac. Les médicaments ne font pas toujours effet et recherche des témoignages de personnes dans mon cas pour me redonner du moral et conseils pour ces douleurs.
Merci à tous.
J'habite dans les côtes d'Armor à côté de Dinard.
Merci à tous
Bonjour Anna 22,
Je suis Phoebe, je ne sais pas si vous avez lu l'historique de ma maladie?!
J'ai 52ans , diagnostiquée fin 2016, après la chimio chaotique au folfox puis gemzar et enfin abraxane+ radiothérapie j'ai étée opérée en août 2017: 3ans le 16! Après l'opération et la chimio post op' , j'ai perdu bcp de poids avec en plus un gros pblm de dénutrition: aucun tonus, des douleurs abdominales atroces de jour comme de nuit, diarrhées bien sûr, ds mon malheur j'ai échappé au diabète.
Au début, c'est très difficile, on croit qu'on ne va pas y arriver; j'ai tenu un "journal" ds mon agenda, avec les prises alimentaires détaillées, le nombre de diarrhées/jour, les jours où j'étais mieux, quand je mangeais qquechose de nouveau etc...et le poids 1x/semaine...tout ça m'a beaucoup aidé j'ai eu aussi les conseils d'une diététicienne
...c'est vrai ce que dit Alain ou Aygulf, c'est un nouveau digestif, il faut réapprendre à vivre avec, à l'apprivoiser avec des interdits, des frustrations de ne plus pouvoir manger comme avant.
Pour les douleurs, outre spasfon et autre je m'allonge avec une bouillotte sur le ventre, , je pratique des exercices de respiration abdominale qui arrivent bien à me soulager ainsi que la position de"l'enfant" quand la douleur est trop intense enroulée sur un oreiller ou traversin.
Le soir, j'ai appris à m'endormir de préférence côté gauche car le droit favorise les nausées et le reflux et donc l'envie de vomir; au début je plaçais un coussin pour caller mon ventre, maintenant je n'en ai plus besoin.
Je suis principalement "malade" (diarrhées)la nuit ce qui me fait des nuits hachées et très peu reposantes...
Les choses finissent par s'améliorer, il faut être très patient, à la fois être à l'écoute de ce nouveau métabolisme et parfois savoir lacher-prise,
Mes notes m'ont bcp servies les 2 premières années, maintenant je note moins, ça aussi ça fait du bien, on a des réflexes, on sent si on va être malade ou pas...
Je retourne à la piscine ( je peux faire 1km ), je marche bcp, je bricole, grace au confinement je recuisine même si je ne peux pas manger de tout.
Il m'arrive de faire des tests qui ne sont pas tjrs concluants mais l'important c'est d'essayer de vivre le mieux possible avec ttes ces séquelles et réussir à faire le deuil d'une vie d'avant.
Profitez de chaque instant, rien est facile mais il y a des petites victoires ( quand je regarde l'évolution des choses, la reprise de poids etc... ds mes vieilles notes ) qui donnent de l'espoir ; jamais je n'aurai pensé arriver à 3ans de cette lourde chirurgie...tous les jours ne sont pas roses, il y en a où je ne décolle pas de mon canapé avec la bouillotte sous mon plaid à comater mais quand ça va mieux j'en profite.
Bon courage Anna, gardez espoir et moral, faites des choses qui vous font plaisir et du bien lême les plus insignifiantes...
n'hésitez pas à me donner de vos nouvelles
Force et courage à tous
Cordialement Phoebe
bonjour anna
voir l'alimentation,ne manger que du cuit,éviter les crudités.je pense qu'après la dpc vous avez eu de la chimio cela ne facilite pas la digestion.le positif chez vous c'est le poids de forme retrouvé.j'ai 71 ans dpc en septembre 2014 perdu 10 kg à l'opération avant 83 84 kg pour 1,79m 6 mois de chimio maintenant 72 73 kg parfois des problèmes de digestion avec douleurs mais pas tous les jours.je prends du paracetamol pour la douleur. une gélule de créon à chaque repas pour la digestion.après la chimio j'ai pu reprendre le sport( vélo en été et marche en hiver )cela m'aide beaucoup . je témoigne ici pour vous dire que l'on peut durer avec ce satané cancer( pour moi bientôt 6 ans ) bon courage à vous ,sachez que la dpc pour ceux qui peuvent être opéré est le meilleur traitement si vous pouvez faite du sport cela vous aidera . a plus
Bonjour Heidi,
Il faut y croire et se battre, regardez le post de Alain six ans, j'en suis à 3 et demi en rémission, le folfox est très dur j'ai perdu 30 kgs que je n'ai jamais repris et des neuropathies mains pieds terribles mais ça valait la peine.
Votre oncologue vous dit ce qu'elle pense, à mon avis ça ne veut rien dire, la mienne ne m'a jamais caché la gravité de ce cancer, ce qui compte c'est de s'accrocher pour vos petits enfants, sans ma femme et mon fils je n'y serai pas arrivé.
