Premiers états généraux de la prévention des cancers
La date est symbolique. L’année de son centième anniversaire et vingt ans, presque jour pour jour, après les premiers États généraux des personnes malades atteintes de cancer, la Ligue organisait le 21 novembre, à Paris, au Conseil économique, social et environnemental (CESE), les premiers États généraux de la prévention des cancers. Avec une ambition forte, mais réaliste : ouvrir la voie à la première génération sans cancer… Une « révolution culturelle », dans un pays qui privilégie de longue date le curatif sur le préventif. Mais on sait aujourd’hui que 40 % des cancers sont évitables. Une révolution – fut-elle culturelle – ne s’improvise pas. Ces États généraux marquent en effet à la fois un aboutissement et un commencement. Un commencement, car il s’agit désormais d’obtenir la mise en oeuvre des onze propositions « phare » et de leur quarantaine d’actions concrètes, résumées dans un livre blanc. C’est un aboutissement, parce que cette manifestation couronne une année de travail intense, d’échanges et de concertations marqués du sceau de la participation citoyenne.
Des démarches parallèles qui se rejoignent…
Pas moins de trois démarches parallèles – mais qui ont pourtant fini par se rejoindre ! – ont en effet été menées pour aboutir aux États généraux et à leurs propositions. Premier volet de ce triptyque : l’organisation de dix ateliers thématiques. Durant toute l’année 2018, ils ont réuni près de 500 personnes issues, pour moitié, de représentants de la société civile (Comités départementaux de la Ligue, associations, personnalités indépendantes, anciens malades et proches…) et, pour moitié, d’experts : professionnels de la santé et du social, chercheurs, représentants des institutions… Chaque atelier s’étant réuni trois fois, une réflexion approfondie a pu être menée sur les dix thèmes retenus : facteurs de risque et facteurs protecteurs ; changements de comportement ; politique de prévention ; cancer et travail ; cancer et environnement ; démocratie et prévention ; inégalités face à la prévention ; dépistages et vaccinations ; acteurs de la prévention ; éducation à la santé. Une façon de montrer que la prévention va au-delà du seul champ de la santé et couvre bien d’autres aspects sociétaux : environnement, alimentation, modes de vie… Outre l’élaboration des propositions, les travaux des groupes ont mis en évidence plusieurs préalables ou enjeux transversaux pour refonder la prévention : le rôle incontournable de l’État ; le poids des lobbies ; la diversité des facteurs de risque ; l’importance de l’information et de la sensibilisation ; le rôle du dépistage et de la vaccination ; la nécessaire mobilisation des professionnels de santé…
Les citoyens ont la parole
Second volet de la démarche : une double consultation citoyenne sur Internet. L’intérêt de cette approche ? Élargir le cercle des experts et des représentants engagés de la société civile – autrement dit les participants aux ateliers – pour faire entendre la voix des citoyens, tous concernés par la prévention. Une première consultation, en avril-mai, a ainsi soumis au public des questions sur les objectifs et les enjeux des dix ateliers thématiques. La synthèse des retours a été communiquée à ces derniers pour nourrir leur réflexion. La seconde consultation, en août et septembre, a porté sur cinq propositions « phare » issues des ateliers. Ce test a permis d’enrichir et d’affiner les travaux des groupes, avant la finalisation des propositions. Au total, plus de 1 500 personnes ont ainsi apporté une contribution précise à cette refondation de la prévention.
Petits, mais pleins d’idées
Au-delà des propositions, l’élément le plus marquant de ces premiers États généraux de la prévention des cancers restera, sans nul doute, la consultation des enfants. Grâce à la mobilisation de ses Comités départementaux, et en partenariat avec l’Éducation nationale, la Ligue a donné la parole à 3 100 enfants, répartis dans 143 classes de 93 établissements (écoles et collèges) dans 55 départements. Chaque enfant ou jeune était invité à répondre à une question simple : « Si j’étais ministre, je… ». D’une grande richesse, les propositions ont surpris par leur diversité et, parfois, leur radicalité. Elles montrent, comme d’ailleurs les travaux avec les adultes, que les perceptions évoluent. Elles mettent aussi en évidence ce que les générations de demain – parmi lesquelles figurera peut-être la première génération sans cancer – attendent de nous.
