Bonsoir Nadia
Énormes pensées pour vous également et beaucoup de soutien et de bonnes ondes pour vous et votre famille.
Soutenons nous tous comme une grande famille.
Bien amicalement
Cancer vessie métastasé
Bonjour izou,
Merci bcp pour votre message.
J’ai trouvé bcp de réconfort dans ce site quand ça n’allait pas. Malheureusement c’est pas ici que mon papa se soigne et j’ai bien compris que chaque cas était différent. Même s’il s’agit du même cancer, de la même molécule de chimio, du même stade, on obtient pas les mêmes résultats. C’était très dur pour moi d’accepter que rien ne marche pour mon papa tandis que je lisais ici pleins de messages d’espoir. Pourquoi ça ne marche pas avec mon père a moi? Pourquoi l’univers s’acharne sur lui? Pourquoi cette injustice ? Je n’aurais jamais mes réponses et préfère dorénavant vivre la maladie loin de ce site. Je resterais tjrs présente pour vous soutenir si besoin il y a.
On est dans la même souffrance. On est ensemble.
Bon courage
Nadia
Bonsoir Foxilsver, Bonsoir Nadia, bonsoir à toutes les personnes qui lisent cette discussion,
Merci beaucoup pour les informations précieuses sur le protocole de votre papa.
On peut dire que ma maman est dans une situation totalement similaire à celle de votre papa.
Pour le moment la chimiothérapie se passe correctement et maman la tolère.
Il ne nous a pas été proposé directement le padcev en première ligne car toujours pas d’autorisation de mise sur le marché.
Donc ça sera chimio puis immunothérapie comme votre papa. Je crois avoir bien compris que c’est le protocole classique avec du Avelumab Bavencio.
Comment tolère votre papa le traitement par Avelumab ? Toujours aussi bien ? Pas de problème trop important dans les bilans sanguins ? La fatigue ou les effets secondaires sont ils moins présents que sous chimiothérapie ?
Comment va son moral et le votre aussi ?
Ma maman s’interroge sur la suite. Déjà nous ferons sûrement un scanner et Petscan d’ici la fin des cures avant d’attaquer la chimio pour voir si cette dernière a fonctionné et fait diminuer ou disparaître la tumeur.
Est ce qu’il y a un temps de « repos » entre la dernière chimio et le début de l’immuno? Ou bien on enchaîne aussi tous les 15 jours sans pause entre chimio et immuno ?
Dans mon esprit je m’interroge encore quotidiennement sur le fait que les oncologues, tout comme pour vous et votre papa, disent que le bénéfice de la stomie est inutile donc qu’on n’envisage pas d’opération. Je me dis que si on n’opère pas alors tout va revenir et récidiver …?
Comment sait on si l’immuno fonctionne ? C’est par l’imagerie ? Votre papa a des effets secondaires de l’immuno ?
Est ce que vous en tant qu’enfant on vous a demandé d’effectuer des tests génétiques ? Je n’en ai pas entendu parlé par nos médecins mais je me demande si en tant qu’enfant on doit demander à faire des tests génétiques ?
Enfin la dernière interrogation est de savoir pourquoi on ne fait aucune radiotherapie pour aider à diminuer la tumeur et à aider la chimio à faire son effet ? Votre papa n’a pas non plus eu de radiotherapie ?
Mille mercis pour votre retour d’expérience. C’est douloureux pour nous tous / toutes mais je sens énormément de soutien via le biais de ce forum car nous nous comprenons. Il est vrai je trouve que les aidants sont touchés psychologiquement et pas aidés médicalement.
Tout comme vous je souffre d’hypocondrie. Et je cours et m’accroche à chaque petite bonne nouvelle et victoire de la vie.
(Je ne sais pas comment on écrit les messages privés si cela est possible ici.)
Bonne fin de journée
Et merci beaucoup de m’avoir lue.
Merci pour votre soutien.
