En attente de diagnostique…

Bonsoir,

Vous avez bien fait de venir sur le forum. Si vous vous y êtes déjà intéressée vous avez pu voir qu'il y a beaucoup de soutien et d'amitié entre les membres.

Petit partage d'expérience : le diagnostic de mon lymphome a pris du temps. Je n'avais aucun signe évocateur de quoi que ce soit, si ce n'est un ganglion enflé dans l'aine. Mes prises de sang, nickel, zéro fatigue, pas de suées nocturnes, pas de fièvre, en pleine forme, gym, sorties, etc... 

Je suis passée par échographie / IRM avec injection / biopsie du ganglion et premier diagnostic : lymphome indolent ; on ne fait rien on surveille, mais comme il y a quelques pétouilles sur les os, on va aussi faire une biopsie osseuse et un PETSCAN, et là bingo, le lymphome n'est pas si indolent que ça, donc on va attaquer une chimio + immunothérapie. 

Entre la découverte du ganglion et le début du traitement 3/4 mois. Pose du PAC le jour de mon anniversaire, début décembre, et 1ère chimio juste avant Noël.

A noter que l'on ne m'a pas enlevé le ganglion, il a juste été ponctionné. Il semblerait que s'il n'a pas été enlevé c'est pour pouvoir mesurer le fait qu'il diminue ou non avec le traitement.

Voilà je ne sais pas si mon parcours est de nature à vous rassurer, mais peut-être ne s'agit-il pas du tout de ça pour votre époux. Au début on m'avait aussi parlé de mononucléose...

Revenez nous donner des nouvelles et courage à tous les deux.

Bonjour Analia, 

Les pathologies ganglionnaires sont nombreuses, il y a les métastatses ganglionnaires de carcinome, les lymphomes, sarcoidose, mononucléose, certaines maladies auto immune. les sueurs nocturnes font penser au lymphome, mais il n’y a pas que lui qui en donne. A til fait une electrophorèse ? 
J’imagine que sa sphère ORL a bien eté inspectée ? Avec fibronasoscopie ? Cavum, larynx amygdales ok ? 
Effectivement il faut normalement prélevé au mieux un ganglion en entier et celui qui marque le plus au TEP. 
Je suis un peu dans le même cas que votre mari : sueurs nocturnes fatigue et un ganglion unique qui marque au TEP. Pas gros et surtout mal placé. Cela dure depuis un an, j’ai fait des pieds et des mains pour repasser un TEp scan et exiger qu’il soit enlevé. Examen le mois prochain. Une ORL m’a fait des biopsies de principe des végétations et base de la langue pour écarter un carcinome ou lymphome (même si la muqueuse est d’apparence normale). Tout est ressorti hyperplasique donc la cause de problème bien sur n’est pas là. 
Quel est le SUV max du ganglion qui marque le plus ? Est-il mal placé en sous mandibulaire ? 

Bonsoir,

Merci pour vos messages. Il a reçu les résultats de la biopsie qui est négative mais comme l’hématologue nous l’a expliqué le ganglion qui a été ponctionné était petit donc pas représentatif. Merci Souricette pour ton partage d’expérience, j’ai l’impression que l’on se tourne vers le même suivi. Comme la biopsie n’est pas concluante et que les plus gros ganglions sont près de la carotide, compte tenu du bénéfice risque ils préfèrent  ne pas faire de biopsie chirurgicale pour le moment. Bat, mon conjoint a plein de ganglions sous forme de grappe et le plus gros doit mesurer 11mm vers la carotide. Il en a également en sous mandibulaire. Il a repassé un scanner il y a quelques jours, les ganglions sont de la même taille du coup prochaine étape un nouveau PET scan d’ici deux semaines pour voir si l’indice SUV dépasse 3 ( son score la dernière fois). Elle nous a expliqué qu’il peut s’agir d’un lymphome indolent qu’il faut surveiller qui pourrait lui avoir donner ces sueurs nocturnes et perte de poids (9 kilos en un an). L’évolution étant en dent de scie selon elle c’est difficile à repérer. Le PET scan nous donnera plus de détails, nous sommes toujours dans la recherche du diagnostique, c’est long et dur à vivre. Il a également fait un bilan sanguin spécial lymphome selon l’hématologue à Léon Bérard donc à suivre… L’autre option serait virale mais il a fait tous les tests imaginables et aucun marqueur et rien dans ses analyses de sang qui sont correctes. Ils ont analysé la sphère ORL et rien d’anormal, il a parlé de peut être biopsie la base de la langue, c’est peut être une prochaine étape je ne sais pas…  

