Cancer triple négatif- demande de témoignages

26 commentaires
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Sarah.AE

Bonjour à toutes et tous,

Jusque là, je me contentais de vous lire et cela m'a bien aidé, mais aujourd'hui, quelques questions me taraudent aussi je me décide à vous partager mon parcours (spoil : roman en vue !! Désolée d'avance :D)

Je m'appelle Sarah, j'ai maintenant 33 ans et je suis l'heureuse maman de 2 enfants (7 et 5 ans).

Mon arrière grand mère et ma grand mère sont toutes deux décédées d'un cancer du sein (pas les mêmes époques) c'est pourquoi j'ai toujours porté une attention particulière à ma poitrine, bien qu'on m'est plusieurs fois rit au nez lorsque je demandais une palpation de contrôle (le cancer, c'est qu'à partir de 50 ans (vous connaissez sans doute la chanson..).

Fin septembre 2024, lors d'un auto contrôle routinier, j'ai détecté une masse au niveau de mon sein gauche, j'ai donc pris rdv chez mon médecin traitant qui se voulait rassurante (pour une fois, l'humeur n'était pas à la rigolade étonnamment). De mon côté, je ne me faisait pas trop d'illusion. 

L'attente des résultats d'analyse fût atrocement longue, et pendant ces 15 jours la grosseur prenait de l'ampleur. L'inquiétude se faisait grande.

Et puis, les résultats ont confirmé mes craintes : 

Carcinome infiltrant 32 mm NST SBR 3 RE= RP = 0 HER2 score 0 KI-67 90% 

Je rencontre donc un oncologue pour m'éclaircir sur ce charabia dont je ne comprends qu'une chose : cancer.

Elle m'explique à la suite de divers examens supers sympas que oui, c'est bien un cancer, triple négatif, qu'il grandit vite, que pour le moment il n'est présent qu'à cet endroit et qu'il faut agir rapidement. 

Le protocole proposé est le suivant ; immunothérapie + séances de taxol carboplatine, suivis de 4 AC, le tout sur une période de 6 mois. 

Ok, de toute façon pas vraiment le choix donc, au combat !

J'ai commencé par mes cheveux, sans même attendre le début des traitements, je me suis fait une coupe garçonne, pour m'habituer.. puis quelques jours après rasée ! Même si je ne me fais toujours pas à ma superbe tête aujourd'hui, je pense que j'ai bien fait de prendre les choses en main.

Ensuite pose de la chambre implantable, première blessure de guerre : plus d'un mois pour cicatriser.. bien que je ne sois pas médecin, je voyais que cela ne guérissait pas correctement. C'est seulement quand une infirmière me donnant le traitement l'a vu que les medecins ont décidé d'y regarder de plus près, mais trop tard, belle balafre, bref.. adieu les jolies robes décoltées !

Les séances de taxol /carbo ont commencé mi-novembre et se sont plutôt bien passées (grosse fatigue, quelques picotements, rien d'insurmontable, toujours motivée même si c'est pas toujours simple) jusqu'à la 10eme séance où j'ai fait un choc anaphylactique. 

Etant en réponse complète depuis la 3eme séance et au risque de faire un nouveau choc à la suivante, mon oncologue décide d'annuler les deux chimios suivantes, poursuite de l'immunothérapie uniquement.

C'est ainsi qu'est arrivée l'AC.. tout de suite beaucoup plus violente, nausée vomissement ++ pendant des jours, sécheresse, absence de salive au point qu'il me soit difficile de déglutir.. bref, après la première séance j'ai perdu 8 kg.

La deuxième ne fut pas plus simple, encore une perte de poids. A la troisième, et après mon insistance, mon oncologue a pris en compte ma baisse de poids (-15kg) et a baissé le traitement pour être en concordance. La 3eme séance est quand même mieux passée même si les symptomes sont restés identiques (mais moins long pour les vomissements /nausées).

Lundi, j'ai eu le droit à ma dernière séance. Je n'ai toujours pas de goût ni de salive et cela pèse énormément sur mon moral, je dois l'avouer. Mes examens de contrôle confirme ma réponse complète au traitement et maintenant... grand flou.. je ne sais pas quand je revois mon oncologue que je n'ai pas vu depuis un mois et demi.

