Bonjour Christiane,
Quel parcours en 8 ans ! Je comprends votre "colère" et que vous vous sentiez abandonnée mais à vous lire ainsi que vos anciens post s' il y a quelqu'un qui ne vous a jamais abandonné : c'est bien vous ! Quelle énergie, et je vous souhaite d'être "on the road again" pour longtemps....
Sinon, un petit joint de cbd+thc, pourquoi pas si ça fait du bien
Je vous embrasse affectueusement
Sylvie
Mon oncologue m'a congédiée après plus de huit ans de traitement
Bonjour Christiane ,
Moi qui vient d'essuyer un refus de renouvellement ALD , je me pose la question a savoir si j'aurais le droit aux pétards de la cpam pour apaiser mes souffrances quand le moment arrivera , le plus tard possible SVP ;
J'ose même pas penser qu'un jour mon onco puisse me viré avec le nombre de boite de gâteau que j'ai livré dans le service , non non impossible , et a 8000 boules le traitement truebeam , chui un client VIP ,j'ai une carte verte " GOLDE ".
Pour être honnête Christiane et stade 4 comme toi en sachant qu'il n'y aura pas de stade 5 j'y ai pensé et même j'y pense toujours a ce fameux jour on l'on me dira " mr rob ya plus rien pour vous , merci pour votre fidélité circuler ya du monde qui attend derrière " et chui comme toi un client irréprochable jamais un pét de travers toujours respectueux de tout , allez je me proclame " patient idéal " , mais es ce que tout cela va suffire? ,malheureusement je ne le crois pas et je pense que même ma carte sécu " GOLDE " ne me sauvera pas la mise .
Je pense qu'il y a plusieurs façons d'annoncer a un patient que le monde médical ne peut plus rien faire pour vous , c'est sans doute pas la meilleure que tu as entendu , maintenant es ce qu'il y en a des vraiment bonnes? ché pa ché pa .
Après on a toujours dit sur le forum qu'il y a des bons z'oncos et des moins bons ,voir moins moins bons , pas humain pour un rond .
Je sais que c'est très dur mais malgré tout il faut encore garder le moral et même de l'espoir on ne sait pas de quoi demain sera fait , cette petite chance souvent infime j'en conviens ,mais elle peut être pour toi ou moi ou quelqu'un d'autre ....
Bon courage Christiane dans cette période difficile ....
Coucou Christiane, tout d'abord merci pour ton message de soutien de mes résultats.. Je suis tellement triste de lire ton post et je veux simplement te soutenir à mon tour. Je pense franchement comme rob , qu'il n'y a pas de bonne méthode pour annoncer que l'on ne peut plus rien pour toi. C'est tellement dur.. Je pense souvent à Isa et Stéphane quand ils l'on appris, comme cela a du être épouvantable.. Et comme dit rob, on ne sait pas de quoi sera fait demain et comme dit Sylvie un petit joins de CBD. . Alors courage Christiane, je pense fort à toi.. Plein de bisous
Chantal
bonsoir Christiane
J'ai "assisté" à cette affaire de fin de traitement pour ma sœur.
L'oncologue lui avait conseillé "de surveiller son coeur" la blague...on fait comment. Honte à eux...renvoyée donc au domicile.
Nous sommes impuissants face à cette attitude et peut être que ce pourrait être un sujet ou un protocole qui pourrait être amélioré ?
Notre cher Docteur, nous donnera son avis peut être.
Courage Christiane, continuez à vivre le mieux possible en vous faisant plaisir tous les jours, à tous moments !
bien à vous
Bonjour Christiane.
Afin d avoir un deuxième avis, vous pouvez vous tourner vers ce site. Tout est très bien expliqué, il suffit d envoyer vos questions et résultats d examen, un oncologue vous répond sous qelques jours après. Je ne sais pas si le Dr Marceau connait ce site ?
https://www.deuxiemeavis.fr/
Bon courage Christiane.
Patricia
Bonjour Christiane
Vous êtes en colère et révoltée, et c’est une réaction bien normale .
Nous sommes des PATIENTS pour certains médecins et non des acteurs de notre vie :
Comment réagir quand la médecine ne peut plus rien pour vous , personnellement il n’y a pas de recette miracle à part se faire aider psychologiquement et médicalement.
Vous êtes courageuse et je reste admirative
Vous allez trouver en vous ce qu’il sera le mieux
Je vous embrasse
Béatrice
Bonjour, chers amis et compagnons de Galère,
Merci, merci,merci à vous pour votre soutien, vous m'avez bien boostée. Et j'ai bien bossé, depuis hier, inscrite pareil, hier, j'ai reçu le formulaire de Gustave Roussy, pour un second avis, ce matin, il a été rempli à midi par un médecin, et bon nombre de documents réunis, sauf ceux que détient l'institut, à qui j'ai demandé de les envoyer fissa fissa . On va voir, s'ils ne traînent pas trop les pieds, sinon, hummmmm!.......Pour pouvoir faxer le tout le plus vite possible, et avoir un avis à la prochaine cession .
Mon oncologue m'avait dit :" tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir" .L'espoir de quoi, d'aller en soins palliatifs, et ensuite au paradis ? Moi je pense plutôt :"L'espoir fait vivre" et ça n'est pas du tout la même chose .
Comme vous le voyez, j'ai toujours la niake, comme on disait dans ma jeunesse, et tant qu'à Gustave Roussy, on ne me dit pas " Madame, vous êtes en stade terminal, allez crever ailleurs", je garde le moral .
