Bonjour,
Votre témoignage est poignant et je suis certain que de nombreuses personnes qui vous liront reconnaîtront dans ce témoignage des situations qu'elles ont vécu également.
La situation que vous vivez est d'autant plus difficile à supporter qu'il y a à l'évidence beaucoup de non-dits. Cela crée inévitablement une pression psychologique supplémentaire, aboutissant à de possibles altercations alors que le souhait de chacun serait au contraire de voir la famille se réunir pour affronter ensemble la maladie et la peur de la séparation.
Les conseillers de La Ligue sont à votre disposition au 0 810 111 101, ils pourront non seulement vous écouter mais aussi vous apporter des conseils précieux pour mieux affronter cette situation.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Vivre malgré le cancer d'un proche, comment s'en sortir
Bonjour,
comme atmed je trouve ton témoignage vraiment poignant et, sincèrement, je ne sais que te dire. Je suis dans la situation de ton père, malade, mais je t'avoue que mon environnement est nettement moins conflictuel que le tien et, contrairement à ce qu'il semble se passer dans ta famille, je parle avec mes proches, ils parlent avec moi, aucun sujet n'est plus devenu tabou, y compris celui de ma mort éventuelle, à court terme, moyen terme ou long terme.
Sinon, effectivement, les médecins ne sont pas souvent d'une grande aide pour gérer le genre de situation que tu vis, pas plus qu'ils ne sont d'une grande aide (psychologiquement parlant) pour leur patient. Pour ma part je vois un psychiatre, cela m'aide à garder le moral, a ne pas tout voir en noir et à faire le point régulièrement sur moi-même (car comme tu l'as constaté sur ton père, la maladie nous transforme).
J'espère, souhaite, que la sérénité arrive dans ta famille, entre vous. Je comprend également ta mère, car si elle a la charge de ton père au quotidien, pour elle aussi ce doit être très éprouvant et fatiguant.
Bonjour,
Ton témoignage m'a vraiment mis la larme à l'oeil. Je suis un peu proche de ton cas en ce qui concerne la maladie. Mon mari a été diagnostiqué pour un cancer du poumon en 2013 à 38 ans, alors que ça faisait 2 ans qu'on était marié et pleins de projet en tête. Ca nous ai arrivé dessus comme un coup de massue. A 23ans pour moi ça a vraiment été très dur de tout gérer, les allers et venus à l'hopital, ma vie professionnel (je prépare un doctorat en cancérologie justement). Heureusement, ma famille proche a été toujours là pour nous notamment mes parents. J'ai toujours gardé pour moi mon ressenti. Et comme ta maman, il m'arrive des fois d'être à bout quand on doit tout gérer. Nous n'avons heureusement jamais eu de conflits. Et comme c'est un gaillard, c'est lui l'homme au foyer. Ca lui permet aussi de s'occuper et moi d'étudier de mon côté.
Il est vrai que de ce côté les oncologues ne nous aident pas. Pour ce qui est de mon mari, les psychologues c'était niet. En revanche, il parlait énormément avec ma mère. Avec moi aussi, mais beaucoup moins. Ca doit être assez dur pour un homme de parler à sa femme de ses craintes, de l'avenir. Mais il est vrai que ce serait bien pour eux qu'ils crèvent l'abcès.
Je me mets surtout du côté de ta mère connaissant la situation. On pense très souvent aux malades ce qui est tout à fait normal bien sûr, mais les personnes proches sont bien souvent oubliées alors que nous avons de grandes craintes, différentes mais très angoissantes.
J'espère que ça s'arrangera vite de ton côté. Plein de courage.
Ma soeur est malades aussi et j'ai témoigné sur une autre page de forum sur le medecin de liaison interdisciplianire..
J'affronte par ailleurs un grave conflit avec mon employeur parceque j'ai osé denoncé un harcelement moral dont j'ai été victime..
Tout m'est tombé sur la tête en l'espace d'un mois l'an dernier et je suis toujours dans les procédure et la maladie de ma soeur qui a suivie une radiothérapie et vient de commencer sa chimio....
Je craque regulierement je suis a bout j'ai mon psychiatre mais je craque.. regulierement
J'ai souvent honte de profiter de la vie ou alors quand j'ecoute une chanson qui me rappelle ma soeur je pleure....
J'hurle dans ma voiture fenetre fermer et je pleure.....
Je voudrai savoir si le Dr Marceau peut repondre a ma question qui est de savoir si un grand etat de fatigue suite a la radiothérapie c'est "normal" et si ces effets indesirables disparaissent ensuite, ma soeur prend des corticoides pour faire disparaitre l'eodeme cerebrale au cerveau suite a la radiotherapie pour ses micro metastases.......
le pire c 'est que l'hopital est en face de chez moi! je le voit de chez moi! j'ai envie de disparaitre moi meme parfois plutot que de vivre cela!
