Quelle qualité de vie après dpc

53 commentaires
Image profil par défaut
Phoebe L

Bonjour , j'ai été diagnostiquée pour un cancer du crochet de la tête du pancréas avec proximité de l'aorte inopérable dans un premier temps , après le parcours de chimio néo adjuvante plus radiothérapie on a pu envisager une dpc avec chimio post-op' . L'opération a été un
" succès " , je n'ai pas de diabète mais je suis dans la dénutrition et les diarrhées chroniques . J'ai perdu + 20kg depuis la dpc .
Qualité de vie moyenne mais je suis vivante et en rémission !

Image profil par défaut
Phoebe L

Bonjour , ( je ne sais pas quel âge tu as , mais je me permet de te tutoyer si tu veux bien et tu peux faire de même avec moi pas de pblms ) non , ton mari a raison : ta maman ne va par regrimper sur un escabeau tout de suite !
On reste quand même très fatigué et fatiguable très vite , du mal à se concentrer longtemps sur qque chose , mais finalement c pas plus mal car quand on en fait " trop " notre digestif nous le rappelle ss arrêt ...
Au début , je ne pouvais rien faire du tout , maintenant j'y arrive . Avant quand je bougeais 1h/1h30 max ( j'avais du mal à rester assise : manque de tonus etc...) , après je suis épuisée et je dois m'allonger ; quand j'avais un truc de prévu , la veille j'étais au repos et le lendemain à l'arrêt total .
La perte de poids m'a rendue aussi super sensible au froid que je ne supporte plus du tt , donc je suis surcouverte quand je dois sortir et je me deplace tjrs avec ma bouillote et un plaid en + dans la maison ou en voiture . Et aussi tjrs avec des antidouleurs ...
C'est formidable tt c que tu fais pour ta maman , je vois bien quelle compte bcp pour toi et je souhaite que tt se passe bien ; mais il ne faudra pas être trop pressé et avoir trop d'exigences de retour à une vie d'avant , mais ça vaut le coup d'essayer !?
Ça m'arrive d'être très en colère contre la terre entière car il y a des choses que je ne peux plus faire ou manger mais je prends du recul et je me dis que je pourrais être morte depuis 2 ans déjà ...
Courage à toi et fais-toi dorloter par ton mari , pour ton bb , c'est ton 1er ?!

Image profil par défaut
Ns

pas de souci tu peux me tutoyer. j'ai 28 ans oui c'est mon premier tous me parait compliquer je vomi je passe bcp de temps avec ma mère.

au début tu es rester a l'arrêt combien de temps, sans rien faire ma mère c'est une pille électrique jms off du moins quand elle est chez moi car quand elle est chez elle elle se repose beaucoup s'allonge bcp l'après midi.

en plus n'aime pas la télé donc elle sort bcp pour s'occuper et elle adore marché.

Ah oui ma mère c'est ma vie c'est tous ce que j'ai je souhaite juste qu'elle soit opérer et qu'on en parle plus et que en aout elle soit la quand je vais accoucher car je t'avoue je me pose la question si elle sera toujours vivante ou non.

Après je sais qu'il faut être patient pour cela que après l’opération maison de repos 60 jours je me dis sa peut lui faire que du bien et c'est a 10 minute de chez moi comme sa elle me vois tout les soirs et samedi et dimanche après midi.

je n'arrive pas a me séparer d'elle quand elle ne va pas bien je suis obliger d'être a ces coté.

