Cancer triple négatif- demande de témoignages

26 commentaires
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Sarah.AE

Bonjour à toutes et tous,

Jusque là, je me contentais de vous lire et cela m'a bien aidé, mais aujourd'hui, quelques questions me taraudent aussi je me décide à vous partager mon parcours (spoil : roman en vue !! Désolée d'avance :D)

Je m'appelle Sarah, j'ai maintenant 33 ans et je suis l'heureuse maman de 2 enfants (7 et 5 ans).

Mon arrière grand mère et ma grand mère sont toutes deux décédées d'un cancer du sein (pas les mêmes époques) c'est pourquoi j'ai toujours porté une attention particulière à ma poitrine, bien qu'on m'est plusieurs fois rit au nez lorsque je demandais une palpation de contrôle (le cancer, c'est qu'à partir de 50 ans (vous connaissez sans doute la chanson..).

Fin septembre 2024, lors d'un auto contrôle routinier, j'ai détecté une masse au niveau de mon sein gauche, j'ai donc pris rdv chez mon médecin traitant qui se voulait rassurante (pour une fois, l'humeur n'était pas à la rigolade étonnamment). De mon côté, je ne me faisait pas trop d'illusion. 

L'attente des résultats d'analyse fût atrocement longue, et pendant ces 15 jours la grosseur prenait de l'ampleur. L'inquiétude se faisait grande.

Et puis, les résultats ont confirmé mes craintes : 

Carcinome infiltrant 32 mm NST SBR 3 RE= RP = 0 HER2 score 0 KI-67 90% 

Je rencontre donc un oncologue pour m'éclaircir sur ce charabia dont je ne comprends qu'une chose : cancer.

Elle m'explique à la suite de divers examens supers sympas que oui, c'est bien un cancer, triple négatif, qu'il grandit vite, que pour le moment il n'est présent qu'à cet endroit et qu'il faut agir rapidement. 

Le protocole proposé est le suivant ; immunothérapie + séances de taxol carboplatine, suivis de 4 AC, le tout sur une période de 6 mois. 

Ok, de toute façon pas vraiment le choix donc, au combat !

J'ai commencé par mes cheveux, sans même attendre le début des traitements, je me suis fait une coupe garçonne, pour m'habituer.. puis quelques jours après rasée ! Même si je ne me fais toujours pas à ma superbe tête aujourd'hui, je pense que j'ai bien fait de prendre les choses en main.

Ensuite pose de la chambre implantable, première blessure de guerre : plus d'un mois pour cicatriser.. bien que je ne sois pas médecin, je voyais que cela ne guérissait pas correctement. C'est seulement quand une infirmière me donnant le traitement l'a vu que les medecins ont décidé d'y regarder de plus près, mais trop tard, belle balafre, bref.. adieu les jolies robes décoltées !

Les séances de taxol /carbo ont commencé mi-novembre et se sont plutôt bien passées (grosse fatigue, quelques picotements, rien d'insurmontable, toujours motivée même si c'est pas toujours simple) jusqu'à la 10eme séance où j'ai fait un choc anaphylactique. 

Etant en réponse complète depuis la 3eme séance et au risque de faire un nouveau choc à la suivante, mon oncologue décide d'annuler les deux chimios suivantes, poursuite de l'immunothérapie uniquement.

C'est ainsi qu'est arrivée l'AC.. tout de suite beaucoup plus violente, nausée vomissement ++ pendant des jours, sécheresse, absence de salive au point qu'il me soit difficile de déglutir.. bref, après la première séance j'ai perdu 8 kg.

La deuxième ne fut pas plus simple, encore une perte de poids. A la troisième, et après mon insistance, mon oncologue a pris en compte ma baisse de poids (-15kg) et a baissé le traitement pour être en concordance. La 3eme séance est quand même mieux passée même si les symptomes sont restés identiques (mais moins long pour les vomissements /nausées).

