TAMOXIFÈNE / MIGRAINES VIOLENTES

25 commentaires

Fab75

29/12/2024 - 22:30

Bonjour tout le monde,

Me voilà de retour après une petite pause suite à la fin de ma radiothérapie.
J’espère que vous allez bien et que vous avez passé un bon Noël.

Je suis sous Tamoxifène depuis mi-octobre 2024 avec des effets secondaires insupportables, invivables.
J’ai des migraines violentes de jour comme de nuit depuis plusieurs semaines.
Je n’ai aucun répit, je dors très peu, voire pas du tout malgré mes Triptans, prontalgine et accupuncture.
Mon Onco a fractionné les doses journalières (10 mg matin / 10 mg le soir) mais ne peut rien me proposer d’autre car je ne suis pas ménopausée. 🤔
Aucune amélioration.

Je suis pourtant très tolérante à la douleur.
Moi qui pensais que le plus dur était derrière moi…

J’ai pensé à tout arrêter mais cela ne serait pas raisonnable, donc je subis.
Je ne sais pas combien de temps je vais encore pouvoir tenir.

Merci pour vos retours et je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année.

Fabienne.

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Sandrine Tom Mat Mil

29/12/2024 - 23:12

Bonjour Fabienne

Je suis attristée de lire ton message.
Je viens tout juste de commencer l’hormonothérapie ( depuis le 19 décembre) et je ne suis pas ménopausée non plus.
En revanche et pour une raison que j’ignore je ne suis pas sous tamoxifene mais sous anastrozole.

J’ai des piqûres (decapeptyl ) tous les 28 jours pour me menauposer artificiellement.

Tes effets secondaires ont-ils commencé immédiatement ?car pour l’instant, je touche du bois, mais mes effets secondaires sont minimes avec ce traitement.

J’espère que ton oncologue va trouver une solution
Je te souhaite très belles fêtes et bon courage pour la suite

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Fab75

30/12/2024 - 17:28

Bonjour Sandrine,

Merci pour ton retour. 😉
Les effets secondaires sont apparus assez rapidement, une semaine environ, voire une dizaine de jours. 🤔
J’ai fait un mail à mon Oncologue aujourd’hui pour qu’il me change de tt.
J’ai cité le tien, on verra bien, merci en tout cas pour les infos.
En plus des migraines, j’ai des nausées, donc difficile de m’alimenter correctement mais ça va.
Après, tout est relatif d’une femme à une autre.
Les effets sont tellement fluctuants.
Peut être vont ils s’estomper ou disparaître avec le temps… Ou pas…

Je t’envoie plein d’ondes positives pour la suite de ton hormonothérapie.

Prends bien soin de toi.

Je te souhaite de très belle fêtes. 😊😉

Fabienne.

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Sandrine Tom Mat Mil

30/12/2024 - 17:52

Fabienne

Quand tu auras un retour de ton oncologue, pourras-tu me donner sa réponse ?

Car du coup moi aussi je suis curieuse du pourquoi, je n’ai pas ce tamoxifène🙄

Si ça peut t’aider : j’ai 53 ans, cancer hormonodependant : 100 % progestérone et œstrogène et her2 faible

Tumeur de 11mm opérée par une tumorectomie et 1 ganglion atteint en rupture capsulaire, 3 EC, 9 taxol et 29 séances de radiothérapie

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Fab75

31/12/2024 - 01:34

Sandrine,

Oui, bien sûr, je te tiendrai informée dès son retour.

Je suis curieuse de connaître sa réponse.

Je n’en ai aucune pour l’instant. 🤔

Merci pour ces informations.

Nous avons le même âge, carcinome infiltrant Grade I / stade 1.

Pas de GS atteint.
Mastectomie partielle, 15 séances de radiothérapie.

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Sandrine Tom Mat Mil

31/12/2024 - 15:34

Ton cancer semble être moins agressif que le mien. Me concernant, stade 1, mais de grade 2 limite 3.

Du coup tes traitements ont été moins lourds, c’est peut être cela qui nous distingue.

Mais tu as raison de demander car il ne faut pas que nos traitements nous fassent souffrir. C'est déjà suffisamment compliqué

J’espère que tu auras un retour rapidement, mais avec les fêtes je pense que tu vas devoir patienter encore un peu

Bon réveillon

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Fab75

31/12/2024 - 16:31

Bonjour Sandrine,

Oui, je pense aussi.
Alors, j’ai eu le retour de mon Onco qui me demande d’arrêter le Tamoxifène tout de suite.
Je n’ai pas plus d’explication. 🤔

C’est peut être pas top de stopper comme ça sans rien d’autre derrière.

Il n’a même pas rebondi sur ton traitement. Bref…

J’ai RV lundi 06 janvier pour mon premier examen de contrôle pour savoir si je suis bien en rémission.
Il verra à ce moment là ce qu’il me proposera.
Voilà voilà.

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Sandrine Tom Mat Mil

31/12/2024 - 18:29

Je trouve rassurant qu’il t’ait demandé de le stopper

Et je pense qu’un arrêt de quelques jours n’a pas d’incidence.

Il va certainement te donner un autre traitement lors de ton rdv

Tu nous tiendras au courant.

Ne te tracasse pas certaines femmes font des pauses d’un mois sur conseil de leur oncologue

Et tu vas voir si tes migraines sont vraiment dues à ce traitement. En le stoppant, tes migraines devraient s’arrêter

Bon courage

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Fab75

31/12/2024 - 20:33

Merci pour tes mots rassurants.
Je l’arrête donc dès ce soir en espérant voir une amélioration d’ici lundi 06 même si cela me paraît un peu court.
Passe un bon réveillon. 😉

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Sandrine Tom Mat Mil

04/01/2025 - 16:07

Coucou Fabienne
Je viens aux nouvelles.
Comment te sens-tu avec l’arrêt du tamoxifène ?

Tes migraines ont diminué ?

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Fab75

04/01/2025 - 18:15

Hello Sandrine,

Oh que c’est gentil ton petit message, merci beaucoup, ça me touche. 🙏😊
Alors j’ai demandé un second avis auprès d’un Oncologue réputé, RV le 14 janvier.
Il m’a appelée, ce que j ai trouvé très professionnel et bienveillant.
Il me dit que les effets devraient disparaître au bout de 3 mois et comme je ne suis pas très loin, j’ai repris le Tamoxifène le lendemain. 😱🤪
Je ne sais pas si j’ai bien fait mais je me suis écoutée.
Donc idem pour moi mais j’arrive à dormir qq heures de suite, c’est déjà ça même si ce n’est pas longtemps.
Après, je verrai lundi 06 lors de mon examen de contrôle si mon Onco me reçoit car je n’ai aucune info.
C’est hallucinant !
Bref, voilà.
Et toi , comment vas tu ?
Tu supportes toujours bien ton hormonothérapie ?

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