21 novembre : une nouvelle ère pour la prévention
Le 21 novembre, 800 personnes se pressaient dans l’hémicycle et le péristyle du CESE, place d’Iéna à Paris, pour la tenue de ces premiers États généraux et la présentation des propositions. Un programme chargé, avec l’ouverture de la journée par Patrick Bernasconi, le président du CESE (le CESE est partenaire des États généraux de la prévention des cancers), et Jacqueline Godet, la présidente de la Ligue contre le cancer. Le temps fort de la matinée a été, sans conteste, le « Parlement des enfants », avec une centaine de jeunes, qui ont brillamment restitué, malgré la solennité du lieu et du moment, les travaux menés dans les classes et présenté leurs propositions. Jamais encore les murs du CESE n’avaient entendu résonner autant de voix d’enfants ! La conférence du professeur Axel Kahn, président du Comité éthique et cancer, a été un autre moment important. Centrée sur la question de l’éthique et de la prévention des cancers, elle a opportunément rappelé que la prévention, aussi indiscutable soit-elle, n’en soulève pas moins des questions morales, touchant aux libertés individuelles et collectives, et à des choix de société.
Inciter ou contraindre ?
La présentation des propositions était, bien sûr, le temps fort de l’après-midi. Mais celle-ci a aussi été marquée par trois tables rondes, associant experts et personnalités. Le tout en interaction avec les participants, invités à poser des questions et à s’exprimer via des sondages électroniques. Inciter ou contraindre ? Tel était le thème du premier débat. La réponse est loin d’être univoque. Car si l’incitation est à privilégier – en s’adaptant aux différents publics et notamment aux plus fragiles –, la contrainte est parfois nécessaire – en formalisant un environnement qui va favoriser le changement à travers la réglementation – vis-à-vis des acteurs économiques et des lobbies notamment, mais aussi parfois vis-à-vis des citoyens comme le montre la question du prix du tabac.
Attention aux inégalités !
Thème de la deuxième table ronde : Vers une prévention équitable ? Les moyens et actions proposés à des populations ayant des possibilités d’apprentissage diverses sont surtout assimilés par les personnes les mieux dotées par leur éducation et par leur niveau social. Car, même si cela heurte le sens commun, la prévention peut accroître les inégalités, en profitant d’abord aux publics les mieux dotés socialement et financièrement, tandis que les plus fragiles restent à l’écart. La réponse passe sans doute par l’« universalisme proportionné ». Un concept reposant sur l’idée que l’égalité ne peut être atteinte si elle ignore les différences. D’où la nécessité d’actions spécifiques, visant des publics particuliers de façon complémentaire. L’éducation et l’information à l’ère des nouveaux médias étaient le thème du troisième débat. Réponse : si l’école reste le lieu privilégié de l’éducation à la santé, d’autres sont aussi importants comme la famille et les pairs. Il faut aussi « faire avec » les réseaux sociaux, devenus incontournables. Mais, pour sortir d’une « bulle informationnelle » où tout se confond – infos utiles et « fake news », offres désintéressées et publicités déguisées… –, il convient de former à l’esprit critique, et de disposer et d’offrir des sites de référence labellisés.
Les partenaires des premiers états généraux
Outre le Conseil économique, social et environnemental (CESE), qui a participé à toute la phase de préparation, et mis son hémicycle et ses locaux à disposition de la manifestation, plusieurs partenaires se sont associés à la démarche de la Ligue : l’Institut national du cancer (INCa), Santé publique France, l’École des hautes études en santé publique (EHESP), le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC-OMS), la Fédération hospitalière de France (FHF Cancer), Unicancer, l’Académie nationale de médecine et le Secours populaire français.
