LES THERAPIES CIBLEES Comment soulager les effets secondaires

Bonjour,
Vous avez raison, ce serait en effet bien que les patients et patientes puissent partager leurs expériences de tel ou tel traitement et des moyens permettant de diminuer les inconvénients des effets indésirables.
Ce forum peut sans doute y contribuer. Créez un post sur les effets indésirables rencontrés avec tel ou tel médicament et sollicitez les témoignages, on verra si des internautes qui viennent sur ce forum vous apportent des réponses, des suggestions...
Bien cordialement
Dr A.Marceau

bonjour je suis sous Giotrif depuis novembre 2018 pour adénocarcinome pulmonaire métastasé les problèmes de sécheresse de peau ont et sont toujours assez importants mais je prend soin d'utiliser une huile lavante pour la douche une crème hydratante spéciale pour le corps le visage les pieds et les mains ( j'ai fait plusieurs essais et j'ai trouvé une marque qui me convient très bien je ne sais pas si je peux la citer ici ) mes cheveux sont un peu tombés mais très peu ils ont vite repoussés par contre ils sont très secs je les enduis d'huile de noix de coco ou de huile d'argon pour les améliorer on dirai de la paille pour les aphtes je fais des bains de bouche au bicarbonate en général ça calme assez vite mais il faut en faire plusieurs fois par jour les problèmes de diarrhée et coliques sont le dérangeant j'en souffre beaucoup j'arrive petit à petit à les maitriser mais pendant longtemps j'ai pris jusqu'à 10imodium et 10tiorphan par jour pour avoir un peu de confort avec des spasfons lyoc pour les coliques à présent je ne prend qu'un imodium et un tiorphan le matin je surveille mon alimentation mais je me fais plaisir aussi même si je dois prendre un peu plus de médicament le lendemain voilà en gros comment j'arrive à m'en sortir

Bonjour, merci Chantal pour votre témoignage. Quel dosage GiOTRIF avez vous eu ?
J'ai également été sous GIOTRIF du mois d'août 2018 à août 2019 pour le soin d'un adénocarcinome du poumon métastasé. Du 3 au 16 août 2018, GIOTRIF 40 avec d'innombrables effets secondaires, tous en même temps Acné ++ sur tout le corps et visage, nausées, brûlures gastriques, yeux qui piquent et qui grattent et petites plaies dans l'oeil, aphtes et quelques diarrhées et de grandes fatigues et sécheresse excessive de la peau ...

Puis passage au GIOTRIF 30 pendant 1 an : autres effets secondaires mais moins nombreux : Saignements du nez journalier, et surtout problèmes cutanés paronychies des doigts de pied, puis douleurs et sensibilité bout des doigts des mains, petites plaies autour des ongles cassant comme du verre en dents de scie et toujours problème de peau trop sèche, cuir chevelu douloureux et cheveux comme du crin, intolérance ++ au soleil...

Mes remèdes : Pour les aphtes, surtout bain de BICARBONATE aussi souvent que nécessaire, collyre pour les yeux VISMED prescrit par l'ophtalmo, traitement antibiotique TETRALYSAL pour les boutons d'acné, hydratation maximum journalière de la peau, pulvérisation d'eau d'AVENE, huile lavante, et crème et baume pour le corps et bien sûr crème solaire 50. Pour les mains, utilisation de gants de coton blancs pour faire tout ! Pour la cuisine et la vaisselle utilisation d'un gant alimentaire en nitrile MAPA par dessus. Autre fonction non négligeable des gants de coton lors des crises douloureuses des mains : pouvoir enduire ses mains de crème CICALFATE MAINS mettre les gants et pouvoir ainsi les garder plusieurs heures la nuit avec la joie de voir le matin ses mains réparées !

Depuis le 9 septembre je suis passée qu TAGRISSO 80 que je n'ai utilisé que pendant 19 jours, stoppé et remplacé par TAGRISSO 40 pour cause d'effets secondaires importants : fièvre, chute de tension à 8, rash cutané, nausées, perte de poids... Depuis 5 jours, ça se passe plutôt mieux et j'ai bon espoir de pouvoir continuer !
Autre point important : mon médecin traitant me donne des compléments alimentaires qui me permettent de pallier les problèmes de sécheresse de la peau et aussi d'être moins fatiguée...

bonjour Victorieuse je prend du giotrif 30 j'avais commencé par du giotrif 40 pendant un mois mais devant mes diarrhées l'oncologie m'a passé au 30 depuis comme je vous le disais les effets indésirables semblent s'atténuer petit à petit ( cela va
faire un an que je suis traitée ) pour les problèmes de sécheresse cutanée les produits du laboratoire SVR sont ceux qui me réussissent le mieux : huile lavante pour la douche , topialyse crème hydratante pour TOUT le corps , crème topialyse barrière en cas de grande sécheresse du visage et de démangeaison , crème pour les mains et les pieds du même laboratoire , pour les ongles j'ai utilisé dés le début du traitement le vernis le SOIN pour les ongles du laboratoire EVAUX pour les cheveux je suis comme vous ils sont très secs j'ai réussi à calmer les démangeaisons en appliquant au début plusieurs fois par jour de l'huile de coco ( laboratoire LANDROME)cela m'a enormement soulagée ! mes cheveux sont toujours secs mais je ne m'arrache plus le cuir chevelu ,j'utilise le shampoing du laboratoire EUCERIN l'esthéticienne que j'avais rencontrée par l'intermédiaire de la ligue m'avait conseillé de ne faire qu'un à deux shampooings par semaine au maximum et c'est vrai que l'état de ma chevelure s'est améliorée depuis ! l'huile de coco est vite absorbée et ne se remarque pas ! j'utilise moi aussi des gants pour le ménage par contre je ne connaissais pas les gants cotons et je vais essayer de m'en procurer , pour les pieds je me les pommades bien le soir et je met des chaussettes ... bref à force de chercher j'améliore mon quotidien et .... j'enrichi les laboratoires de cosmétologie ( clin d'oeil ) je connais des épisodes de fatigue je me repose dans ce cas par contre je m'oblige à aller à des séances d'aquagym 1 fois par semaine grâce à la ligue et je fais régulièrement en fonction du temps du vélo dehors ( assistance électrique mais je m'en sers de moins en moins ) ou vélo d'appartement car je reste persuadée que la forme physique va m'aider dans ce combat ! j'ai perdu un peu plus de 8KGS je n'ai pas trop d'appétit mais je me force et je me fais plaisir en prenant dans la journée une petite sucrerie ( je suis gourmande ! )

