tumeur sur la tête du pancréas

Le rdv de Villejuif a été très positif. Maman commence la chrono chimio demain et annule celle prevue le 1er à Beaujon

A Beaujon la nouvelle n'a pas été bien accueillie. tanpis on a qu'une vie. maman est enchantée de cette chance qui lui ait offert d'etre traitée avec moins d effets secondaires .

A villejuif ils vont malgres la chrono chimio se reunir pour voir si elle est operable selon eux.

donc le protocole de maman ce n est ni plus ni moins que le folfirinox mais avec un programme horaire. par exemple le premier produit sera injecté de 4h du mat cette nuit à 8h. le second le lendemain vers 10h etc etc

maman est tres emballée et le contact avec le docteur Levy a ete super. elle a un docteur qui passe à la télé ca la fait marrer. elle va se choisir une perruque car ils lui ont dit kelle perdrait une partie de ses cheveux. elle le prend plutot bien.

je suis si fiere d'elle. elle a repris 1 kg grace à tous ses efforts pour arriver en forme à sa chimio.

Angélique,
c'est une excellente nouvelle, je suis heureuse pour votre Maman et vous même car l'acceptation de la chimio par l'organisme est un facteur important et la CHRONO CHIMIOTHÉRAPIE va vraiment dans ce sens, elle lie efficacité et respect de l'organisme.
Votre MAMAN a raison d' être épatée par le Dr LEVI, il est formidable et tellement humain, malheureusement moins présent car tiré par la manche de l'autre côté de La Manche !!! Faute de volonté de la part de grands centres hospitaliers français de se pencher sur cette méthode, c'est pour cela que les témoignages sont importants, si votre Maman le souhaite elle peut me contacter p.maillol@orange.fr. Avec mon mari,atteint du cancer du pancréas métastases au foie, nous avons informé le conseil régional de Toulouse de ce qui se fait à PAUL BROUSSE afin qu'ils nous disent pourquoi le Canceropole Grand Sud Ouest ne se penche pas sur la question. Le Dr LEVI est prêt à donner les renseignements nécessaires, souhaite qu'un autre centre acquiert cette méthode afin dé permettre à un plus grand nombre d'en bénéficier. TOULOUSE serait géographiquement idéalement situé
pour les malades trop éloignés de VILLEJUIF. Il faut que les médecins traitants nous aident, ils sont bien placés pour constater les effets terribles de la chimio standard sur ces cancers digestifs alors que la Chrono chimiothérapie permet d'aller plus loin avec un quotidien supportable. Donnez l'info autour de vous, témoignez chaque fois que c'est possible, si vous connaissez des politiques influents, faites les intervenir ; tout le monde a à y gagner. Comme dit le DR LEVI c'est souvent les malades et leurs familles qui ont fait bouger les choses, les médecins ont parfois besoin d'être bousculés pour s'ouvrir à ce qui se passe autour d'eux.
Bienvenue à votre Maman dans ce cercle trop fermé de CHRONO CHIMIOTHÉRAPIE.
Catherine.

Bonjour Catherine,

Je vous serais éternellement reconnaissante pour les informations précieuses qui nous ont permis d'avoir cette chance. vous pouvez compter sur moi pour soutenir votre démarche. Je vais de plus déménager dans la region Toulousaine dans le Nord. Je suis sur le point de signer une maison à Asques. Alors si vous voulez que l'on se rencontre. Un témoignage une action quoique ce soit COMPTEZ SUR MOI.

Je me rend parfaitement compte de l'énorme chance de commencer par la chrono sans passer par la chimio traditionnelle. Si je n'avais pas eu vos conseils et témoignages combien de temps aurions nous mis pour découvrir cette option de traitement .... combien de mal être avons nous économiser ? je ne le serais jamais.

Je suis arrivée ici totalement à la dérive et vous m'avez toutes lancer les bouées dont j'avais besoin pour garder la tête hors de l'eau, agir vite et agir bien. MERCI

Il n'y a pas assez de témoignages sur le Net français. Je suis même étonnée du peu de vie de ce forum. c'est pourtant VITAL. partageons notre parcours, notre expérience....il en ressortira toujours quelque chose. pour nous et pour ceux qui comme nous tombent dans l'univers de la maladie sans y être préparés ...comment l'être c'est tellement brutal comme expérience de vie.

Maman a donc vu le docteur Levi jeudi. il lui proposait l'hospitalisation le soir même et la chimio dans la foulée. elle a préféré revenir le lendemain. Elle a fait sa valise et surtout elle est allé au restaurant avec son mari avant de se lancer dans la bataille.

elle a donc commencé de nuit sa chrono chimio. de 4 à 8h du matin. sur le matin elle était pas bien. nauséeuse , vomissements, gros coup de pompe. Puis ils ont donné des médicaments contre ces effets secondaires et le midi elle allait déja beaucoup mieux. elle a même pu manger. Elle dort beaucoup, pique du nez régulièrement mais elle va bien mieux.

aujourd'hui je n'ai pas encore appelé. j'espère que cela continue comme cela.

avant d'arriver on passe par toulouse dernière visite de la maison avant de s'engager je pense. je veux aller vite. c'est sure que si il y a un centre pour traiter le cancer compétent à Toulouse et qui ferait la chrono chimio cela me tranquiliserait beaucoup. Maman pourrait lorsqu'elle ira mieux venir nous voir sans prendre de risque et sans interrompre son traitement.

il y a tres peu d'info sur la chrono sur le net. je suis très étonnée. je n'ai trouvé qu'une seule interview du docteur Levi d'à peine 4 min. c'est vraiment peu tout ca.

effectivement il est peu là. Il me semble kil passe 3 semaines par mois outre Manche. Maman a eu beaucoup de chance d'obtenir un rdv rapidement. La secrétaire a bien compris l'importance d'aller vite et a fait un gros effort pour caser maman. c'est remarquable.

elle sort mercredi. je vais passer son retour à la maison avec elle. de jeudi à lundi inclus. elle va toujours mieux quand on est là.