LE CESE S'ENGAGE DANS LA PREVENTION
Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) n’a pas seulement été le principal partenaire de la Ligue dans l’organisation de ces premiers États généraux de la prévention. Il a aussi adopté une résolution sur la prévention des cancers, assortie d’une quinzaine de propositions.
Patrick Bernasconi, président du Conseil économique, social et envrironnemental (CESE)
Le CESE s’est investi de longue date dans les questions de santé. Il a ainsi récemment adopté des avis sur la santé des élèves, le vieillissement ou le prix des médicaments innovants. Dans sa dernière résolution, votée le13 novembre par 149 voix sur 151, le CESE appelle à « mettre en place une politique active de prévention des cancers, axée sur les facteurs de risque ». Pour cela, les préconisations se répartissent en trois axes principaux. Le premier consiste à créer les conditions d’une culture collective de la prévention. Il s’agit de renforcer la connaissance sur les causes des cancers, afin non seulement d’agir sur les facteurs de risque comportementaux, professionnels et environnementaux, mais aussi d’améliorer l’information de la population pour susciter sa confiance et son adhésion aux messages et actions de prévention. Enfin, la prévention des cancers doit être un objectif transversal et une dimension à part entière de toutes les politiques publiques. Second axe retenu par le CESE : une prévention mise en œuvre « au plus près des populations pour être adaptée aux particularités des contextes et des publics ». Ceci suppose d’agir sur les lieux de vie, afin de toucher les personnes éloignées du système de soins : au travail (avec la question des salariés exposés à un ou plusieurs agents cancérogènes), mais aussi « dans l’ensemble des lieux d’éducation et de vie, en famille, à l’école et dans les associations ». Une approche résumée dans le concept d’« exposome », autrement dit la somme des expositions à des facteurs environnementaux auxquels un organisme humain est exposé tout au long de sa vie. Dernier axe : pour le CESE, le renforcement de la prévention passe par le décloisonnement des missions et des rôles. Ce qui suppose d’impliquer une plus grande diversité d’acteurs. La résolution plaide aussi pour un « droit d’alerte » de la société civile, en renforçant les possibilités de signalement de pratiques susceptibles de menacer la santé ou l’environnement.
Un reflet de la société civile
Le CESE est la troisième assemblée constitutionnelle de la République après l’Assemblée nationale et le Sénat. Regroupant des membres désignés par les corps intermédiaires et des personnalités associées (233 conseillers), il représente les acteurs de la société civile. Il conseille notamment le gouvernement et le Parlement sur les politiques économiques, sociales et environnementales, et contribue à l’évaluation des politiques publiques. Il peut aussi s’autosaisir, comme dans le cas de la prévention des cancers.
UN COMITE, UNE ECOLE
La Ligue a choisi d’associer les enfants aux premiers États généraux de la prévention des cancers en recueillant leurs paroles directement dans les écoles et collèges. Parce qu’ils sont les citoyens de demain et les potentiels représentants de la première génération sans cancer, les enfants ont été largement mobilisés tout au long de l’année scolaire 2017-2018 dans le cadre des États généraux de la prévention des cancers. Plus de 3 100 jeunes de 9 à 14 ans ont participé à l’opération « Un comité, une école » organisée par la Ligue et l’Éducation nationale. L’objectif : recueillir leurs propositions pour réinventer la politique de prévention des cancers. Avec l’appui des Comités départementaux de la Ligue, 143 classes dans 55 départements ont organisé des échanges avec les enfants et les enseignants. Débats, pièces de théâtre, vidéos, photos…, la participation des classes a pris plusieurs formes pour traiter de thèmes très variés : facteurs de risque, modifications des comportements, cancer et environnement, école, éducation et prévention des cancers. Les élèves étaient ensuite invités à s’exprimer librement en répondant à la question « Si j’étais ministre, je… ». Le 21 novembre, dans le cadre de ces États généraux, cent enfants ayant participé à cette opération ont pu exposer leurs propositions lors du « Parlement des enfants ». Illustrations.
