je me lance....

15 commentaires
Image profil par défaut
sophinette

Bonjour à toutes et tous.
Et un grand Merci ! J'ai passé la matinée à lire les discussions de ce forum. .. et je me dis qu'il est temps pour moi d'y participer. Les derniers commentaires que j'ai lu sont ceux d'AGATE de mai 2020, celui de Dahlia21 de novembre 2020, de Majandra, de Frenchie0602 qui m'ont énormément émue et j'adore rob, le Dr A.Marceau, ainsi que plein d'autres personnes. Vous me rassurez, vous m'enrichissez de vos expériences perso et de vos différences. Vous m'inquiétez aussi un peu....mais vous me faites beaucoup de bien. Et ça sert toujours !
Je vais essayer de résumer ma situation, même si je n'aime pas beaucoup parler de moi... , je suis heureuse d'avoir pu trouver un lieu où je puisse me sentir "en famille" !
Suite à une toux, de la fatigue, une perte de poids et des problèmes d'enrouement de la voix qui ne passaient pas, j'ai été consulter fin juillet 2020 et on m'a diagnostiqué un cancer du poumon en août....Précisément : "masse primitive et hypermétabolique lobaire gauche avec atteinte ganglionnaire médiastino, supra-claviculaire et axillaire gauche." Pouf-pouf pour comprendre ! Donc, un cancer bronchique à petites cellules, sans aucune métastase nulle part ailleurs (ouf-ouf !), pas opérable car trop proche de l'œsophage et du cœur , d'après ce que j'ai compris. Très bien entourée par une "team d'amour" de mes ami(e)s et de ma famille, j'ai digéré cette nouvelle avec "philosophie" et courage (pas trop le choix, hein )et me suis lancée dans la bataille. J'ai aussi toute confiance envers l'équipe médicale qui me suit, bien évidemment; et je l'ai complétée par mon homéo (qui me suit depuis 15 ans) et une reflexologue géniale. J'ai fait 4 cures de chimio d'octobre à décembre (cisplatine et etoposide) et 30 séances de radiothérapie de mi-novembre à fin décembre. Assez costaud à supporter...mais d'après ce que j'ai bien voulu comprendre, le cancer que j'ai est assez agressif et il fallait vite lui clouer le bec. (non mais !) J'ai eu une œsophagite suite aux rayons, pas pu manger pendant 10 jours mais depuis une semaine, je me nourris et tout va bien de ce côté là ! Et j'ai été voir un coupeur de feu qui m'a beaucoup aidée à me débarrasser du "brasier" en moi. Suite à la chimio, je suis chauve comme un œuf et j'ai des bourdonnements-sifflements assez pénibles dans les oreilles (d'ailleurs, si quelqu'un à un tuyau pour ça, je suis preneuse) Et sinon, une grande fatigue mais c'est normal, vu ce que mon corps a dû supporter. D'après mes médecins, il faudra entre 1 et 2 ans pour que mon corps récupère totalement et ce ne sera plus jamais pareil. J'ai plein d'énergie dans ma tête mais mon corps ne suit pas, je dois être patiente et ne penser qu'à me reposer. Ah oui, j'ai 53 ans, alors de toute façon, ça ne sera plus jamais pareil de toute façon... ! mais je suis toujours optimiste, j'ai 2 grands garçons et un mari à mes côtés. Et j'ai totalement arrêté de fumer il y a 4 mois (bravo moi !). Sinon, je trouve que je ne suis pas assez active physiquement, mais c'est l'hiver + le covid en circulation, ça me fait 2 bonnes excuses pour faire attention et laisser le sport de côté pour l'instant....
Alors voilà, mon commentaire est un peu fouillis et je fais la fanfaronne...mais je flippe un peu, en vrai. J'ai rdv mardi pour le scanner de contrôle après tout ce protocole de soins. J'ai hâte et j'ai peur à la fois. Je me dis que ce n'est pas possible que tout soit guéri et d'un autre côté, je veux y croire. Mais ça ne marche pas comme ça, je sais bien qu'avec ce type de cancer, j'ai une épée de Damoclès au-dessus de ma tête, que j'aurais un suivi à vie, que le risque de rechute est présent...mais c'est un peu comme si je mettais tout ça à distance, comme si je ne pouvais/voulais digérer qu'une info à la fois : là, j'attends ce rdv pour pouvoir imaginer la suite... Même si je sais déjà que je vais devoir faire 10 séances de radiothérapie crânienne en prévention, ok, j'accepte ça.
Est-ce que certains d'entre vous ont eu cette même impression, cad une sorte de "distanciation" avec leur cancer ? Ou est-ce que je suis trop angoissée ? Ou pas assez !
Autre petite question : est-ce que vous avez tenu une sorte de "journal" de votre cancer pour vous aider ?
En tous cas, merci à tous pour vos témoignages. J'ai eu du bonheur à vous partager le mien, (même décousu et incomplet). Prenez soin de vous, vous êtes importants. Et n'oubliez pas : "Tout seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin".