De la voir si fatiguée etc c est une horreur..
Dr Marceau dites moi que les effets secondaires de grande fatigue disparaissent svp????? merci
Concernant les effets secondaire de la radiothérapie au cerveau, dans mon cas, les deux ou trois premières semaines suivant les séances, effectivement je dormais beaucoup beaucoup et était presque constamment dans état de fatigue. Après, toujours dans mon cas, cela a passé et depuis je n'ai plus besoin de faire de sieste, ni le matin ni l'après-midi. Enfin, dès lors qu'un œdème s'est formé dans le cerveau et que ses effets gênent ta sœur, oui il est normal qu'on lui donne ces corticoïdes. Cependant, si tout se passe bien, si la radiothérapie agit efficacement, il est fort probable que petit à petit on baissera les doses de corticoïdes qu'elle prend actuellement.
Enfin, tu n'as pas à avoir honte de profiter de la vie, cela ne sert strictement à rien et ne fera pas que le cancer de ta sœur s’aggrave ou se résorbe. Ta sœur n'a absolument pas besoin de voir des gens s'écrouler autour d'elle, fusse son frère. Cela ne peut que la fragiliser un peu plus car elle va culpabiliser malgré toi, culpabiliser de te rendre triste. Oui, le temps que tu passes auprès d'elle, tu dois ranger tes larmes, tant que faire se peut, ce qui ne vous empêche pas de parler de la maladie. Si tu vois un psychiatre et que tu as l'impression que ton état ne s'améliore pas, pourquoi ne pas le voir plus souvent?
Bonjour,
La fatigue au cours et après une radiothérapie est un phénomène normal. Et cette fatigue peut s’accompagner d’une période de déprime.
La récupération se fait progressivement, en quelques semaines.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour.
Votre récit m'a beaucoup touché et émue car je vis à peu peu près la même chose. J'ai 28 ans, je suis fille unique dans une toute petite famille donc nous ne sommes pas nombreux pour nous serrer les coudes.
En janvier 2014 nous apprenons que ma maman est atteinte d'un myélome multiple, autrement dit un cancer de la moelle osseuse. Et en plus un sévère et pas banal. S'en est suivi chimio (6 cures au lieu des 4 normalement prévues...), autogreffe (greffe de ses propres cellules souches "nettoyées" lors d'une intervention d'un mois en chambre stérile et... gros problèmes avec le service hématologique de notre hôpital. Maintenant nous avons changé d'hôpital et c'est beaucoup mieux, au moins les sois sont bien donnés et le personnel est plus humain. Ma maman déplore toujours un manque d'information et d'explications mais j'ai décidé de l’accompagner dorénavant à tous ses rendez-vous car je pense pouvoir garder plus de sang froid qu'elle et l'aider à communiquer. Travail ou pas, tant pis j'irai !
Aujourd'hui ma mère est en rémission, mais en dépression et en déficience immunitaire sévère. Elle se fatigue vite et souffre de beaucoup d'effets secondaires ou infections, mais réussi à vivre une vie normale chez elle, hormis les fréquentes visites et examens. Elle sort tous les jours, lit et fait du jardinage. Mes parents sont tous les deux à la retraite. Mais la situation est très pesante aussi car mes parents n'ont jamais été du genre à s'exprimer, à dire des "je t'aime" ou faire des câlins. Ma mère a besoin de parler et mon père ne supporte pas d'écouter donc elle se décharge de tout sur moi aussi. J'essaie de rester forte pour elle, de l'écouter, et puis quand c'est trop dur je m'isole pour pleurer. Bien entendu j'insiste aussi pour que nous allions tous voir un psy ou participer à des groupes de paroles. Je me suis inscrit sur des groupes de malades sur facebook (et ici) pour m'aider à comprendre le ressenti des autres malades. Car ma mère a en assez de se battre, elle dit que la vie ne vaut plus le coup et qu'en cas de rechute elle ne voudra pas prendre de traitement. Elle fait des démarches pour s'inscrire dans des maisons de fin de vie (des centres pas en France qui aide à mourir) et cela est un fardeau très dur à porter pour moi toute seule.
Mais moi je ne baisse pas les bras. Je prend contact avec des associations, je leur propose des sorties pour leur changer les idées et leur montrer que tout n'est pas perdu, j'essaie de les pousser à faire des efforts en communication, ne serait-ce que par écrit, et bientôt nous partons en vacances tous ensemble.
