Bonsoir Anny,
Il est assez peu probable que des témoignages à propos de cas similaires vous arrivent sur ce forum tant les tumeurs dermoplastiques à petites cellules rondes sont rares (quelques centaines de cas seulement dans le monde depuis la première description en 1989). Les témoignages vous arriveront plus facilement via un centre de référence pour ce type de tumeurs (voir le site Orpha.net).
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Tumeurs dermoplastique à petites cellules rondes
Bonjour ,
Merci . Effectivement un cancer rare et aucune aide et notre oncologue ne nous laisse plus beaucoup d espoir ...
Tellement rare que je n ai rien trouvé sur orpha.net
Merci quand même .
Il y a cette synthèse : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=83469
Le pronostic est en effet très réservé.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour anny,
J'ai la même pathologie que votre fille, j'ai été diagnostiqué en juin 2018 et mes tumeurs ont été résequées avec succès en décembre 2018. Je n'ai pas encore eu l'occasion de discuter de ma pathologie avec d'autres personnes et je serais ravi de le faire.
Bonjour, je m’appelle amandine et je suis atteinte d’in cz’cer desmoplastique avancée, j’ai fini la chimio et je suis en traitement de votrient en ce moment ... je peut en parler avec vous ...
Bonjour Anny,
J'ai 27 ans, et je suis atteinte depuis mes 23 d'une tumeur desmoplastique à petite cellule ronde.
Parcours similaire à celui de votre fille, chimio en traitement d'attaque très lourd, protocole Api ai puis une CHIP. Un arrêt cardiaque suite à cette opération, un coma, et bcp de complication
Depuis j'ai une insuffisance Cardiaque en plus.
apres tout ceci Jai eu, 1 an de votrient.
1 essai clinique à Gustave Roussy, 3 mois de chimio endoxan, puis de l'eribuline. Nous commencions à être dans une impasse, puis j'ai fait du taxotere + gemzar, chimio forte mais qui a tres tres bien marche ! Nous avons dû l'arrêter au bout de 9 cycle car trop lourd pour le coeur. J'ai fait une autre chimio, irinotecan temodal, qui a aussi bien marche mais trop contraignant ... je suis passez à la navelbine (qui sur moi à été u échec mais marche très bien sur certaine personne dans le même cas !) aujordui j'ai intégré un essai à base d'immunothérapie. Nous avons bcp d'espoir mais mon état clinique commence à se dégrader ... garder espoir ! Parler de tous ces traitements à votre onco !
Je partage mon histoire sur les réseaux, j'ai un blog www.itsfannystory.com
Instagram : itsfannystory et aussi sur fb
Cê cancer est tellment rare, que je cherche a le faire connaître, et essayer de rencontrer de nouvelle personne atteinte de ce câncer.
N'hésitez pas à me contacter sur mes réseaux, ou sur mon adresse e-mail : wantzfanny@gmail.com
Plein de courage pour votre fille !
Pour ceux qui le souhaite il existe aussi l'association : infos sarcome présent sur FACEBOOK.
Bon ils parlent principalement des sarcomes les plus connus, type osteo sarcome..
mais cela permet aussi de rester au courant des nouvelles recherches et avances autour des sarcomes
Et cela permet aussi de se sentir moins seul face à ce cancer si rare, en tout cas grâce à
Mon blog et les réseaux, j'ai déjà pu discuter avec une dizaine de cas comme le notre ... certains sont déjà décédé
Aujordui nous je parle avec deux autres personnes, (19 ans, et 27 ans) qui sont sous navelbine et se porte plutôt bien ! Malgré que pour moi ça a été un échec
Mais il faut tout tenter, chaque personne réagir différemment
Bonsoir,
Ma fille de 27 ans a eu la même choses.
Bonjour,
Ma fille de 29 a un cancer du péritoine , après chimio et une CHip et un an de répit son cancer est revenu . Depuis l année dernière 2 chimio différentes , 3 mois de votrient les tumeurs continuent et l oncologue ne sait plus quoi faire et nous et à elle surtout ne nous a pas laissé grand espoir . Je cherche des témoignages de personnes qui sont dans le même cas ?
Cordialement
Anny