Vivre malgré le cancer d'un proche, comment s'en sortir

16 commentaires
Image profil par défaut
bebe17

Bonjour,
Il y a maintenant un an on a diagnostiqué un cancer du poumon à mon père d'une cinquantaine d'années...comme tout le monde qui vit ça, on est abasourdi mais surtout on est loin sur le moment d'envisager à quel point ça sera difficile. Chimio très rapidement mise en place, dès 3 mois la tumeur réduit mais au bout de 6 séances, métastases sur les os des hanches, sur la colonne, 5 en tout... je ne m'étais pas préparée à cette annonce et depuis je vis de plus en plus mal sa maladie... après ça les douleurs ont commencé, il a eu la chance de ne jamais avoir de nausée avec la chimio (traitement parallèle) mais effets secondaires malgré tout et surtout il souffre énormément à cause des tumeurs aux os... il est traité dans un hopital public mais heureusement c'est un spécialiste à bordeaux qui prend toutes les décisions, car je ne trouve pas que les médecins l'accompagnent vraiment dans cette douloureuse maladie. Il a réussi à être calmé par de la morphine pour les douleurs aux os et au poumon (obligé de faire plusieurs ponctions au poumon pour soulager) et a fait des rayons pour les tumeurs aux os... après 11 chimio en 1 an, on nous a annoncé la semaine dernière que la tumeur principale au poumon avait réduit de moitié mais que de nouvelles tâches minuscules étaient apparues sur le même poumon, l'autre poumon et deux aux cerveau de chaque côté... sur les os ça n'a pas bougé...il semble y avoir du bon et du mauvais, mais bien sûr quand on mentionne "cerveau" on est mort de peur... mon père n'est pas aidé psychologiquement à traverser ça, ma mère sans emploi s'occupe de lui tous les jours et je sens qu'elle fini par être au bord du gouffre... il n'a pas craqué devant moi une seule fois mais il ne fait presque plus rien, reste chez lui à cause des douleurs et de la fatigue qui est importante depuis près de 5 mois... il va à reculons pour prendre rdv pour scanner, c'est ma mère qui l'assiste pour tout, lui faire à manger etc... je suis perdu, dans la souffrance et j'aimerais avoir le témoignage de personnes proche de malades du cancer, un parent, qui vit aussi cette situation... j'ai suggéré maintes fois que mes parents soient suivis par un pro, de vider son sac car c'est malsain ma mère se déverse sur moi ou montre à mon père qu'elle n'en peut plus mais lui ne fait rien pour essayer de vivre normalement... aucun des deux n'a fait de démarche pour être aider... il est complètement assisté mais et loin de mourir non plus..c'est une situation douloureuse pour tout le monde et je vois à quel point cela bouffe notre famille, je fais ce que je peux pour les voir souvent mais la façon dont on gère ça je n'en peux plus...on s'engueule devant mon père, ma mère est capable de me faire culpabiliser car elle s'occupe de lui tous les jours, c'est pas normal ce genre de situation... les médecins ne sont pas d'une grande aide quant à l'accompagnement pyschologique, nous ne comptons que sur le pneumologue de bordeaux pour de l'aide tant verbale que médicale, mais à chaque résultat de scanner donc tous les 3 mois... je voudrais connaitre le témoignage de personnes qui comme moi ont peur de perdre le père, leur mère, le frère ou soeur, qui malgré la souffrance quotidienne de leur proche se sent perdu quant à la gestion des émotions, de gérer avec les comportements familiaux... je croyais que cette maladie aidait d'une certaine façon à ce que l'on se rapproche, ce qui est quand même le cas, mais je trouve surtout qu'il y a trop de déchirement, de stress permanent...Merci pour vos réponses, et courage à tous...

Image profil par défaut
hicham

Bonsoir Bebe17,
je suis désolé d'apprendre que la situation de ton père ne s'améliore pas. Si actuellement il ne subit aucun traitement, c'est certainement parce que son corps ne fabriquent plus assez d'anticorps (les globules blancs), ce qui explique les transfusions auxquelles il est assujettit. Cela est certainement dû au chimiothérapies précédentes, car ces dernières, ces produits, servent à détruire les cellules qui se reproduisent vite, comme les cellules cancéreuses justement, mais détruisent également nos globules blancs qui, eux aussi, se reproduisent vite. Il faut donc que ton père retrouve un certain taux de globules blancs pour envisager d'autres séances de chimiothérapies.