En savoir +
Retrouvez d’autres propositions des enfants dans le hors-série Clap’ santé dédié à l’opération « Un comité, une école » sur www.ligue-cancer.net
« Il faut que les adultes prennent conscience que, nous aussi, on a des idées ! Et ce serait bien qu’elles soient prises en compte. »
Morgane, collège Gourdeliane à Baie-Mahault (97)
« Il faut donner l’envie et les moyens à tous de pratiquer une activité physique : “le sport pour tous”, c’est-à-dire le sport à l’école, au travail, et ailleurs ! »
Gabriel, école Jeanne d’Arc à Mende (48)
« Il faudrait réaliser des ateliers pour les CM1 et CM2, pour apprendre à savoir dire “non” à la cigarette, pour les préparer à l’entrée en 6e. »
Kilian, collège André Bauchant à Château-Renault (37)
« Il faudrait supprimer les produits chimiques connus pour être nocifs pour l’être humain. Par exemple, interdire l’utilisation des pesticides, surtout ceux que l’on sait dangereux. »
Léonie, collège Rouget de l’Isle de Charleville-Mézières (08)
« Il faudrait aussi des étiquettes choquantes sur les bouteilles d’alcool, comme c’est déjà fait sur les paquets de cigarettes. »
Félicien, école Mont Saint-Quentin à Péronne (80)
LES ONZE PROPOSITIONS PHARE
Onze propositions « phare », regroupant elles-mêmes une quarantaine de pistes d’action, dont la portée va bien au-delà du cancer… : ces premiers États généraux ont débouché sur une véritable refondation de la prévention. À peine adoptées, la Ligue et ses partenaires se mobilisent pour obtenir leur mise en œuvre rapide.
1 Renforcer l’implication des citoyens dans les politiques de prévention et la promotion de la santé – Étendre la démocratie en santé au champ de la prévention à tous les échelons.
Il s’agit d’enrichir le processus démocratique en matière de prévention, afin de favoriser l’appropriation des messages. Comment ? En développant des plateformes participatives et des jurys citoyens, mais aussi en associant les citoyens à la conception des messages de prévention. Un bon moyen de garantir la prise en compte des besoins et des attentes, et d’imaginer des messages accessibles et compréhensibles par le plus grand nombre. Pour cela, il convient de privilégier les approches ascendantes, qui s’appuient sur l’expérience des citoyens et des acteurs. La mobilisation des citoyens et le recours à des systèmes de médiation (médiateurs, pairs…) sont aussi de bons vecteurs.
Exemple d’action : s’appuyer sur la mobilisation citoyenne pour lutter contre les lobbies qui nuisent gravement à la santé.
2 Créer un dispositif d’information numérique national de référence, visant à informer et à sensibiliser les individus et les populations à l’exposition aux risques.
Pas de prévention sans information ! Mais une information validée, efficace et de qualité, visant plus spécialement deux objectifs : d’une part, informer sur l’exposition aux risques, pour ouvrir aux citoyens des choix éclairés, cela, avec un dispositif accessible à tous, mobilisant largement les réseaux sociaux et luttant contre la désinformation (« fake news ») ; d’autre part, informer sur tous les risques de cancer – y compris ceux en lien avec le travail ou le lieu de vie –, afin de faciliter les prises de décision, le tout en prenant en compte les spécificités territoriales, par exemple pour l’outre-mer.
Exemple d’action : sur le modèle du Nutri-score, créer un dispositif du type « Toxiscore » qui renseignerait sur la composition de tous les produits de consommation (produits ménagers, cosmétiques, vêtements, mobiliers…)
3 Promouvoir, dès le plus jeune âge et tout au long de la scolarité, les comportements favorables à la santé
La prévention, ça s’apprend ! Et quel meilleur lieu que l’école ? Il est donc proposé, pour mieux intégrer les acteurs, de généraliser un label et un réseau « Établissements promoteurs de santé ». Il faut aussi que le « parcours éducatif en santé », récemment instauré, dispose de manuels adaptés, de la maternelle au lycée, afin de constituer progressivement une véritable « boîte à outils ». Autre priorité : mettre en œuvre ce parcours éducatif de santé, en s’appuyant sur le développement des compétences psychosociales des enseignants et de la communauté éducative (infirmiers, conseillers d’éducation…), mais aussi des parents (pour les aider à mieux apprécier leur état de santé et celui de leurs enfants).
