Je confirme bien volontiers que le CHU St Antoine, à Paris, est effectivement réputé pour la prise en charge des maladies digestives dont les cancers digestifs.
Bien cordialement
Dr A Marceau
Interrogations concernant un cancer du rectum
J’étais moi-même très étonné de la rapidité mais c’est sa volonté de donner le maximum de chances aux patients par contre les rendez-vous suivants il faut prendre son mal en patience ! Franchement je suis très content de ce médecin il est franc et direct j’ai beaucoup apprécié, j’ai eu une date d’opération assez rapide après la RCP et tout s’est bien passé par la suite, maintenant je suis en cours de chimio pour 3 mois. L’hôpital Saint-Antoine est réputé dans le traitement des cancers digestifs. Lors de mon dernier rendez-vous il y avait une femme qui venait de Lyon pour avoir aussi un deuxième avis. Je précise que je n’ai aucun lien personnel avec ce professeur ;-)
D'accord, merci. J'ai vu qu'il y a des vidéos dans lesquelles il s'exprime sur youtube, effectivement il semble franc et dynamique. Merci encore, bonne soirée, et courage à nous tous.
Par contre je me pose une question : je ne sais pas quelle technique de chirurgie je devrai avoir, et apparemment je dois faire de la chimio avant, ce que je ferai dans ma région.
Le fait que la première consultation soit rapide est un très bon point, mais savez-vous s'il y a un délai important pour ensuite être opéré? Car évidemment on n'a jamais de temps à perdre dans ces situations, et si les délais sont importants après la première consultation ça peut être ennuyeux, surtout quand on n'est pas proche géographiquement. Je ne sais pas si je suis claire...
Je comprends en fait moi j’ai eu une tumeur T2N1 et je n’ai pas eu de chimio ni radiothérapie avant l’opération mais il s’agissait d’une tumeur assez haut placée dans le rectum. Savez-vous à quelle hauteur elle se situe par rapport à la marge anale ?
C'est un cancer du bas rectum, j'ai ceci comme info sur le compte rendu de l'écho-endoscopie : "distance du bord supérieur du sphincter externe de l'anus /marge anale : 20 mm." D'après mes recherches il est possible de conserver sphincter et anus quand la marge n'est pas inférieure à 10 mm, mais j'ignore si c'est vrai. Je suis un cas atypique d'après la gastro. (ravie de le savoir...)
Maintenant ils font tout pour conserver les sphincters mais il faudra sûrement faire une stomie de dérivation (temporaire) le temps que tout cicatrise bien. C’est une très bonne nouvelle qu’ils n’aient pas découvert de ganglions suspects lors des examens. Pour les délais entre le premier rendez-vous et les traitements ou l’opération seul le chirurgien pourra vous le dire moi c’était 3 semaines mais il m’avait rassuré les tumeurs colo rectales sont assez lentes à se développer en principe. Tenez-moi au courant je suis toujours disponible si vous voulez échanger. Bonne soirée
Michel
Merci encore. Bonne soirée, Michel.
Bonsoir,
J'ai un peu plus d'informations concernant mon cancer. L'IRM et le scanner thoracique ont finalement révélé que la musculeuse du rectum était en partie touchée, mais que je n'ai pas de métastases. (je passe donc à un T2 N0 M0)
J'ai eu le rdv avec la gastro-entérologue suite à la RCP, elle m'a tout expliqué et je ne suis pas rassurée. Il a été décidé que j'allais être traitée par le protocole Folfirinox, qui a la réputation d'être un traitement particulièrement agressif. (il était réservé au cancer du pancréas métastatique à la base puis a été étudié pour traiter les cancers colorectaux si j'ai bien compris)
Je dois voir l'oncologue dans quelques semaines et la pose de la chambre implantable se fait 2 jours après.
J'ai une peur panique de perdre mes cheveux, j'ai conscience que ça n'a rien d'original mais je les ai déjà perdus il y a quelques années pour une autre raison, et ça m'a traumatisée. Depuis ils ont repoussé, et je vais à nouveau les perdre, probablement dans des proportions bien supérieures à ce que j'ai connu.
Je peux prendre sur moi pendant quelques mois si c'est une chute temporaire, mais j'ai lu que dans de "très rares cas", le protocole Folfirinox peut faire tomber les cheveux de façon définitive. Je ne me fie plus au coup des "très rares cas" car j'ai une maladie que je ne suis pas censée avoir à mon âge. (je fais partie des moins 1 % d'après la gastro.) De plus j'ai eu un autre problème de santé quand j'avais environ 20 ans que je n'étais pas non plus censée avoir, d'ailleurs les médecins n'ont jamais compris comment ça avait pu m'arriver.