Le moral compte beaucoup dans cette lutte, n'hésitez pas à m'écrire sur ce forum, je vous répondrai chaque fois, l'un des problémes c'est la solitude morale, les proches sont là, mais le cancer ne peut pas se partager, il faut le vivre pour le comprendre,
Pour les essais cliniques je crains qu'il n'y ait pas grand chose, l'immunothérapie ne semble pas marcher.
Il y'a de grands spécialistes de ce cancer à Gustave Roussy à Viilejuif, parlez en à vos médecins.
A bientôt.
Pour Anna, Alain vous a tout dit, pensez au créon très important et oui le cru est l'ennemi, dommage pour les crudités et les fruits, je n'ai pas trouvé d'alternative.
Alain est la preuve que l'on peut s'en sortir.
Il y'a de plus en plus de rémissions longues, et même des guérisons Alain est guéri rémission plus de 5 ans, j'espère y arriver aussi.
Courage à tous
J'attends des nouvelles de Phoebe si elle le souhaite
Aygulf
Merci à tous pour vos témoignages. Oui j'ai fais de la chimio oral xeleda car ma tumeur était précoce. Heureusement une jaunisse qui m'a fait bouger pour aller voir mon médecin. Mon chirurgien est optimiste pour moi mais chaque jours j'y pense et pense quelques fois au pire. Je vais vous écouter et prendre du creon la je prends du esomeprazole. Mais des douleurs malgré tout. Samedi dans la nuit des brûlures terribles et vomissement. Aujourd'hui ça va un peu mieux. Je vais rajouter un oreiller sous ma tête ça fera 3. J'ai mes deux chiens qui m'apportent beaucoup un beauceron et un golden. Faut profiter c'est maintenant que je dis cela. Faut vraiment être passé par toutes ces souffrances pour pouvoir comprendre les autres qui ont n'ont pas pu être détectés à tant.
Courage à toutes et à tous
Anne
bonjour anna
ma chimio était le protocole folfirinox,tous les 14 jours pendant 6 mois .j'ai pris aussi esomeprazole pour les reflux mais j'ai très vite arrêté ,trop d'effets secondaires (voir la liste ) ne pas vouloir arriver absolument à un certain poids,peut être manger un peu moins ,la dpc nous a modifié "un peu" l'intérieur .Moi aussi j'ai pensé au pire ,il m'a fallu environ 3 ans pour être mieux dans ma tête c'est normal il faut passer par là pour savoir . Mon épouse qui est à mes cotés depuis 49 ans a toujours été là dans les moments difficiles .Bon courage,nous nous sommes encore là ,profitez des bons moments quand vous en avez avec votre famille, vos amis,vos chiens ....
Bonsoir Alain
Merci pour ce message qui me réconforte beaucoup. J'ai un chéri aussi qui a été toujours la dans les bons et mauvais moments et je suis sûre que c'était certainement plus dure pour lui que pour moi à certains moments. Je prends depuis hier du creon j'avais arrêté je ne sais pour quoi. J'ai une hernie hiatale mais est-ce celle ci qui me donne des brûlures d'estomac sans doute vu les dire du médecin. Avez vous des petites astuces ou des trucs bio pour ne plus sentir ses lourdeurs. Je voudrais me sentir lrgetey. La j'ai comme un poids sur ma poitrine. Sinon ça va un peu mieux côté brûlure. Mangé tôt pour mieux digérer.
Mais bon je prends les bons conseils volontiers et pourquoi pas aussi un truc anti stress.
Bonne soirée à vous et encore merci
Anne
Bonsoir Alain
Merci pour ce message qui me réconforte beaucoup. J'ai un chéri aussi qui a été toujours la dans les bons et mauvais moments et je suis sûre que c'était certainement plus dure pour lui que pour moi à certains moments. Je prends depuis hier du creon j'avais arrêté je ne sais pour quoi. J'ai une hernie hiatale mais est-ce celle ci qui me donne des brûlures d'estomac sans doute vu les dire du médecin. Avez vous des petites astuces ou des trucs bio pour ne plus sentir ses lourdeurs. Je voudrais me sentir lrgetey. La j'ai comme un poids sur ma poitrine. Sinon ça va un peu mieux côté brûlure. Mangé tôt pour mieux digérer.
Mais bon je prends les bons conseils volontiers et pourquoi pas aussi un truc anti stress.
Bonne soirée à vous et encore merci
Anne
En rémission depuis presque 1an 1/2 d'un cancer du pancréas après chimio , radiothérapie et dpc , je cherche des témoignages de patients - dans mon cas ou cas similaire de cancer - concernant les séquelles ( diarrhées , dénutrition etc...) Quelle est votre qualité de vie au quotidien ? Merci d'avance