Cancer du pancréas

Bonsoir Yveline

Je ne comprends pas mon message pour vous n est pas publié

Je vous disais comme Marie je n ai pas eu d alerte aux messages postés ici

Je voulais venir aux nouvelles quant à votre rdv du 24 sept

Il est vrai qu il est toujours fort étrange d entendre qu un oncologue ne peux plus rien qu on nous ai ou non expliqué les étapes des traitements

Nous connaissions les étapes et savions qu après un certain protocole il n y aurait plus rien pour mon mari
Mais même le sachant ce fut un coup bien lourd pour mon mari et moi

Je resterai en veille sur le site au cas oû je ne reçoive pas d alerte aux messages

Je pense à vous Yveline et Marie

Bonsoir a toutes et tous,

Je viens répondre a votre message Chrisbv.

Avant de mettre ce message j'ai envoyé un Mail a Marie qui m'apporte aussi un énorme soutien j'ai enfin eus de ses nouvelles.

Le RDV du 24 fut assez difficile, nous sommes face a un Professeur qui dit les choses clairement (parfois trop), nous avons reçu un courrier ce matin pour un RDV consultation pour l'éventuelle pose d'un 2 eme cathéter le 19 Octobre et un autre avec le Professeur le 5 Novembre ca traine bcp nous craignons que la maladie ne gagne encore du terrain donc bcp de stress, mon mari est partagé entre tout arreter et baisser les bras ou essayer.

Les chimios seront Folfirinox + Oxaliplatine + Irinotecan elles seront injectées directement dans le foie.

Je ne sais plus quoi penser et me demande si tous ces traitements ne vont pas l'épuiser + qu'il ne l'est déjà et je suis négative mais pour quel résultat ? je n'y crois pas trop.

Donc voilà, je reviendrai vers vous pour d'autre nouvelles.

Marie a trés bientot, Chribv je sais que tout doit etre difficile pour vous et que votre chagrin doit etre immense.

A bientot, bien Amicalement Yveline

Merci de nous donner de vos nouvelles

C est tellement compliqué avec des interrogations si contradictoires.... si nous savions la suite de choses ce serait sans doute un peu plus confortable parfois

Dur de rester dans le présent et la vie au jour le jour surtout sur la durée

Tenez nous au courant

Une équipe mobile de soin palliatif nous a fortement aidé quand mon mari était à la maison encore puis hospitalisé

Vous pouvez vous renseigner auprès de votre oncologue

Bien à vous

Bonjour Chrisbv,

Merci ,pour votre message,oui il est difficile au jour le jour de savoir de quoi sera fait le lendemain déjà 2 ans de combat contre cette maladie si pénible.

Merci oui je suis au courant pour l'équipe de soins merci.

Bien a vous et merci pour votre écoute Yveline

Bonjour Yveline, bonjour Chrisbv, c'est un énorme soulagement de vous lire, de savoir qu'on peut partager ces choses si difficiles à vivre avec des gens qui comprennent à quel point c'est difficile d'accompagner l'homme qu'on aime, et ce parfois, jusqu'à la fin. Quand je vous lis Chrisbv, je me dis que je n'aurais jamais cette force, jamais et que la seule chose qui me sera possible, ce sera de m'effondrer... Et puis, je vous lis et je me dis qu'il n'y a pas de raison, à chaque étape de cet enfer, je me suis adaptée (je hais ce mot, en l’occurrence...).
Yveline, vous aussi, je lis votre courage et pour l'une comme pour l'autre, j'éprouve une immense compassion et un immense respect... Vous êtes des femmes extraordinaires avec qui je peux partager un peu de cette souffrance. Souvent, je me demande comment nos maris font, ou ont fait pour regarder la mort de si près... Que peut-il se passer dans la tête de quelqu'un à qui on a annoncé ce cancer, avec une échéance si proche?
Chaque jour est un combat pour moi, je ne veux pas m'effondrer, je ne veux pas perdre espoir, mais parfois, je me dis que c'est une réaction de fuite pour ne pas affronter la réalité... Mais avons- nous vraiment le choix? A vous Yveline, je souhaite force et courage pour faire face à cette nouvelle situation. A vous Chrisbv, je souhaite la douceur et la force pour continuer votre chemin avec vos enfants...
Lundi, 9éme chimio... On voit l'oncologue et il va certainement demander un Pet Scan... Est- ce que c'est mieux de savoir?... Ou est-ce que c'est mieux de rester dans cet état de flottement, un entre deux un peu rassurant où il ne se passe rien, du moins, en apparence? Je n'ai pas de réponse...
Je pense à vous, très fort, de tout mon cœur, Marie

Bonjour à vous,

Il n y a pas de bonne voie ou mauvaise. C est trop compliqué.

Moi j avais choisi de ne pas me voiler la face depuis le départ car on le savait condamné dès le début ou presque.

Nous vivions avec cette mort, en fait je ne vivais plus. Mon mari je ne sais pas trop. Encore une fois tellement complexe.

Puis j ai vécu de nouveau, enfin cela s est passé ainsi sans réflexion vraiment mais j ai lâché.

L état de mon mari s est dégradé mais nous passions des moments plutôt heureux même si lourds aussi.

Et 2 semaines après avoir changée d orientation, à savoir être dans ce lâcher prise, il a eu un problème de santé qui s est ajouté et il est décédé une semaine plus tard.

