Bonjour Nadia
En ce début d’année je voulais seulement vous adresser quelques mots de soutien et prendre de vos nouvelles. Vous êtes dans mes pensées.
Prenez soin de vous.
Cancer vessie métastasé
Bonjour foxsilver
Merci beaucoup. Je vous souhaite également que 2024 soit meilleure que 2023 et qu’elle sera synonyme de guérison pour votre papa.
Malheureusement la situation de mon papa est de pire en pire. Nous avons fait un nouveau contrôle à 3 mois et le cancer gagne du terrain sur les os, dans les poumons et sous cutanés. Bien que papa ne supportait pas la chimio et qu’il est fallut l’arrêter nous reprenons le traitement sous une autre forme.
Je n’ai que très peur d’espoir mais je pries pour qu’il reste avec nous le plus longtemps possible.
Et vous comment allez vous? Et votre papa j’espère qu’il reste fort face à la maladie.
Bonjour à tous
je suis sans mot pour exprimer ma tristesse de lire vos messages, malheureusement je suis dans la même situation que vous (cancer vessie de ma mère, ganglions dans le ventre et subclaviculaire), traitement de chimio débuté en décembre 23.
SVP pourriez-vous me dire où vous avez réussi à trouver les statistiques de survie, je lisais 1,5 an dans votre message introductif, je n'ai pas réussi à trouver cela sur internet. Savez-vous où nous pouvons trouver des durées d'espérance de vie, de survie...
Je suis littéralement dévastée et très triste de cette situation également, et je serais ravie d'échanger en privé avec vous qui êtes touchées également... Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère y trouver de l'écoute et du soutien, ainsi que des témoignages, et qu'on puisse tous tenter d'être là les uns pour les autres quand nous en avons besoin. Je me sens très seule dans ma situation.
Merci de m'avoir lue.
Bonsoir izou,
De mon côté, mon père de 86 ans a un cancer de vessie depuis 2022, après 3 resections de tumeurs et plusieurs cystoscopies, en décembre l’urologue lui a dit que pour l’instant tout est stable.. 🙏 c’est une tumeur stade 2 haut grade infiltrante.. et vu son âge on ne peut pas faire une ablation de la vessie ni chimio .., et pour la radiothérapie il ne peut pas en avoir parce qu’il a déjà eu pour la prostate y de ça des années .. alors ils lui font des résections de tumeurs pour ralentir le cancer . Il a des saignements parce que les parois de sa vessie sont vraiment endommagées .. pour le reste il n’a pas de douleurs ni autres symptômes .. on se croise les doigts que cela continue comme ça 🤞si vous voulez jaser je suis là …
Bonjour,
Vous ne trouverez pas sur Internet de données fiables sur l'espérance de vie et cela pour deux raisons. D'une part, la plupart des données que vous y trouvez sont plus ou moins anciennes et ne tiennent donc pas compte des progrès accomplis depuis par la médecine, or ils sont importants. D'autre part, l'espérance de vie est une donnée qui varie d'un patient à un autre, tenant compte des caractéristiques précises de son cancer, de son état de santé général...
Le seul qui puisse vous renseigner, c'est le médecin spécialiste (oncologue ou urologue) qui connaît parfaitement votre dossier médical.
Bien cordialement
Dr A Marceau
Bonjour Docteur Marceau, je vous remercie, et m'accroche sur les progrès grandissants en matière de carcinome urothélial, les nouveaux traitements par immunothérapie, et le PADCEV ont l'air prometteur,
croisons tous les doigts,
bien cordialement.
Bonjour Izou75
C’est moi qui ait écrit le message initial.
A l’époque j’étais sous le choc.
J’ai écumé les sites internet (mauvaise idée). Je ne saurais même plus vous dire où j’ai trouvé cette statistique de 1,5 an d’espérance de vie.
En revanche ce que je peux vous dire : mon père a bien réagi à sa chimio. Son cancer et ses métastases aux ganglions ont régressé. Il a eu la chance de plutôt bien tolérer la chimio (bon des péripéties telles que des décalages de session du à de mauvaises prises de sang, mais rien d’étonnant).
Il a commencé la semaine dernière l’immunothérapie et on croise les doigts pour que celle-ci le maintienne un maximum de temps en bonne forme.
A ce stade personne ne peut donc présager du temps qu’il lui reste.
Mon conseil après 4 mois de stress et désespoir : ne viser qu’un pas à la fois. Les nouveaux traitements comme l’immunothérapie rebattent les cartes.
