Rémission ou guérison d'un glioblastome

31 commentaires
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VANESSAROMAIN

Est ce qu'il existent des témoignages positifs sur une rémission ou une guérison d'un glioblastome ?

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ESPOIR04

Merci pour ces témoignages positifs car depuis le 18/09/2017 mon compagnon a été diagnostiqué d'un glioblastome grade IV et opéré en urgence une semaine plus tard.
Il suit un traitement de radiothérapie depuis le 02/11/2017 pour 6 semaines associé à un traitement de chimiothérapie par voie orale (Temodal), le début de traitement a été particulièrement difficile mais une stabilisation est intervenue depuis 2 semaines. Selon le protocole il faudra poursuivre le traitement de chimiothérapie à raison de 5 jours toutes les 4 semaines pendant 6 à 12 cycles.

Les sources d'information sur internet sur cette maladie sont peu nombreuses et particulièrement angoissantes sur les possibilités de rémission d'autant plus que les cas de récidive paraissent nombreux. C'est pourquoi les témoignages positifs de patients ou proches sont une source d'espoir et de motivation pour les accompagnants pour affronter cette épreuve terrible qui bouleverse du jour au lendemain la vie du patient et de son entourage.

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Rémy DREANO

Ma belle-mère a déclaré un glioblastome de grade 4 il y a plus de 4 ans et elle est toujours vivante,et marche sur ses deux jambes. Après une opération pour extraire ce qui pouvait l'être, suivie d'une radiothérapie et d'un traitement au Témodal, elle a fait une récidive, après une rémission d'un an. Par chance, elle a pu rentrer dans le panel précis d'un essai thérapeutique pour recevoir une thérapie ciblée à l'ABT 414. Hormis quelques problèmes aux yeux qui se sont estompés après l'arrêt du traitement au bout de 9 mois, le résultat est là avec une tumeur réduite de plus de 80% et elle est en rémission depuis plus d'un an et en bonne santé apparente, vu ce qu'elle a subi depuis le début. Je crois savoir, sauf erreur, que cette molécule est passée en phase 3. Un espoir donc pour les futurs elilgibles

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Fran Delo

Bonjour Rémy, étant moi-même atteinte d'un glioblastome, je suis hyper-interessée par "la thérapie ciblée à l'ABT 414". Cela constiste en quoi ? Pouvez-vous m'en dire plus ? Infiniment reconnaissante, bien à vous.

 

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Claélia

Je suis très touchée de voir que mon message ai pu donner de l'espoir. Un peu de nouvelles: ça fait maintenant 4 ans que j'ai le Glio IV, je peux toujours marcher , penser, parler et travailler. J'ai créer ma propre assos où je donne des cours d'Arts et j'y arrive!!!!. Merci à tous pour votre gentillesse. <3

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julien

[quote=Claélia]<p>Je suis très touchée de voir que mon message ai pu donner de l'espoir. Un peu de nouvelles: ça fait maintenant 4 ans que j'ai le Glio IV, je peux toujours marcher , penser, parler et travailler. J'ai créer ma propre assos où je donne des cours d'Arts et j'y arrive!!!!. Merci à tous pour votre gentillesse. &lt;3</p>[/quote]

Bonjour Claélia,

puis je vous contacter en privé? je viens d'apprendre qu'un très bon ami avait le glio IV. J'aimerais échanger avec vous à ce sujet svp

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EspoirGlio

[quote=Claélia]<p>Je suis très touchée de voir que mon message ai pu donner de l'espoir. Un peu de nouvelles: ça fait maintenant 4 ans que j'ai le Glio IV, je peux toujours marcher , penser, parler et travailler. J'ai créer ma propre assos où je donne des cours d'Arts et j'y arrive!!!!. Merci à tous pour votre gentillesse. &lt;3</p>[/quote]

Ou en est votre traitement ?

Cordialement

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ahcen

salut Merabet, j ai ma mère atteinte d'un glioblastome, elle s'est opéré et on attend les résultats, est ce que je pourrais avoir le genre de plante ou du remède dont vous parlez.

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ahcen

salut Merabet, j ai ma mère atteinte d'un glioblastome, elle s'est opéré et on attend les résultats, est ce que je pourrais avoir le genre de plante ou du remède dont vous parlez.

