Glioblastome

Bonjour,
C'est vrai que le glioblastome n'est pas de bon pronostic. Mais il faut se méfier de tout ce qu'on peut lire sur Internet. Le pronostic du glioblastome dépend de sa situation, de la possibilité ou non de retirer la tumeur chirurgicalement, de ses caractéristiques histologiques, etc. Chaque cas est particulier.
Il ne faut donc pas baisser les bras d'emblée, à la seule annonce de ce diagnostic. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire.
Les médecins qui ont posé ce diagnostic vous ont-ils dit d'autres choses, justement à propos des options thérapeutiques ?
Cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Dr A. Marceau, merci pour votre message et je vous promets de ne pas baisser les bras, je vais tout faire pour dégommer cette tumeur avec mon papa.

C'est le médecin généraliste qui nous a annoncé cette triste nouvelle car mon papa a du diabète et on imaginait plutôt une hypoglycémie qu'une tumeur. Ma maman a insisté auprès du généraliste pour faire un IRM car il y avait des choses de la vie de tout les jours qu'il n'arrivait pas à faire, genre la cuisine, il oublie des choses ,,,, et c'est à la suite de cet examen qu'il a découvert la tumeur "Glioblastome" frontale de 6cm. Il a évoqué le terme de "rare" mais qu'est ce que ça veut dire rare, rare l'endroit ou la tumeur est située ou rare d'avoir une tumeur de 6cm ,,, oui oui j'ai beaucoup de question.

Nous avons rendez-vous mercredi matin avec les spécialistes, nous sommes en Suisse et nous allons nous rendre à la Providence à Vevey, de ce que j'ai pu lire, ce centre est très bien.

J'ai plein de chose qui me passe par la tête et j'espère qu'ils pourront déjà mercredi nous dire si c'est opérable ou pas, si il faut faire des rayons et chimio.

J'ai envie que tout se passe vite car après avoir passé le weekend avec lui, j'ai senti une grosse grosse fatigue en fin de journée. Le matin il est bien, il parle moins quand même qu'avant mais il est cohérent, en fin de journée on sent une grosse fatigue, il est pas mal au ralenti et le bruit le fatigue beaucoup. Il a une bonne mémoire pour raconter des choses du passé mais je pense que la mémoire immédiate, est touchée, genre il fait des frites et il oublie qu'elles sont dans la friteuse, des petites choses de tout les jours sont assez difficile pour lui.

Si vous avez des pistes, des choses à me dire sur les options thérapeutiques, je suis preneuse de toutes les infos.

Un grand merci Docteur par avance.
Bonne soirée
Kika

Bonjour Kika,
A ce stade, je n'ai pas grand chose à vous dire si ce n'est de bien préparer le rendez-vous de mercredi, en mettant sur une feuille de papier les questions que vous voulez poser aux spécialistes que vous allez rencontrer.
Et après ce rendez-vous, n'hésitez pas à revenir sur ce forum, nous tenir au courant mais aussi poser d'éventuelles questions complémentaires auxquelles nous répondrons dans la mesure de notre possible.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Docteur,

Nous avons passé 2 jours à faire plein d'examen, un scan (du corps entier pour voir si il n' avait pas de tumeurs ailleurs) et prise de sang etc ,,,,

Nous avons eu la chance d'être pris rapidement au Chuv de Lausanne et avons rencontré un oncologue et il a voulu qu'on rencontre de suite un neurochirurgien, tout ça a été très vite, super efficace.

Aucun des 2 ne peuvent confirmer qu'il s'agit bien d'un Glioblastome, tout ceci sera confirmé une fois que la tumeur sera enlevée, enfin enlevée, ils vont opérer mon papa et essayer d'enlever le maximum de la tumeur ,,, une fois celle ci dehors, la on pourra savoir de quelle tumeur cérébrale il s'agit.

Le traitement une fois la tumeur extraite, sera à discuté en fonction des résultats.

Je suis très confiante ce soir et je me dis, que si on peut le garder comme il est aujourd'hui, c'est bien. Il a juste quelque soucis de mémoire mais sinon, il est bien pour une tumeur de 6cm.

J'ose y croire et je veux y croire !!!!
En tout cas, ça été super rapide et on espère qu'ils vont pouvoir l'opérer rapidement, on nous a dit avant 2 semaines, en espérant que la tumeur ne fasse pas plus de dégâts.

Bonne soirée Docteur et surtout, hésitez pas à me dire ce que vous en pensez.
Vos conseils sont précieux.