De plus mon père n’a pas pu profiter d’un nouveau protocole de chimio qui combine directement de l’immunothérapie et qui donne apparemment de très bons résultats. Je ne sais si ce protocole est maintenant ouvert à tous (il était encore en test il y a 4 mois).
Tout cela pour vous dire que pas à pas… un jour après l’autre…
Bon courage à vous.
Bonjour foxsilver
Merci beaucoup pour votre témoignage, désolée du délai de réponse, je suis tellement sous le choc et au plus proche de ma maman durant les cures de chimio, que je délaisse mon ordinateur (effectivement j'ai aussi écumé les sites et trouvé des informations anciennes ou peu propices à nous donner de l'espoir...)
Quel protocole de chimiothérapie a reçu votre papa? Quel age a t il? Je m'interroge sur le choix du protocole, et s'il est déterminé en fonction de l'âge. En partant du principe qu'aucun autre problème de santé n'existe à côté, et avec une bonne analyse de sang.
Combien de cures a t il reçu?
J'ai pris plusieurs avis très rapidement quand nous avons appris la nouvelle, et j'ai eu des propositions de protocoles différents, avec des durées très différentes, au final, nous avons choisi tant bien que mal, l'hopital le plus proche pour éviter de gros trajets fréquents (tous les 15 j) à ma mère.
Pour le moment elle a fait 3 cures, et ça va à part une grosse fatigue.
A partir de quand doit on refaire un petscan? Des oncologues disent 3 cures, d'autres disent d'attendre la fin du protocole de chimio.... je trouve que leurs manières de soigner sont très différentes de l'un à l'autre et c'est un peu affolant pour des patients qui ne sont pas médecins.... Vous aviez eu aussi cette impression et ce retour d'expérience? Je ne sais pas si vous aviez eu le temps de prendre plusieurs avis, selon la région où vous êtes, ça n'est pas toujours possible ni facile.
Comment choisi-t-on si on refait un petscan ou scanner, ou irm? Qu'est ce qui détermine l'imagerie adéquate?
Enfin, en parallèle, y a t il préconisation de recherche génétique (soit par l'analyse de la biopsie, soit par prise de sang, quelle nature d'analyse?) pour affirmer quelle immunothérapie sera ensuite administrée? doiton obligatoirement rechercher sur la biopsie FGFR, PDL, HER2, etc? servent ils à orienter le protocole de l'immunothérapie?
Enfin, je m'interroge si des personnes ont déjà reçu le padcev et quels sont les effets secondaires? et à partir de quel moment, du traitement (chimio, immuno, padcev, etc) peut-on se dire qu'on est un peu 'tranquille' et prétendre à de nouveau partir un peu en week-end, en vacances, et être un peu moins contraints par des rdv médicaux tous les 15 jours?
@foxsilver: comment se passe l'immuno de votre papa? Il supporte bien je l'espère? je lui souhaite sincèrement que tout se passe bien et que la survie soit longue, peu importe son âge, nos parents sont les êtres les plus importants à nos yeux.
Merci beaucoup à toutes et tous d'avoir lu ce long message.
Bonne journée à tous, et plein de courage à nos guerriers et guerrières.
Bonjour Izou75
Aucun souci sur le temps de votre réponse : je tente moi-même de me tenir éloignée des écrans ayant développé une grosse anxiété teintée d'hyponcondrie (peur du cancer.... comme c'est étonnant !). Bref...
Concernant le protocole de chimio de mon papa (77 ans bientôt, en plutôt bonne forme) : 4 cycles de cisplatine+gemcitabine (1 cycle = 2 sessions, la 1ère avec les 2 produits, l'autre seulement avec 1 produit). L'oncologue aurait souhaité pousser jusqu'à 6 cycles mais la chimio a eu des impacts sur les plaquettes et globules rouges (grosse diminution ayant mené au décalage de 2 sessions de chimio et 1 transfusion de sang).
Et on a zappé sa dernière session pour commencer l'immunothéparie (avélumab, nom commercial : Bavencio). Il a 1 session d'immunto toutes les 2 semaines, tant que ça marche. Nous aurons une 1ère idée de l'efficacité fin mars début avril. On croise les doigts !!!