Image profil par défaut
rob

bonsoir sophie,
et tout d'abord bienvenue sur le forum et si vous souhaitez participer aux petites discussions ou nous parlons de tout et de rien,bein oui ya pas que le crabe dans la vie,vous serez également la bienvenue.
j'ai lu votre témoignage avec attention,on sent quand même que vous avez pris les choses en main et que ma foi çà se passe pas trop mal et c'est tant mieux.
vous allez avoir une radiothérapie du cerveau de 10 scéances en prévention qui va permettre de réduire le risque de métas au cerveau et c'est bien.
pour répondre a vos questions,moi je n'ai jamais pris de distanciation avec mon cancer,je le connais bien,je le suis de très prêt,mais il ne m'empêche pas de mener ma vie comme je le souhaite,en un mot sophie c'est moi qui commande et pas lui,peut être que un jour les rôles seront inversés,là on verra.
vous allez avoir votre premier contrôle après traitement,l'angoisse est très compliquée a gérer,moi je me prépare autant a la bonne news que la mauvaise news,il faut se dire que si c'est mauvais il y aura une solution derrière et on repart au combat,c'est comme çà le cancer,ne perdez pas de temps a revenir en arrière,on ne pourra jamais changer la donne,par contre on peut aller en avant et se battre,c'est dur je sais mais il faut ya pas le choix.
je vous laisse mon témoignage a lire si vous le souhaitez,vous y trouverez des ressemblances avec votre pathologie.
voilà sophie,une très bonne soirée a vous.
rob
https://www.ligue-cancer.net/forum/54098_voici-mon-histoire
https://www.ligue-cancer.net/forum/54521_nouvelle-de-mes-deux-metastase…
https://www.ligue-cancer.net/forum/56081_nouvelle-de-mes-deux-metastases
https://www.ligue-cancer.net/forum/57008_mon-controle-des-3-mois-formul…
https://www.ligue-cancer.net/forum/58317_nouvelle-de-moi
https://www.ligue-cancer.net/forum/59510_nouvelle-de-mes-3-petites-metas
https://www.ligue-cancer.net/forum/62490_nouvelle-de-moi
https://www.ligue-cancer.net/forum/68256_nouvelle-de-moi

Image profil par défaut
Rl

Bienvenue sophie et nous sommes content que vous vous sentiez en famille avec nous , bienvenue chez les gens les plus courageux que je puisse connaître et vous en faite partie.... pour ma part j aime me dire que j ai fait corps avec ma maladie afin de l éliminé mais que cela n a pas été sans conséquences, même vaincue... elle est là dans mes pensées, tapie dans l ombre .... alors je n arrive pas à avoir de distanciation avec elle car en réalité je la surveille, je la guette...... voilà, mais le prix à payer pc est que parfois le moral fond comme neige mais remonte vite parce que je suis en vie grâce à de très bons médecins qui m ont pris en charge et m ont sauvé la vie et je vais tout de même pas les décevoir, pis ma femme aussi. Ce forum m aide beaucoup car il y a des personnes très bonnes, c est incroyable l humanité et la force de caractère dont ils font preuve alors qu ils souffrent dans leurs entrailles et leurs âmes .nous avons aussi le doc Marceau , d ailleurs quel dévouement sans failles de sa part c est énorme !! Enfin bon suis pas très fort point de vue émotions et discours.mais oui sophie vous avez bien fait de vous lancer .régis