Tout ce que je sais c'est que j'ai rendez vous le 8 avril avec un chirurgien et que je me ferais opérer le 30/04 (merci radiologue pour ces informations ;) ). 

L'hdj n'a pas été en mesure de répondre à mes questions, à savoir, c'est quoi la suite des traitement ? Quand m'enlève t on ma chambre implantable ? 

Si vous avez tenu(e) jusque là, bravo à vous et merci ! ;) et si vous avez eu ce type de cancer et que vous avez pu suivre ce début de traitement, pouvez vous me dire ce qui vous est arrivé(e) par la suite ? 

Cela m'aiderai beaucoup :)

Merci encore pour votre patience et les retours que je pourrais recevoir.

Bon courage à toutes et tous !

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Isatam

Bonjour Sarah 

Comme toi,j ai eu un triple négatif,il y a 14 ans,grosse tumeur, mastectomie,chimio ,rayons.A l époque le taxotere en 3 doses de cheval pas diluées.Depuis,ils font taxol,c est moins pire.j ai eu aussi 3 Fec.Pas d immunothérapie,ça n existait pas.

Tu parles de l AC,je ne sais pas à quoi cela correspond.Quoi qu il en soit,c est un mauvais moment à passer.Le goût métallique,la bouche en bouillie,les aphtes...C est un mal pour un bien.Ca a fonctionné.Je suis en vie.On s en sort,c est le principal.On est un peu cabossées mais vivantes.J avais 49 ans,un enfant de 12 ans .J ai cru ne jamais le voir grandir.Et puis,le temps a passé...La chimio fonctionne très bien pour les triples négatifs.Il faut garder confiance et espoir.On a mal partout pendant la chimio mais ça passe.

La radiothérapie ne fait pas mal.Faut juste surveiller pour ne pas être brûler...ils expliquent tout.

Après on est là hees dans la nature.Ca fait drôle d être en fin de traitement quand on a été surveillée.Mais ça fait du bien.Il faut du temps pour se remettre mais avec les enfants,ça booste.

T en fais pas trop.Ca ira'La preuve.

Je suis une survivante du triple négatif( grosse tumeur de 2.8 cm)

Courage

 

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Sarah.AE

Bonjour Isatam,

Merci pour ce message rassurant.

J'avoue avoir du mal à me réjouir de ma réponse complète  et même si je dois m'en rejouir ou non d'ailleurs, tant la suite me préoccupe. Je ne sais pas à quelle sauce je peux être manger.

Pour le moment,  à travers vos différentes réponses, je n'ai que l'option radiotherapie...

 

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Isatam

Tu peux demander la mastectomie,c est ce que j ai fait.Je ne voulais plus voir mon sein,porteur de cette tumeur et il l a enlevée.Aucun regret...Ensuite j ai changé mon alimentation.Plus de sucre ni farine blanche.Plus de charcuterie.Tres peu de viande,des légumes,des céréales complètes bio...et de la marche tous les jours,tous les jours,comme une dingue.Je voulais être actrice aussi de ma guérison.Faire tout ce qui était en mon pouvoir pour faire la peau à ce sale cancer.Ca a marché jusqu à aujourd'hui.On y croit.

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Sarah.AE

Je ne pense pas demander la mastectomie, d'ailleurs on ne me la propose pas.

Je ne pourrais jamais tenir un tel régime, j'aime trop la nourriture pour ça ! D'ailleurs c'est ce qui me manque le plus en ce moment !!

Mais je respecte ton changement de vie :)

J'ai orienté mon combat pour retrouver la mienne personnellement.

 

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Isatam

Je te rassure, aujourd'hui,je mange a nouveau de tout même si je fais attention aux sucres.Je remange de la charcuterie...c était les 3 premières années surtout,histoire de me donner un truc en plus mais mes copines qui ont continué à manger de tout sont encore en vie.

Chacun fait ce qu il  peut pour l aider psychologiquement.Tu trouveras confiance et retrouveras ton équilibre sans peur mais il faut un peu de temps.