Il a fait 1 Petscan juste avant de débuter la chimio. Puis pour son contrôle vers la fin de la chimio un scanner "traditionnel". L'oncologue nous a dit que le risque d'un PEtscan sous chimio est que les résultats soient faussés. Je n'en avais aucune idée. Peut-être que le Dr MArceau pourrait nous éclairer sur ce point ?
Donc son prochain contrôle est fin mars mais je ne sais plus s'il a un scanner ou PetScan...
Lorsque nous avons appris que le cancer avait métastasé nous avons pris un 2e avis auprès de l'IGR. Celui-ci aurait préféré que papa puisse suivre le nouveau protocole padcev en le prenant dans un essai thérapeutique mais hélas mon père n'était pas éligible ayant eu une autre tumeur (n'ayant rien à voir avec la vessie) et l'écartant dès lors de l'essai. L'IGR était d'accord avec le protocole "standard" proposé par l'hôpital où papa est suivi.
L'hôpital où papa est suivi n'a pas fait d'analyse génétique car selon eux le protocole est standard et ne dépend pas de caractéristiques génétiques spécifiques. En revanche papa a fait une prise de sang à l'IGR qui a trouvé des anomalies génétiques mais n'ayant pas reçu les résultats nous ne savons pas lesquelles précisément (malgré nos relances, un comble !).
L'oncologue qui suit papa nous a dit que la recherche FGFR se fera notamment si l'immunothérapie par Benvacio ne fonctionne pas ou plus. Pour l'instant donc on suit le protocole standard et on prie.
Votre maman va-t-elle recevoir le padcev ? Si c'est le cas elle a de la chance car de ce que j'ai lu des résultats des essais 1/ l'espérance de vie est significativement augmentée 2/ le traitement est a priori aussi bien si ce n'est mieux supporté que la chimio classique. A quelques mois près papa aurait pu en bénéficier. Dommage... Heureusement au moins sa chimio a fonctionné.
En revanche aucune idée sur le temps qui sera nécessaire à votre maman pour espacer les séances...
Pour papa son immuno se passe bien, c'est beaucoup moins crevant que la chimio. En revanche ses globules rouges et plaquettes jouent encore au yoyo sans que je sache si c'est encore les effets de la chimio ou ceux de l'immuno. 1 session toutes les 2 semaines c'est un peu embêtant si on veut planifier des vacances de plus de 10 jours mais c'est un mal pour un bien si cela le maintient en vie dans de bonnes conditions.
J'espère avoir répondu à vos questions. Bon courage à votre maman et à vous.
J'en profite pour avoir une pensée pour Nadia et son papa.
Bon courage à vous toutes et tous et surtout à nos êtres chers !
Bonsoir foxsilver,
Je continue à lire chacun des commentaires que vous postez car j’ai une notification qui me le rappelle. Je suis ravie de voir que la chimio a bien marché pour votre papa et vous remercie infiniment pour votre petite pensée.
Bcp de courages à tous et je vous souhaite des bonnes nouvelles dans cette terrible bataille.
Nadia
Bonjour - Mon papa a été diagnostiqué d'un cancer l'année dernière. Non infiltrant initialement. Plusieurs RTUV, puis en avril/mai il a reçu 6 instillations de BCG. Il est en bonne forme et nous avions l'espoir que le traitement ait fonctionné. Mais hélas les dernières biopsies laissent paraitre une infiltration du muscle, et, coup de massue ultime, le scanner montre une augmentation significative de plusieurs ganglions dans la région pelvienne et thoracique. L'urologue nous a dit qu'il s'agit très probablement de l'extension du cancer (une biopsie est prévue mais il nous a laissé peu d'espoir) et qu'à ce stade il était inutile d'enlever la vessie, que cela n'apporterait rien.
Nous voyons l'oncologue bientôt. Mais je cherche des témoignages : tout ce que j'ai trouvé en ligne laisse présager un avenir sombre d'ici un an - 1,5 an. J'ai vu que l'immunothérapie est un espoir, mais de ce que j'ai compris elle ne fonctionne que chez 30% des patients... Et ne rajoute que quelques mois de plus (je suis consciente que tout est bon à prendre).
Bref, j'avoue être effondrée, en l'espace de 5 mois de passer d'un cancer non invasif à stade 3 ou 4 (l'oncologue le précisera) m'est incompréhensible (mais y a-t-il quelque chose à comprendre ?). D'autant plus que mon papa a pour l'instant une plutôt bonne forme (76 ans). J'aimerai l'accompagner au mieux.
Merci de m'avoir lue.