En attente de diagnostique…

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Analia

Bonsoir,

Après avoir lu de nombreux témoignages qui m’ont beaucoup éclairée, c’est mon premier message sur un forum (de ma vie même je crois :) ). Mon conjoint de 43 ans a commencé à se sentir mal il y a environ un mois, sueurs nocturnes non régulières, fatigue extrême et ganglions dans le cou. Après un scanner et un PETSCAN qui aura flashé au niveau des ganglions du coup uniquement nous voilà arrivés à Léon Bérard pour une biopsie. Les médecins trouvent son cas atypique car ganglions relativement petits et en grappe. Ils ont regardé la sphère ORL et rien d’aspect anormal. Le souci c’est qu’aucune infection ne ressort dans les prises de sang. Il a été testé je crois à toutes les maladies et aucune ne ressort…je me resouds donc à penser à un possible cancer. Le médecin n’est pas sur d’un lymphome et a demandé à ce qu’une hématologue le suive. Nous voilà donc dans l’attente des résultats de la biopsie seulement notre médecin généraliste était très étonné de savoir qu’ils n’avaient pas prélevé un ganglion entier mais seulement des cellules sur en plus les ganglions les plus petits ganglions. Elle pense que peut être cela ne suffira pas et qu’il faudra y repasser. Avez vous eu des prélèvements complets de ganglions? Peut il y avoir des faux négatifs si le prélèvement n’est pas représentatif? Désolée pour les questions je n’y connais absolument rien et j’essaie de comprendre pour accompagner au mieux mon conjoint. Merci pour votre aide précieuse et plein de pensées positives à tous. 

Souricette

Bonsoir,

Vous avez bien fait de venir sur le forum. Si vous vous y êtes déjà intéressée vous avez pu voir qu'il y a beaucoup de soutien et d'amitié entre les membres.

Petit partage d'expérience : le diagnostic de mon lymphome a pris du temps. Je n'avais aucun signe évocateur de quoi que ce soit, si ce n'est un ganglion enflé dans l'aine. Mes prises de sang, nickel, zéro fatigue, pas de suées nocturnes, pas de fièvre, en pleine forme, gym, sorties, etc... 

Je suis passée par échographie / IRM avec injection / biopsie du ganglion et premier diagnostic : lymphome indolent ; on ne fait rien on surveille, mais comme il y a quelques pétouilles sur les os, on va aussi faire une biopsie osseuse et un PETSCAN, et là bingo, le lymphome n'est pas si indolent que ça, donc on va attaquer une chimio + immunothérapie. 

Entre la découverte du ganglion et le début du traitement 3/4 mois. Pose du PAC le jour de mon anniversaire, début décembre, et 1ère chimio juste avant Noël.

A noter que l'on ne m'a pas enlevé le ganglion, il a juste été ponctionné. Il semblerait que s'il n'a pas été enlevé c'est pour pouvoir mesurer le fait qu'il diminue ou non avec le traitement.

Voilà je ne sais pas si mon parcours est de nature à vous rassurer, mais peut-être ne s'agit-il pas du tout de ça pour votre époux. Au début on m'avait aussi parlé de mononucléose...

Revenez nous donner des nouvelles et courage à tous les deux.

 

 

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