Bonjour! Enfin un post qui repond a mes questions. Mon mari est sous giotrif depuis juin 2019 et il souffre beaucoup de la peau, merci pour les noms des cremes je vais aller faire le plein. Pensez vous que la creme solaire soit vraiment efficace? Mon mari (ca reste un homme) n est pas fan de se tartiner et pense que c est inutile car cet été il avait moins de boutons !
Victorieuse, vois etes sous giotrif depuis 1 an et demi si je comprend bien, votre cancer reagit bien? Diminue t il?
Ca me rassure d enfin trouver des cas comme celui de mon mari, merci

En fait, j'ai été sous GIOTRIF pendant 13 mois. Mes pet-scan de contrôle réalisés après 5 mois et 8 mois de traitement ont montré une diminution notable de ma tumeur et la disparition des métastases des chaines ganglionnaires sous-diaphragmatiques.
Devant l'ampleur de mes effets secondaires je suis passée au TAGRISSO qui devait être moins agressif mais c'est avéré, pour moi, beaucoup plus difficile à supporter : les effets secondaires se sont amplifiés, diarrhées, et nausées, ainsi que des troubles cardiaques; Ce dernier traitement a donc été suspendu au bout d'un mois.

En ce qui concerne l'emploi des crèmes solaires, son emploi a été impératif car les moindres rayons de soleil m'étaient insupportables, déclenchant des rougeurs, des démangeaisons et des boutons . La meilleure crème pour moi : le gel DAYLONG 50 + GEL plutôt agréable à appliquer sur le visage. J'ai aussi toujours fait attention de bien me protéger avec un chapeau anti-uv (chez Soway bonne qualité) , des protections solaires en voiture côté passager, des manchettes anti-uv, des parapluies anti-uv...

Pour le problème des mains, à signaler qu'on peut trouver des gants de coton blanc sur internet sur le site
https://www.gants-blancs.com/ , bon rapport qualité prix à 5.80 € la paire qui passent en machine.

Bon courage à tous !

Merci pour les infos je vais lui prendre des gants de ce pas!
Ca me rassure qu il y ai plusieurs traitements possibles. Vous dites que vous avez arreté le dernier traitement , vous avez quoi maintenant? Ca va?
Merci et bon courage

Le dernier petscan du 15 janvier 2020 a montré une reprise évolutive de la lésion pulmonaire après l'arrêt de tous traitements.

La mauvaise tolérance à ces traitements, une fibrillation cardiaque apparue et traitée depuis par un anticoagulant ,
des affections diverses (gastro, infections urinaires, colopathie) qui se sont succédées tout au long du mois de janvier reposent la question de : que faire maintenant ? Vivre au mieux les jours qui restent à vivre ?... Accepter un autre traitement (mais lequel ?) qui serait supportable pour moi ? Je revois mon oncologue en mars...

Bonsoir,
Dans un premier temps, je tenais à vous remercier pour les nombreux conseils que vous avez partagés. Ils nous ont beaucoup aidé !!

Depuis fin février, mon compagnon est sous Giotrif 40. Les premières semaines se sont passées sans trop d'effets secondaires, mais les jours allant les effets se bousculent.

Comme certains d'entre vous, il a des problèmes cutanés (sécheresse, démangeaisons, acné,..). Le plus dur étant les récents boutons blancs apparus sur l'entièreté du cuire chevelu, l'empêchant ainsi de poser la tête sur un coussin et par conséquent de dormir.
Est-ce que cette situation est arrivée à l'un.e d'entre vous ? Comment avez-vous géré cela ?
Les rendez-vous avec son oncologue étant un peu compromis ces derniers temps, je me tourne vers vous. En espérant que je puisse trouver quelque chose pour le soulager.

Merci.
Et prenez soin de vous et de vos proches.

Bonjour . Sous giotrif pendant 7 mois avec des effets secondaires très forts. Acné dur tous le corps. Ongles qui s'infectent, paupières gonflées. Enfin bref un traitement qui vient de l'être changé pour la tagrisso. On va voir. Pour l acné sur le corps je traite avec la betadine jaune. Ensuite. Xeracalm de chez Avène. Ou cicalfate si la peau est abîmée. Pour le visage xeracalm. Si je peux vous aider avec mon expérience posez moi des questions. Ma tumeur s'est développée malgré le giotrif. Tagrisso en attendant de voir si une 2ème mutation de la tumeur est avérée. Il faut tenter de garder le moral, le combat continu. J'ai 47 ans et je n'ai jamais fumé, c'est dur à avaler cette maladie...