Mais ce problème même si difficile pour la famille, les amis fut sans doute ´´´´ bénéfique ´´´´´ pour mon mari.
Franchement lui aussi avait lâché prise ainsi.

Et honnêtement cette dernière semaine nous avons passé des moments comme nous n avons pas passé dans les deux ans de maladie.

Et je comprends que le mot ´ adaptation ´ ne vous plaise pas

Car en fait on fait comme on peut on ne s adapte pas sciemment, on avance simplement

J ai appris la dernière semaine ce qu est le pur dévouement. Et honnêtement c est beau.

Et cette magnifique semaine entre nous m aide car ce fut du pur amour.

Mais je craque aussi et dans le quotidien parfois les choses ne surprennent pas positivement.
Ce sont les petites choses qui me déstabilisent le plus. Voir le mug dans laquelle il buvait. Entendre de la part de collègues qu il faut être patient et moi d entendre ´ patient’ dans le sens soigné /malade...

Depuis une semaine je suis suivie aussi par une psychologue.

Nous avons aussi une fille qui n a pas 4 ans, et sa spontanéité, sa gaité même si bien sûr avec le cœur aussi lourd de la perte de son papa m aide. Elle est vivante, je suis vivante. Je dois vivre pour elle pour moi et aussi pour tous les gens qui m aiment ; afin de ne pas ajouter à leur chagrin de l inquiétude. Et mon mari voulait que je m occupe bien de notre fille.

Marie s effondrer aide aussi l autre à lâcher, sans doute !?

Je reste avec vous

Douces pensées dominicales

Bonsoir Marie,

Je sais pas facile de ne pas regarder sur internet, mon mari est atteint lui aussi d'un cancer de la tête du Pancréas, et suivie à l'Hôpital Paul Brousse. Effectivement avec cette maladie on vie au jour le jour , on se bat continuellement contre tout. Mais il faut garder le moral pour son conjoint sa famille et soi-même je sais pas toujours facile et parfois on a aussi le droit de craquer. Mon mari était opérable au début et malheureusement la maladie à vite évoluée et en l'espace d'un mois il ne l'était plus car métastases au foie, à l'époque il était suivie à Boulogne, l'oncologue suite à la demande de mon conjoint nous a annoncé 1 an - 2 maximum. Douche froide et deuxième douche froide lorsqu'il m'a dit vous en avez parlé ensemble, vous savez on a de très bon psychologue pour vous aider. Nous avons donc décidé de rencontrer le professeur LEVY à Paul Brousse, depuis Mai mon mari est en CHRONOTHERAPIE, il est en forme , ne maigris plus ( 21 kgs depuis le début de la maladie), il bricole tous les jours car nous venons d'emménager vers nos enfants et petits enfants, il a des périodes de fatigue bien sûr, mais par apport à la chimio traditionnelle il a pratiquement aucun effet secondaire. Bon courage ne baisser pas les bras.

Bonjour Nadine,

Je viens de lire votre commenaire, désolée que votre mari ne puisse etre opéré, mon mari l'a été en Juillet 2016 tout s'est bien passé ce fut un long parcours.

En Décembre 2016 nous apprenons la récidive les métasthases sont parties au foie.

Depuis 3 chimio qui ont été lourdes et il y a peu de temps comme les chimio n'ont pas marchés sur mon mari , nous sommes dirigés vers un autre Oncologue qui fait de la chimioembolosation.

J'espére de tout coeur que tout va aller pour le mieux pour votre Mari, bon courage a vous car l'aidant souffre beaucoup nous nous sentons impuissants parfois, mais l'essentiel est de poursuivre le chemin tous les 2 dans les meilleures conditions.

Bien Amicalement Yveline

Bonjour.

Je viens aux nouvelles.

Je pense à vous toutes et à vos maris.

Bien affectueusement

Bonjour Yveline, bonjour Chrisbv, bonjour Nadine, merci pour tous vos écrits, vos partages, votre réconfort...
Mon mari a eu sa chimio lundi, c'était la 9ème depuis la récidive. Nous avons fait une très belle rencontre à Paul Brousse, mon mari était dans une chambre à 2 lits, c'est la seule du service. Il y avait un monsieur d'une soixantaine d'années qui était là pour les mêmes raisons. Nous avons parlé avec lui et ce fut un moment très doux, très apaisant. Il parlait du rôle de sa femme, de ses enfants, de ses petits-enfants et de l'importance de tout cet amour... il nous a dit que c'était beau de nous voir ensemble, parce qu'il reconnaissait ça chez nous, cet amour, cette volonté de vivre malgré tout... C'était extrêmement touchant ce qu'il disait sur l'importance que nous avons, nous les femmes de ces maris malades....
Et Oui, c'est vrai, il faut s'accrocher, accepter, et savourer ces moindres petits instants de bonheur, sans aller plus loin que le lendemain. Je veux inscrire tous ces moments dans ma mémoire.... Quelle belle leçon d'amour vous nous offrez, Chrisbv....
Pour terminer pour aujourd'hui, l'oncologue a prévu un scanner de contrôle à mon mari, qu'il passera à Paul Brousse avant la prochaine chimio, donc, le 23 octobre. Il nous reste à croiser les doigts.... Bien à vous, Marie