Bonjour Isabelle,
Merci pour ce témoignage très documenté qui montre qu'en dépit de nombreux dysfonctionnements dont se plaignent les patients français, notre système de santé reste plus ouvert à l'innovation thérapeutique que d'autres !
J'imagine que l'étude à laquelle vous faites référence a été publiée dans une revue spécialisée. Peut-être cet oncologue pourrait-il vous en communiquer une copie, ou à défaut les références.
Cordialement
Dr Marceau
Bonsoir,
Merci pour votre retour.
Je ne sais pas exactement. Si j’ai bien saisi, il s’agit d’une décision récente. J’ai fait une demande par mail auprès de l’INAMI, auprès de la fondation contre le cancer belge et fait des recherches mais je ne trouve pas. La fondation m’a fait suivre des liens d’articles mais tous plus anciens.
Je pourrais peut-être adresser ma demande auprès de Merck, société pharmaceutique qui produit le Keytruda?
C’est en effet une bonne idée !
Dr Marceau
Bonjour Docteur Marceau,
Pouvez-vous me dire si les rapports rédigés dans le cadre d'études scientifiques sont accessibles au commun des mortels comme moi?
J'ai adressé des demandes chez Merck, sur le site de Keytruda afin de pouvoir consulter le rapport dont on m'a parlé en rendez-vous oncologique mais je ne reçois aucune réponse.
Mon mail à mon oncologue n'a pas reçu, non plus de retour. Je ne m'attends pas à un retour écrit, sans doute pour des raisons de protection légale...
Merci d'avance pour votre réponse.
Isabelle
Bonjour,
Si l'étude a fait l'objet d'une publication, ce qui est généralement le cas, son résumé (abstract) peut normalement être trouvé sur le site américain Pubmed qui référence la quasi totalité des articles publés dans les revues scientifiques. En revanche, si l'étude n'a fait que l'objet d'une communication dans un congrès d'oncologie, elle peut ne pas être disponible. Normalement, le laboratoire (MSD FRance) devrait vous répondre par l'intermédiaire de son département des affaires médicales.
Cordialement
Dr Marceau
J'ai trouvé un article avec les recommandations de l'ACMTS??
Dans l'article, ils parlent beaucoup du canada... Mais dans le tableau, les T3 sont reprises dans les risques "intermédiaires élevés" avec accès au traitement.
Une connaissance à moi travaille au service pharmaceutique de l'hôpital où je suis suivie et semble proche de l'urologue qui m'a opérée. Il va tenter de se renseigner pour moi demain.
J'ai un peu le sentiment de tourner en boucle.
J'aimerais vraiment avoir de vraies réponses à mes questions. Si depuis ma prise en charge à la découverte d'Ernest, j'ai eu un sentiment très positif, depuis la rencontre du 11 et de l'annonce de cette décision, je me sens eu peu larguée.
C'est pas comme si on m'avait dit que le collège de médecins s'était penché à nouveau sur mon dossier et avait revu sa position en matière de traitement.
:-/
Hello,
Premier scan de contrôle effectué ce lundi 13.
Mon médecin de famille a reçu le protocole fin d après-midi et m’a appelée.
Rien à l’horizon 🤩🎉
Rdv serein chez l’oncologue mardi. Je reviendrai quand même sur cette histoire de traitement préventif.
Et demande pour contrôle dans 3/4 mois pour la suite.
Hier mon sang est parti en lobo génétique pour analyse et voir si héréditaire ou pas.
Je vais avoir le sommeil paisible ce soir 😎
Bonjour,
Je ne sais pas dans quelle mesure cela pourra aboutir. Rendez-vous avec l'oncologue, à la suite de mon scan de contrôle.
Il ressort que l'équipe médicale en charge de mon dossier n'est pas "en accord" avec les décisions de l'INAMI. La décision de me mettre sous immunothérapie afin de pouvoir me donner le meilleur pronostic est toujours ce qu'ils préconisent.
Ils sont un peu "pieds et poings liés" mais je dois avouer que de sentir qu'on est derrière moi et qu'on ne se contente pas de se référer aux règles de base, ça fait chaud au cœur!
Une demande a déjà été introduite chez Mercks, par mon oncologue, afin que l'entreprise pharmaceutique envisage une prise en charge à titre compassionnelle. En plus, l'oncologue m'a fait rédiger un courrier auprès du directeur de l'INAMI ainsi qu'au cabinet ministériel de la santé, pour demander une analyse de mon dossier avec prise en compte de l'ensemble des éléments et envisager un "reclassement risque" et donc, un accès au traitement préventif.
J'ai bien envie d'y croire et de savoir si d'autres patients auraient été dans mon cas.