Je suis d'une famille recomposer ma mère a une fille mais je me suis disputer avec elle dernièrement car elle avait dit a ma mere qu'elle allez lui rendre visite j'ai du décaler le premier rdv au nouvel institut pour qu'elle puisse voir sa fille mais elle n'est pas venu du coup c'est un peu la guerre sa fille ne comprend pas que sa mère ne pourra pas reprendre un TGV pour venir la voir pdt très longtemps du coup j'ai couper les ponts mtn je pense a mon bb a mon mari et ma mère.

si j'aurai pas été enceinte je prendrai les choses autrement mais la je suis déçu que sa arrive a ce moment la c'est pour que je veux que tous sa fait en mars comme sa jusqu en aout je peux l'aider ect.

j'en veux bcp a cette maladie qui m'a pris mon père mtn on me dit ma mère a cette maladie dèfois je suis au plus bas ma mère ne se pose pas de question du tout elle est calme tranquille rigole bcp avec mon mari.

je l'accompagne a tous ces rdv elle a fait un avc après mon mariage en 2017 du coup elle parle une fois sur deux en arabe et quand elle stressée impossible qu'elle communique en français donc j'ai pas le choix d'aller avec.

Mais c'est une battante après j'aimerai que vendredi me disent ou opéré avec la caméra par la bouche c est possible.

Image profil par défaut
Phoebe L

Je comprends que ton désaccord avec ta 1/2 soeur et son comportement égoïste te fasse bcp souffrir ; ne pense qu'à toi et à ta maman , tt ce que tu fais pour elle c'est formidable surtout avec un début de grossesse pas en forme : ça te rajoute bcp de stress et tu ne peux pas vivre ce moment apaisée .
Tu fais ttes les démarches pour avoir ta maman en convalescence près de chez toi , elle l'accepte car elle te fais confiance ( au fond d'elle-même elle sait que tu prendras bien soin d'elle ) , son autre fille n'en ferai certainement pas autant .
Si le chir doit ouvrir l'abdomen pour opérer plus " confortablement " pour lui , pour ne rien louper et bien voir comment est la zone et bien nettoyer ; il sait ce qu'il fait .
Mon chir m'avait prévenu de tous les risques et m'avait dit que je pouvais me retrouver avec une sleeve ( chir de l'obésité ) . Ça fait peur mais ils sont obligés quand on découvre une tumeur de nettoyer large la zone , même si c'est très petit et très bien délimité .
En ce qui concerne l'activité débordante de ta maman , si eĺle n'est pas tv : est-ce-qu'elle aime lire ? elle n'est pas obligée de lire des pavés juste des livres histoires courtes qui font du bien ...elle peut faire des mots mélés ( sudoku ou autre ) , apprendre à tricoter ( ou autre ) si elle ne sait pas etc ; elle n'aime pas la tv mais elle aime peut-être regarder des films!? . Moi aussi , j'adore marcher et encore plus nager , la natation c'est ma soupape j'ai réussi à allé à la piscine 1x depuis mon opé , je lis bcp , je marche autant que possible , je fais de la couture , des loisirs créatifs ... et je ne désespère pas de retourner nager le + souvent possible !

Image profil par défaut
Ns

Elle devra faire comme sa pendant un long moment elle regarde la télé avec mon mari ou moi surtout le foot elle aime beaucoup le PSG.

sa me fais chier pour elle pour sont autre fille qui ne prend même pas la peine de l'appeler du coup je lui ai dit moi tu viens pas chez moi si maman elle est hospitalisé tu te démerde comme moi tu me laisse me démerder avec elle.

En faite ma mère, a eu hélicobacter pyroli en revenant de ces vacances sa était traiter sans problèm.
elle a eu un ulcère aussi qui a laisser place un cancer depuis septembre il cherchait et n'arrivée pas a trouver de signe car le cancer et vraiment tous petit.

ils viennent juste de le trouver le 24 janvier du coup j'ai pas voulu qu'elle soit traiter n'importe ou j'ai réussi à la faire rentrer chez Marie Curie a paris c'est un loin de chez avec les bouchon parisien mais la elle est suivi par la chef de la chirurgie digestive et qui sera sa DR pdt 6 mois elle nous a parler que ma mère si elle était suivi se serait probablement 6 mois pil poil jusqu a mon accouchement elle ma dit qu'il pouvait y'avoir des complication compte tenu du passif médicale de ma mère.

vendredi nous avons un retour de sa réunion avec les différents médecins savoir pour la chirurgie comment se ferai t elle âpres que se soit par la caméra ou abdomen le résultat se sera le même elle aura mal. Le dr est super elle nous fait faire les rdv soit le mardi ou vendredi et le donne un maximum de rdv sur un journée sachant que je travaille on a aussi l'anesthésiste car il vont lui faire une nouvelle fibro pour bien voir ou est situer cette tumeur. et avoir un avis définitive

Moi tous ce que je veux c'est quelle puisse après être dans sa petite maison avoir ses visite de ces copines et de moi et qu'elle vois grandir mon bebe je sais même si c'est une fille ou un garçons surprise je vomi bcp bcp.

