Remise en continuité après cancer rectal

24 commentaires
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Alice111

Bonjour tout le monde,

Je viens de subir la remise en continuité depuis 3 jours, et c'est déjà un enfer pour moi. Hémorragies d'entrée de jeu qui n'en finissaient pas et douleurs anales, puis maintenant au tour des selles. Je suis incontinente. Je n'accepte absolument pas le port de couche qui m'est indispensable, me sentir tout le temps sale/puante et avoir des douleurs atroces à l'anus.

Tout le monde me dit de patienter, que c'est normal et que ça passera... Mais je n'y crois pas car en plus de me manquer le rectum, un des sphincter a dû être enlevé.

Je regrette déjà cette opération que j'avais hésité à faire puisque la stomie était difficile mais indolore et gérable. Actuellement j'ai envie de me suicider, je ne vois pas d'autre issue. Je me sens piégée dans mon propre corps que je subis de plus en plus fort.

Si certains d'entre vous ont des témoignages, ou juste des conseils? Est-ce possible de vivre sereinement avec une stomie sur de longues années ? Car tout le monde autour de moi m'encourage à continuer la remise en c, mais Ils ne peuvent pas comprendre à quel point je souffre. Je veux juste me libérer de ce corps qui me fait tout le temps souffrir depuis un bon moment déjà. Et le chirurgien est un bon technicien, mais un piètre humain. Donc difficile de se sentir écouté et compris. (=empathie 0.),

Merci de m'avoir lue.

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Cathou13

Bonjour Alice, 

Apres la remise en continuité,il faut un certain temps  pour que tout se régule. Le chir vous a assuré que tt rentrerait dans l'ordre ? C'es évident que pour lui, il a fait son job du point de vue de la maladie.   En ce qui me concerne, après 2 ans de remise en continuité,je vais à la selle 2 fois par jour, à heure fixe. Mes selles ne sont plus les même et sont malodorantes. Si je sors, il faut que je prévois des repas plus légers ou je mange du riz. Mais, il m'a fallu 2 ans de patience. Alice, vous avez une maladie très grave, vous êtes en vie. Récupérez tout doucement de votre intervention,   et vous agirez en fonction de la suite. Ne laissez pas votre deprime prendre le dessus. Courage.

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Alice111

Bonjour Cathou,

Merci beaucoup pour votre réponse. Le chirurgien ne se prononce pas sur la suite, il ne m'a jamais caché le risque de séquelles fonctionnelles. Mais comme vous dites, pour lui le boulot est fait. (et basta.)

Je me sens bête car j'ai hésité jusqu'à dernier moment pour faire cette opération ou pas, j'aurais dû m'abstenir car je savais ce qui m'attendait et la façon dont je le vivrais.

Comment s'était passée la remise en continuité pour vous au début ?

Merci, vos avez raison mais je suis épuisée.

 

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mich27

Bonjour Alice je suis content d’avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas géniales, on avait échangé au sujet il y a quelques temps au sujet des fuites de stomie. Je pense que tu as bien fait de faire l’opération de remise en continuité malgré tous les désagréments que tu subis aujourd’hui. L’opération est toute récente et il faut du temps pour que tout s’améliore au niveau de la continence. De mémoire tu es plus jeune que moi et vivre de nombreuses années avec la poche est quand même handicapant. Il faut je pense que tu te laisse le temps et si vraiment il n’y a pas d’amélioration tu pourras toujours revenir à la stomie, peut-être une colostomie cette fois avec des selles moins liquides. Au moins tu auras essayé et tu ne regretteras rien. Comme le dit Cathou nous avons des maladies graves et nous sommes vivants malgré tout et c’est une chance de la vie. Essaye de garder le moral et prends soin de toi, bon week-end.

