Quelle qualité de vie après dpc

53 commentaires
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Phoebe L

Bonjour , j'ai été diagnostiquée pour un cancer du crochet de la tête du pancréas avec proximité de l'aorte inopérable dans un premier temps , après le parcours de chimio néo adjuvante plus radiothérapie on a pu envisager une dpc avec chimio post-op' . L'opération a été un
" succès " , je n'ai pas de diabète mais je suis dans la dénutrition et les diarrhées chroniques . J'ai perdu + 20kg depuis la dpc .
Qualité de vie moyenne mais je suis vivante et en rémission !

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Phoebe L

Bonjour, comment va ta maman et toi?!
Après l'intervention c'est normal la chimio même si ils ( les médecins ) ont tt enlevé et surtout si ils ont trouvé des cellules cancereuses ds les prélèvements.
En général il faut commencer 4semaines après l'opé et c'est eux qui choississent la chimio qui est la + adaptée et la fréquence des scéances: 1x semaine, 2x mois, ttes les 3semaines, c'est variable en fonction de leur diagniostique et c'est pour être sûr de ne laisser aucune cellule maligne...
Après, ils accompagnent du mieux possible les patients avec des rdvs et des ateliers pour aider en fonction des differents effets secondaires qui peuvent arriver.Grace aux prises de sang régulières: ils adaptent le dosage de la chimio et l'annule si il le juge necessaire.
Je souhaite de tout ♡ que ça se passe bien pour ta maman et que tu es rassurée un minimum
Je pense souvent à ttes les 2, même si on ne se connais pas...
De mon côté j'ai fais mes bilans de suivi fin avril/ début mai, pas de récidive , je ne perds plus de poids!
J'espère que ta maman arrive à se nourrir et n'a pas trop de diarhhées et donc ne perd pas trop d'énergie.
Prends soin de toi aussi, et de ta maman bien sûr
À bientôt pour des nouvelles, Pheobe♡

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Phoebe L

Bonjour, je profite de la rentrée pour prendre des nouvelles de ta maman et de toi, j'ai bcp pensê à vous ces derniers mois et j'espère que tout va bien dans la mesure du possible...
De mon côté, je reprends enfin un peu de poids et donc d'énergie malgrès mes soucis digestifs tjrs très présents...
Donnes- moi des news si tu le souhaites.
Amicalement Phoebe♡

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Ns

Hello

Bon j ai accoucher d une magnifique petite fille qui apport joie et bonheur a moi et ma mere.

Ma mere a fait 5 chimio sur 6 une annuler car les plaquettes était tres basse elle a perdu 5kg elle est a 53kg bonne nouvelle pas de radiotherapie ils ont decider car pas de recidive avec la chimio il n y avait que un glanglions de toucher sur 15 contrôle fin novembre je stress mais elle est heureuse elle va allee un mois Maroc voir ces soeur ce chabger les idees moi aussi par l'occasion avec mon marie et ma fille faire des petites vacances m

Pour la nourriture elle na pas tes soucis que tu as elle mange tt elle a eu de la chance le soir c leger mais le matin jusque 18h mange tt les trois heurs fromage blanc oeuf samade viande soupe legume fruit fromage elle na pas de probleme de digestion le matin parfois sa lui joue des tour mais elle n a pas eu ce que tu as.

Suis heureuse que tu prenne du pois cest important.

Elle remarche ces kilomètres sans probleme prend le trai. Et le metro pr venir me voir non elle est bien en espereant que sa revienne pas super nouvelle pour toi que sa se stabilise apres j'espère le meilleur du coter digestion.

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Phoebe L

Coucou, comme je suis heureuse de lire ces bonnes nouvelles, ça me fait vraiment plaisir pour toi et ta famille. Ne pense pas trop aux rdvs de surveillance, ils font partie de la vie des malades et de leur proches, profitez bien les uns des autres, de bons moments passés ensemble et du bonheur d'être maman et de pouvoir partager tt ça avec ta maman.
Je t'embrasse, à bientôt
Phoebe♡♡♡

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larose

Bonjour
J ai subi une doc en juillet 2011 pour tne pancréas
J avais perdu 30 kg ni en ai repris 10
Après l opération il m a fallu plus de 6 mois pour reprendre une vie normale sans graisse
Contrôle annuel
Au dernier contrôle 13 nov 2019 on m a trouvé une majoration de la dilatation du canal pancreatique sans portion charnue suspecté
Le professeur m envoie faire une irm du pancréas
Je suis très inquiete
Quelqu un a déjà connu ce problème
Merci pour vos reponses

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Phoebe L

Bonjour, je ne suis pas aussi loin de ma DPC que vous qui avez été opérée en 2011; je n'ai pas d'expertise sur les constatations dont vous parlez dans votre message suite à votre scanner de novembre. Je ne peux que échanger sur mon cas ; n'hésitez pas à questionner votre oncologue ou chirurgien concernant votre cas précis pour avoir des réponses.
Bon courage à vous, bien cordialement.
Phoebe

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Pressylia f.