Après mon mari me dit souvent tkt pas si elle est fatigue elle va se reposer d'elle même c'est pas a toi de décider.

c'est sur je vais la faire rentrer dans un centre après l hospitalisation car chez moi elle va forcer déjà même dans une chambre d hôpital elle fait le ménage alors chez je te laisse imaginer alors que ces propre.

on va attendre vendredi après j'ai dit a mère tu pauses les questions tu me dit je demande car la DR lui a dit qu'elle a perdre que 10kg mais j'ai du mal à croire je pense plus entre 15/20kg.

Après je sais qu'elle partira un jour ou l'autre mais la non j'avais prèvu qu'elle m'aide pour mon bebe et qu'elle déménage dans un an au soleil.

ELle n'a jamais profiter de la vie comme il se doit je me doit de lui faire faire tous ce qu'elle veut.

je ne comprendrai jms les gens qu'il laisse leur parents comme sa sans les aider sa me rend malade

Image profil par défaut
Phoebe L

Ta 1/2 soeur n'a pas de coeur , ne t'occupe pas d'elle pour l'instant . Quand à ta mère , ne t'inquiète pas , là elle est active et ça t'angoisse pour la suite mais elle va vite être arrêtée après son opé car c'est dur de se remettre de ce genre d'intervention ( moi j'avais l'impression d'avoir été percutée par un train ) : elle sera obligée de faire d'autres choix , d'avoir d'autres priorités pour aller mieux . Elle a l'air d'avoir de la volonté avec tt ce qu'elle a vécu ds sa vie , et d'être bien informée sur les suites ...bien sûr c'est risqué ,
Il faut qu'elle arrive en forme et avec des kg en plus mais toi , essaye de ne pas faire une fixette là dessus , je comprends bien que tu as très peur de la perdre , elle va être bien entourée et conseillée par tte l'équipe médicale : ts le monde va faire son travail pour que ça se passe au mieux .
Les gens en surpoids ( obésité ) ce qui n'est pas son cas ni le mien , arrivent à vivre après ce genre d'intervention ( sauf quand il font des complications )

Image profil par défaut
Ns

J essaie de la gaver au maximum bien sur avec de choses sain mais elle mange matin midi soir et goûter j'insiste fortement pour qu'elle mange et grignote je lui ai dit même si c'est que deux kg ou 5 kg sa va te sauver pour la suite maman.

je lui fait des jus de fruit quelle bois trois fois par jours elle se fait des plats toute seule on est marocain la nourriture on adore sa nous donc je lui dit profite car après pdt lgtps je sais pas si tu arrivera a remanger cela.

vendredi je vais poser toutes les questions possible pour me calmer je me leve la nuit pr allez au wc avec ma grossesse je me leve bcp je me retrouve a être angoissé a pensé a l intervention et si sa et si cela whaa j'en dors plus alors qu'elle dort dans la chambre paisiblement ou qu'elle est avec mon mari entrain de rigoler avec elle.

tout l'mour que javais pour mon pere cest la qui la recupére parfois j oublie que je suis enceinte je ne meme pas envie d'acheter des choses temps que l intervention nest pas faite ect....

elle me le repete elle me dit c moi qui est malade pas elle a me voir dans des etats d angoisse pareil je m isole qd je parle de sa j ai une envie de tout brûler j'ai bcp souffert de la perte de mon père eu du mal a me relever pour sa la sa ma plomber tout mon moral je ne saurai vous expliquer tout et nouée en moi. et compliquer je vais finir par aller voir un psy pour parler honnetement je ne cesse pas de penser a sa depuis le 25/01/2019.

