Perdre sa maman en tant que jeune parent

Bonjour,
J'écris aujourd'hui sans bien savoir pourquoi, mais sans doute parce que j'ai l'impression que rien ne m'apaise et je cherche peut-être dans vos témoignages quelque chose qui viendrait me signifier que ça ne reste pas là comme une plaie béante toute la vie, cette souffrance.
Ma mère est morte il y 11 mois. J'étais alors maman d'un petit garçon de 6 mois. J'étais enceinte de 5 mois quand nous avons appris qu'elle était malade. Le diagnostic s'étant fait à la découverte d'une métastase, j'ai su d'emblée qu'elle allait mourir de sa maladie. Dans les premiers jours qui ont suivi l'annonce j'ai été dans un état difficile à décrire. Je ne dormais plus de la nuit, je cherchais partout quelque chose à quoi me rattacher, une thérapie inconnue, n'importe quoi, je voulais juste la sauver. Je pleurais sans cesse sur mon gros ventre et je m'excusais auprès de mon bébé d'être dans un tel état. Puis un autre temps est venu pendant lequel je l'ai accompagnėe, jusqu'au bout, sans jamais flancher. Pendant ce temps là je suis devenue maman et voir ma mère avec mon tout petit bébé me faisait à la fois un bien fou (J'étais si heureuse qu'elle puisse le connaître) et une douleur sourde car je savais qu'elle ne serait pas là longtemps. Les premiers mois de la vie de mon bébé/ derniers mois de celle de ma mère ont été extrêmement intenses et m'ont pris une énergie que j'avoue n'avoir jamais imaginé avoir. Aussi quand elle est morte je n'ai pas été aussi effondrée que ce que j'avais imaginé et j'ai juste ressenti un grand besoin de vivre de bonnes choses avec mon fils. Seulement voilà cela fait un an bientôt maintenant et depuis peu de temps son absence devient douloureuse comme jamais. J'ai envie de lui hurler de revenir s'occuper de moi, de nous, et je me Zsens perdue au milieu de l'océan. J'ai l'impression de ne pas aller assez bien pour bien m'occuper de mon fils et je pleure dès que je pense à une future grossesse (que je voudrais tellement pourtant) parce que l'idée de devenir mère à nouveau sans elle à mes côtés m'est terriblement douloureuse.
Avez vous des expériences de l'après, quand cette souffrance s'apaise?

Merci d'avance,

Dolita

Justine Justine, je rejoins votre constat.

Pour ma part cela fait 15 mois que ma maman est partie et il n'y a pas un jour où je ne pense pas à elle. Souvent je songe à des moments heureux du passé, mais certains jours, son absence est très dure et je me sens dévastée, vide.

Mon mariage est passé, c'était il y a 1 mois et demi. Ma maman n'était pas là physiquement, mais elle a été présente à chaque instant dans mon cœur. J'avais également l'un de ses bijoux sur moi. Du coup, paradoxalement, je ne me sens pas sentie triste du tout ce jour-là, j'avais vraiment le sentiment qu'elle était présente quelque part et qu'elle était heureuse.

En outre, je suis enceinte de mon deuxième enfant (une autre petite fille) qui est prévue pour le mois d'août. Contrairement à mon aînée, elle ne connaîtra jamais sa grand mère. Cela me révolte, cela m'attriste profondément et je pleure beaucoup en ce moment pour cette raison. Le moment le plus dur a été celui de ma deuxième échographie, il y a quelques jours. Ma maman avait été la première personne que j'avais appelée suite à ma deuxième échographie en 2016, et je me souviens parfaitement de ce moment de joie intense, quand elle avait appris qu'elle aurait une petite fille. Elle était déjà malade à l'époque depuis plusieurs mois et malheureusement, je me doutais déjà que le temps qui nous restait à vivre ensemble était compté.

J'ai appelé mon père juste après mon échographie d'il y a quelques jours, et cela a réconforté mon cœur. J'ai eu le sentiment de partager ce moment d'exception en famille et cela m'a fait un bien fou.

J'entretiens de très bonnes relations avec mon père, qui s'est encore rapproché de moi depuis ce drame, et j'avoue que c'est une aide inestimable. On se soutient mutuellement et on parle de ma maman ensemble. Son souvenir reste donc intact.

Avec mon mari aussi, on parle beaucoup d'elle. Lui l'appréciait également énormément, et sa disparition a été pour lui aussi un drame. Sa compassion et sa capacité d'écoute me sont très précieuses.

Je dirais donc, pour vous répondre Dolita, que le chagrin demeure dans le temps, mais il évolue et il fluctue en fonction des circonstances. Il ne faut pas perdre de vue que cette tristesse vous change à jamais. L'important, c'est d'apprendre à vivre avec cette nouvelle facette indélébile de vous même. En cela, les proches compatissants et une aide extérieure (psychologue...) sont indispensables.

