tumeur neuroendocrine

Bonjour,

Une tumeur endocrine est en effet une tumeur rare, en particulier quand située dans un poumon. J'espère que malgré cette rareté vous recevrez des témoignages sur ce forum.

Bien cordialement

Dr A Marceau

Bonjour Michèle, on m'a également diagnostiqué une tumeur neuroendocrine mais sans connaître l'origine. J'en suis a ma 6eme chimio et ma seule hâte est d'avoir des réponses. J'espère que vous vous portez bien.

Courage à vous.

Bonjour Titilc,

Merci pour votre message, j'espère que vous supportez bien votre chimio. j'ai fait 8 cures (GEMOX), La tumeur est bloquée, il me reste 4 séances et je serai après sous surveillance. J'ai beaucoup de métastase au foie, poumons et cerveau qui sont stabilisées pour l'instant. Le traitement est difficile avec pas mal d'effets secondaires.. Mais j'essaie de rester active. Sportive, je fais ce que je peux pour continuer à bouger (pas toujours facile !!). Après la sidération, la colère, la tristesse etc... j'ai décidé de me battre.. Pas pour guérir (je sais que ce n'est pas possible !) mais pour vivre avec, le plus longtemps possible. Je pense que le mental est important pour se défendre contre la maladie . Même si c'est compliqué il faut essayer de rester positif !!

Je vous souhaite beaucoup de courage !

Bonjour Marine,

Pour ma part, on a découvert de façon fortuite (lors d'une écho pour vérifié la vésicule biliaire) des  nodules au foie ! Suite à cela, j'ai passé un scanner début juillet 2023 qui révélé un état avancé de la maladie (stade 4). On a fait une biopsie, qui a permis de découvrir qu'une Tumeur neuroendocrine était à l'origine de nombreux métastases dans le foie et les poumons. Une IRM ensuite a démontré qu'il y avait également des lésions au cerveau (beaucoup de mauvaises nouvelles !! J'ai pris une grosse claque ! Même pas malade ! Pas d'alcool, pas de tabac, alimentation très cadrée et très sportive.. J'étais très en colère !!)

Il y a eu 2 mois d'errance, le corps médical n'arrivait pas a trouvé ou se cachait la tumeur !! (l'attente est insupportable !!)

Enfin un diagnostic est tombé :

TNE pulmonaire de gade III, avec un Ki-67 à 67% métastatique, hépatique, pulmonaire, cérébrale et ganglionnaire..  (il n'a jamais été mentionné typique ou atypique !!)

"Vous êtes un cas particulier dans un cas rare" m'a dit l'oncologue ! 

Je ne suis pas opérable !!

J'ai commencé la chimio le 12 septembre 2023, à raison d'une cure tout les 15 jours. La tumeur est bloquée pour le moment. Je suis actuellement en pause thérapeutique depuis le 11 mars . Prochain bilan le 11 juin .. (je croise le doigts).. quand la tumeur se réveille je recommence la chimio .. (c'est tout ce qu'on peut faire pour moi ! Ma vie est devenue une alternance de chimio et de quelques mois de repos !! pas de rémission et de guérison possible !)

L'attente de la prise en charge est compliquée, je vous souhaite beaucoup de courage.. Gardez le moral (ce n'est pas toujours facile !! d'autant plus que nous ne trouvons pas d'autres malades avec qui échangé sur notre cancer rare !!) le mental et la positivité vont vous aidé ! En tout cas c'est comme ça que moi j'ai choisi de me battre. Il faut essayé de garder des activités (malgré l'agressivité des traitements), ne pas s'isoler !!! se mettre en mode guerrière pour affronter ce combat !!!! (Si on ne guérit pas on peut vivre avec !! Et puis la médecine fait des progrès .. Il faut garder l'espoir !)

Plein de courage à vous !

Michèle