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Potountif

Je lis tous vos messages et je vois qu'on est tous en train de chercher des messages positifs.
Je vous fais donc part de mon témoignage. On a diagnostiqué un glioblastome de grade 4 à mon mari de 46 ans en mai 2017. Il avait atteint un état de fatigue insurmontable et faisait des légers malaises (nous avons compris plus tard, que c'étaient des mini crises d'épilepsie). Au début, on a cru à un burn out. Jusqu'au jour où, ne croyant pas cette histoire, je l'ai emmené à l'hôpital. Là, ils lui ont fait une IRM sur lequel sont apparu 6 tumeurs de différentes tailles. Dont certaines très mal placées. Le diagnostique a été clair : glioblatome grade 4 inopérable.
Le ciel m'est alors tombé sur la tête. J'ai entendu le pire. Je voyais mes enfants devenir orphelins. Une montagne insurmontable s'élevait devant moi.
Comme la plupart d'entre vous, il a commencé par la radiothérapie avec Témodal. Mais, pas d'opération...
Dès le début, Il a complètement refusé l'idée de cette maladie et a décidé qu'elle ne le mettrait pas à terre. Mais il fallait quand même suivre le protocole.
Nous avons décidé très vite de partager le fardeau de cette maladie. Premièrement, nous avons complètement arrêté, lui et moi de manger du sucre. nous ne mangeons que les sucres des fruits.
Pour le reste, le côté traitement, J'ai tout pris en main. De manière à ce que mon mari ne puisse se soucier d'absolument rien.

En quelques sortes, Lui porte la maladie, et moi le dossier. Je lui ai juste fait promettre d'être d'une grande docilité dans tout ce qu'on lui demanderait de faire ou de subir. Ce qu'il fait sans problème.
Il ne pose aucune question. Ne veut de toutes façons aucune réponse. Il est bien décidé à être sa propre statistique. Si il y a une chance sur un million de s'en sortir, il a décidé qu'elle sera pour lui! ET que quoi qu'il arrive, nous avons pris la décision de vivre cette période (qu'elle soit longue ou courte), de la manière la plus belle possible.

Les Résultats sont là : cela fait un an que nous vivons avec cette maladie mais nous l'oublions chaque jour un peu plus. Il ne reste qu'une tumeur active qui est maintenant contrôlée et qui se fait discrète. Elle n'empêche pas du tout mon mari de vivre tout à fait normalement. Il travaille et mène une vie ultra normale et dynamique. Il prend du témodal 400mg tous les 28 jours et la plupart du temps sans aucun effet secondaire. Je me suis même parfois demandée si c'était pas un placébo.
Donc, avec de la force mentale, un bon accompagnement, de l'amour et une rage de vivre incroyable, on peut bien vivre ce genre de traumatisme et peut-être faire progresser la maladie dans le bon sens. Mais ça, je ne peux pas encore le dire...

En conclusion, ne vous laissez pas abattre. Battez vous avec optimisme. Ca vaut le coup. Croyez en vous. Laissez vos proches prendre les choses en main si ils en sont capables. Vivez pleinement l'instant présent. Oubliez la maladie le plus possible (même si elle est tout de même très envahissante). Si vous pensez au temps qu'il vous reste à vivre, ne soyez pas inquiets ou angoissées. Vivez le juste pleinement. C'est ainsi que vous gagnerez du temps et du bonheur.

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Magui

Pour ma part j'ai accompagné mon mari qui avait un glioblastome stade 4 cancer au cerveau. J'aurais pour ma part voulu faire un témoignage positif seulement pour mon mari les choses ont mal tournées.

Il a été diagnostiqué de son glioblastome au mois de septembre, opéré lors de son opération on l'a traité que partiellement mais c'est grâce à cette opération qu'il a pu vivre quelques mois.

Il a été traité à Gustave Roussy qui a en effet bonne réputation et pourtant, au mois de mars il a fait une rechute, une deuxième tumeur est apparue son bras droit est resté paralysé des gros soucis d'élocution sont survenus aussi, peu après c'est la marche qui a été affectée.

On l'a donc traité avec une radiothérapie sur la partie ciblé de la tumeur. Mais ça n'a pas donné grand chose.

Son oncologue a baissé les bras et elle a décidé de ne plus lui donner de traitement.

Elle nous a juste renvoyé vers les palliatives. C’était terrifiant de ne plus pouvoir compter sur qui que ce soit, d'accepter l'inacceptable. Je l'ai accompagné jusqu'à la fin. Il a duré 10 mois après son opération. J'aurais tant voulu qu'il dure plus. J'espère juste que la médecine puisse évoluer et qu'on trouve enfin comment guérir cette maladie.

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