Bonsoir Laurène,
Je n’ai pas eu cette chimio mais est ce que ton oncologue t’as proposé des essais cliniques ? Si la chimio classique ne fonctionne plus, cela vaut peut-être la peine de regarder ? j’ai vu certains essais intéressants, dont un dont m’a parlé mon oncologue avec de l’immunothérapie, tu est suivie dans quel hôpital ? ça bouge pas mal en ce moment dans la recherche clinique, est ce que tu connais tes mutations?
Bon courage pour le traitement.
Bonjour,
Il n'y a pas d'essai clinique.
L'immunothérapie dans le cancer du côlon ne concerne que 5% des malades et je n'en fais pas partie.
D'un point de vue mutation, RAS : mutation activatrice sur le codon 12 du gène KRAS, j'ai donc de l'Avastin en thérapie ciblée.
Je ne reçois pas d'autres messages de ce protocole. Est-il si rare ?
Merci pour votre retour.
Bonjour Laurène,
J’ai également la mutation kras g12d et je suis MSS. Il y a plus de 2 ans quand j’ai été diagnostiquée on m’a effectivement dit qu’il n’y avait pas d’essais cliniques concluant pour ce groupe de patients mais ce n’est plus le cas aujourd’hui, l’immunothérapie est actuellement testée avec de bons résultats pour les patients MSS également, surtout ceux qui n’ont pas de métastases au foie. regarde les essais cliniques d’Agenus avec le Botensilimab et le Balstilimab et également les essais exelixis stellar qui combinent immunothérapie et un TKI ( un peu comme de l’avastin) les 2 m’ont été proposés mais apparemment les essais Agenus sont complets actuellement, mais la phase 3 ne devrait pas tarder. Je vais donc sans doute faire l’essai stellar 002 .
Tu peux faire appel à mycancernavigator pour t’aider dans les recherches d’essai clinique, c’est un fond anti cancer basé en Belgique, ils ont un super service gratuit pour aider les patients, ils parlent français et proposent des visios avec un médecin pour te conseiller et trouver les meilleures options de traitement. Ils m’ont proposé une quinzaine d’essais cliniques dont les 2 dont je t’ai parlé, tu as également les groupes de patients US et Européens Colontown sur Facebook qui sont très actifs, il y a des groupes par mutation, type de métastases et des groupes sur les essais cliniques, j’ai trouvé beaucoup d’informations grâce à eux, d’ailleurs ils ont un groupe pour les patients sous longsurf.
Concernant la mutation g12d à ma connaissance il n’y a rien en France mais il y a par contre beaucoup d’essais cliniques sur le g12d aux États Unis, car c’est la mutation kras la plus fréquente et selon mon oncologue ça devrait arriver en France dans l’année, actuellement ils testent avec de bons résultats des thérapies sur le g12c tu as dû en entendre parler donc ça laisse de l’espoir pour nos mutations. Je te conseille de reparler de tout ça avec ton oncologue car il y a quand même des options possibles aujourd’hui. Si tu as l’impression qu’il ne s’y connaît pas trop en recherche clinique, tu peux aller voir quelqu’un de plus spécialisé et demander un second avis, tu peux t’adresser directement aux responsables des essais cliniques, souvent ils sont réactifs avec les patients. Bon courage et ne lâche rien !
Bonjour !
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de m'expliquer tout ça !
Je vais me renseigner sur les deux essais cliniques dont vous parlez.
À bientôt !
Bonjour Laurène1,
Je suis, à peu de chose près dans le même cas de figure et j'entame le nouveau protocole "Lonsurf + Avastin" le 8/11 prochain à cause d'une métastase hépatique inopérable car collée à la veine hépatique. Cette métastase a été traitée plusieurs fois, par hépactectomie et par thermodestruction par radiofréquence. J'attends beaucoup de ce nouveau protole dont j'ignore tout.
Force et courage à toi, et tous ceux qui se battent chaque jour contre cette maladie.
Bonsoir !
Merci pour votre réponse !
À l'exception d'une réponse, le Lonsurf ne semble pas très connu.
J'ai commencé ma première cure de Lonsurf le 30 septembre, cela fait seulement trois jours que je me sens mieux. Je ne reprends les comprimés que dans 10 jours, cette pause fait du bien.
N'hésitez pas à me dire comment vous supportez ce nouveau protocole, à bientôt !
Bonjour Laurène1,
Mon mari atteint d un cancer du colon depuis 6 ans, en deuxième récidive au péritoine ( carcinose) vient de commencer le lonsurf, (4 ème jours) et déjà des nausées .
Il a aussi de l avastin tous les 15 jours.
Médecin généraliste ni infirmières ne connaissent ce médicaments ...
Force et courage à vous Laurène
Bonjour,
Je débute mon deuxième cycle, c'est aujourd'hui mon troisième jour.
Les deux premiers jours se sont bien passés. Contre les nausées, il y a le Primpéran ou le Dompéridone.
N'hésitez pas à m'informer des effets ressentis par votre mari !
J'espère de tout cœur que ce traitement permettra de stopper les cellules cancéreuses !
À bientôt.
Bonjour Laurène,
Merci pour votre réponse, j'espère que vous allez pour le mieux et que vous supportez bien votre deuxième cycle.
Mon mari prend du Vogalène pour ses nausées. Il a pris 5 jours de son premier cycle mais a énormément de nausées et douleur à l'estomac. Il m'a déjà prévenu que si il ne supportait pas car trop de nausées il arrêterait le traitement..
J'espère qu'il trouvera encore cette force qu'il faut à tous les malades de cette foutue maladie!
Courage à vous Laurène!
Bien à vous
Merci pour vos encouragements !
Je suis épuisée depuis hier soir, j'ai été obligée de m'allonger avant de déjeuner, j'avais également un peu mal au cœur. Après le déjeuner, j'ai fait une sieste d'une bonne heure.
N'hésitez pas à contacter l'infirmière coordinatrice de votre mari pour savoir si d'autres médicaments permettraient de le soulager de ses nausées et de ses maux de ventre !
Après mon premier cycle, les inconvénients du traitement ont disparu au 6ème jours sans médicament et j'ai pu pleinement profiter des 10 jours qui ont suivi, en pleine forme !
J'espère que votre mari supportera ce nouveau protocole !
Bon courage !
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Bonjour !
Est-ce que l'un d'entre vous est passé au Lonsurf et pourrait partager son témoignage ?
Après l'arrêt de l'oxaliplatine pour cause d'allergie puis de l'irinotécan qui n'agit plus, je passe à ce nouveau protocole et j'aurais aimé avoir des retours concernant l'efficacité du Lonsurf et les effets secondaires ?
Pour mes premiers jours de prise, je suis extrêmement fatiguée.
Merci beaucoup et à bientôt !