Exemple d’action : généraliser, d’ici à trois ans, le parcours éducatif de santé dans tous les établissements scolaires, de la maternelle au lycée.
4 Permettre à chacun de connaître les facteurs de risque auxquels il a été exposé tout au long de sa vie
Savoir, c’est pouvoir agir ! Un concept permet de concrétiser cette prise en compte des expositions environnementales : l’exposome, autrement dit la somme des facteurs de risque auxquels chaque individu est exposé durant sa vie. Encore faut-il que cette information soit mise à disposition de chacun. Un moyen d’y parvenir serait de créer, dans le dossier médical partagé (DMP) dont tous les assurés seront progressivement dotés, une fiche d’exposition aux risques de cancer, en y associant les médecins traitants pour le recueil des données. Cette fiche comprendrait trois volets, traitant respectivement des expositions liées aux risques professionnels, aux risques environnementaux et à l’habitat.
Exemple d’action : rendre obligatoire, avant tout projet d’infrastructure, de transport ou d’habitat, la réalisation d’une « étude d’impact en santé (EIS). »
5 Réduire les inégalités d’accès à la prévention
Contrairement à une vision idyllique – et erronée… –, le développement de la prévention peut creuser les inégalités au profit des populations les mieux dotées (culturellement et/ou financièrement). Il est donc essentiel de travailler à les réduire. Première préconisation : cibler des actions auprès des populations les plus vulnérables et des travailleurs manuels exposés à des cancérogènes. Cela passe par la promotion d’initiatives comme les ateliers santé-ville, par le développement d’actions de prévention communautaires et une meilleure formation des acteurs. Autre piste : intégrer les « pairs » (médiateurs, patients experts…) dans les projets de prévention et de promotion de la santé, et en faire des acteurs reconnus et rémunérés, aux côtés des experts.
Exemple d’action : développer la prévention de proximité, grâce à l’instauration, dans chaque milieu de vie, de « délégués prévention santé » issus de la population.
6 Professionnaliser et reconnaître les acteurs de la prévention
La prévention, c’est aussi un métier… avec ses spécialités et ses savoir-faire. Le meilleur moyen de les reconnaître est d’élaborer un référentiel des métiers de la prévention, s’appuyant sur les formations reconnues et diplômantes, y compris pour de nouveaux métiers. Dans le même esprit, il importe de référencer (au sein d’un observatoire dédié), d’améliorer et de déployer les outils de prévention. Seuls les outils validés devraient être utilisés et les citoyens devraient pouvoir bénéficier, à tout âge, d’interventions ayant prouvé leur efficacité. Du côté des professionnels de santé, il conviendrait d’intégrer un volet « prévention » dans tous les cursus et de créer un module de formation sur l’information en santé, afin de les aider à communiquer avec leurs patients.
Exemple d’action : s’appuyer sur le service sanitaire, qui vient d’être créé pour tous les étudiants en santé, afin de former les futurs professionnels à la prévention et la promotion de la santé.
7 Intégrer un volet prévention des cancers dans toutes les politiques publiques, aux différents niveaux territoriaux.
La prévention ne doit pas être conçue comme un « concept » aux seules mains des pouvoirs publics ou des ministres et des professionnels de santé. Elle doit au contraire être transversale et irriguer toutes les politiques publiques. Le pilotage national doit donc être interministériel et se décliner, au niveau territorial, au travers des contrats locaux de santé (CLS), associant tous les acteurs – dont les collectivités – autour d’objectifs communs.Il importe aussi d’organiser un « parcours de prévention » adapté aux risques individuels (notamment les antécédents familiaux), avec au moins trois consultations gratuites à 25, 50 et 75 ans. Le dossier médical partagé doit venir en soutien de ce parcours, grâce à l’intégration d’un volet dédié (vaccinations, dépistages, pratiques sportives…). Enfin, il faut formaliser et garantir la reconnaissance des expositions professionnelles dans le parcours individuel de santé.
