sténose vaginale

Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages via ce forum, tout en sachant qu'il n'existe pas de véritable alternative au dilatateur vaginal et qu'il faut de la patience pour obtenir un résultat satisfaisant.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Je suis confrontée au même problème. J'utilise une série de dilatateurs et non pas un seul afin de progresser. Mon gyneco me dit qu'à la longue ça marche, alors j'espère.
J'ai repéré plusieurs personnes confrontées au même problème sur ce forum. Je ne sais pas ce qu'il en est pour toi, mais en ce qui me concerne je n'ai pas été prévenue avant les rayons mais après (et encore, j'ai fait les recherches moi même après avoir reçu un papier d'une infirmière, donné presque en catimini

Je me pose beaucoup de questions:
- Pourquoi l'information n'est elle pas fait avant les rayons? peut être que le traitement préventif serait utile!
- pourquoi n'y a t ' il pas de document d'information pour nous alerter dans les salles d'attente?
- pourquoi ceci ne fait il pas partie des "conséquences négatives des rayons" (comme la perte des cheveux en chimio) contre lesquels on nous met en garde
- pourquoi les dilatateurs ne sont ils pas pris en charge? (c'est pas des sex toy comme les appelle mon gyneco en plaisantant)
- Y a t il eu des recherches de faites (sur le gel par exemple) pour que ce soit moins douloureux.

Je ne sais pas comment pratiquer, mais il me semble que ce sujet mériterai que la ligue se penche sur cette question, ou un groupe de personnes concernées?

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos réponses.

Je suis tout à fait d'accord quand on dit il faut être patiente, personnellement j'utilise le plus petit dilatateur chaque jour (certes je n'arrivais à l'utiliser non plus au début il y a une amélioration heureusement depuis début aout) à ce jour je n'arrive toujours pas à utiliser la deuxième taille entièrement soit deux mois après.

Concernant les gels j'en ai déjà essayé 4 qui d'ailleurs ne sont pas remboursés (saforelle, monasens, sylk, fourni avec le kit et là j'utilise en plus trois fois par semaine le gel mucogyne)mais effectivement le gel donne une sensation de brulure.

Ma gynécologue m'a indiqué que le dilatateur n'était pas pris en charge pour le remboursement ( ma mutuelle pourtant très attractive n'a pas voulu rembourser non plus) car aucune étude avait prouvé l'efficacité du dilateur. C'est quand même absurde vu que l'on nous dit qu'il n'y a pas d'autres traitements possible.

Je suis comme toi Ory à aucun moment on ne m'a dit que j'allais avoir ce problème. Pas d'information nulle part et comme toi c'est moi qui ai dû aborder le sujet ce n'est pas normal.

On ne devrait pas laisser une femme déjà dans en état de détresse et de mal être non informée sur les effets causés par cette radiothérapie, tout est important on est tellement fragilisée et démunie.

Ma gynécologue m'a parlé pour la suite du traitement laser "Mona Touch" bien évidemment non pris en charge pour le remboursement (coût très onéreux) et peu pratiqué selon la région ou l'on habite.

Pourquoi les centres ne proposent pas aux femmes cette solution avec une prise en charge? si celle ci est efficace.

Je pense aussi qu'il faudrait que le sujet soit pris au sérieux et pris en compte par un groupe de travail. Ce sujet ne doit plus rester tabou.

Merci pour votre aide et soutien

J'ai vu quelque part que la ligue cherchait des sujets à traiter pour son journal: en voila un!

ou un bon sujet pour une thésarde.

Aujourd'hui j'ai revu l'oncologue de curiethérapie pour la visite de contrôle: elle nie que j'ai eu une sténose (pour que ses collaborateurs ne soient pas mis en cause?). Il n'y a rien dans son rapport à ce sujet! Heureusement j'ai le soutien du gynécologue!

Courage Moicris, j'en suis au n°3 après un mois.

Bonjour Ory,

Merci bien pour ce message, cela prouve bien que ce sujet ne veut pas être mis en avant.
Pourtant ce problème est tellement invalidant dans une vie de femme.

Courage à toi aussi.

Bonne journée.