Lundi, j'ai eu le droit à ma dernière séance. Je n'ai toujours pas de goût ni de salive et cela pèse énormément sur mon moral, je dois l'avouer. Mes examens de contrôle confirme ma réponse complète au traitement et maintenant... grand flou.. je ne sais pas quand je revois mon oncologue que je n'ai pas vu depuis un mois et demi.

Tout ce que je sais c'est que j'ai rendez vous le 8 avril avec un chirurgien et que je me ferais opérer le 30/04 (merci radiologue pour ces informations ;) ). 

L'hdj n'a pas été en mesure de répondre à mes questions, à savoir, c'est quoi la suite des traitement ? Quand m'enlève t on ma chambre implantable ? 

Si vous avez tenu(e) jusque là, bravo à vous et merci ! ;) et si vous avez eu ce type de cancer et que vous avez pu suivre ce début de traitement, pouvez vous me dire ce qui vous est arrivé(e) par la suite ? 

Cela m'aiderai beaucoup :)

Merci encore pour votre patience et les retours que je pourrais recevoir.

Bon courage à toutes et tous !

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Sarah.AE

Ah oui, effectivement, je fatigue, même ki ^^

Bon ce sont des nouvelles plutôt rassurantes tout ça !(même si je garde en tête que chaque personne est differente :) )

Merci pour tout ces conseils. Ils vont m'être précieux. <3

 

 

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MBPMBP28

Oui oui tu as raison  chaque personne est différente …. Il faut le faire en fonction de son ressenti …. 

Ce n’est que mon expérience avec peu de recul ….. 

je t’envoie plein de courage et d’ondes positives ….. 

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@Marion92

Bonsoir Sarah,

Je me retrouve un peu dans votre histoire, je suis en début de parcours. J'ai 32 ans, deux garçons de 7 et 4 ans, et j'ai le cancer du sein triple négatif. Nodule de 1.9 cm + une masse pas très bien définie. Je viens de commencer les 12 séances Carbo-Taxol, j'en suis à 3/12 demain ! Je suis déjà très fatiguée. J'ai 4 séances plus fortes prévues cet été (EC100 ?) cela me fait vraiment peur, d'autant que mes globules blancs baissent déjà là ... 

Je ne sais toujours pas comment va se dérouler mon opération et quand, c'est ce qui me stresse le plus ! J'ai aussi de l'immunothérapie 1 fois sur 3 !

Au plaisir d'échanger sur ce parcours difficile. Pas le moral aujourd'hui, suite à ces 2 mois intenses (février mars) de rdv médicaux... Nous avons aussi dû annuler notre voyage de Noces à Malte, qui était prévu mi-avril. 

Marion

 

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Sarah.AE

Bonsoir Marion,

J'ai eu comme vous, grosse fatigue pendant le taxol carboplatine/ immunothérapie. J'avais pris le parti de dormir quand j'en avais besoin (ok des fois, mon corps me laissait pas trop le choix !). J'ai eu la chance d'avoir un mari présent, ce qui me permettait de me reposer.

Oui, EC100, AC, il semblerait que ce soit pareil. 

Dans les divers témoignages du forum, j'ai compris que chacun avait ses particularités, certains vivaient plus mal le taxol que l'EC, aussi je te souhaite que ce soit pas trop pénible.

En ce qui concerne les globules blancs, ils ont aussi été capricieux ici. Je faisais mon job, je mangeais équilibré, me forçais quand j'étais malade (rhino, covid, rhino, la joie des enfants en bas âge). Au final, tout a pu passer, même si des fois c'était limite.

Beaucoup m'ont conseillé d'y aller étape par étape chimio /opération/ après ? 

Bon courage en tout cas et au plaisir d'échanger ;)

 

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jojoma

Je ne peux pas vous répondre car je n' ai pas le meme protocole 

Mais je voulais vous dire bravo pour votre parcours 

Votre force, vous allez l anneantir ce maudit crabe 

Plein de pensées positives 

 

 

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Sarah.AE

Bonsoir Jojoma,

Merci pour ce gentil message, je vous souhaite aussi bon courage, ensemble on est plus fort(e)s !!

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