Je me sens encore plus triste qu'il y a un an et demi, au début du diagnostique, car je n'avais pas encore bien réalisé et je croyais que tout finirait par s'arranger. Mais aujourd'hui le discours de ma maman m’inquiète et j'ai peur de la perdre trop tôt. Je n'ai pas encore d'enfant et j'ai peur que si j'en ai un jour, ils ne connaissent jamais leur grand-mère.
Je ne sais pas si mon témoignage va vous aider, mais vous n'êtes pas seule dans cette situation. je pense que la communication et l'écriture sont des bonnes aides. Ainsi qu'un professionnel aussi mais là reste à convaincre tout le monde... ou le compte en banque car je ne crois pas que ça soit pris en charge...
Beaucoup de courage pour vous !
J'ai travaillé dans un hôpital au contact de nombreuses personnes atteintes de cancer, et je rencontre autour de moi un nombre croissant de personnes atteintes de cancer, de surcroît de plus en plus jeunes. Des amis aussi en sont atteints. c'est pourquoi ce problème de santé me sensibilise plus que tout autre.
Ce que j'ai pu comprendre en parcourant de nombreux ouvrages et lu de nombreuses informations notamment sur le site du professeur joyeux, c'est que le cancer serait la conséquence de mauvaises habitudes de vie, mais serait surtout lié à une nourriture inappropriée ; trop de gras, trop de sucres, trop de féculents (gluten) et surtout trop de produits laitiers.
De nombreux témoignages notamment sur le site internet REGENERE font état d'une guérison miraculeuse en ne changeant simplement que son alimentation la plus alcaline possible avec un maximum de fruits, de légumes et des jus de légumes. Aussi, afin d'avoir un maximum d'informations, je vous invite à lire les ouvrages de Norman walker, les articles du professeur joyeux. Comme références, je peux aussi citer le Docteur SEIGNALET qui est l'un des précurseur de l'alimentation crue mais aussi la très célèbre cure de BREUSS qui combat le cancer. L'alimentation végétalienne ne provoque aucunes carences car j'en suis la preuve vivante. Ce qu'il faut savoir c'est que les cellules cancéreuses se nourrissent de ce qu'on leur apporte et plus l'alimentation sera délétère, plus elles seront fortes et se développeront dans un milieu acide qui leur conviendra parfaitement. Il faut savoir que les asiatiques sont très peu touchés par nos maladies actuelles, notamment comme alzheimer, parkinson et le cancer.
Je suis profondément triste lorsque j'entend que des enfants sont touchés par cette affreuse maladie.
Je vous souhaite bon courage dans votre lutte contre cette maladie aux côtés de vos proches.
Bonjour Emmanuelle Dupont,
ton témoignage est aussi terrible et là encore, je ne sais que dire exactement, sinon que je comprends parfaitement, complètement les souhaits de ta mère, étant moi-même passé par-là. Oui, quand cette maladie nous tombe sur la tête, que les traitements qu'elle implique nous épuisent et que nous sommes à un âge avancé, que nous pensons n'avoir plus grand chose de grandiose, magique à vivre, que nos enfants sont grands, en âge de s'assumer seul, que nous pensons, à tort ou à raison, que la maladie aura raison de nous à court terme ou moyen terme, alors oui nous envisageons très sérieusement la manière dont nous voulons mourir. Comme ta mère je me suis également renseigné sur les suicides assistés (en Suisse) et, toujours comme ta mère, j'ai traversé de grands moments de déprimes. Depuis j'ai remonté la pente car j'ai un peu récupéré des soins, des traitements, de leurs effets secondaires, je suis donc un peu moins fatigué et, du coup, cela s'en ressent sur mon moral. A présent je n'envisage plus les choses tel que je viens de te le décrire et suis prêt à reprendre des soins si besoin est. Il se peut donc que ta mère évolue dans ce sens, car peut-être n'a-t-elle pas complètement récupéré. Enfin, je le crois, elle doit avoir très peur, peur de sa mort évidement, peur de souffrir physiquement, et peut-être est-ce parce qu'elle ne veut pas souffrir qu'elle préfère envisager sa mort. quoi qu'il en soit, je pense qu'il faut respecter son choix, quel qu'il soit, même si c'est difficile, ce qui ne t'empêche pas d'essayer de la rallier à ton point de vue. Mais pour accepter de se battre, que ce soit contre sa maladie ou autre chose, en général il faut une solide motivation. Ta mère en a-t-elle encore?
Je te souhaite beaucoup de courage car ta place n'est pas simple non plus, loin de là, se sentir impuissant est vraiment un sentiment qui peut nous bouffer.