Bref, je ne refuse évidemment pas les soins mais j'aimerais savoir si des personnes atteintes d'un cancer colorectal ont pu bénéficier d'un autre protocole de chimiothérapie, peut-être moins agressif tout en étant efficace?
Les médecins veulent me préserver de la poche parce que je suis une femme et que d'après eux l'aspect esthétique compte particulièrement, (et pas pour les hommes?) mais ils n'abordent pas la perte de cheveux, sourcils, cils et j'en passe. C'est assez lunaire.
Je créerai peut-être un nouveau sujet si je n'ai pas de réponses et si c'est possible de le faire, car le titre de ma discussion n'est pas assez précis pour avoir des témoignages/conseils concernant ce message.
Merci de m'avoir lue et bonne soirée à tous.
Bonsoir Alice. C’est bien ils vous ont proposé un protocole rapidement. La chimio folfirinox puis radio-chimio puis chirurgie est le traitement de référence pour les cancers moyen et bas rectum. Après le traitement la tumeur est tellement réduite que l’opération est plus simple et la conservation des sphincters est plus réalisable. Pour la chimio folfirinox je ne peux pas tellement vous renseigner car je n’ai pas la même (xelox) seul l’oxaliplatine est en commun. Bon courage je suis content que votre équipe soit parvenue à vous donner confiance ;-)
Bonjour,
J'ai été récemment diagnostiquée d'un cancer du rectum. La prise en charge n'a pas été très bonne car tout le monde pensait qu'il s'agissait d'hémorroïdes, (gastro-entérologues compris) probablement car je suis jeune pour avoir ce cancer. Les urgences m'ont renvoyée 2 fois chez moi avec des anti-douleurs alors que j'enchainais les rectorragies... La gastro-entérologue a enchainé entre attitudes alarmiste et rassurante, au gré des examens. Au début elle semblait très pessimiste suite à l'endoscopie, puis a été rassurante après l'écho-endoscopie en me disant que la tumeur était superficielle/localisée. (T1 NO MX) Il a été convenu que j'allais être orientée pour bénéficier d'une dissection sous-muqueuse. Quelques jours plus tard la gastro. me rappelle pour me dire que finalement la DSM n'est pas possible car les résultats de la biopsie sont tombés et que la tumeur est maligne. Cela a été un véritable ascenseur émotionnel pour mes proches et moi, car nous ne savions plus à quoi nous en tenir et n'avions pas d'autres détails. Elle ne m'avait pas précisé que la possibilité de DSM dépendait des résultats de la biopsie, ce qui me parait être une faute importante. Elle m'a juste dit que j'en saurai plus après la RCP qui devait avoir lieu après les fêtes.
La réunion a eu lieu et ne pouvant plus attendre, (l'angoisse me dévorait encore plus que le cancer) j'ai appelé le service gastro, j'ai juste pu apprendre qu'il avait été décidé que j'allais subir une chimiothérapie pour réduire la tumeur car l'IRM repassée après l'écho-endoscopie indiquait que la musculeuse était finalement en partie touchée alors que l'écho. dit le contraire, et qu'aucune stratégie de chirurgie n'avait été discutée. Je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête, j'ai l'impression d'être suivie par des amateurs et je ne m'attendais absolument pas à devoir subir une chimiothérapie. Je me suis beaucoup documentée ces dernières semaines, et je lis partout (y compris sur ce site) que c'est la radiothérapie qui est préconisée en traitement néo-adjuvant dans ce genre de situation.
J'ai aussi lu sur le site de la SNFGE que "l'IRM surestime considérablement l'invasion profonde des tumeurs superficielles T1 et ne doit pas entrer en compte dans la prédiction de l'invasion pariétale lorsque l'écho-endoscopie prédit une lésion superficielle". Bref, je ne sais plus quoi penser et les médecins auxquels j'ai affaire semblent dépassés, pour être polie.
J'ai commencé des démarches pour avoir un 2ème avis auprès d'un autre établissement, mais les délais de rdv sont longs, et le rdv avec l'oncologue va probablement avoir lieu avant.
Je suis désemparée, si quelqu'un a un avis/des conseils...
Bonne soirée.