TAMOXIFÈNE / MIGRAINES VIOLENTES

22 commentaires
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Fab75

Bonjour tout le monde, 

Me voilà de retour après une petite pause suite à la fin de ma radiothérapie. 
J’espère que vous allez bien et que vous avez passé un bon Noël.

Je suis sous Tamoxifène depuis mi-octobre 2024 avec des effets secondaires insupportables, invivables. 
J’ai des migraines violentes de jour comme de nuit depuis plusieurs semaines. 
Je n’ai aucun répit, je dors très peu, voire pas du tout malgré mes Triptans, prontalgine et accupuncture. 
Mon Onco a fractionné les doses journalières (10 mg matin / 10 mg le soir) mais ne peut rien me proposer d’autre car je ne suis pas ménopausée. 🤔
Aucune amélioration. 

Je suis pourtant très tolérante à la douleur. 
Moi qui pensais que le plus dur était derrière moi… 

J’ai pensé à tout arrêter mais cela ne serait pas raisonnable, donc je subis. 
Je ne sais pas combien de temps je vais encore pouvoir tenir. 

Merci pour vos retours et je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année. 

Fabienne. 

Sandrine Tom Mat Mil

C’est vrai qu’on se retrouve un peu seule après tous les traitements.

Mon radiothérapeute m’avait également parlé des 3 mois 

Me concernant l’effet secondaire que je ressens est une tristesse. Ce médicament joue sur mon moral, mais je pense que c’est normal du fait qu’il stoppe la production d’hormones. 
Comme je cours beaucoup, j’arrive plus ou moins à me donner des coups aux fesses pour me rebooster, mais c’est difficile.

Et en plus du reste et comme j’ai fait de la chimio, j’ai mon apparence physique qui est difficile à accepter. Mes cheveux repoussent mais tout gris , alors que j’étais très brune.

Difficile d’avancer et d’essayer d’oublier la maladie quand le miroir ou les regards extérieurs te le rappellent

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Fab75

J’entends et comme je te comprends. 
Je n’ai pas eu de chimio, uniquement des rayons comme je te l’avais stipulé mais je connais ce regard au travers de mes patients que je suivais. 
Suis toujours en arrêt à cause de cette hormonothérapie. 
Ce qui est navrant, c’est que j’ai pris la double peine car mon dossier passe en comité Médical que le 09 janvier. 
Délai trop long à l’APHP pour savoir s’ils m’octroient la Maladie Longue Durée ! 
En attendant et ce depuis cet été, tu as à peine le quart de ton salaire ! 
On marche sur la tête ! 
Je compose avec… Bref…
Ce n’est pas toujours évident mais il faut que l’on avance vers un avenir meilleur, le temps fera les choses même si cette temporalité nous est singulière. 
Suis toujours restée confiante et battante avec un moral en acier,  c’est important. 
Suis très bien entourée également. 
Si tu as besoin de parler, n’hésite pas, je suis là. 
Courage. 
 

Yvette90

Bonjour Fabienne,  Comme Sandrine, je suis désolée de lire ton message. Je te plains de tout mon cœur car je sais ce que s'est d'avoir des migraines car j'en ai souffert pendant des années et heureusement, elles ont fini par passer même s'il m'arrive encore d'en avoir mais elles ne durent pas. J'espère que ton oncologue finira par trouver un traitement qui te convienne sans te donner ses migraines intenables. Eventuellement, tu lui parles du traitement de Sandrine ? Pourquoi pas ? 

Je te souhaite de très belles fêtes de fin d'année et surtout que l'année 2025 t'apporte plein de bonnes choses. 

Bisous 😘

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Fab75

Bonjour Yvette, 

Merci pour ton retour. 
Comment je disais à Sandrine, j’ai effectivement fait un mail à mon Oncologue aujourd’hui et lui ai parlé de son traitement. 
J’attends son retour. 

Même si je suis une migraineuse chronique, on ne parle plus de crises espacées à ce stade. 
Et l’intensité s’est accentuée depuis. 
J’espère avoir un retour rapide. 

J’espère que tout va bien de ton côté. 
De très belles fêtes de fin d’année ainsi qu’à tes proches. 
Que du positif pour 2025 ! 

Merci encore pour ta bienveillance. 🙏😉😘

Fabienne. 

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Isatam

Bonjour Fabienne,

A mon tour,je comprends ton désarroi et ta souffrance étant aussi migraineuse.Comme les filles,je pense qu il faut que tu demandes un traitement de remplacement car on ne doit pas supporter de telles migraines.

Le tamoxifene est réservé aux femmes non ménopausées mais Sandrine parlé d un autre traitement pour la ménopauser artificiellement.Peut être es tu trop jeune pour bénéficier de ce traitement ?

Insiste auprès de ton oncologue pour changer de traitement et tu verras,ça ira mieux .Bonne fête de fin d année à youtes

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Fab75

Bonjour Isatam, 

Merci pour ton retour. 
J’ai parlé du tt de Sandrine à mon Onco via mail aujourd’hui. 
J’attends son retour. 
Étant également une migraineuse chronique, mes triptans (per os, spray nasal et injectable) ne font aucun effet. 
Donc j’ai arrêté d’en prendre. 
J’ai acheté de la vitamine B2 qui est conseillée pour pallier les migraines, on verra bien l’évolution. 
Merci encore et de très belles fêtes de fin d’année. 

Fabienne. 

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Tarente

Coucou fabienne, comme je suis peinée pour tou, surtout que les migraines je connais bie, j'ai des migraines depuis l'âge de mes 10 ans et je suis comme toi sous triptans .. Je connais bien et heureusement qu'ils  existent ses triptans  ,j'ai connu sans triptans et pour moi un vrai miracle quand ils sont arrivés sur le marché.. Etais-tu migraineuse avant ? En tout cas j'espère que ton oncologue va pouvoir te soulager.. Bon courage et bonne journée a vous tous mes amis du forum .. Bisous Fabienne. 😘🥰

       Chantal 

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Fab75

Bonjour Chantal, 

Merci pour ton retour. 
Oui, je suis une migraineuse chronique depuis très longtemps mais les douleurs se sont accentuées depuis le Tamoxifène accompagnées de nausées. 
Les triptans (per os / spray nasal / injectable) ne font aucun effet, donc j’ai arrêté d’en prendre. 
J’attends la réponse de m’onco à mon mail. 
De très belles fêtes de fin d’année. 😊😉😘

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jojo27

Bonjour Fabienne,  j'ai aussi vu que les effets secondaires pouvaient aussi être différents selon les marques de médicaments pour une même molécule (générique / pas générique etc) mais je pense que ton oncologue doit être au courant ? Des fois il suffit juste de changer de marque pour aller un peu mieux 

Bonn courage en tout cas, et oui on pense qu'après les traitements lourds ça va aller mieux mais ce n'est pas toujours le cas. Je n 'en suis pas encore là mais ai bien cela en tête...

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Fab75

Bonjour Jojo,

Merci pour ton message. 🙏
Il ne m a rien dit à ce sujet. 
Je pense aussi que certaines molécules peuvent agir différemment. 
On verra bien son retour. 
En attendant, je compose avec…

Comment vas tu depuis et où en es tu dans ton protocole ? 

Je te souhaite de très belles fêtes de fin d’année. 😉😘

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