Bonsoir Alice, pour ma part la chimio a débuté 6 semaines après l’opération. J’ai été remis en continuité en juin après plusieurs mois d’ileostomie donc si tu as des questions je suis dispo 😉
Témoignages stomie/poche, + question sur chimio adjuvante
Bonsoir Mich,
Merci de ta réponse. Donc tu as gardé la poche plus de 2/3 mois? Comment as-tu vécu la stomie, et en particulier l'iléostomie? Car c'est cette technique que le chirurgien a privilégiée pour moi aussi, mais cela m'inquiète un peu d'après ce que j'ai lu. (selles liquides/"corrosives", poches à changer plus souvent...)
Et comment vis-tu la remise en continuité, quels sont les effets secondaires?
J’ai gardé la poche plus longtemps que prévu car j’ai eu une complication de la chimio une thrombose de la veine porte donc anticoagulants et opération de remise en continuité reportée. L’ileostomie au début c’est pas évident car les selles sont très fréquentes et liquides et il y a un risque de déshydratation mais avec les médicaments et en adaptant l’alimentation ça se normalise petit à petit. Je n’ai pas trouvé cela corrosif et ma peau n’était pas irritée. J’avais une infirmière qui passait un jour sur deux pour changer le support autocollant sinon pour vider la poche c’est assez simple. La remise en continuité s’est bien passée pas de complications ça change ! Le transit est un peu rock and roll au début mais jamais de fuite et je mange de tout. Voilà je trouve que 1 à 2 ans pour revenir à un transit normal est assez pessimiste quand même…
Une thrombose, arf... Tu t'en es bien remis? C'était dû au cathéter?
Ok, et tu es resté hospitalisé combien de temps pour l'exérèse du rectum? C'était aussi un cancer du bas rectum? Car le mien touche les sphincters, c'est peut-être pour ça que la récupération est plus compliquée.
D'accord, je suis surprise pour la remise en continuité, car je lis ou entends toujours des témoignages de personnes allant aux toilettes 15 fois par jour, avec envies impérieuses, port de couche etc. Tu dirais qu'il y a beaucoup de différence avec ton transit d'avant cancer? Désolée pour cet interrogatoire. :D
Pour les 1 à 2 ans, c'est vrai que c'est assez décourageant. Mais bon, d'un autre côté je préfère me préparer au pire et peut-être avoir une bonne surprise. (ou pas, si je garde la poche.)
La thrombose c’est à priori un effet secondaire de l’oxaliplatine, elle n’a toujours pas disparu et j’ai un traitement pour une durée indéterminée mais ça ne cause pas trop d’effets secondaires heureusement. Moi c’était une tumeur du moyen haut rectum c’est peut-être pour cela que le transit n’est pas trop perturbé. Ce n’est pas comme avant il y a parfois des urgences et surtout des faux besoins mais ça s’améliore de jours en jours. Franchement garder l’ileostomie par choix surtout à ton âge me parait compliqué car le nombre de selles par jour est quand même important et ce n’est pas évident d’avoir une vie active avec ça. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite bonne soirée et n’hésite pas si tu as d’autres questions 😉
Je ne savais pas que les médicaments de chimio eux-mêmes pouvaient provoquer des thromboses. :/
Ok, oui je pense que c'est pour cette raison, le cancer n'est pas localisé dans la même zone du rectum. En tout cas tu dois être soulagé, ton transit se remet bien ; c'est encourageant pour la suite.
Pour la stomie définitive, j'ai l'impression que c'est justement le contraire : que ça m'éviterait des séquelles fonctionnelles ingérables et durables. Mais je me trompe peut-être, et effectivement ce n'est pas une décision à prendre à la légère...
Merci beaucoup, bon courage à toi aussi. :)
Merci Alice j’avais oublié de te répondre je suis resté une semaine à l’hôpital pour l’opération du rectum et sorti le lendemain de l’opération pour la remise en continuité.
Pas de souci, merci. ;) On m'a dit de 4 à 6 jours, pourvu que ce soit le plus court possible.
