Bonjour ami Vesunna et bonjour à tous et à toutes, votre témoignage étant tellement poignant et encourageant je ne peux aujourd'hui m'empêcher de venir prendre de vos nouvelles sans aucune curiosité malsaine juste par souci de savoir comment va votre évolution ? je voulais vous remercier de nouveau par l'élan d'espoir que vous m'avez apporté et qui m'a grandement aidé ds mon combat personnel, même chemin que vous : joue atteinte d'abord, opération et greffe de la peau, récidive, chimio et immunothérapie suivi de résultats spectaculaire, j'envisage de joindre également des photos afin de donner envie de se battre à chacun car comme nous l'a clairement signifié Vesunna c'est bien là que se situe l'essentiel de la victoire face à l'adversité avec évidemment les prodiges de l'immunothérapie. Bien amicalement ami Vesunna en espérant vous lire bientôt avec de très bonnes nouvelles.
Carcinome épidermoïde diagnostiqué tardivement
Hello, Force-et-Honneur.
C'est très aimable à vous de prendre de mes nouvelles. Je vous en remercie.
En ce qui me concerne, tout continue à merveille grâce à l'immunothérapie. L'horrible cavité s'est peu à peu comblée et le corps (qui sait y faire, en bon comme en mal !) a peu à peu réussi une cicatrisation discrète, presque jolie et élégante. Incroyable, non ? A la mi-octobre, voici quel fut la conclusion du tep-scan : "Excellente réponse thérapeutique quasi-complète, avec fonte lésionnelle cutanéo-sous-cutanée de grande amplitude ainsi que de l'atteinte ganglionnaire associée, faiblement active ce jour : à recontrôler. Pas de nouvelle lésion notamment cervicofaciale. Pas de lésion suspecte à distance notamment osseuse ni pleuropulmonaire."
Du coup, je pensais que 3 séances d'immuno seraient suffisantes mais non : on m'a dit qu'il fallait "consolider", d'où 6e et dernière séance en janvier prochain, avec scanner en amont. Du coup, léger et heureux, toujours sans AUCUN effet secondaire, l'aller-retour Périgueux-Bordeaux est devenu une routine assez plaisante, avec un taximan sympathique et, sur place, une épuise aux petits soins. Parfois, je ne peux m'empêcher de regarder mon diaporama (pour finir en douze images saisissantes) et je n'en reviens pas : comment !!! C'était mon corps, ce gouffre de Padirac !!! Et par quelle magie, tout s'est peu à peu comblé, assaini, aplati.
Mes infirmières ont reçu une belle boîte de chocolats fins et j'ai presque été affecté par leur départ car c'était un vrai suivi non seulement thérapeutique mais amical. Une présence quotidienne, une attention, un encouragement (une présence gracieuse aussi !). C'est aussi ce que je me disais avant-hier en quittant les lieux : "Çà me fera quelques chose de ne plus revenir à St André..." Bref, je suis un fieffé sentimental et un incurable optimiste.
Je souhaite que de votre côté, grâce à l'immunothérapie, les choses aillent de mieux en mieux. Bien sûr, l'épée de Damoclès demeure car rémission n'est pas guérison. Mais on ne va tout de même pas bouder le plaisir et le soulagement que provoque une amélioration de notre santé. Même si ce n'est que partie remise puisque vivre, c'est perdre du terrain ! Mais tout ce qui reste bon à prendre doit être cueilli, dès aujourd'hui, avec un sentiments de joie et de reconnaissance, et aussi de partage : partager les inquiétudes, partager les espoirs. Et s'en tenir à la seule philosophie ("Philosopher, c'est penser mieux pour vivre mieux.") : donc, c'est sagesse — la seule — que d'acquiescer au Réel. Donc dire OUI au présent. Et, encore et encore, tant qu'il est encore temps : carpe diem. Et aussi "noctem", mais c'est plus difficile quand on dort seul et que souvent s'impose l'insomnie. C'est alors que, pour moi, la musique fait des miracles... et le sommeil revient pianissimo. Alors, parfois, dans l'ombre, il m'arrive de passer mon index sur le très léger renflement, sous l'oreille droite, à peine perceptible. Juste envie de sourire, de dire merci. A qui ? Sûrement pas à moi (certes, je suis mon corps, mais c'est lui qui fait tout le boulot, instinctivement, sûrement, progressivement, avec l'aide il est vrai de mon super cocktail mensuel.)
Donc merci aussi à la Science et au suivi de soins à la française, un système qui est, quoi qu'en disent les Gaulois grincheux, une merveille de prise en charge (remboursement des médicaments, 100%, transport en VSL, etc.) Ce qui ne m'empêchera pas d'attendre un RV de cardiologie... de nombreux coups de fil aujourd'hui avec la même réponse : "Nous ne prenons pas de nouveaux patients". Mais ça, c'est une autre histoire.
Fin du feuilleton. Encore merci de votre attention. Sorry pour la longueur de mon épître. Courage pour vous et AVANTI !
Bonjour. Heureux d'être ici pour accueillir, partager, trouver appui et réconfort voire un peu d'humour.
Voici mon feuilleton assez incroyable, du moins à mes yeux de patient impatient. Début mars, j'ai consulté pour une petite grosseur à la base du cou qui avait la taille d'un poix chiche.
Quatre mois plus tard, c'est une tuméfaction énorme, purulente, avec une sorte de fistule nécessitant deux pansements quotidiens prodigués par une infirmière accorte et experte.
QU'EST-IL ARRIVE ? J'ai suivi la filière classique, ponctuel, pressé et pressant : médecin généraliste... échographie... contact avec un ORL... IRM... tep-scan... ponction... renvoi à un autre dermato... ponction bis (biopsie) le 01/07/24... résultat de la ponction (tumeur cancéreuse)... rendez-vous à une RCP mi-août (!)... sauf que, branle-bas de combat, suite à l'envoi d'une photo de la tuméfaction posté lundi dernier, rendez-vous au pôle Dermato de Bordeaux avant-hier et 1ère séance d’immunothérapie mercredi prochain.
Mes 2 questions :
1/ mon ressenti de LENTEUR entre diagnostics contestés et valse hésitations, renvoi de l'ORL au Dermato, de totale indifférence à ce qui se passait à l'extérieur (sur la peau)... ce ressenti de lenteur exaspérée et stressante (AUCUN soin en 4 mois !) est-il justifié ? Est-ce la province ? Le désert médical ? Etc.
2/ mon traitement d'IMMUNOTHERAPIE me donne-t-il de sérieuses chances de guérison ? Résoudra-t-il en priorité le problème de cette tuméfaction nécrosée et douloureuse ?