de plus je suis enceinte je ressent tout en fois mille j'espere encore qu'on me dise non ya rien cest une erreur alors que je sais que cest vraiment la c pas un mauvais rever

Image profil par défaut
nateliv

J'ai eu une DPC en juillet 2011
reprise difficile pour que l'estomac se remette en route (environ 4 semaines) puis retour alimentation eviter les graisses et le sucre.
mais dans l'ensemble ça passe

Image profil par défaut
Phoebe L

J'ai aussi perdu mon père d'un cancer il y +10ans et j'en suis pas encore remise , je comprends qu'elle soit tt pour toi , tu es très proche d'elle et tu as envie de vivre ta grossesse complice avec elle et cette m... de maladie gâche tt . Tu la voie rire et se détendre avec ton mari , c super , ça ne l'empêche pas d'être inquiète et de penser à l'avenir ss t'en parler , elle te voie si angoissée elle ne veux pas en rajouter .
Moi pendant tout mon parcours , je prennais tt à la rigolade et avec bcp d'humour pour dédramatiser la situation ds la famille : tous étaient bcp plus inquiéts que moi ; mais j'étais très consciente de ts les risques et prenant très au sérieux tt ce qui m'arrivait je savais que c t très grave . J'ai appris à prendre bcp de recul et essayer de profiter un max de la vie au quotidien , j'avais un mental de guerrière pour survivre .
J'ai fais , subis tt les traitements , les aléas thérapeutiques sans presque jamais me plaindre ... pour ne pas faire pitié vu que tte ma vie ne tournait que autour de la maladie .
Pourtant je n'ai pas vécu que des molents heureux ds ma vie , ma propre mère ne voulait de moi et j'ai vécu l'enfer avec elle et mon frère ainé depuis la naissance , quand mon père est tombé malade elle ne voulait pas que je vienne le voir seule ou avec mes enfants , elle m'a caché la gravité de sa maladie et le fait qu'il était condamné .
J'ai pas pu lui pardonner je comptais bcp pour mon père et elle était jalouse de notre complicité , c t mon père et ma mère ( il a tenté de me protéger d'elle , mais il était trop gentil , elke l'a éloigné de ts les gens qui l'aimaient vraiment et que lui ailait aussi , même ses propres parents ...) ; je me suis fait jeter avec la famille à la mort de mon père : elke et mon frère ne voulaient pas que je viennent à l'enterremznt et la soeur de mon père non plus ! Ils ont dit qu'ils ne voulaient plus jamais me revoir avec la famille de m...
C'est super que tu ais une bonne maman et que tu fasses tt ça pour elle , c'est bien que tu cuisines pour elle des bonnes choses de vos origines , chez moi on aime aussi manger des bonnes choses de ttes les cultures ( je suis d'origines française et allemande et le mari de ma tante est algérien et mes cousins ont la double nationalité , je sais c pas pareil que le Maroc ) la gastronomie et les traditions culinaires sont une vrai richesse , j'adore cuisiner et partager avec ma petite famille et mes amis ... des gâteaux , bons plats mijotés , des épices partout , du fromage etc...
Garde espoir et confiance , tu pourrais presque être ma fille ♡ et ta détresse me touche bcp !

Image profil par défaut
Ns

Sa me touche beaucoup tes messages aussi j echange avec toi car sa fait plus de deux semaines jessaie de trouver une personne qui est passee par le parcours de l'opération de l'estomac impossible.

Les gens sont horrible je suis sincèrement dsl pr ton papa et tes relations familiales l etre humain me dégoute cest affreux. Ma soeur a appeler ma mere elle ma dit je lui ai dit alors elle ta dis quoi ta fillle me dit rien sa vas sa vas tes ou chez ta soeur a ok a pluS. Sa me met hors de moi qd jentend ce genre de chose je suis un dragon intérieurement meme pas alors tu te fais opérer ou quoi que ce soit rien du tout bah chapeau la dame qui ta mis au monde ta elever ta tt donner car elle a bcp donner ma mere pr sa fille meme limite plus que a moi et tu la remercie comme sa. PFFF sa tiendrai qua moi je l'aurai tuer.