Michel 

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mich27

Bonjour Alice je suis content d’avoir de tes nouvelles même si elles ne sont pas géniales, on avait échangé  il y a quelques temps au sujet des fuites de stomie. Je pense que tu as bien fait de faire l’opération de remise en continuité malgré tous les désagréments que tu subis aujourd’hui. L’opération est toute récente et il faut du temps pour que tout s’améliore au niveau de la continence. De mémoire tu es plus jeune que moi et vivre de nombreuses années avec la poche est quand même handicapant. Il faut je pense que tu te laisse le temps et si vraiment il n’y a pas d’amélioration tu pourras toujours revenir à la stomie, peut-être une colostomie cette fois avec des selles moins liquides. Au moins tu auras essayé et tu ne regretteras rien. Comme le dit Cathou nous avons des maladies graves et nous sommes vivants malgré tout et c’est une chance de la vie. Essaye de garder le moral et prends soin de toi, bon week-end.

Michel 

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Alice111

Bonjour Michel, je me souviens bien oui, merci de ta réponse.

Oui, mon âge est la raison principale pour laquelle les médecins insistent tant pour ne pas laisser la poche. Mais je trouve que c'est encore pire de devoir subir tout ça, en ne sachant même pas comment ça va évoluer. La poche n'est pas drôle c'est sûr, mais avec elle je n'avais pas mal et je ne me sentais pas sale.

Être en vie est une chance c'est certain, mais quand on souffre et qu'on perd toute dignité, je n'en vois pas l'intérêt...

J'avais lu que la colostomie était plus gérable, je crois que Fralac en avait parlé sur le forum. Mais j'ai l'impression que les médecins pratiquent surtout l'iléostomie, sauf peut-être quand c'est définitif ?

Et toi, comment vas-tu ?

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mich27

J’ai été remis en continuité il y a presque 6 mois et le transit est plutôt correct si je mange du riz avec les légumes par exemple. Par contre on m’a découvert une éventration au dernier scanner mais sans complication pour le moment, peut-être une opération plus tard… Mais sinon pas de signe de récidive pour l’instant. C’est le plus important et je te le souhaite aussi ;-)

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Sese59

Bonjour Alice,

Je suis vraiment peinée pour toi.

Nous avons suivi le même protocole. Pour ma part la remise en continuité n'a pas encore eu lieu, je vois le chirurgien la semaine prochaine 

J'appréhende également la reprise du transit également... 

Mais ne baisse pas les bras garde le moral, l'intervention est toute fraîche ton transit va, je l'espère, s'améliorer au fil du temps. Mais cependant je comprends tes craintes car j'ai les mêmes.

Tu es encore hospitalisée ou tu es rentrée chez toi ?

Que te dit l'équipe soignante dans le service ?

Je pense fort à toi 

 

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Alice111

Merci beaucoup Michel, prends bien soin de toi.

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Alice111

Coucou Sese,

Oui je me souviens que nos parcours se suivaient. Merci pour ton gentil message.

Je vais bientôt sortir normalement, je l'espère parce que je sature de l'hôpital.

Les médecins sont rassurants, mais ils sont tellement obsédés par l'idée de ne pas laisser la poche à quelq'un de jeune que je les trouve un peu trop optimistes. D'autant que mon cas est un peu particulier car il me manque un sphincter, donc j'ai beaucoup de mal à être positive.

Mais de toute façon il faut bien tenter, je regrette de m'infliger ces souffrances supplémentaires mais j'aurais sûrement aussi regretté de ne pas avoir au moins essayé la remise en continuité. Donc quelque part on n'a pas le choix, c'est ce que je m'efforce de garder en tête. Au pire, il est possible de faire marche arrière. J'ai déjà discuté avec les médecins de remettre la poche, et même si ça ne les enchante pas tant pis ; il n'y a pas 36 solutions.

En tout cas ne te base pas trop sur mon expérience, encore une fois je cumule 2 difficultés. Et laisse-toi porter, tu aviseras selon les évènements. Le plus important est de ne pas avoir de regrets. (Et je t'écris ça en étant sur les toilettes, on est vraiment dans le thème !)

Courage à toi aussi, et n'hésite pas à échanger si tu en as envie/besoin.

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chris54600

Coucou Alice,

Ravie de te lire. Comme je te comprend ... ma fistule après la remise en continuité a été un soulagement finalement. Après 7 mois d’iléostomie, je gère a fond ... plus aucun problème d’incontinence du coup. 

Bon courage.

Christelle 

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