Tu demandes également de l'aide psychologique, ce que je ne peux que comprendre, que ce soit pour toi, ton père ou ta mère. Là où tu habites, ta ville dépend forcément d'un hôpital psychiatrique de secteur. N'hésite pas à le contacter, à leur demander les coordonnées du centre médico psychologique dont tu dépends et, là, ta mère et toi pourrez prendre rendez-vous avec un psychiatre. C'est entièrement gratuit. Pour ton père, de la même façon, le psychiatre qu'il voit ou son médecin traitant peut faire une demande auprès de la CPAM pour qu'il soit pris en charge à 100% pour tout ce qui concerne les soins psychologiques (comme ce doit être déjà le cas pour tous les soins relatifs à son cancer). Dès lors que cette prise en charge sera effectuée, ton père pourra consulter n'importe quel psychiatre conventionné, gratuitement, et aussi souvent qu'il estime en avoir besoin. De la même façon, sache également que dans les centres médico psychologique, ils peuvent parfaitement vous recevoir tous ensemble dans le cadre d'une thérapie familiale. Enfin, j'ai appris qu'il existait dans certaines antennes de la ligue contre le cancer des groupes de paroles dédiés aux accompagnants (toi, ta mère), tout comme il en existe pour les malades.

Quoi qu'il en soit il ne faut pas que tu déprimes, cela ne servira ni ton père ni personne. Que tu sois triste, inquiète, oui cela est parfaitement compréhensible, mais comme tu le dis, il faut malheureusement accepter les yeux ouverts que cette maladie peut conduire à l'inéluctable, l'inévitable, autrement dit le décès. Cependant, tant qu'aucun médecin ne t'as dit, signifier ou affirmer qu'on ne pouvait plus rien faire pour ton père, c'est qu'il y a encore de l'espoir. L'espoir de le guérir? Je ne le pense pas d'après ce que tu décris de l'état de ton père. Par contre, tel que c'est le cas pour moi, on peut nous faire durer, et parfois bien plus longtemps que ce qui était envisagé au début, que ce soit par les médecins ou le malade.

De même, je n'ai pas de vérité à donner sur le fait qu'il faille ou non aborder le sujet de la mort entre vous. Je peux simplement te dire que dans ma famille et celle de mes beaux-parents (ma belle-mère a aussi un cancer), le fait de l'avoir abordé a "décrispé" les choses. depuis nous nous parlons beaucoup plus librement, n'hésitons plus ou moins à partager nos états d'âmes, nos émotions, à parler de nos craintes, de nos peurs. Oui, d'avoir ôter le couvercle de ce tabou qu'est le sujet de la mort nous a été salutaire.

Enfin, que l'on soit à ta place ou à celle de ton père, aucune des deux n'est facile, aucune des deux n'est plus difficile que l'autre. Ce sont deux places radicalement différente, cela est vrai, mais il n'est simple ni pour l'un ni pour l'autre d'envisager ou de se préparer au pire. Cependant, plutôt que le déni, je crois qu'il faut faire l'effort d'affronter cette éventualité, ce qui encore une fois n'est facile pour personne. Saches également que ma belle-mère est resté alité pendant plus d'un an à l'hôpital où elle était traitée, que plus d'une fois sa vie était sérieusement compromise, mais depuis un mois elle a enfin regagné son domicile. Elle n'est pas sorti d'affaire pour autant, dans le sens où elle n'est pas guérissable, on ne peut éradiquer son cancer, mais pour l'instant elle est sorti du pire. A elle-aussi, souvent, on n'a pu lui faire ses séances de chimiothérapie pour les raisons que je t'ai expliqué plus haut. Donc oui, on attend alors dans l'inquiétude que les soins puissent reprendre. C'est une lourde épreuve que vous subissez toi et ta famille, mais je constate que la médecine est quand même assez efficace, même dans les cas qui paraissent les plus critiques.

Comme le dit ton compagnon, essaye de garder le moral, ne t'oublies pas trop surtout et, selon tes forces, accompagne ton père et ta mère comme tu le peux.

Image profil par défaut
Emmanuelle Dupont

Bonjour Hicham et bebe17. J'espère que vous et votre famille vous en sortez bien.

Merci Hicham pour les renseignements sur le suivi psychologique, ça m'intéressait aussi !

De mon coté ma maman a accepté de prendre un premier rdv de groupe (avec mon père et moi) avec la psychologue de l'hôpital où elle est suivie. Je vois ça comme une bonne avancée même si c'est plutôt pour nous "faire plaisir".

