Bonsoir Philou je suis ravi de constater qu’il y a de grands professionnels qui sont prêts à t’épauler dans le combat. Je suis ton parcours depuis quelques temps et je dois reconnaître que tu étais vraiment laissé à l’abandon… Le nodule qui n’est à priori pas cancéreux risque de changer le traitement à venir dans le bon sens. Bonne continuation et bonne soirée
Michel
Oui ca change beaucoup de chose d'avoir un seul organe touché par metastases.
Reste que maintenant il va falloir repartir au combat avec une chimio différente en espérant que cette fois ele fonctionne.
En tous les cas je vais avoir moiins de questions à poser au Docteur Marceau :-) Vu qu'on le donne les reponses.
Je suis très contente pour vous philou et vous confortez mon sentiment qu'il faut demander un 2ème avis quand la confiance avec son medecin s'amenuise.
Tenez-nous informé de la suite !
Salut philou ,
Alors là c'est bluffant cette histoire tellement on pourrait croire qu'avoir un deuxième avis avec un professeur et en plus qui rappelle 10 minutes plus tard parait irréel , très content pour toi car je pense que tu méritais un bon coup de pouce , par contre c'est vrai que sur ce coup là ton onco n'a pas été a la hauteur , allez courage philou on s'accroche ça va le faire tranquillement .
Bonne soirée a toi 😉
Je pense que c'est un état d'esprit breton qui a permis cela :-)
Moi non plus je n'y croyais pas. Quand j'ai envoyé le mail je me suis dit que je n'aurai pas de réponse ou peut être avant plusieurs semaines.
Même si rien n'est gagné, encore une fois. Mais là ça donne envie de se battre et surtout je peux reprofiter des petits plaisirs de la vie en ne passant pas du temps à chercher des infos puisque j'ai maintenant une vision claire.
Du coup on vient de passer quelques jours sur les cotes bretonnes avec des couchers de soleil sublimes.
Super nouvelle, de quoi redonner la gniak 💪🏻
Bonjour Philou, Excellente nouvelle effectivement. Tant mieux pour toi. J'espère que ton nouveau traitement fonctionnera et que ce maudit crabe sera vaincu. Heureusement qu'il existe des professionnels pour qui le "patient" n'est pas un "enqui..." qui dérange. Pour ma part, j'ai un oncologue qui est très à l'écoute. Malheureusement quand je passe les examens de contrôle, il arrive souvent que je doive attendre plusieurs semaines avant d'avoir les résultats. C'est toujours très angoissant.
En tout cas, bon courage pour la suite et bon dimanche. 💪🌞
Quelle histoire ! Très très heureuse pour toi d'avoir enfin trouvé un interlocuteur face a toi qui peut dialoguer et t'informer.
Tu nous diras la suite de tes aventures, si tu le veux bien. A bientôt
la : il m'a rappelé jeudi pour que je passe faire une prise de sang car le précédent oncologue n'avait pas fait les analyses permettant de mettre en place la chimio avec une autre produit ! Du coup, j'y suis passé vendredi et nouvel entretien avec lui et nouvelles explications. Mardi prochain, rdv avec lui et ensuite avec les différentes personnes pour les soins de support (avant c'était à la demande !). Autrement dit, en une semaine, j'ai eu plus d'explications qu'en 6 mois avec l'ancien. C'est tout simplement hallucinant ! Ce n'est pas faute d'avoir demandé. Par exemple les résultats des irm et scan, il fallait que je passe par le médecin traitant, et encore !!! Là, j''ai un coup de fil le lendemain pour m'annoncer que ce nodule au poumon n'était pas cancéreux... Comme disait la pub dans le temps : "le bonheur c'est simple comme un coup de fil" car oui, me voila libéré d'un poids. Maintenant reste les métastases au foie qu'il va falloir combattre. Mais ca, tu connais
Et toi comment ca se passe ? Tu devais avoir un contrôle en septembre. J'espère que c'est toujours okay ?
En effet, tu as eu un oncologue "normal", qui a pris ton cas avec sérieux, et avec les examens nécessaires à une bonne prise en charge. J'étais très étonnée que tu sois laissé dans un flou artistique, sans réponse à tes demandes. Je ne veux pas faire de pub pour l'institut qui me soigne dans le sud, institut spécialisé dans nos pathologies, mais, il n'y a jamais eu de situations comme tu les as connues.
Bon, ouf ! le poumon est vérifié.
Et je me disais que c'était un peu bizarre que le Docteur Marceau soit sollicité, alors que nous devrions avoir des réponses à nos questions par les médecins qui nous soignent.
Oui, j'ai eu un contrôle en septembre, avec scanner, prise de sang et coloscopie. Le gastro me dit "pour moi, si rien de spécial, on se revoit dans 3 ans". Puis, je reçois le résultat de l'anapath du petit polype de quelques millimètres enlevé, et là, je lis "adénome en dysplasie de haut grade". Le médecin de l'institut qui me reçoit n'a pas l'air inquiet, me disant que les berges sont saines. Mais, bon, au bout de 2 ans et demi, polype apparu qui avait l'air de devenir vilain. Donc, la surveillance des 3 mois n'est pas du luxe.
Donc, pensez à rappeler de faire une coloscopie de contrôle même après une colectomie.
En ce qui te concerne, te voilà entre de bonnes mains, qui vont trouver le produit efficace pour s'occuper des ces métastases hépatiques.
Courage, Philou, on est avec toi par la pensée !
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Il y a quelques temps déjà que je souhaitais solliciter un deuxième avis, du fait notamment d'un manque de communication et d'information de mon oncologue.
La semaine dernière aura été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. Je passe un Irm qui démontre un grossissement des metastases au foie. Cette mauvaise nouvelle est confirmée par la prise de sang et un scanner 4 jours plus tard (examens prévu depuis plusieurs semaines). Pas un coup de fil, pas d'entretiens à l'issue de ces examens. Le prochain rdv esr celui du 11 octobre qui est la visite avant la séance de chimio ! Comment peut on laisser un patient seul dzccant une telle situation pendant plus de 10 jours ????
Résultat : je sollicite sans trop y croire, via mail, un second avis en urgence et tant qu'à faire je le fais auprès du professeur responsable d'un grand centre de cancérologie de ma région. J'explique la situation en quelques mots en demandant ce que je dois fournir comme document au cas où il répondrait à ma demande de second avis. Je poste le mail à 22h30. 10 minutes après, ce professeur m'appelle sur mon portable pour me dire de passer le voir le lendemain ! Et le lendemain matin je suis dans son bureau pour 1h30 d'explications. 2 heures plus tard je suis dans une machine unique en France pour déterminer si le nodule apparu depuis quelques temps dans mon poumon gauche est lié à mon cancer ! J'ai enfin l'impression d'être devant des gens qui vont être à mes côtés pour ce combat car ce second avis se transforme par mon entrée dans ce service. Et première bonne nouvelle ge nodule n'a rien à voir.