Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour a toutes, je vous donne enfin de mes nouvelles...je m excuse mais j avais besoin de prendre du recul....
J'ai arrêté taf et mek, c est a priori ce qui a provoqué la poussée de la sclérose en plaques, elle était déjà présente mais activée par le traitement, le stress, la fatigue, comme ce n était qu un traitement adjuvant pour moi les médecins ont décidé d'arrêter.
J' ai vu mon oncologue cette semaine, les examens sont programmés : écho le 26, trop en septembre.
Pour la sclérose je commence un traitement a la fin du mois.. le pb c'est que si le cance4 revient, l immunothérapie n'est pas "compatible"avec la sclérose...
Du coup je ne répond plus aux "critères" pour ce forum mais je passerai prendre de vos nouvelles régulièrement !!!
Bon courage a celle qui passe par la chirurgie bientôt, Jeanne et Karine
Christelle, comment vas tu ??
Jo, j espère que tu souffres moins, et contente pour ta fille !
Un p'tit coucou a Fabi et Val aussi!
Je suis toujours a mi temps thérapeutique jusqu'au 15 août après je reprend a temps plein.
Ah oui je ne sais plus si je vous l ai dit, mes 2 garçons ont eu leurs examens ! Je suis très fière !!
Je vous laisse, a bientôt ! Bises a toutes

Bonjour tout le monde,

Journée calme chez moi.

Jeanne et Jo, vous avez eu toutes les 2 le pet scan cette semaine. J’espère que vous allez revenir avec des bonnes nouvelles.

Jeanne, j’espère que tu auras en plus des explications par rapport à ta (tes) méta(s) au cerveau.
Merci pour la copie du dépliant avec les thérapies ciblées.

Valérie, je t’ai oubliée dans la liste des personnes qui étaient toujours sous taf et mek.

Nadège, contente d’avoir de tes nouvelles. Croisons les doigts pour que le mélanome ne soit plus qu’un mauvais souvenir pour toi. Tu pourras ainsi te consacrer au traitement de ta sclérose en plaque. Super pour tes enfants, ça fait toujours plaisirs de bons résultats scolaires. On veut le meilleur pour eux. Courage à toi et viens quand même nous donner de tes nouvelles de temps en temps.

Chrystel, même chose, contente de te lire. C’est bien d’aller chez le coiffeur, ça fait du bien au moral. Pour la fièvre, je ne saurais pas t’aider, je n’en n’ai quasi jamais eu. Jeanne en a beaucoup eu sous Taf et Mek, elle pourra peut-être te renseigner. Un peu de sang neuf te fera certainement du bien aussi pour te rebooster. Courage pour ton hospitalisation et ton premier traitement. Reviens vite nous donner de tes nouvelles.

Aloys, as-tu des nouvelles de ton oncologue ?

Bisous à tous.

Bjr à tt le monde...

Un post rapide pour vous dire...le moral ds les chaussettes..résultat du TEP..3 nouvelles métas sur le pied...)-: j'en ai ras le bol!!!
Je m'en doutais...hier soir ...j'ai vu des choses apparaitrent sur mon pied..il y avait peu de doutes...
Donc j'ai vu mon onco ds le service...jeudi..j'y vais en HDJ..et elle m'a confirmé..reprise de Taf et Mek...
Encore un traitement douloureux depuis un mois fait pour pas gd chose...
Jeanne j'espère que les nouvelles seront meilleures pr toi!!
Et Nadège bon courage pr soigner ta SEP..
Bises à ttes..

Bonjour à toutes

je sors d'HDJ et plus de lésion cérébrale !!! imaginez ma joie.
en fait je n' avais qu'une seule lésion elle a complètement regressé.ouf.
Je n'ai plus qu'un truc sur la jambe qui sera opéré la semaine prochaine, je dois voir ma gynécologue pour un polype.

Chrystel j'ai eu beaucoup de fièvre mais quand j'arrêtais le traitement dans les 3 jours , je n'avais plus rien. tu vas être effectivement reboostée avec les transfusions et tu vas aller de mieux en mieux . Tiens nous au courant.

Nadège bon vent. Que le mélanome soit à jamais disparu !

Karine , je te tiens au courant du déroulé de l'opération.

JO, as-tu une nouvelle tête ? apporte nous de bons résultats du top scan

Bises à toutes

Je refais vite un passage.

Décidément Jo, le crabe s’accroche, il ne veut pas lâcher ton pied. Le bon côté quand même c’est que tout est bon ailleurs (poumons, foie, cerveau, …) et ça c’est super important. Tu as chaque fois bien réagit avec Taf et Mek sans trop d’effets secondaires, donc il n’y a pas de raison pour qu’il en soit autrement. Je pense que parfois certains traitements peuvent à nouveau être recommencés après un arrêt, donc tu retourneras peut-être en immuno dans quelques temps.
Courage, et bienvenue dans l’équipe Taf et Mek.