Bonjour Nadia,
Je suis désolée d'apprendre que les traitements ne donnent pas les résultats escomptés. JE comprends que vous ne souhaitiez plus passer par ce forum.
C'est peu de chose mais je suis de tout cœur avec vous et votre papa.
Bonjour Izou,
Mon papa supporte plutôt bien l'immunothérapie pour le moment (3 séances à date). Mais fatigué (bien que moins que la chimio) et toujours des globules rouges et plaquettes assez bas.
On ne saura l'efficacité de l'immuno qu'à la prochaine imagerie... Sauf si son état se dégrade auquel cas j'imagine que ce n'est pas très bon signe.
Pour les tests génétiques j'ai posé la question au médecin de l"IGR et il m'a dit que non, ce n'était pas nécessaire : les mutations sont des mutations "acquises" et non héréditaires. Cela dépend peut-être des mutations aussi. Dans mon cas le médecin a dit que non. Mais n'ayant jamais reçu les résultats définitifs je ne sais pas quelles sont lesdites mutations.
Pour la radiothérapie sachez que justement il y a un essai qui, suite à la chimio et sous certaines conditions, permettent de recevoir un traitement de radiothérapie sur la vessie. Voir là : https://www.gustaveroussy.fr/fr/cset-3281
Mon père n'était pas éligible, c'est dommage. Mais peut-être pouvez-vous voir pour votre maman ?
D'ailleurs puis-je vous demander si votre maman était fumeuse ? On dit que le cancer de la vessie est un cancer de fumeur. Mon père n'a jamais touché une cigarette de sa vie... Mais on soupçonne une origine professionnelle.
Mon papa a bon moral. Mais il est plutôt philosophe : pour lui il a fait sa vie. Donc même si parfois cela fait peur (comment ne pas avoir peur ?) il a plutôt bon moral.
Moi en revanche je suis tombée dans des crises d'hypocondrie aigues et pas drôles du tout (actuellement une toux qui dure depuis janvier me fait penser que j'ai un cancer des poumons... n'ayant pratiquement jamais fumé et étant encore sous la barre des 50 ans je sais que c'est peu probable mais je suis terrifiée). Le récent décès d'un collègue de travail dans sa quarantaine, de cancer je crois, a été je pense la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. Je suis donc suivie par psy + médicaments.
Je crois que j'ai fait le tour.
Bon courage à vous toutes et tous !
Bonjour foxsilver,
Merci beaucoup pour votre réponse, je crois qu'il n'est pas possible ici d'échanger en message privé, mais je connais encore assez mal le fonctionnement de ce forum.
Je suis exactement comme vous, tombée dans une sorte de dépression melée à de l'hypocondrie de plus en plus sévère, soignée tant bien que mal par psy et médicaments.... et tout comme vous, les annonces de décès peu importe la nature me fragilisent chaque jour un peu plus.
Je vous remercie pour la documentation et le lien sur l'étude BLAD-RAD relative à la radiothérapie, je demanderai à notre oncologue la semaine prochaine (semaine de la prochaine cure.) Je reviendrai vers vous, ici, pour vous donner la réponse si j'en obtiens une (pas très bavards les oncologues...)
Votre papa a toujours sa vessie? Je crois que vous avez dit qu'il était trop âgé pour envisager une opération selon ses médecins? (urologue et oncologue)
Maman n'a jamais été fumeuse pour vous répondre, jamais jamais jamais. Cependant elle a travaillé dans un bureau avec plusieurs collègues qui fumaient toute la journée, à l'époque où la loi n'existait pas pour abolir la fumée dans les lieux publics et bureaux.. Donc cela a surement eu son impact. Et elle ne travaillait pas dans les produits chimiques, ni les solvants. Et elle a une hygiène de vie remarquable et est très fine et en très bonne forme et santé, sans aucune pathologie annexe.
Je suis un peu terrifiée à l'idée de ne pas envisager une stomie, en même temps, je suis bien consciente que c'est une opération lourde et peut-être peu bénéfique, car j'ai échangé avec des patients, qui malgré la néovessie ou stomie récidivent quand même. Donc peu d'avantage à supprimer l'organe finalement.