Je voudrais tous vous remercier pour vos réponses, témoignages personnels, ça m'a fait du bien de me sentir moins seule et de lire vos commentaires. Courage à tous, Hicham, Dorip, Emmanuelle Dupont .... vos récits m'ont vraiment touché
C'est de plus en plus difficile à gérer émotionnellement, la situation familiale s'est apaisée car les dernières nouvelles ne sont pas très bonnes... Nous avions crû que nous pouvions être un peu enthousiaste car la tumeur principale au poumon s'est réduite de moitié, mais le spécialiste de bordeaux bergonié nous a fait comprendre que les résultats étaient très contrastés car il y a de nouvelles tâches au cerveau, au poumon déjà touché et à l'autre poumon... même minuscules ce n'est pas bon... en plus au rdv il a été très expéditif, 10 mn de rdv après 3h de route sans être contrairement à d'habitude très renconfortant... ça met en colère car c'est son métier et il a face à lui quelqu'un qui risque de partir et qui souffre.. mes parents avaient de questions sur la douleur, la nourriture, les réponses : "voyez avec votre centre anti douleur et mangez monsieur même plusieurs fois par jour"... heureusement que ma mère est courageuse, elle a pris rdv avec nutritionniste et pour le moment rien n'est mis en place pour la douleur si ce n'est la morphine...
Mon père a subi 11 chimio en 1 an, et aujourd'hui il est trop faible, il a perdu plus de 20kg et tellement faible que pour le moment aucun traitement n'est mis en place... il est perfusé à domicile en journée pour le "renforcer" car il n'arrive pas à manger...sous morphine à cause des douleurs, effets secondaires donnent mal au ventre, le corps est épuisé... et pour la première fois en un an, aucun traitement n'est mis en route et je suis morte d'angoisse...
Je le vois tellement fatigué, avoir mal et avec sa perfusion... ça me renvoie au pire et je réalise aussi que malheureusement son cancer a petites cellules a gagné du terrain...
Les médecins n'expliquent pas grand chose, on sait juste quelle chimio serait envisagée mais non compatible de suite avec des rayons, il faut attendre 3 semaines pour lui faire subir les rayons...
Aujourd'hui je fais des cauchemars, je déprime de plus en plus, j'envisage sa mort avec plus de réalité qu'avant, sûrement car son état physique me touche énormément et aussi car malheureusement sans être médecin je m'aperçois que les résultats à chaque fois ne sont pas bons...
Hicham, tu parles de ton cancer avec tes proches, de la mort et je trouve ça très courageux... car nous n'avons jamais abordé cela avec mon père, je crois qu'il est un peu dans le déni même si la situation extrême doit forcément lui faire très peur et qu'il sait qu'il risque de mourrir... il va enfin voir une psychologue à l'hopital ainsi que ma mère car il a juste eu un pauvre rdv de 30 mn en 1 an, je trouve que c'est essentiel pour eux et même moi, qui en a vraiment besoin...
Justement pour tous ceux qui consultent, je me demandais s'il y avait des consultations gratuites pour les proches ? je n'ai pas le porte monnaie pour aller voir un psy à 50 euros l'heure et surtout il faut quelqu'un de compétent...je pense à appeler la ligue par téléphone, bien sûr je me sens perdue je ne sais par quel bout commencer et j'ai peur de ne pas avoir l"oreille adéquate pour m'aider... parfois je préfère ne pas être aidée que d'être tellement déçue que cela fasse encore plus mal..
Je crois que si nous n'abordons pas le sujet "mort" tous ensemble c'est comme de garder une force pour se battre et de ne pas laisser la peur nous envahir... comme je ne vis pas avec eux, j'ai un peu plus de recul et surtout je me renseigne... j'ai l'impression d'être la seule qui réalise que malheureusement après un an qu'on est plus prêt du très mauvais que du bon...
Je ne sais pas ce qui est le mieux dans ce genre de situation, je suis en colère de ne pas savoir quel temps il pourrait me rester avec mon père, on ne nous a pas fait comprendre que tout était fini, il y a encore de la chimio d'envisagée... forcément pour le moment ça me fait encore plus peur de savoir qu'on ne fait rien depuis deux mois car il est trop faible... ce qui est bien normal après 11 chimio il est très courageux et fort... j'ai juste peur que le cancer n'attende pas mais tout ça je le sais, on ne le contrôle pas et même les médecins n'ont aucune idée de comment cela évolue...
Je suppose que plein de malades ont vécu cela, des moments d'extrême faiblesse qui empêche un traitement et je suppose que cela fait peur aussi à l'entourage et aux malades...