Bebe17 oui malheureusement ça peut être très long de trouver toute son immunité. Cela peut prendre un ou deux ans en tout. En tout cas c'est ce que nous a dit notre médecin, puisque ma maman n'a toujours pas récupéré la sienne, 9 mois après sa greffe. Je la pousse donc pour le suivi psy puisque je la vois traumatisée par toutes cette histoire, mais comme dit Hicham la médecine reste efficace alors restez forts et soudés dans votre famille. Une rémission peut arriver, tout comme les progrès constant de la médecine.

J'ai remarqué une chose qui aide beaucoup mes parents, ce sont toutes les réunions autour de son cancer auxquelles ils participent. Ils font des rencontres et en apprennent généralement beaucoup plus qu'avec notre médecin.

Beaucoup de courage et de joie de vivre tout de même à vous deux et vos proches.

Image profil par défaut
bebe17

Merci encore pour vos réponses, Hicham ton message m'a fait beaucoup de bien et tu apportes plein d'informations, je vois que toi aussi Emmanuelle cela t'a servi...
Je suis contente que ta mère avance sur le plan psychologique vis à vis de tout ce traumatisme, c'est vraiment super il faut s'en réjouir même si cela peut être un peu forcé...il faut voir le positif là où il est, je suis contente pour toi !
je voudrais aussi pouvoir communiquer sur cette maladie avec mon père mais de mon côté on en est très loin... Après 1 an et un mois, je m'aperçois qu'il n'a jamais craqué, pas pleuré ou crise de colère , je pensais qu'il avait pu partager cela avec ma mère qui est à son chevet 24/24h mais finalement il n'en est rien...
Ils ont rendez-vous tous les deux vendredi avec la psy de l'hopital seulement aujourd'hui on est sur une autre problématique mon père est très très affaibli... il ne peut plus se lever seul pour aller aux toilettes, se laver, c'est ma mère qui l'aide au quotidien et elle ne sort plus de la maison depuis plus de 15 jours... c'est la première fois qu'on voit mon père aussi mal, il souffre tous les jours, la morphine qui agit un peu sur la douleur de son cancer de la plèvre au poumon mais avec effets secondaires qui lui fait très mal au ventre, nausées...
En fait il n'a pas de souci de globules blanc, son taux est bon c'est juste qu'il est trop maigre ( 25kg en moins en 1 an !) et qu'il ne s'alimente presque plus...donc pas assez costaud pour une 12e chimio...
Je crois aussi qu'au delà de la fragilité physique, il a pris un gros coup au mental... il a été très courageux et patient depuis un an, mais l'attitude des médecins notamment du spécialiste à bordeaux l'a complètement déprimé...
Il misait sur ce mec, qui avait été top depuis un an et le dernier rendez vous il l'a mis ko... il a été surtout été nul sur comment parler à mon père et ma mère, commençant son discours par "rien d'encourageant" alors que mon père ne tenait pas debout... et les a mis à la porte en moins de 10 mn... et surtout aucun prochain rdv de calé, on lui dit de prendre du poids mais on surveille rien sur les prochaines semaines, perfusions à domicile sur 8h pour protéines et vitamines, complèments alimentaires mais il ne mange presque plus... c'est un peu artificiel même si c'est déjà ça, les produits sont l'équivalent d'un repas complet par jour donc forcément il va reprendre du poids mais son comportement vis à vis de la nourriture est devenu très compliqué... il a vu une nutritionniste à domicile qui a donné quelques tuyaux pour lui faire prendre du poids en trichant avec les aliments...
Cela ne fait que 15 jours, on attend la suite mais je le trouve très déprimé, il ne sort presque plus de son lit, dort beaucoup et souffre beaucoup...
Le gros problème depuis un an c'est que son médecin traitant qu'il a voulu garder est un incompétent mauvais et qui ne suit rien de sa maladie... mon père le connait depuis l'enfance il a donc voulu à tout prix le garder... sauf que depuis quelques mois l'accompagnement du médecin traitant aurait pu nous aider mais mon père ne voulait toujours pas en changer... cela a compliqué les choses pour ma mère dans les démarches administratives, avec la pharmacie... car comme incompétent et n'étant pas vraiment au courant, du genre à oublier de faire les ordonnances ou de mettre un médicament sur l'ordonnance...
vu son état aujourd'hui on ne lui a plus laissé le choix, on a pris notre médecin de famille, doux et sympa, qui en plus fait des visites à domicile, il vient d'ailleurs cet après-midi... plein de questions à lui poser, la prise en charge psychologique, du matériel médical, mon père ne peut pas se rendre à son rdv à l'hopital de vendredi sans qu'on le porte ou chaise roulante...
je suis un peu en colère de son attitude car il a pris des décisions qui ont compliqué sa vie et le quotidien de ma mère, c'est cela qui a créé des disputes au sein de la famille... aujourd'hui beaucoup plus de communication entre ma mère et moi, mais mon père ne partage pas ses émotions... je le sais chacun gère cela comme il peut et veut... une part de moi est juste triste de se dire que si malheureusement il venait à nous quitter je voudrais pas qu'il parte sans avoir pu se confier, s'alléger de ce fardeau...

