Bonsoir Michel,
En fait je ne suis pas certaine que ce soit le protocole Folfirinox ou le Folfox, j'ai juste dû faire une prise de sang pour savoir si je ne suis pas allergique au Fluorouracil je crois. (trop de F...) J'ai eu tellement de formalités à faire que je me suis mélangée les pinceaux avec la fatigue et la douleur.
Je ne peux pas dire que je suis vraiment satisfaite, disons que je suis très angoissée par la perte de mes cheveux.
Merci à vous.
Le folfox ne cause que peu de chute de cheveux car c’est quasiment la même chimio que la mienne et je n’ai presque pas de perte, je crois que c’est l’irinotecan qui en cause plus. Il faut demander à l’oncologue pour le casque réfrigérant si vous pouvez en bénéficier
Oui, c'est ce que j'ai lu un peu partout concernant le Folfox. Savez-vous si le Folfirinox est cause de grosses chutes? Car au vu de ce que vous m'avez dit et de ce que je viens de lire, je pense que c'est bien au Folfirinox que je vais avoir droit, et je n'ai pas du tout envie de le prendre.
Bonjour,
J'ai subis un parcours à peu près similaire : tumeur das le rectum (T3 ou T2 je ne sais même plus), proche d'une vésicule séminale et assez proche de l'anus (possibilité d'une stomie à vie).
Parcours de soins :
- Début Avril 2021 : Pose du Pac
- Avril 2021, 6 cures de Folfirinox, 4 cures de réalisées, puis 2 Folfox car j'étais épuisé.
- Août 2021 25 Cures de Radio-chimiotherapie (Xeloda).
- Fin Octobre 2021 : Chirurgie au robot par un des meilleurs chirurgiens du rectum en France avec nouveau protocole Colovac pour éviter une stomie (11ème en France à tester ce manchon, 2ème du centre dans lequel j'étais soigné, inséré dans le colon pour protéger la cicatrice dans le rectum), le manchon est resté 4 jours dans le colon, au lieu de 11 prévus... Enlevage à vif, Oupsss !
- 15 Novembre 2021 : fistule au niveau de la cicatrice (trou qui communiquait avec ma vessie, donc j'urinais de l'air, donc nouvelle opération avec stomie le jour de mon anniversaire (youpi).
- Mai 2022 : Métastase a la glande surrénale. Double-opération pour remise en continuité et ablation de la glande surrénale métastasée.
- Juin 2022 : 6 Cures de Folfox de prévention (4 réalisées).
- 3 Covid
- 19 Septembre 2022 : Rémission !
- Novembre 2022 : retrait du PAC
Oui le protocole Folfirinox est costaud (il fait parti des 3 plus difficiles m'a t-on dit sans me dire le podium exact...).
C'est le protocole standard pour le cancer du rectum.
J'ai perdu 2/3 des cheveux mais ils ont repoussé très rapidement après et on ne m'a jamais parlé de perte définitive.
Les douleurs abdominales ont été très présentes forcément (diarrhées, couches pour éviter les accidents etc...), le transit, après l'opération de remise en continuité, a été anarchique pendant 1 an mais au jour d'aujourd'hui, plus de douleurs au ventre, de douleurs à l'anus a cause de la Radiotéhrapie, une selle normale chaque 1 ou deux jours...
Donc la lumière au bout du tunnel, juste très embêté par les neuropathies et la coordination des mouvements !
N'hésitez pas à échanger :)
Folfirinox : 5FU (Perfusion 48h avec association d'un autre produit Leucovorine) + Oxaliplatine + Irinotécan
Folfox : 5FU (Perfusion 48h avec association d'un autre produit Leucovorine) + Oxaliplatine
Ah oui, avant de commencer le protocole Folfirinox ou Folfox, demandez bien à faire une prise de sang pour savoir si vous êtes en déficit DPD, car vous allez avoir du 5FU, apparemment c'est le cas, vous l'avez faite donc c'est une très bonne chose ;)
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Bonjour,
J'ai été récemment diagnostiquée d'un cancer du rectum. La prise en charge n'a pas été très bonne car tout le monde pensait qu'il s'agissait d'hémorroïdes, (gastro-entérologues compris) probablement car je suis jeune pour avoir ce cancer. Les urgences m'ont renvoyée 2 fois chez moi avec des anti-douleurs alors que j'enchainais les rectorragies... La gastro-entérologue a enchainé entre attitudes alarmiste et rassurante, au gré des examens. Au début elle semblait très pessimiste suite à l'endoscopie, puis a été rassurante après l'écho-endoscopie en me disant que la tumeur était superficielle/localisée. (T1 NO MX) Il a été convenu que j'allais être orientée pour bénéficier d'une dissection sous-muqueuse. Quelques jours plus tard la gastro. me rappelle pour me dire que finalement la DSM n'est pas possible car les résultats de la biopsie sont tombés et que la tumeur est maligne. Cela a été un véritable ascenseur émotionnel pour mes proches et moi, car nous ne savions plus à quoi nous en tenir et n'avions pas d'autres détails. Elle ne m'avait pas précisé que la possibilité de DSM dépendait des résultats de la biopsie, ce qui me parait être une faute importante. Elle m'a juste dit que j'en saurai plus après la RCP qui devait avoir lieu après les fêtes.
La réunion a eu lieu et ne pouvant plus attendre, (l'angoisse me dévorait encore plus que le cancer) j'ai appelé le service gastro, j'ai juste pu apprendre qu'il avait été décidé que j'allais subir une chimiothérapie pour réduire la tumeur car l'IRM repassée après l'écho-endoscopie indiquait que la musculeuse était finalement en partie touchée alors que l'écho. dit le contraire, et qu'aucune stratégie de chirurgie n'avait été discutée. Je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête, j'ai l'impression d'être suivie par des amateurs et je ne m'attendais absolument pas à devoir subir une chimiothérapie. Je me suis beaucoup documentée ces dernières semaines, et je lis partout (y compris sur ce site) que c'est la radiothérapie qui est préconisée en traitement néo-adjuvant dans ce genre de situation.
J'ai aussi lu sur le site de la SNFGE que "l'IRM surestime considérablement l'invasion profonde des tumeurs superficielles T1 et ne doit pas entrer en compte dans la prédiction de l'invasion pariétale lorsque l'écho-endoscopie prédit une lésion superficielle". Bref, je ne sais plus quoi penser et les médecins auxquels j'ai affaire semblent dépassés, pour être polie.
J'ai commencé des démarches pour avoir un 2ème avis auprès d'un autre établissement, mais les délais de rdv sont longs, et le rdv avec l'oncologue va probablement avoir lieu avant.
Je suis désemparée, si quelqu'un a un avis/des conseils...
Bonne soirée.