EPENDYMOME

Bonjour,
Les épendymomes sont des tumeurs relativement rares (3% des tumeurs intracrâniennes), il n'est donc pas certain que votre témoignage parvienne jusqu'à un internaute présent sur ce forum et partageant la même situation que la vôtre...
Merci pour vos bons vœux, tous sur ce forum, nous vous souhaitons de belles fêtes de fin d'année.
Dr A.Marceau

Bonjour,
J'ai été opérée d'un épendymome puis traitée, je reste à votre disposition pour d'éventuelles questions. Bon courage et surtout n'hésitez pas!

bonjour
j'ai été opérée en 1971, j'avais 17 ans. Ca fait un bail n'est ce pas?
la tumeur cérébrale a récidivé en 2004, opération puis radiothérapie. je croyais en être débarrassée!
récidive en 2016, et là o.n ne peut pas opérer.
chimiothérapie et pas de guérison!
la tumeur est à droite donc membre supérieur et inférieur gauche touché, cela fait comme une petite hémiplégie qui s'installe progressivement.
comment vous sentez vous?
Avez vous eu des récidives?
Merci

Bonjour,
je n'ai pas eu de récidives pour l'instant je me porte bien j'ai des contrôles régulièrement.
Bon courage à vous, toutes mes amitiés
Merci

je suis contente pour vous sincèrement
puis-je vous demander votre âge et où avez-vous été opéré (e)?
a bientôt

Bonjour,
Mon fils de 4 ans à un Epandymome anaplasique déclaré en mars 2016.
Apres chirurgie et ablation à 98%, chimio qui a éradiqué la tumeur puis 33 séances de radiothérapie, malgré de sévères troubles de la déglutition, il vit relativement bien. Il a récupéré toutes ses fonctions.
Par contre, il a eu un zona ophtalmique à cause des corticoïdes (prescrit à cause de nécroses), et son œil s'est paralysé. Les docteurs redoutent un retour de la tumeur.
Quelqu'un voudrait il échanger avec moi pour partager nos expériences et me rassurer?

Bonjour
Cette tumeur récidive.
Je vais de nouveau être opérée le 10 juillet pour la 3ème fois en chirurgie éveillée, j'ai 63 ans!!!
En 1971, j'avais 17 ans ; à Paris
A Nantes en 2004, 50 ans, après 33 ans de vie normale avec quelques petites alertes épileptiques.
A l'IRM fin 2015 de nouveau la tumeur.
Les médecins ont essayé la chimio. PAS DE CHIMIO POUR L EPENDYMOME,
Je me suis battue pour aller à Angers .
J'ai rencontré le pr Philippe Menei. Il est super!
tenez le coup.
chaque cas est particulier.
Pour info : allez sur le site des AP- HM (Marseilles). vous pouvez envoyer un mail au pr Olivier Chinot qui fait des recherches
courage
Martine

Bonjour
Opérée d'un épendymome intramedullaire (L4) en 2004 à l'âge de 42 ans sur Paris puis en 2009, en 2010 et en 2016, je confirme la notion de tumeur récidivante bien que comme vous le soulignez, chaque cas est particulier. Il existe des cas de non rechute alors laissons une fenêtre d'espoir. En 2010, j'ai enchaîné avec une radiotherapie classique puis en 2015, radiothérapie ciblée (cyberknife) et en 2017 chimiothérapie sur 11 mois. Rien n'y a fait, la tumeur à continué d'évoluer. Aujourd'hui, les solutions thérapeutiques sont des essais cliniques. Je m'interroge sur ma capacité à les accepter. Toutes les tentatives de soins précédentes ayant échoué, je me sens l'envie d'abandonner le paquebot médical pour une canoë de médecines douces. Mon message n'apporte pas de réponse, ce n'est qu'un témoignage. Je répondrai à ceux qui le souhaitent. Bien à vous. Pour la personne qui a été opérée en juillet, donnez-nous de vos nouvelles.
Sylvie

bonjour
la personne opérée en juillet à Angers c'est moi!!!
merci pour votre commentaire.
on se sent moins seule!
vers quelles médecines douces allez-vous?
j'ai des examens et un rdv avec le neurochirurgien le 15 /02.
j'essaie de vous tenir au courant
a bientôt de vous lire

Bonjour,

Je viens de prendre rdv avec un phytotherapeute. C'est une 1ère pour moi et c'est pour vendredi. Je vais reprendre la kiné également et j'espère la piscine. Je suis hemiplegique partiellement, alors il me faut tenter de maintenir un certain équilibre à tous niveaux. Et pour vous, l'intervention de juillet vous a soulagée ? Je l'espère. A bientôt