J'ai également pu échanger avec des patients qui après la chimio, ont l'immuno sous Avelumab et depuis quasi 1 an, voire 2 ans n'ont pas de récidive. Je ne me rends pas bien compte des effets secondaires, mais comme vous le dites, les oncologues et patients ont l'air de dire qu'ils sont moindres (en comparaison avec la chimio) ou sans doute différents (type problématique dans bilans sanguins, comme la baisse des plaquettes).
Nous ne sommes pas patientes de l'IGR car les trajets étaient longs, et même si nous sommes en région parisienne, on a choisi la proximité, étant donné qu'on a compris que les protocoles étaient standards.
Je crois comprendre que si l'immunothérapie n'est pas tolérée et/ou ne fonctionne pas alors on passe au PADCEV, qui lui a d'excellents retours statistiques. C'est plutôt une bonne nouvelle je trouve.
Émotionnellement beaucoup de bas et peu de hauts, ce sont les montagnes russes, mais je tente de positiver en me disant que plus on gagne du temps, plus la recherche avancera et le PADCEV nous sera bénéfiques.
Dernière question peut-être bête: je me demande si votre papa, s'il a toujours sa vessie, effectue encore entre les traitements de chimio puis immuno des cystoscopies faites par son urologue?
Je m'interroge sur vos médecins: communiquent ils régulièrement entre eux? Nous concernant je suis assez interrogative car l'oncologue ne communique pas avec l'urologue (ils ne travaillent pas dans la même structure), donc c'est moi qui insiste pour faire le lien et informer l'urologue de l'évolution de traitement préconisé par l'oncologue.
Plein de courage et de bonnes ondes à votre papa, et je prie pour tous les malades ici, qui sont dans le meme cas que ma maman. On va croiser les doigts pour la rémission.
Amicalement, izou75.
Bonjour Nadia,
Je suis également fort désolée et triste d'apprendre que les traitements ne donnent pas les résultats escomptés pour votre papa malgré, si j'ai bien compris, l'essai d'un deuxième protocole de chimio, différent du premier non supporté.
Je comprends également votre éloignement du forum.
Ce ne sont que des mots, mais je suis de tout cœur avec vous et votre papa et prie pour la rémission de tous nos malades, qui sont dans nos cœurs les êtres les plus chers.
Bien amicalement.
Bonjour - Mon papa a été diagnostiqué d'un cancer l'année dernière. Non infiltrant initialement. Plusieurs RTUV, puis en avril/mai il a reçu 6 instillations de BCG. Il est en bonne forme et nous avions l'espoir que le traitement ait fonctionné. Mais hélas les dernières biopsies laissent paraitre une infiltration du muscle, et, coup de massue ultime, le scanner montre une augmentation significative de plusieurs ganglions dans la région pelvienne et thoracique. L'urologue nous a dit qu'il s'agit très probablement de l'extension du cancer (une biopsie est prévue mais il nous a laissé peu d'espoir) et qu'à ce stade il était inutile d'enlever la vessie, que cela n'apporterait rien.
Nous voyons l'oncologue bientôt. Mais je cherche des témoignages : tout ce que j'ai trouvé en ligne laisse présager un avenir sombre d'ici un an - 1,5 an. J'ai vu que l'immunothérapie est un espoir, mais de ce que j'ai compris elle ne fonctionne que chez 30% des patients... Et ne rajoute que quelques mois de plus (je suis consciente que tout est bon à prendre).
Bref, j'avoue être effondrée, en l'espace de 5 mois de passer d'un cancer non invasif à stade 3 ou 4 (l'oncologue le précisera) m'est incompréhensible (mais y a-t-il quelque chose à comprendre ?). D'autant plus que mon papa a pour l'instant une plutôt bonne forme (76 ans). J'aimerai l'accompagner au mieux.
Merci de m'avoir lue.