Coucou Alice,
Concernant mon experience, pas de chimio après l’opération. Tout ce qu'il vont te retirer sera analysé en labo et d'après le pourcentage de cancer restant après les traitements, ils sauront si tu as besoin de chimio. Moi il restait 2% de cellules cancéreuses qui ont été enlevés pendant l’opération.
En ce qui concerne la remise en continuité après 3 mois de stomie ... L’ENFER ... envie d’aller au toilettes continuellement ... 1 imodium et hop constipation ... pates et riz sont les seuls aliments que je supportais ... plus de restos ... plus de sortie par peur de ne pas avoir de toilettes proche.
Complètement déprimée. Et puis la fistule à débarquée ... réoperée en urgence pour rémettre la stomie.
Et depuis stomisée depuis 2 mois, c’est une renaissance ... je mange de tout et je sors sans crainte.
N’aie pas peur. Nhésite pas si tu as besoin de conseil.
A bientot.
Christelle
Coucou Chris,
Justement je pensais à toi quand j'ai écrit mon post. ;)
Alors à propos de la chimio, je ne suis toujours pas sûre d'avoir bien compris : si on doit en faire, est-ce après la 1ère intervention, ou après la remise en continuité? Car vu qu'on est censé garder la poche pendant 2/3 mois, ça fait 3 traitements très rapprochés, ça m'étonne.
Pour la remise en continuité ce que tu décris est exactement ce que je redoute, d'autant plus que le chirurgien m'a parlé de 1-2 ans pour retrouver un transit à peu près normal. Pas encourageant.
L'imodium ne te soulageait pas assez, ou te constipait trop?
Concernant la poche, on dirait presque que la fistule t'a rendue service, finalement. C'est bizarre à dire, je sais... D'ailleurs, tu t'y es habituée rapidement? J'appréhende d'être hospitalisée pour diverses raisons, et je me pose beaucoup de questions sur le changement de la poche, le nettoyage, la douche, etc. C'est gérable? Le quotidien en général est vivable? Niveau sensations, est-ce qu'on sent et contrôle ses envies ou pas du tout?
Au final la remise en continuité évite la poche définitive, mais entraine plein de contraintes.
Merci à toi, bonne nuit.
Bonjour,
J'ai posté plusieurs fois concernant le cancer du rectum dont je suis atteinte.
Après avoir fait de la chimio et de la radiothérapie, je dois maintenant me faire opérer dans quelques semaines. Le chirurgien a validé le schéma "classique" : poche pendant 2/3 mois, puis remise en continuité. Il m'a dit que j'en aurai pour 1 ou 2 ans de récupération. Pour moi c'est le bout du monde, j'ai déjà beaucoup de mal à récupérer des traitements précédents. (j'ai aussi eu une intervention gynéco, + d'autres soucis de santé avant le diagnostic du cancer) Je n'ai qu'une envie : reprendre ma vie où je l'ai laissée, et me dépêcher de vivre. Et je ne pourrai pas vivre normalement si je dois passer ma vie sur les wc, faire attention à tout ce que je mange, et porter des couches dès que je mets un pied dehors. Je ne veux pas vivre comme ça, c'est hors de question, même pendant 1 an.
Je commence à envisager de garder la poche pour m'ôter le poids d'une seconde chirurgie qui va laisser des séquelles fonctionnelles pendant un temps indéterminé, et j'aimerais savoir si certaines personnes vivent avec une poche de façon définitive, et avoir un retour d'expérience de ceux qui l'ont eue temporairement. Est-ce si difficile que certains disent? Je n'ai évidemment pris aucune décision, j'attends déjà d'être opérée pour voir comment je vis la stomie.
D'autre part, je n'ai pas eu la présence d'esprit de demander à quel moment la chimio adjuvante a lieu entre les deux chirurgies : doit-on la faire juste après l’exérèse du rectum? Car ça parait très éprouvant pour le corps. Rien n'est déterminé avant l'analyse de ce qui aura été retiré pendant l'opération, mais le chirurgien semble convaincu que je vais devoir refaire une cure.
Merci de m'avoir lue.