Hicham tu ne m'as pas dit de quel cancer souffres tu et depuis combien de temps ? (si tu souhaites le partager bien sur...)
je ne l'ai pas mentionné mon père c'est un cancer à petites cellules avec cancer principal au poumon...on sait à quel point le cancer a petites cellules se diffusent vite on en a la preuve aujourd'hui.... je me raccroche à ce que tu dis, qu'on peut faire "durer" les patients, car je ne crois malheureusement plus trop à sa guérison (quoique toujours un peu on ne sait jamais pour le moment son diagnostic vital n'a pas été engagé et son corps a réagi à certaines chimio et rayons...) mais quand tu dis "faire durer" je te souhaite que ces moments soient le plus long possibles et "agréables"... j'aimerais cela pour mon père mais quand je le vois souffrir ainsi je ne lui souhaite pas encore un an dans cet état il en est hors de question... et surtout pas de chimio depuis deux mois à cause de son état, je doute que cette saloperie patiente et se stabilise et si en un an il y a déjà des métastases aux os, poumons et même ridiculement petites au cerveau, j'ai très peur que sans chimio cela prenne encore plus d'ampleur.. je sais qu'on ne contrôle pas tout ça, c'est tellement "aléatoire" mais rien ne sert aussi de faire l'autruche...
On y va au jour le jour à présent, c'est les moments les plus douloureux et angoissants de ma vie, j'ai la chance d'être entourée par un homme merveilleux et de bons amis malgré une petite famille...
Je vais me renseigner pour voir un psy, contacter la ligue près de chez moi, malheureusement les centre médico psychologiques sur ma ville sont nuls, on a eu à faire à eux adolescents et ma mère adulte, des rendez vous dans 4 mois avec de mauvais professionnels... C'est certain j'ai besoin d'aide pour soulager mon esprit...
Hicham je te souhaite plein de courage, je te trouve déjà très courageux et avec beaucoup de recul sur tout ça... merci en tout cas...
Emmanuelle continue de partager la continuation positive avec ta maman et ton papa...
Au plaisir de vous relire, merci en tout cas

Image profil par défaut
bebe17

Bonjour à tous,
Je voulais juste vous dire que mon père est décédé le 29 juin. Tout s'est accéleré, le médecin a domicile a fini par nous dire qu'il n'y avait aucune chance qu'il guérisse et qu'il allait mourir mais sans nous donner de délai, fin d'année maximum... personne jusque que là avait eu l'honnêteté de dire la vérité, qui semblait malheureusement évidente...hospitalisation en urgence car vraiment mal en point, chaque jour son état empirait, avec beaucoup de difficulté à respirer... les médecins ont demandé à ce que ma soeur qui vit loin vienne au plus vite, nous avons pu être à ses côtés non stop plusieurs jours jusqu'à ce qu'il parte, j'étais là avec lui jusqu'à son dernier souffle...
J'ai énormément de peine, brisée en petits morceaux, je suis en colère contre cette maladie qui nous enlève nos proches que nous aimons tant... je sais qu'il a été très très courageux, je lui ai dis dans mes derniers mots, c'était mon papa, 58 ans, mort d'un cancer du poumon... il a eu une belle vie, parti beaucoup trop tôt...
Soyez courageux ceux qui luttent contre ce fléau, l'espoir nous fait vivre, faites attention à vous, vivez chaque jour pleinement...
Ma vie ne sera plus jamais la même, il sera toujours là avec moi, mais aujourd'hui j'ai le sentiment que la douleur va rester très longtemps....
Hicham et Emmanuelle je vous embrasse, courage...

Image profil par défaut
hicham

Toutes mes condoléances bebe17, ma pensée t'accompagne.

Image profil par défaut
Emmanuelle Dupont

Je suis triste pour toi Bebe17, toutes mes condoléances. Je suis désolée, vraiment, il n'y a pas de bons mots. Je t'embrasse aussi et pense à toi.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top