Un peu de tout, un peu de rien...

23 commentaires
DoyouDance

Bonjour à tous,

Alors pour faire simple je cherchais un endroit pour discuter avec des gens, très simplement. Que ce soit autour de la maladie ou non. Un endroit qui "déconnecte" un peu de ce qui nous connecte tous ici. 

J'ai 34 ans et j'ai été diagnostiqué d'une tumeur testiculaire il y a près d'un an qui a dut être retirée chirurgicalement. La récidive est arrivée il y a peu au niveau ganglionnaire, et je viens de commencer ma première cure de chimio (BEP avec 5 jours en hospitalisation, cure de 21 jours je crois). Je croyais que j'allais me faufiler comme une anguille à travers les mailles des effets secondaires vu mon état en hôpital ; je m'étirais, prenais les escaliers pour aller vapoter 5 étages plus bas, que je remontais en revenant. J'écoutais ma précieuse musique et me réjouissait toujours de voir une infirmière passer. Le 5 éme jour arrive, c'est la sortie ! Oui, sauf que la, j'étais en quelques heures passé de Rocky à l'état de flaque d'eau. J'ai marché jusqu'à la voiture ou bien on m'a poussé dehors à la raclette ????

Ca fait 5 jours maintenant que j'ai quitté l’hôpital, avec entre temps un court retour pour une perfusion chimio d'1h (j'ai fait appel à la chaise roulante cette fois). 

Dur, dur, long, dur, crevé, c'est long, j'ai pas de force, je sais pas si je dois dégu***er, on dirais que non mais c'est exactement pareil, je dors, je me réveille, je dors, je me réveille, faudrait manger, faudrait se laver, faudrait se lever, tout m'énerve, tout fonctionne à l'envers (j'ai faim mais l'idée de manger me rappelle vite que non). C'est le coup classique j'imagine..

Aujourd'hui, je sais pas, c'est comme si une partie de mon corps avait discuté avec l'autre pour trouver un accord: t’arrêtes les nausées, j’arrête la fatigue.

Donc après un semblant de journée normale, me voilà ici, simplement parce que mon plus gros effet secondaire, qui lui est du à d'autres épreuves de la vie que j'ai du surmontées bien avant, c'est la solitude. Sachant très bien que nous avons tous notre sensibilité et que nous réagissons tous différemment aux épreuves, à cette maladie et ce qu'elle implique, voilà, je voulais juste créer un petit espace pour discuter, se conseiller, se remonter le moral,  s'accompagner,  se changer les idées,... car je me dits que je ne suis peut-être pas le seul à être seul.

Que tout se passe au mieux pour toutes et tous !

 

DoyouDance

En faite j'avais compris à ton avatar. 😇 Entre le "attend c'est quelle danse qui te fait glanner toi  ?"  et le "t'as du potentiel " j'ai juste regardé comment tu appliquais les "techniques" 👽.  

T'avais presque le pied dans ma porte sur la fin 😁 (tu m'a gâté). 

Une bonne continuation  ! 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zoulilou

🤔 Ton premier message tu voulais discuter de tout, de rien... Ici ça parle beaucoup de soin, d'effets secondaires etc etc... Donc j'ai essayé de lancer une autre conversation 🤷🏼‍♀️ et j'ai bien dit que ton message m'a fait m'inscrire. 

Mon avatar c'est le logo d'un groupe social au Bénin. Il fallait choisir une image, j'aime bien ce logo. 

Des techniques pour faire quoi exactement ? 🤣🤣🤣 Il y a un truc à gagner ? 

🤔 Kalash dans Néo certainement. 

Merci à toi aussi. 

DoyouDance

Oui, désolé. Ce sont des effets que je reconnais, après coup. Des effets psychiques peuvent se manifester pendant les cures ? (j'ai encore mes cheveux, rasés)

Je comprendrais si tu ignores ma question. Je me concentre beaucoup sur la gestion de mon moral, et peut-être que j'ai tendance à négliger ce qui se passe à côté...

Zoulilou

Je ne sais pas trop... Je n'ai jamais aimé les petites cases, bien que des fois je vois quand même des grandes lignes. 🤭

Et puis chimio ou pas, cheveux ou pas on a le droit de glisser ! 🤭 Dans la parano, l'hypocondrie, anxiété aiguë ou simplement à côté de nos pompes. 🤣

Je ne veux pas ignorer ta question, juste on est tous différent alors je n'ai pas de reponse. Tu l'as dit toi même, on a tous des sensibilités différentes. 🤷🏼‍♀️ 

Mais tu m'as l'air d'un drôle de zèbre quand même ! 😜🤣🤣🤣🤣

DoyouDance

Vous me faite bien plaisir madame. Malgré que je n'ai pas compris le verset sur les cases et les lignes (pardon ) j'ai repris 4 points de vitalité. Encore 6 et il ne m'en restera plus que 90 à reprendre.  

🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔. Je suis effectivement capable de discuter avec les zèbres. Je suis plutôt un hybride je dirais. Un febreze. 🤫

 

 

Zoulilou

🤣 OK febreze c'est carré. 

J'aurai dû utiliser "loustique" ou "coco" 🤔 les quiproquos auraient été peut-être moins drôle. 

Pour les petites cases pas grave si le courage m'attrape je relancerais le truc 🤭 c'est ça les limites de l'écrit aussi sans doute. 🤷🏼‍♀️

DoyouDance

Ça va Zoulilou ? Cest moi, l homme qui murmure a l'oreille de la savane. Il m a fallut un petit temps de récupération, les insomnies ca a aussi des effets secondaires 😵‍💫. Tu traines toujours dans les parrages ?

Zoulilou

😁 Bien le bonjour le murmureur !!! Désolée du retard je n'avais pas vu la notif. 

Ça va merci, le moral se prend pour un yo-yo me semble-t-il, mais je ne le laisse pas faire !!! 🤭

Pour l'insomnie là vraiment gère comme bon te semble. Et ici il n'y a pas d'obligation. Enfin je le vois comme ça. T'écris tant que tu en as envie et quand tu en as envie... 🤷🏼‍♀️

Zéro contrainte... Un truc léger pour changer. Non ? 

DoyouDance

Qu'est ce qui t'as poussé à t'inscrire dans mon témoignage ? C'est intriguant. Mais je suis bien content. Ça fait plaisir de discuter avec toi. 🙂

Pour te repondre sur mon journal (le moment ou j'ai bug), je garde des traces de ce qui m'arrive oui. Mais c'était déjà le cas avant. En faite la maladie c est un defi parmis tant d autres pour moi(je ne dis pas que c'est facile). Le moral en yo yo comme tu dits, je connais bien, et c'est tout à fait normal. Mais c est important de tout mettre en oeuvre pour le garder. Une fois qu il se barre, cest compliqué de le retrouver !

J'ai enchaîné des épreuves difficiles. Personne aurai misé sur moi pour en sortir, sauf moi 😁. Du coup j'essaie de prendre les choses avec beaucoup moins de fatalité. Je garde toujours une place pour l humour, bonne humeur, et mon zebre 😄. Peu importe la situation, c'est des sentiments qui permettent de pas se perdre de vue et de se rappeler de qui on est dans les moments qui nous effacent. 

C'était la petite minute philo que javais envie de laisser sortir, désolé c'est pas vraiment léger. 😊

Tu viens du Benin ? (Pour revenir sur ton avatar).

Zoulilou

Alors j'étais venue prendre les coordonnées de la ligue. Par curiosité j'ai lu le forum, et dès la première phrase "déconnecter de ce qui nous connecte" je me suis reconnue. 

OK le personnel soignant et leur bienveillance ça fait du bien, mais être toujours considéré comme un patient, un malade franchement c'est relou. Enfin pour moi. Et mes meilleurs échanges en chimio c'est avec des dames qui ne parlaient pas de maladie, de traitement ou d'effets secondaires. Des rires, des yeux qui pétillent, des sourires, des échanges que j'ai tellement appréciés. Jeudi je faisais le clown avec les infirmières et la petite dame à côté se bidonnait. J'aime ses petits moments de vies. 

Je ne suis pas du Bénin mais je m'y projetais... 🤷🏼‍♀️J'y ai des attaches, "une famille", des projets, des envies. J'y ai passé plusieurs mois, plusieurs fois mais j'aurai aimé m'y installer. Bon on verra plus tard, si j'arrive à gérer une petite formation peut-être que je pourrais y passer la moitié de l'année. 🤗

Je ne tiens pas de journal. (À l'annonce du diagnostic je me suis dit que l'idéal serait de tout noter pour ne rien oublier, dans la chronologie, dans ma réflexion. Je me suis acheté un cahier, non un beau bloc note relié plutôt. Bref je n'ai pas écrit une ligne !!! 🤣🤣🤣) 

Je te posais la question parce que comme je t'ai dit, j'aime bien ta façon d'écrire. C'est fluide, imagé. Je me suis dit que tu avais l'habitude d'écrire, pas forcément un journal. Je n'aurai peut-être pas dû mais c'est vraiment ce que je pense. 🤷🏼‍♀️ Bon je ne suis pas une lectrice... Tu écris comme tu parles, ou comme tu penses,enfin c'est l'effet que ça me fait. 🤔 Je ne suis pas certaine que ça réponde vraiment à ta question du coup. 

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