Comme tu le disais Emmanuelle Dupont, je me sens plus déprimée aujourd'hui qu'il y a un an, mais c'est normal après tout ce qu'on vit et surtout quand les nouvelles ne sont pas bonnes...
Je sais aujourd'hui que j'ai vraiment besoin d'aide psychologique car je me sens vraiment triste et angoissée... après une bonne semaine de vacances à me changer les idées, je reviens chez moi et c'est pire qu'avant... j'ai toujours eu des moments d'angoisse après les résultats mauvais de scanner mais là je sens que c'est pire et que j'ai beaucoup de mal à être optimiste... mon compagnon me dit de me battre encore et bien sûr c'est ce que je fais, mais je crois que comme beaucoup de gens à qui c'est arrivé, mon esprit est obligé de se préparer au pire et c'est vraiment douloureux....
Merci encore pour vos réponses, pour tous ceux qui me lisent et surtout bon courage à tous ,ceux qui souffrent comme malades et les proches...
Bonjour,
Il y a maintenant un an on a diagnostiqué un cancer du poumon à mon père d'une cinquantaine d'années...comme tout le monde qui vit ça, on est abasourdi mais surtout on est loin sur le moment d'envisager à quel point ça sera difficile. Chimio très rapidement mise en place, dès 3 mois la tumeur réduit mais au bout de 6 séances, métastases sur les os des hanches, sur la colonne, 5 en tout... je ne m'étais pas préparée à cette annonce et depuis je vis de plus en plus mal sa maladie... après ça les douleurs ont commencé, il a eu la chance de ne jamais avoir de nausée avec la chimio (traitement parallèle) mais effets secondaires malgré tout et surtout il souffre énormément à cause des tumeurs aux os... il est traité dans un hopital public mais heureusement c'est un spécialiste à bordeaux qui prend toutes les décisions, car je ne trouve pas que les médecins l'accompagnent vraiment dans cette douloureuse maladie. Il a réussi à être calmé par de la morphine pour les douleurs aux os et au poumon (obligé de faire plusieurs ponctions au poumon pour soulager) et a fait des rayons pour les tumeurs aux os... après 11 chimio en 1 an, on nous a annoncé la semaine dernière que la tumeur principale au poumon avait réduit de moitié mais que de nouvelles tâches minuscules étaient apparues sur le même poumon, l'autre poumon et deux aux cerveau de chaque côté... sur les os ça n'a pas bougé...il semble y avoir du bon et du mauvais, mais bien sûr quand on mentionne "cerveau" on est mort de peur... mon père n'est pas aidé psychologiquement à traverser ça, ma mère sans emploi s'occupe de lui tous les jours et je sens qu'elle fini par être au bord du gouffre... il n'a pas craqué devant moi une seule fois mais il ne fait presque plus rien, reste chez lui à cause des douleurs et de la fatigue qui est importante depuis près de 5 mois... il va à reculons pour prendre rdv pour scanner, c'est ma mère qui l'assiste pour tout, lui faire à manger etc... je suis perdu, dans la souffrance et j'aimerais avoir le témoignage de personnes proche de malades du cancer, un parent, qui vit aussi cette situation... j'ai suggéré maintes fois que mes parents soient suivis par un pro, de vider son sac car c'est malsain ma mère se déverse sur moi ou montre à mon père qu'elle n'en peut plus mais lui ne fait rien pour essayer de vivre normalement... aucun des deux n'a fait de démarche pour être aider... il est complètement assisté mais et loin de mourir non plus..c'est une situation douloureuse pour tout le monde et je vois à quel point cela bouffe notre famille, je fais ce que je peux pour les voir souvent mais la façon dont on gère ça je n'en peux plus...on s'engueule devant mon père, ma mère est capable de me faire culpabiliser car elle s'occupe de lui tous les jours, c'est pas normal ce genre de situation... les médecins ne sont pas d'une grande aide quant à l'accompagnement pyschologique, nous ne comptons que sur le pneumologue de bordeaux pour de l'aide tant verbale que médicale, mais à chaque résultat de scanner donc tous les 3 mois... je voudrais connaitre le témoignage de personnes qui comme moi ont peur de perdre le père, leur mère, le frère ou soeur, qui malgré la souffrance quotidienne de leur proche se sent perdu quant à la gestion des émotions, de gérer avec les comportements familiaux... je croyais que cette maladie aidait d'une certaine façon à ce que l'on se rapproche, ce qui est quand même le cas, mais je trouve surtout qu'il y a trop de déchirement, de stress permanent...Merci pour vos réponses, et courage à tous...