D'ailleurs, ça marche peut-être pour vous aussi, ils m'ont mise tellement en colère, ces derniers temps, que je n'ai presque plus mal ! Ca doit être l'adrénaline ........
Rob, je pense aussi que c'est une erreur pour ton ALD ;il faut réclamer . MAIS tout est possible, Macron a tellement dépensé !........ Moi, j'ai encore 2 ans et 6 mois de tickets de cancer, mais .........
Merci et grosses bises à tous .
Christiane
Hello Christiane ,
ça y est une nouvelle requête est parti du bureau de mon Doc traitant , ya plus ka patienter , sinon si tu peux me dépanner de 6mois de tickets histoire de finir l'année tranquille , bien entendu une belle boite de gâteau te sera envoyer en échange , c'est comment dire " du donnant donnant "
Allez courage ....
Bonjour,
Quand je lis le récit de Chistiane, je suis évidemment atterré. Et force est de constater qu'aucune profession n'échappe aux mauvaises pratiques, c'est désolant, en médecine sans doute plus qu'ailleurs.
J'espère que Christiane saura trouver davantage de réconfort auprès d'autres médecins plus enclins à exprimer de l'empathie,
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Merci vraiment Dr Marceau pour Christiane et pour nous tous .
Respect à vous .
Laure
Oui, ça s'est fait devant témoins, vendredi 30/6 , à l'institut du cancer où j'étais soignée, depuis mars 2015, pour un adenocarcinome du rectum stade 4. De mon point de vue, elle m'a jetée à la poubelle, comme un vulgaire sac d'ordure , c'est ainsi que je le ressent ; Le prétexte: La conclusion du compte-rendu du scanner du 13/6/23 :"Petite majoration de la condensation hilaire droite et d'un nodule (de 12 à 15 mm) du lobe inférieur homolatéral par rapport au bilan d'avril 2023".
La raison exacte, je ne la connais pas, la sous entendue : la chimio n' est plus efficace, donc on arrête. Les essais cliniques : " bof, c'est pas la peine, plus de mal que de bien" (Moi, je me dis "y en a t'il déjà seulement dans cet institut?) Par contre, oui un essai de CBD ( + THC si, si, si, vous lisez bien, on peut fumer des joints, observés par des médecins, les dits joints étant payés par la CPAM, ça valait le coup, non , d'avoir un cancer stade 4, pendant huit ans?) Eh bien, figurez-vous que ça ne me dit pas trop, cette histoire, des joints, j'en ai fumé dans ma jeunesse, c'était génial, aujourd'hui, et dans ces circonstances, bof, beauf, et rebof..........
Je suis, je vous assure, complètement éberluée, et totalement effondrée . Vous devez vous dire : cette bonne femme, elle a du mettre un sacré souk dans l'établissement, pour qu'ils la traitent comme ça ....... Eh ben non, pas du tout, jamais manqué un seul rendez-vous, toujours à l'heure, en huit ans, par contre j'ai souvent attendu de 2 à 3 heures, et ne me suis jamais plainte, jamais eu le moindre problème avec quiconque parmi les soignants (Infirmiers(ères), aides soignants, secrétaires, hommes(dont un qui était un copain)et femmes de ménage, qui sont tous adorables et très professionnels) . Il est vrai, qu'avec les médecins, j'ai eu plusieurs fois des discussions très animées, surtout ces derniers mois, où j'ai rencontré quelques exemplaires de guignols absolus, dont un professeur (Mais avec lui, je n'ai absolument pas discuté, puisqu' il parlait tout seul et s'écoutait parler! Il a parlé de tout et de rien, mais absolument pas de mon cancer, il remplaçait mon oncologue malade. Ensuite, moi j'ai parlé de lui, oui, c'est vrai ,et c'est peut-être la raison de ma radiation (?)
Ils ont bien essayé de me vendre leurs soins palliatifs qu'ils appellent soins de support (?)............. et leur morphine, mais je n'ai pas marché dans leur combine, parce que d'abord, je n'en ai pas besoin, et j'espère que ça va continuer le plus longtemps possible, puisque maintenant, je n'ai plus de médecins. Je fonctionne avec 2 Doliprane 1000 par jour .
Vous ne me connaissez pas et ne me voyez pas, mais je sort tous les jours, je ne marche pas très bien parce que opération du dos (2 hernies) loupée en 1989, et d'un genou (prothèse) également loupée en 2018, mais je n'ai pas laissé le chirurgien me massacrer le 2ièmè qui lui n'a plus de cartilage........ donc je conduis, je fais mes courses, et ce qu'il faut faire chez moi quand j'en ai le courage! Je n'ai chez moi ni aide ,ni femme de ménage, et mon oncologue, avant hier ne m'a pas crue, bien sûr, alors j'ai rajouté, ce qui est vrai, que l'an dernier encore, je montait sur mon toit (maison à deux étages) pour changer les tuiles, mais que je ne le faisais plus , car je n"en suis plus capable. Elle a levé les yeux aux ciel, je suis sûre qu'elle me prend pour une folle, alors, je me suis dit "attention à toi, pédale douce, elle est capable de te faire enfermer en HP".
Voilà, ils se sont débarrassé de moi, d'une façon très peu élégante, et je pense personnellement, pas du tout professionnelle ! Qu'en pensez vous?
Désolée, Chantal, de n'avoir pas pu mettre mon petit mot d'encouragement, mais si les résultats sont bons , alors, c'est super super formidable .
Un très bon dimanche à tous et tous mes souhaits à chacun pour la semaine prochaine !
Christiane