Bonjour,
Je viens de faire une prise de sang de contrôle.
Mon taux de CEA (ou ACE) est à 10,4.
La norme sur le doc donne moins de 5.
Mon médecin est confiant mais a quand-même de suite contacté mon oncologue et le scan de septembre est avancé à la semaine prochaine.
Je m’interroge.
Ce même marqueur n’était pas au dessus de la norme quand lors du bilan d’extension, avant la néphrectomie radicale. J’avais 4,0.
J’ai cru comprendre que ce marqueur ne s’inscrit pas dans le cadre d’un cancer du rein.
Mais qu’en est-il en cas d’éventuelles métastases?
Merci
Isabelle
Bonjour,
Aucun marqueur tumoral n'a une spécificité de 100%, autrement dit un marqueur tumoral peut s'élver dans d'autres pathologies qu'un cancer. Il faut donc confronter une augmentation de l'ACE à d'autres données, notamment issues de l'imagerie médicale. Il faut donc attendre le scan de la semaine prochaine pour tenter d'interpréter ce taux.
Cordialement
Dr Marceau
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Bonjour,
J'ai 51 ans, je suis belge. On m'a découvert de façon fortuite, le 11/1/24 (il semble que c'est souvent le cas), une tumeur rénale à cellules claires (que j'ai gentiment appelée Ernest, pour le temps de la cohabitation) dans mon rein droit. J'ai subit, après un bilan d'extension qui n'a montré aucune métastase.
Mon rein et son squatteur sont partis le 23/1/24 au labo d'anapath. S'il était question à la base d'une néphrectomie radicale, avec une simple surveillance, au retour du rapport, il semble que le conseil des médecins a revu sa copie.
Carcinome rénal à cellules claires ISUP 4 T3a avec comosante rhabdoïde à 70%. Précision faite que le 20/3/23, un rapport médical fait état d'une échographie de mes reins parfaitement sains.
Les médecins ont, à ce moment, décidé qu'il était opportun, de me mettre sous immunothérapie par Pembrolizumab, pendant un an.
Avant de mettre en place ce traitement, au vu de mes données sanguines historiques, j'ai subi une biopsie du foie afin de s'assurer que je n'avais pas de risque supérieur de développer une hépatite auto-immune. Ce n'est pas le cas.
Ce 11/04, lors du rdv avec l'oncologue, lors duquel je croyais planifier les rdvs à venir, pour la mise en place du traitement, je me suis vue informée, que des décisions ont été prises auprès de l'INAMI (sécurité sociale belge), en regard d'études faîtes sur l'immunothérapie préventive et que finalement, les patients "T3 sans métastase" ne sont plus pris en charge.
Quand j'ai demandé à l'oncologue si les informations concernant la "composante rhabdoïde" de ma tumeur étaient bien ce qui lui confère son caractère agressif avec un risque plus important de récidive, elle m'a répondu que oui, mais que cet élément n'est pas pris en compte pour mon classement dans le cadre de l'étude!!
Je suis restée sans voix. De nature méga positive, il m'a fallu quelques jours pour encaisser cette information.
La semaine dernière, je lui ai adressé un mail, avec l'urologue, le gastro-entérologue et mon médecin traitant en copie, dans lequel je lui ai demandé de réexaminer mon dossier et de voir, avec ses confrères, dans quelle mesure, il serait cohérent de me placer dans la case "risque moyen/élevé" au lieu de la case "risque moyen/bas" en tenant compte de l'ensemble des éléments connus concernant Ernest. Précision faite également qu'il y a une chance pour que ce cancer soit héréditaire. Ma maman a subi la même intervention à 49 ans. Un rdv avec un onco-généticien est prévu d'ici 3 semaines.
Entre temps, j'ai eu l'opportunité d'avoir un échange, avec le professeur Escudier de l’hôpital Gustave Roussy, qui m'a confirmé qu'il ne trouve pas illogique de ne pas prévoir le traitement préventif, pour les patient T3, sauf dans le cas de tumeurs agressives et/ou à composante rhabdoïde importante. Il m'a précisé que les décisions sont de base, européennes mais que leur mise en place est propre au pays. Qu'en France, je serais éligible.
J'ai également cherché à avoir accès au rapport de l'étude, dont l'oncologue nous a montré des graphiques sur son écran, mais je n'ai pas trouvé.
J'ai un scanner thorax et abdomen, de contrôle, prévu le 13/5 et rdv avec l'oncologue le 21/5.
J'aimerais vraiment pouvoir consulter ce rapport et j'aimerais savoir également dans quelle mesure, le médecin peut envisager une réunion pour redéfinir le classement risque du patient.
Merci d'avance,
Isabelle