Image profil par défaut
Stephane14

Bonjour Sophinette
Bienvenue sur le Forum, vous avez bien fait de rejoindre notre grande famille. Vous y trouverez des amis virtuels certes mais parfois beaucoup plus présents que des amis réels.
Moi je fais dans le colorectal métastasé foie et poumons. Je fais partie avec mon ami Rob de la confrérie des stade 4.
Et je suis en pleine forme. Des le 1et jour de l'annonce j'ai accepté ma maladie en lui promettant de lui pourrir la vie chaque jour et chaque seconde. Je fais tout ce qu'elle déteste, traitement bien sûr, alimentation équilibrée ( bon ok ok entorse avec les galettes et les tartes ) beaucoup de sport et refus absolue de la sinistrose ambiante et pour terminer j'ai repris le boulot ce jeudi.
Toute cette force je la puise en partie sur ce Forum et auprès de mon épouse et ma famille. Ici on sait de quoi on parle car nous sommes tous dans le même bateau. Nous savons ce qu'est douleurs, stress, ras le bol, déprime, maladie etc etc
Et nous connaissons tous l'angoisse du bilan que nous redoutons mais que nous attendons avec impatience.
Cette étape qui nous ouvre la voie vers 3 mois de relative tranquillité ou 3 mois de galère
Vous avez pris la maladie par le bon bout et vous êtes un battante ça se sent dans votre post alors il n'y a aucune raison que le bilan ne soit pas bon.
Je vous envoie plein d'ondes positives
Tenez nous au courant
Stéphane

Image profil par défaut
Lodye

Bonjour Sophinette, Élodie, 39 ans , en rémission d’un cancer rectal décelé à la suite de ma 3ème grossesse.... chirurgie.. chimio (qui m’a rendue à l’état de zombie).. reprise du travail en juin et toujours en temps partiel. Je mesure la chance d’être en rémission mais j’ai me sais aujourd’hui extrêmement fragile. Je me retrouve dans le post de Régis.. Je vous souhaite la bienvenue partis nous et surtout « on ne lâche rien Sophie ». Amicalement.

Image profil par défaut
sophinette

Merci à tous pour votre accueil et vos mots qui font du bien et qui rassurent.
Vous avez raison : au pire les résultats du scan ne sont pas positifs et c'est reparti pour 3 mois et sinon, c'est tout bon....Mais de toute façon, je dois intégrer que ma santé ne sera plus jamais pareille et qu'il n'appartient qu'à moi de la préserver. C'est pas facile tous les jours, mais je m'accroche et je vis dans le présent.
Je vous tiendrais au courant des résultats
et je reviendrais discutailler avec vous de tout et de rien, cultiver le positif et ne rien lâcher !
Merci encore.

Image profil par défaut
Canague

Bonjour Sophinette, Incroyable de vous lire...mon père a été diagnostiqué fin juillet d'un cancer du poumons petites cellules a priori sans métastases...comme vous...même dates...4 chimios + 30 rayons 2 fois par jour...œsophagite aussi (affreux) + 10 rayons cérébraux !
scan de contrôle et rdv bientôt...Je serais ravi de paratger avec vous ! je cherche régulièrement des personnes dans notre cas ... j'ai beaucoup de mal a encaisser la maladie de mon coté..mais bon je reste optimiste et ne voit pas les choses autrement que par la guérison !!