 

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MBPMBP28

Bonjour,


j’ai eu un cancer triple négatif découvert en janvier 2024… les caractéristiques étaient similaires à celles que vous décrivez, j’avais une tumeur plus petite mais un ganglion atteint :( et le même ki67 que vous.  J’ai eu  12 carbo taxol et 3 EC100 ( que j’ai eu du mal à supporter et la dernière cure a été supprimée )…. Les images à mi parcours et fin de parcours ne montraient plus de tumeur mais on m’avait dit que c’était l’opération qui allait déterminer de manière certaine si la réponse à la chimiothérapie était complète ( il faut être sûr qu’il ne reste pas qq cellules). J’ai ensuite été opérée ( tumerectomie et ablation ganglions sentinelles et du ganglion atteint) …. Réponse complète sein et ganglion, un immense soulagement !!! Ensuite 24 séances de radiothérapie sans irradiation de l’aire axillaire car la réponse était complète ….(15 « «grosses » séances et 8 plus ciblées). 

Mon oncologue m’avait dit que s’il y avait eu des résidus décelés aux analyses post opératoires, j’aurais  eu 6 mois de chimio orale et la radiothérapie aurait été différente…. Voilà mon parcours si cela peut vous aider….. bon courage pour la suite et bravo pour cette étape de franchie ….dans mon cas, l’opération a été l’étape la moins éprouvante de ce long parcours. Je vous envoie pleins d’ondes positives 😊😊😊😊

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Sarah.AE

Bonjour, 

Effectivement, ton parcours est plutôt similaire au mien (sauf ki et ganglion). Merci pour ton témoignage. Oui, je n'appréhende pas vraiment l'opération pour le coup.

Ca a été la radiotherapie ? Tes cheveux ont pu repousser ou cela à tout remis à zéro ? 

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@Marion92

Bonsoir,

Je viens de voir que j'ai le même protocole que vous... J'en suis à 3/12 Taxol ! J'ai très peur pour les 4EC prévues cet été  ! Pouvez-vous me dire quelle était la taille de votre nodule ?J'ai une prolifération Ki 50% et 2 ganglions axillaires ! Ici on m'avait annoncé une tumorectomie, et au final on me parle d'ablation... J'ai un nodule de 1.9 cm + 1 masse de 2 x 3 cm. Je ne sais pas à quel moment du parcours je vais avoir une nouvelle imagerie ... Merci

Marion

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MBPMBP28

Bonsoir Marion, 


Pour les EC100 certaines les supportent assez bien et n’ont pas de nausées et que de la fatigue, d’autres moins bien cela dépend….. moi j’ai bien supporté le carbo taxol par exemple et les EC ont été difficiles ; il y a aussi l effet d’accumulation et mon oncologue n’a quasi jamais baissé les doses…..
J’avais refusé que mon oncologue me parle des effets secondaires à l’avance, en me disant « on verra bien »….. et effectivement je te le redis, certaines  supportent très bien les EC. 

pour la taille de ma tumeur, elle faisait 14 mm lors de la 1ere écho et 25 mm a l irm ( je venais d’avoir la pose du clip donc c’était faussé)….. demande au chirurgien, tu le verras forcément  avant la fin du protocole!ce qu’il envisage pour l’opération plein de courage à toi. 

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MBPMBP28

Si si le ki était à 90, comme le tien…. 
La radiothérapie a été compliquée car après les résultats de l’opération, je pense que j’ai relâché un grand coup la pression…. J’étais très fatiguée mais rien d’insurmontable, sachant que je l’ai commencé 2 mois après l’opération….

Pense à trouver un bon kiné pour après l’opération si possible qui fait partie du réseau cancer du sein, cela aide beaucoup y compris dans l’apprehension de certains effets post traitement. 
Concernant le dossier cheveux 🙂🙂🙂🙂 mes cheveux ont repoussé un mois et demi après la dernière cure d EC100…. Ça me paraissait long mais une fois que ça démarre ça va vite…. La radiothérapie n’interfère en rien dans la repousse….

Pense aussi à bien t’entourer dans l’après qui est difficile…. On est fatiguée, on se sent un peu sans filet…. Il faut prendre soin de soi….. une infirmière de radiothérapie m’a dit justement : il y a le temps des soins physiques et après un temps identique de reconstruction psychologique. Il faut se reconstruire une vie qui est forcément différente car on laisse dans cette épreuve, son insouciance …..
Bon courage à toi. Tu as terminé l’étape la plus éprouvante et la chimio a fonctionné sur toi, ce qui est la meilleure des nouvelles. 😃😃😃 

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