Bonjour,
Ma mère est décédée d'un myélome multiple après seulement 16 mois après le diagnostic. Elle nous a quittés le 31/03/2020, je suis extrêmement déprimée. D'autant plus, qu'elle est malheureusement tombée sur un hématologue inhumain et qui se foutait de ses patients. En tout cas de mon adorable et douce mère, On a bien compris qu'elle a été négligée.
Je ne serais jamais si elle aurait pu vivre plus longtemps en changeant de spécialiste à temps, ou si elle avait eu plus de chance de tomber sur un médecin humain et compètent.

Comment peut-on être médecin, dans le monde médical et être discriminent ?

Je souhaite prendre contact avec des personnes qui ont perdu un parent à cause de cette maladie et leurs expériences.
Merci par avance.

Bonjour Catleroy,

Toutes mes condoléances, je partage votre peine. Cette maladie est tellement injuste et terrible !

Quand ma maman avait été diagnostiquée, en mai 2016, elle en était déjà au stade 3 et ses symptômes étaient prononcés (dégradation de la fonction rénale, anémie, tachycardie, douleurs dans la colonne vertébrale...) Son état de santé s'est détérioré en seulement quelques semaines, si bien qu'elle a dû aller aux urgences un jour, puis transférée en réanimation à l'hôpital St Louis à Paris, là, où précisément, le diagnostic a été posé suite à un prélèvement de moelle osseuse.

J'ai déjà crû la perdre à ce moment là, mais le personnel soignant s'est montré prévenant et rassurant. Je pense qu'au début, ma maman ne se rendait pas compte que son temps était compté, car les choses lui avaient été présentées de façon sereine. On lui avait dit qu'on n'en guérissait jamais, mais que des traitements prometteurs existaient, et cela lui avait donné espoir.

Au moment de sa première autogreffe, ils l'avaient félicitée pour son taux important de production de cellules souches (un taux record, lui avait on dit) et elle avait eu une période de rémission de quelques mois après cela, pendant laquelle elle avait retrouvé une vie presque normale. On était parti en vacances ensemble, elle pouvait faire des balades de 10km sans problème, elle mangeait avec appétit.

Toutefois la rechute est vite arrivée, au bout de 13 mois seulement et elle a été terrible. A nouveau elle est retournée en réanimation à St Louis, car elle avait attrapé la grippe. Ses fonctions pulmonaires étaient tellement dégradées qu'ils ont dû la placer en coma artificiel pendant une dizaine de jours. Et la maladie avait tellement progressé qu'elle a dû être dialysée par la suite, jusqu'à la fin de sa vie.

Ce séjour à l'hôpital, ainsi que les soins de suite et réadaptation qui ont suivis, ça a vraiment été le début de la fin. Son moral avait diminué en dépit de la prévenance du personnel autour d'elle et les traitements étaient de moins en moins efficaces. La maladie était dévorante, elle était très faible, ne mangeait presque plus et les séances de dialyse l'épuisaient. En novembre 2018, elle est retournée à St Louis pour la dernière fois et elle n'est jamais ressortie de là.

Pour ma part, au regard de mon expérience, je pense que le personnel médical a un rôle important dans la prise en charge de cette maladie. Je me sens terriblement désolée pour vous et pour votre mère, car personne ne devrait subir un traitement inadapté dans ce contexte. La maladie est déjà très difficile en soi, ce n'est pas la peine d'en rajouter !

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite de votre processus de deuil. Je ne vous cache pas que cela sera encore très difficile. La douleur et le sentiment d'injustice ne s'atténue pas vraiment avec le temps, donc il faut essayer de vivre avec cette nouvelle partie de votre personnalité. Pour ma part, les périodes de fin d'année sont encore très dures, vu que ma maman est partie le 26 décembre 2018. Pendant les jours qui précédent et qui suivent, j'aurais juste envie de rester seule dans ma tristesse, mais c'est impossible, surtout avec 2 enfants, dont ma fille aînée de 4 ans, pour qui cette période est nécessairement joyeuse.

Bonjour,

Merci pour votre témoignage, c'est tellement dur et injuste. Cette maladie est cruelle, je suis ravie que votre mère soit tombée sur du personnel prévenant à l'hôpital. Nous n'avons pas eu cette chance d'où cette culpabilité qui me ronge.

Pourquoi je n'ai pas fait le nécessaire pour la transférer sur Paris, mon lieu de résidence. Aurait-elle eu de meilleurs soins ?
J'essaie à chaque fois, de refaire le scénario puis je me dis, c'est trop tard.
Mais je ne peux m'empêcher de penser et, si nous avions changé de médecin, fait si ou ça, si j'avais pris une année sabbatique pour m'occuper d'elle ou le télétravail.
Malgré son diagnostique de stade 3 avec 2 vertèbres cassées. Partout, je lisais des témoignages ou discuter avec des patients en vie après 2, 4, 8 ans donc j'avais tellement d'espoir. Je n'ai jamais imaginé qu'elle pouvait nous quitter si tôt. D'autant plus, qu'on nous avez annoncé qu'elle n'avait pas d'hypercalcémie, les reins n'étaient pas atteint.
Je suppose que les proches témoignent moins lorsque la mort fauche nos bien aimés aussi précocement.