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sandrine du 42
Je suis en errance médicale depuis le 24 février 2024, jour de mon invagination de l'intestin grêle (occlusion). On m'a retiré 15 cm de grêle, aucun signe de malignité n'a été décelé, j'étais censé reprendre une vie normale, seulement, c'est loin de la réalité. Impossible de reprendre une alimentation normale, perte de presque 10KG, je suis dénutrie, 45 kg pour 167 cm, fatigue, gaz, ballonnement, douleur coliques, alternances de diarrhée/constipation. Taux de calprotectine à 247 mais faussé par la prise d'IPP au long cours. D'ailleurs cette prise d'IPP au long cours est, selon la nutritionniste qui me suit, la cause de mes problèmes. En effet, je prends INEXIUM depuis plus de 18 années, et mon intestin grêle ne fonctionne plus et est complètement altéré. On sait aujourd'hui que les IPP peuvent être à l'origine de cancer gastrique.
J'ai passé un Entéro-Irm, coloscopie et gastroscopie avec prélèvements étagés, rien n'a été décelé. Il reste l'intestin grêle qui n'a pas été examiné correctement.
Serait-ce une tumeur Neuro-Endoctrine qui ne soit pas visible ni au scanner ni à l'entréro-irm ?
J'ai lu un témoignage à ce sujet, un patient a fait 3 occlusions et c'est à la 3ème qu'ils ont découvert un cancer neuro-endoctrinien car il était situé à l'intérieur de la paroi, non visible au scanner ni à l'irm.
Ma perte de poids est trop importante, que se passe t'il, je suis abandonné complètement du système médical, la gastro-entérologue qui m'a fait l'entéro-irm, ne voit pas l'intérêt de me revoir, car pour elle je n'ai RIEN, mon état de dénutrition ne l'inquiète pas, pas plus que mes souffrances quotidiennes, je suis en arrêt maladie.
Je ne prends aucun anxiolitique ni anti-dépresseur car je tiens à avoir les idées claires, on endort pas un patient qui souffre afin de ne pas l'entendre se plaindre !
Je souhaite avoir un diagnostique, j'ai RDV semaine prochaine avec le CHU de mon secteur avec un gastro-entérologue, à voir, sur Lyon il y a un hôpital spécialisé dans la dénutrition mais ils m'ont répondu qu'il fallait que je m'adresse à un hôpital plus proche de mon secteur.
Franchement, je me sens en danger, ma vie est en danger.
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