Jeanne, c’est super ces résultats. Tu as déjà bien donné aussi dans le combat. Une petite chirurgie et tu seras tranquille.

Bonne soirée à toutes les deux.

Bjr à vous..

Jeanne super nouvelle!! L'immuno t'a été super bénéfique..c'est génial!!!je suis super contente pour toi!!
Pr ta jambe ..tu seras tranquille après..je te le souhaite!!tu en as vu bcp aussi..il est tps que tu sois un peu tranquille!!
Pr te répondre..oui j'ai une nouvelle tête..et à vrai dire..je suis plutôt contente du résultat..je suis mieux comme ça..et sur une coupe courte...les cheveux blancs font presque plus classe!!!
Tt le monde dit que je suis mieux comme ça..on va le croire!!ms je ne regrette pas!!

Karine tu as raison..je n'ai pas le droit de me plaindre..les métas restent localisées...à ma jambe...et je vais me rebooster en disant comme toi..que le traitement va agir bien et vite..et que je vais pouvoir souffler un peu au nouveau douleurs!!
Du coup jusque jeudi..je renonce à la pommade sur la méta récalcitrante..pour 4 jours..ça changera plus rien!!Taf et Mek vont prendre le relais...
Ce qui me gonfle le plus..ce st les horaires!! )-: je vais les prendre à 5h et 19h...l'annee dernière je faisais 6h et 20h..ms ca faisait tard...

Bon voilà mes nouvelles..ma fille part demain en vacances chez sa cousine..je vais pouvoir craquer seule avant d'attaquer ce foutu traitement...

Bisous à vous toutes..bon dimanche!!

Bonjour à toutes

Jo, courage, nous avons notre lot de bonnes est de mauvaises nouvelles. j'espère que TAF et mek vont te soulager de tes douleurs et de tes métastases.
Prends un bon livre cet AM pour oublier tes soucis de santé ou vas au ciné . Vis ces 4 jours à fond, fais des trucs que tu aimes bien faire .... je sais c'est facile à dire mais parfois difficile à faire !
pour les horaires , je faisais 7h -19H, je crois qu'il faut 12 heures entre chaque prise soit 5H - 17H.

Karine et les autres profitez bien de votre dimanche.

Bonjour tout le monde,

Les enfants sont partis, maintenant c’est le tour des poilus. Mes 2 filles sont parties en vacances et je vais donc soigner le lapin et le chat chez l’aînée et le chat chez la cadette. Heureusement que mes journées de boulot se terminent à 14h !

Jo, je n’ai jamais dit que tu ne pouvais pas te plaindre. Cette saloperie de maladie te bouffe ta liberté quand même et te fait souffrir aussi bien moralement que physiquement. J’espère que tu vas rapidement être débarrassée de tes soucis avec Taf et Mek. Moi c’est 10 h 30 / 22 h 30 mon traitement car le matin, en me levant, je prends le médicament pour ma thyroïde qui doit aussi être pris à jeun.

Contente que ta nouvelle tête te plaise. Moi j’ai aussi les cheveux longs (un peu en dessous des épaules) et je n’ai jamais eu l’intention de les couper. Parfois, la vie fait faire des choses qui pour finir sont à notre avantage.

Chrystel, bon courage pour demain, je penserai bien à toi. Viens nous donner des nouvelles quand tu t'en sens capable.

Jeanne, tu peux reprendre le volant maintenant que tout a disparu. Quand je pense à tout ce que tu as souffert avec les deux thérapies ciblées. Ils n’auraient peut-être pas dû insister et passer à l’immuno plus rapidement. Comme dit Jo, ce qui est fait est fait.

Bon, je vous laisse. Demain, retour au boulot pour une semaine et un jour, ensuite chirurgie et en maladie ?? jours.

Bonjour à toutes et tous.

Bonjour à toutes..pas gd chose à dire mais je fais petit post qd mm...

Karine j'espère que ça va au boulot??pas trop fatiguée??les températures sont supportables mtnt..ca fait du bien!!et enfin de la pluie ce matin!!ça fait du bien!!

Jeanne..je crois qu'en Champagne..il va y avoir des orages...Comment vas tu??j'espère que tu as fêté ta victoire sur les métas??

Valo..Chrystel..Fabi..Nadège. Bise à vous et tt le monde..bonne journée..

Bonjour les copines

Il a plu vers 4h du matin en Champagne. le ciel est tout gris. il ne va pas faire chaud.
j'ai fêté la disparition de la tumeur cérébrale; ce type de méta est plus méchant à mon avis que les autres, ceux qui en ont eu, sont disparus.

il n'y a pas de métastases sympathiques ...
je vais subir l'ablation de celle du mollet jeudi. j'en profite pour faire mon ménage à fond.

JO, astuces commencer à prendre Taf et Mek ?

Karine, tu as peut-être moins de travail pendant cette période de vacances. En aout en France, beaucoup d'entreprises ou de services tournent au ralenti.
bises