Ou c'est pas pareil mais cest la meme culture pas les meme ingrédient ds les plats parfois mais cest le Maghreb le melange des cultures cest super . Cest une chance de nos jours.

Moi mon pere etait un battant tjr la a me dire la peur n evite pas le danger ma fille et tot ou tard je vais mourrir et ma toujours repeter y a pas de mere a ya pas de pere pas de soeur personne on meurt tt seul.

Je pense a lui je lui demande des signes pr m aider il menvoie de temps a autres il me manque mon pere etait un bon vivant et jetait fusionnelle bcp bcp jetait sa fille et st fils mpn elever comme si jetait les deux.

Depuis sa mort je suis vide vide vide. Jaimait temps partager mes repas le voir me. Faire ces moral ect il ma ei tard defois sa m'énerve mais cest comme sa.

Ma dit avant de partir tu t'occupe de ta mere tu la laisse pas et mm il m'aurait pas dis sa je laurai fait.
Ma mere est Telement choux et marrante me dit jms non maide tt le temps accepte tous cest vraie quelle est fan de moi je la vois si je dit a elle dit a mm si elle veut pas elle sest que je suis la et que jfait tt pr elle je men oublie surtt en se moment joublie que je suis enceinte ce qui me le rappel cest que je vomi bcp bcp bcp je me fatigue a reflechir bcp et je me suis user a reussir a lanfaire rentree a l'institut marie curie jai appeler tt le jrs pdt une semaine jusqua avoir un rdv mon mari ma dit si tu laurai pas eu le rdv tu serai oartie sur place rt c vraie meme si je suis stressee ect je sais que marie curie reste le temple de cette maladie a mes yx.

Ma mere a subi mariage forcer dou sa premier fille perte de mon frere a la naissance coma de 15 hours quand elle se reveil decouvre st fils une semaine après deceder dilatation de valve qui declenche un avc mtn cancer dc mtn elle me dot tu sais ma file la cieec que sz des épreuves.

Moi aussi ton histoire me touche car tu es la témoigner et a croire en tes conviction et de nos jours ces rares du moins dans ma génération tes enfants peuvent fiere davoir une maman cme toi battanteet qui croit en la vie

Image profil par défaut
Phoebe L

Bonjour , je suis contente de te lire aujourd'hui ; j'ai peur de choquer... je ne raconte jamais mon histoire car elle me fait honte ( ...j'ai honte de n'être pas être aimée par elle , c destructeur et douleureux de grandir auprès d'1 mère qui ne t'aime pas , jamais 1calin , ni bisou , que des brimades et des parokes blessantes etc...) : tt le monde ne peut pas accepter d'entendre qu'une mère qui doit chérir ses enfants , les maltraitent depuis l'enfance et les empêche de se réaliser ds leur vie . C pour ça que mes enfants sont tt pour moi , je les aime + que tt ( je fais tt pour qu'ils aient la possibilité de réaliser leur rêves , je les écoutent , je partage , je cuisine , je les ouvrent à bcp de choses , je suis tjrs là si on a besoin de moi ou de qquechose , même si l'adolescence et la maladie chamboulent tt ) , ma raison de vivre et d'avoir réussi à combattre cette maladie .
Je comprends tt ce que tu as vécu avec ton père et les difficultés familliales et de santé auquels tu as été confrontée ds ta famille ; c formidable que tu fasses tt ça pour ta maman : elle peut être fière de toi qui est sensible et te soucie du bien être de ceux qui te sont chers .
Essaye de te ménager , les débuts de grossesse où on est tt le temps entrain de vomir c pas drôle , après ça se calme un peu normalement , peut-être que quand tu en sauras + pour l'opé : tu pourras profiter un peu + de ce moment et préparer la venue de ton bb .
Je suis heureuse si nos échanges t'ont permis d'être un peu rassurée .
Prends-soin de toi ...

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top