Bonjour Analia, j’ai également eu biopsie d’un autre ganglion, mieux placé mais qui en toute logique n’a rien donné puisque vraiment petit, un cytoponction non contributive (réactionnel). Je retrouve dans tout ce parcourt, c’est ce que je vis depuis un an. Le plus gros est mal placé « bénéfice risque » qussi fait quils ne l’enleve pas ( risque paralysie faciale en plus). Mais au prochain TEp si ça marque les ORL auront la pressioney l’obligation. J’ai mois aussi perdu 8 kg, deux fourchettes et rassasiée, je mangeais peu, j’avais perdu l’appétit. Ce dernier est revenu depuis 2 mois. C’est bizarre ces hauts et ces bas. Sueurs nocturnes aléatoires, tous les 10 jours environ, la peau qui gratte. J’ai fait tout un bilan en médecine interne avec même biopsie des glandes salivaires (infectieux et auto immun RAS). J’ai une hypergammaglobulinémie polyclonale qui traine depuis 1 an. Le reste de la prise de sang hématologique est normal. Mais bon un lymphome ne se trouve pas dans une prise de sang, c’est une biopsie ganglionnaire qui fait le diag.
Cela fait un an du coup que votre mari n’est pas bien ? 
Ce que j’ai du mal à comprendre et ce que l’hématologue ne comprend pas non plus, c’est un seul ganglion qui donnerait cela.  Il n’empêche que je ne suis pas bien. On m’a dit hyponcondriaque, d’autre ça peut être un lymphome mais j’y crois pas, bref j’ai vu 4 hématologues différents. Un a même émis l’idée que je me mentais et je suis anxio dépressive. Heureusement le dernier hémato est plus à l’écoute. J’espère juste que si c’est un lymphome je n’en suis pas à un stade avancé ( mon TEP a un an). Mon ganglion était SUV 7,1, classé allure réactionnelle dans le CR donc sachez que c’est considéré comme négatif du coup ! 
Si ils opèrent votre mari, essayez d’exiger qu’ils fassent ganglion biopsie base de la langue végétations s’il en a. Ils font au compte goutte sinon c’est chiant. 
J’ai la quarantaine aussi. 
Prochaine étape pour moi TEp mais j’ai pas encore mon rdv. Et votre mari ? Tenez le coup, on va finir par trouver. 
Si c’est un truc indolent normalement ils ne traitent pas tout de suite normalement, pour nos cas il y a peu de masse tumoral. Mais quand est il des personnes avec faible masse et grands symptômes ? Pourquoi on réagit fort du coup ? Le lymphome est une partie de cache cache, les docteurs ne savent pas vraiment.

Je sais que c’est dur pour vous, mon mari se sent impuissant pour moi. On se tient au courant ? 

Bonjour Bat, désolée je n’ai pas l’habitude des forums et je n’avais pas vu votre réponse… Ça fait vraiment 6 mois qu’il a une fatigue extrême et environ un an qu’il a perdu environ 10 kilos sans raisons apparentes. Nous avons des enfants en bas âge du coup les médecins pensaient à une fatigue due au rythme de vie mais depuis l’apparition des ganglions ce n’est plus le même discours. Il a eu de fortes sueurs nocturnes pendant un mois puis plus rien par contre il a plus de ganglions qu’avant. Il doit passer cet après midi une écho pour vérifier dans les plis de l’aine car à la palpation le médecin a un doute. Concernant le suivi dans le centre de cancérologie il a rdv début juin pour le PETSCAN et l’hématologue quelques jours après. Elle nous avait d’ailleurs fait faire sur place une prise de sang « spéciale lymphome » comme elle a dit et un résultat est arrivé hier concernant le P19 qui est un virus appelé 5eme maladie. Des symptômes sont similaires mais cela ne coïncide pas avec les dates, ils pensent qu’il a attrapé ce virus via nos enfants en plus du reste. Je retrouve dans votre parcours beaucoup de similitude avec celui de mon mari. L’hématologue nous l’a bien expliqué finalement, le plus long quand le lymphome n’est dit pas « agressif » c’est le diagnostique mais bon seul le PETscan pourra confirmer son agressivité j’ai l’impression. J’attends donc cet examen avec impatience pour savoir ce qu’il en est. Il reste très fatigué et en arrêt de travail depuis maintenant deux mois. J’espère de tout cœur que votre petscan se passera bien et qu’il vous apportera des éléments de réponse. Plein de pensées positives…