Bises

Angel

ps : j'ai le protocole de maman. la feuille avec produit et horaire. Catherine, si cela vous interesse je vous l'envoie par mail

Bonjour Angélique, oui je veux bien la recevoir à p.maillol@orange.fr je comparerai avec le protocole de mon mari. Si votre Maman souhaite communiquer avec nous, ce sera avec plaisir. Mon mari est pris en charge par le DR LEVI depuis novembre 2013, il était à VILLEJUIF mercredi il sera débranché demain matin, la pompe s'arrête ce soir à 22h, prochaine chimio le 5 avril.Je vous sens plus sereine, c'est bien.
Très bonne journée.
Catherine

maman va super bien. toujours à l'hopital pour sa premiere chrono chimio. elle a une bonne voix. elle s'embete et veut partir. c'est bon signe ^^
elle mange , ne vomit pas. si le premier matin a été dure, je dois dire que si toutes les prochaines chimio sont comme aujourd'hui et hier, nous serions heureuses. je sais bien que chaque chimio est differente . mais cette premiere experience n'est pas traumatisante. la chimio ca fait tellement peur.
donc encore un peu de patience.
j'espere kon va passer un bon week end de paques . on fait des plans sur la comete . maison, mariage, apres ce sera une semaine fin aout de vacances ensemble....tout cela lui donne des injections d energie positive et nous fait à tous beaucoup de bien.
ce qui est terrible c est lorsqu elle vomit et ne peut manger . et lorsqu elle a mal. dans ces moments on sombre dans un tunnel noir. du moment que cela est sous controle, c'est loin d etre une partie de plaisir mais la vie reprend le dessus. et on voit la lumiere.
je risque de passer pour une uluberlue mais tans pis. j 'ai pris le parti de tout dire et de la transparence pour tous ceux qui passent par la et tous ceux qui y passeront. sait on jamais de notre experience, il y aura peut etre qq chose qui servira.

bref je crois que le cancer de maman lui vient d'une enfance pas facile. un contexte familiale dure. le pancreas serait relié aux liens familiaux au rejet au degout. j en ai parlé avec un ami cher qui est immergé dans les emotions qui sont la cause de nos maux.

et je dois dire que pour maman c est bluffant. maman a 9 freres et soeurs. des parents qui ne les aimaient pas. maman ne ressemble pas physiquement ni moralement à sa fraterie. et petite elle a pensé kelle pouvait etre adoptée. elle a ressenti et ressent de la honte. et a souffert du rejet. elle est la differente.

son pere maltraitant, pour se moquer d'elle l appeler "jaunisse" car elle etait blonde. et ma maman a eu comme premier symptome une jaunisse. son premier commentaire a ete ....jaunisse mon pere avait raison.

puis juste avant d avoir le resultat de la biopsie. elle a fait un horrible cauchemar dont elle s est reveillé en pleurs. ses freres et soeurs lui hurlaient " batarde ! "

maman dit souvent que voir sa famille lui fait du mal. et d ailleurs ne veut surtout kils sachent kelle a le cancer et kils viennent la voir.

voila ca paraitra de la folie, une heresie.....mais pour moi le clé du cancer du pancreas de maman est la. dans cet heritage familiale difficile. cette faille sur laquelle elle s est construite.

et pour boucler la boucle mon papa m a dit que j etais son antidote. c'est gentil. je n ai biensur pas le pouvoir de guerir les plaies du corps, mais celle de l'ame je pense que c'est à ma portée. elle et moi on partage qq chose de speciale. et ce qq chose c'est un don lorsque l on a à vivre une telle épreuve.

je ne sais pas si ca fait sens. ni si cela a de l importance à ce niveau de la maladie. mais cela fait partie de notre histoire. de notre experience.

et j ai tellement ressenti le besoin de lire l experience des autres. que je me suis promis de parler de la notre.

j'aimerai bien arrivée à une paix sur ce sujet là pour maman. quoiqu il en soit ca se fera dans la douceur et à son rythme. je ne compte pas l'embeter avec un sujet lourd au risque de la destabiliser.

mais j ai l impression que c'est une clé qui pourra nous servir plus tard

pour le moment, toute notre force est concentré sur la chimio. un pas apres l autre......

bises

angel

maman sort demain dans la matinée <3

Papa n a rien compris elle sort mercredi comme prevu.....elle en a marre. encore un peu de patience

Angélique,

c'est un petit caprice !!! LOL
Dis à ta MAMAN de patienter ....

Elle pourra faire la prochaine chez elle, elle se rendra juste à Villejuif pour la consultation avec le cancérologue et le branchement de sa chimio puis rentrera chez elle avec son petit sac pour 4 jours de cure, c'est le but de la chrono chimiothérapie quand c'est possible : soigner le patient dans son environnement.
Allez, encore un jour et c'est le retour !!!
Bises.
Catherine.