Exemple d’action : consacrer 10 % de la dépense nationale de santé à la prévention organisée, contre moins de 3 % aujourd’hui.
8 Créer un cadre réglementaire favorable à la prévention et permettant d’aller vers une dénormalisation des principaux facteurs de risque et des causes de cancer que sont l’alcool et le tabac.
Le combat continue ! Pour cela, il faut « dénormaliser » l’alcool et le tabac. Cela passe par le respect de la loi – y compris sur les réseaux sociaux – et par le renforcement de la publicité contre le tabac et l’alcool. Il convient aussi de contrer l’ingérence des industriels dans les politiques publiques. Les citoyens doivent pouvoir contribuer à la prévention, grâce à des plateformes facilement accessibles, permettant de signaler le non-respect de la législation ou de l’obligation d’information. Au-delà du tabac et de l’alcool, l’étiquetage des produits de consommation courante doit informer le consommateur, de façon simple et claire, sur les risques potentiels.
Exemple d’action : poursuivre l’augmentation du prix de l’alcool et du tabac, en majorant les taxes sur ces produits.
9 Renforcer la recherche sur les déterminants des risques de cancer.
L’efficacité des actions de prévention passe par un renforcement de la recherche en la matière, encore peu développée en France. Il importe donc de donner à la recherche publique les moyens de faire progresser, en toute indépendance, l’état des connaissances sur les facteurs de risque émergents (additifs, perturbateurs endocriniens, « effet cocktail »…). De même, il convient de favoriser la recherche interdisciplinaire sur les déterminants des cancers – en impliquant les sciences humaines, économiques et sociales –, et de développer une recherche appliquée sur les technologies innovantes de prévention : biomarqueurs, outils connectés, dispositifs innovants d’accompagnement… Cet effort sur la recherche en prévention suppose aussi de créer des cohortes permettant d’évaluer les risques de second cancer.
Exemple d’action : octroyer à la recherche en prévention 20 % des sommes allouées à la recherche sur le cancer.
10 Développer une politique ambitieuse de lutte contre les cancers viro-induits
Objectif : diminuer de moitié, d’ici à dix ans, les cancers viro-induits, qui représentent une part importante des cancers évitables. D’autant plus qu’il existe aujourd’hui des vaccins pour deux d’entre eux. Pour cela, la prévention et le traitement des hépatites virales doivent être accessibles à tous, tout au long du parcours de vie, en impliquant les médecins libéraux et en ciblant des actions spécifiques au plus près des publics à risque. Plus largement, des campagnes d’information efficaces et intelligibles doivent accompagner les programmes de vaccination (papillomavirus, hépatite B) et renforcer les connaissances du public en la matière.
Exemple d’action : proposer systématiquement aux collégiens et collégiennes la vaccination anti-HPV (papillomavirus) gratuite ou prise en charge à 100 %.
11 Prévenir les conséquences néfastes de l’après-cancer liées à des expositions aux facteurs de risque.
Mal connus et mal pris en charge lors du traitement d’un premier cancer, les risques de second cancer et de rechute doivent faire l’objet d’outils de prévention spécifiques, doublés d’une information systématique des patients sur ces risques et les moyens de les éviter. Il convient aussi d’organiser l’accès au droit à la réparation pour les patients ayant eu un cancer lié à une exposition (professionnelle, environnementale…). Cela suppose d’informer patients et grand public sur les liens entre réparation et prévention, mais aussi de former les professionnels de santé et les travailleurs sociaux sur les enjeux de la réparation en maladie professionnelle. Le retour à l’emploi doit constituer une priorité et les patients doivent également être accompagnés dans leurs démarches médico-administratives.
Exemple d’action : formaliser les expositions professionnelles dans le parcours individuel de prévention, grâce notamment aux enquêtes d’exposition.