Image profil par défaut
sophinette

Bonsoir Canague.
En effet, c'est incroyable. Je vous envoie plein d'ondes positives, ainsi qu'à votre papa. C'est normal d'avoir du mal à encaisser, mais avec votre soutien, ça va aller. L'amour est le plus important pour la guérison.
En juillet, en plus de "mon" cancer, on en a diagnostiqué un à mon papa aussi. Et zou ! Ce qui fait que j'ai un peu tardé à lui annoncer ma maladie, j'avais peur qu'il ait trop de stress pour moi....Mais c'est la vie... et depuis, on fait équipe ! On a établi un pacte : je ne m'inquiète pas pour lui et il ne s'inquiète pas pour moi. Il va avoir 80 ans, il profite de la vie.
Restez optimiste, vous êtes plus fort que vous ne le pensez.
Je vous tiens au courant .

Image profil par défaut
Canague

Bonjour, merci de votre réponse. Je viendrais prendre de vos nouvelles régulièrement si vous acceptez ! Mon papa est passé par des phases difficiles...Effets de rayons...perte de poids...anémie...A ce jour il se porte plutôt bien et voit également des coupeurs de feu...le foie n'a rien ni les os ! Alors j'ai bon espoir...on attend les indications de l'oncologue suite au scan de contrôle !
J'ai pris peur en lisant sur le net...mais le fait de ne pas avoir de métastases je pense que c'est déjà un élément positif !
Bon courage a vous...plein de courage dans cette bataille ! et tenez moi au courant de vos prochains résultats !

Image profil par défaut
sophinette

Bonjour à toutes et tous.
Atterrissage réussi !
Le 19 janvier, suite à mon scanner de contrôle de fin de radio chimiothérapie (d'un cancer pulmonaire à petites cellules localisé), je suis heureuse de vous annoncer que c'est en très bonne voie de guérison .
Il reste une "opacité d'allure spiculée plutôt linéaire de l'apex du poumon gauche". Un gros charabia pour moi....mais j'avais ensuite rdv avec le radiothérapeute qui m'a expliquée que la masse cancéreuse était en voie de disparition. Ce qui reste de visible au scanner n'est peut-être même que la cicatrice, mais il est encore trop tôt pour le dire. Les ganglions autour de la trachée sont désinflammés. Le radiothérapeute m'a dit que les traitements avaient bien fait effet sur moi, mon organisme a bien réagi . Merci merci merci mon corps ! Les rayons au thorax sont encore actifs pendant 2 à 3 mois dons ça devrait continuer à bien agir encore.
Gros gros soulagement pour moi et mes amis et famille, comme vous pouvez le penser ! Je suis fière de moi, soulagée et infiniment heureuse !
Même si tout n'est pas terminé, (j'ai encore 10 séances de radiothérapie crânienne en prévention), je crois que le plus dur est passé.
Depuis 15 jours, je n'ai plus aucune douleurs à l'œsophage et je peux dons manger normalement et c'est un vrai plaisir. Merci infiniment au coupeur de feu que j'ai été voir et qui me suit toujours.
Je suis encore très fatiguée et j'ai d'horribles acouphènes mais je ne vais pas me plaindre.
Et même si je dois maintenant intégrer que je vais rester fatiguée pendant encore très longtemps, je me sens libérée, tout en sachant que ce type de cancer peut revenir dans 1 an, 3 ans, 10 ans...je l'ai vaincu une fois, je suis une vraie guerrière !!!
Un petit pas après l'autre...
Merci à ceux qui m'ont lue, gardez toujours toujours l'espoir et appréciez pleinement le présent . C'est important de se sentir fort...et même quand on est complètement flagada, demain sera différent, peut-être un tout petit mieux, il faut rester motivés !

Je continue à prendre de vos nouvelles via ce forum, à vous en donner et surtout, je vous envoie plein de courage.

Image profil par défaut
Stephane14

Voilà le genre de nouvelles que aimons sur ce forum mais trop rare.
Bravo à vous pour le combat que vous avez mené. Vous êtes un exemple pour nous
Je suis très content de cette bonne nouvelle
Bonne journée
Stéphane

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top