Bonsoir Phoebe,
J'ai lu plusieurs de vos messages et je me retrouve dans votre parcours.
On m'a diagnostiqué un cancer du pancréas, du crochet avec adhérence à la veine mesentherique , donc opération très risquée.
Après 7 curés de Folferinox et 25 séances de radio-chimiothérapie, le chir a décidé de m'opérer. 11H sur la table.
Il a pu retirer toute la tumeur ainsi que plusieurs ganglions. 11 jours en réa, 15 jours en service chir et une énorme fatigue 9kg en moins , en sortant de l'hôpital et au fil des semaines , 20kg en tout.
Aujourd'hui, les diarrhées sont tjs présentés, jours comme nuits, malgré les médoc. J'ai été opéré en février 2019.
J'essaie de vivre "normalement " , j'ai 45 ans. Mais c'est très handicapant.
Je m'interroge bcp sur la reprise du travail ou encore le sport.
Et vous, vous avez repris une activité?
De vous lire, je me sens moins seule dans cette galère.
Bon rétablissement,

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Phoebe L

Bonjour Pressylia,
Effectivement nous avons un parcours simikaire,
je suis maintenant à +2ans de la dpc et je peux vous dire que les choses s'arrangent mais il ne faut pas être trop pressé et trop ds l'envie de retrouver sa vie d'avant.
J'ai bcp moins de diarrhées actuellement et j'arrive bcp mieux à voir venir et à gerer les "catastrophes" qui avant m'empêchaient de faire des choses, je marche, fais du vélo, vais à la piscine...depuis l'opération j'ai perdu 22kg (33kg si je compte ceux pris lors de ma dépression et le poids que je fesais quand on m'a diagnostiqué mon cancer), je suis stabilisée. Je reste tt de même très fatiguée car mes pblms digestifs interviennent plutôt la nuit et le matin au petit-dèj' ce qui me fais des nuits chaotiques et peu reposantes; les douleurs abdominales, les spasmes qui me clouaient littéralement sur place tendent à disparaître aussi, peut-être que je les gèrent mieux grace à des exercices de relaxation et de respiration abdominale.
En ce qui concerne mon activité pro, c'est compliqué car la depression et la maladie + les séquelles de la dpc m'ont changée et j'ai du mal à m'investir comme avant ds mon travail, d'autant plus qu'il faut s'habituer à ce nouveau corps qui a changé physiquement et qui n'est plus aussi résistant: il faut apprendre à s'écouter et se ménager mais sans trop focaliser, avec bcp de recul... quand je regarde ce que je fesais il y a 1an et l'etat physique ds lequel j'étais, je trouve qu'il y a de l'amélioration! J'ai encore parfois des gros découragements quand les diarrhées sont très nombreuses mais je me dis que ça a été pire et qu'il y a de l'espoir: il y a 3ans je pensais vivre mon dernier Noël avec mes enfants et adj je suis tjrs là et j'essaye de profiter de vie au maximum, je viens de faire mes exams de contrôle: RAS, tt va bien.
Bon courage à vous, gardez confiance!
Bien cordialement Phoebe

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Pressylia f.

Bonjour Phoebe,
Je vois que vous avez, comme moi, les nuits chaotiques, et des matinées compliquées. Pas facile ! En espérant que ça s'améliore avec le temps.
J'ai réfléchi et je pense que je verrai bien si je peux ou pas retravailler ( assistante maternelle, ça va être compliqué). Je veux me préserver, profiter de mon entourage, de la vie. L'argent ne fait pas le bonheur.
Mon prochain contrôle sera le 24/01, avec edv avec le chirurgien. Je croise les doigts.
Je suis contente pour vous, pour vos résultats. C'est chouette.
Bonne continuation, profitez de la vie.

La vie est belle.
Carpe diem

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Phoebe L

Bonsoir Pressylia,
Tout d'abord pleins de bons voeux pour cette nouvelle année qui commence, je vous souhaite en meilleure forme, les choses ne peuvent que s'améliorer!
Il faut comprendre et apprivoiser ce nouveau métabolisme, ça n'est pas tjrs facile...au début on est perdu puis on fini par reconnaître et mieux gérer les douleurs intenses souvent duent aux gaz et aux diarhhées: tout cela ne s'explique pas toujours par l'alimentation des dernières heures ou repas de la journée.
Avec l'habitude, je fais plus de tests sur des aliments que je souhaite réintégrer, parfois je me dis que tant qu'à être malade, autant essayer de se faire plaisir tout en limitant les risques et dégats...jamais de tests si je veux sortir ou simplement faire des choses qui me tiennent à coeur dans ma journée.
Aujourd'hui je suis allée à la piscine malgré la météo maussade, la température de l'eau et des locaux qui étaient un peu fraîs à mon goût; les longueurs de bassin n'ont pas réussies à me réchauffer et ce soir encore cela impacte mon digestif...mais quel bonheur de nager!!!
Après mon opération, je notais tous les jours tout dans mon agenda: le détail de ce que je mangeais aux differents repas, l'heure et le nombre des diarhhées de jour comme de nuit, mon poids 1x/semaine
tout ça pour m'aider à mieux comprendre. J'ai progressivement arrêté de tout noter systématiquement, maintenant note plutôt ce qui est exceptionnel et mon poids de temps en temos pour avour des repères. Cet agenda m'a beaucoup aider et quand je suis un peu découragée je consulte quelques anciennes notes et ça me donne du courage!
Il faut être patient ( encore et toujours..) et réapprendre à se connaître sans que ça tourne à l'obsession, on fini forcément par rendre du recul et ne pas s'apitoyer sur notre petite personne: il y a encore de belles choses à vivre, à découvrir, à partager, la course à l'argent et aux possessions matérielles deviennent secondaires: oui la vie peut être belle et il faut en profiter le mieux possible, pas besoin de gros moyens pour passer des bons moments avec nos proches qu'ils soient familles ou amis...
Les petits plaisirs du quotidien prennent beaucoup de valeur et aident à continuer à avancer!
J'espère que vous aurez aussi de bonnes nouvelles à votre rdv du 24 janvier.
Prenez cette vie suplémentaire qui vous a été offerte et profitez-en au maximum: carpe diem
Bien cordialement
Phoebe

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