Bonjour Kika,
Vous avez bien raison d'y croire car à l'évidence, votre père est très bien pris en charge. Il est effectivement impossible d'en dire plus aujourd'hui, il faut attendre l'intervention qui d'une part permettra de donner un nom à cette tumeur, d'autre part dira si elle a pu être ôtée en totalité ou non.
Dans l'attente de vos nouvelles après cette intervention,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,
La semaine dernière mon papa a été super confu et très au ralenti, nous l'avons amené d'urgence à l'hôpital et les médecins ont décidé d'avancer l'opération. Il a été opéré mardi matin et il est resté 1 jour au soin continu car il récupérait bien. Nous avons été super content de cette nouvelle et les neuro ont pu retirer toute la tumeur frontale droite et aussi ce qui partait sur la zone à gauche, donc bonne nouvelle.
Sauf que ce matin, quand nous avons été le voir, donc J2 après l'opération, c'était une catastrophe, il était super confus, même très confus et ça m'a fait peur ,,,, il a appelé ma maman à 8 reprises pour lui dire qu'il était à l'hôpital ,,, il pensait avoir appeler son frère mais en regardant son natel, ce n'était pas le cas ,,, j'ai eu très peur et j'ai encore très peur. Au début, je me suis dit il est sous morphine etc ,, mais l'infirmière m'a dit que NON ,,,, car il n'a pas de douleur donc pas besoin de donner de la morphine. Mon papa avant l'opération avait perdu certaines facultés mental ,,, il était au ralenti mais la ,,, ce que je vois à J2 est juste terrible ,, il est super diminué ,,, et ça m'inquiète beaucoup. Physiquement, il marche bien , il réagit pas mal mais neurologique ment ,,, c'est vraiment terrible ,,, j'ai très peur ,,, est-ce quelque chose a été touché ,, al tumeur était grosse 6cm on le savait ,, mais la ,,, ça nous fait peur ,,,, mon papi est méconnaissable ,, et si c'est pas les médicaments qui le shoot et ce que je dois m'attendre à le voir ainsi pour la suite ,,,, suis très désemparée.

Bonjour,
La bonne nouvelle, c'est en effet que l'équipe neurochirurgicale ait pu retirer la tumeur dans sa totalité.
Je ne peux pas vous dire précisément pourquoi votre père est aussi confus. Peut-être Est-ce dû à un oedeme post-chirurgical. La question doit être posée au neurochirurgien.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Dr A. Marceau,
Mon papa a pu intégrer un centre de réhabilitation il y a 1 semaine, tout se passe assez bien niveau physique, il est bien, niveau neuro il est un peu confus par moment et ils sont en train de travailler la dessus.

Par contre, il est vite agacé, il supporte pas qu'on lui répète les choses, il a même horreur de ceci et nous avons eu une discussion devant lui avec l'infirmière à ce sujet car c'est pas facile à gérer. Il le dit lui même, arrêté de me répéter les choses et il a horreur aussi qu'on le dirige, pas facile tout ca car parfois il oublie.
Est-ce que c'est quelque chose d'habituelle après une telle opération ?

Nous hésitons à le prendre 1 nuit à la maison, on sait pas si ca peut lui faire du bien ou si ca va encore plus le rendre confus.

Avez-vous un conseil pour moi à ce sujet.

Bonne journée

Bonjour,
L'intervention que votre père a subi a été très importante et il semble assez normal qu'il soit dans une phase de récupération progressive. Sans doute son irritabilité va-t-elle s'atténuer progressivement. Mais c'est le neurochirurgien qui est le mieux placé pour vous dire ce qu'il en est, si une récupération complète est envisageable ou si des séquelles sont à craindre.
Quant à savoir si le fait de le prendre une nuit avec vous, chez vous, peut contribuer favorablement à son état de santé, c'est à l'équipe de rééducation de l'évaluer.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Mille merci, nous voyons les neuro et oncologue jeudi donc je poserai la question et ainsi nous allons être informé de la suite du traitement et la confirmation si c'est vraiment un gioblastome ou ,,, autre chose ,,, mais à priori c'est un glio.
J'ai peur de la suite ,,, je me pose beaucoup de question, Est-ce que les médecins osent dire l'espérance de vie et surtout les conditions de vie qu'il pourra avoir ,,, etc ,,,, ce rendez-vous est très important pour moi et j'espère que pour mon papa ca ira car il n'est pas au courant de la suite. Nous ne lui avons parlé di de chimio ni de rayon jusqu'à aujourd'hui.
Merci encore.