Traitement Tafinlar+Mekinist

Je crois que je pourrais en raconter des tonnes et des tonnes sur l'opération, l'avant et l'après... Opération prévue le 19 juin, la chir m'appelle le 18 avant que je parte pour me dire que l'opération va être reportée au 26 en me disant : la machine à découper le foie est en panne, désolée nous allons devoir reporter d'une semaine ! Au bloc ils m'ont piquée je ne sais combien de fois en attendant de trouver les veines et comme je commençais à pleurer de douleur ils ont dit au chir que j'étais un peu angoissée....surtout qu'ils 'n'ont pas compris pourquoi je leur ai demandé du ACDC comme musique pour me détendre LLOOLL
Une semaine après, début de canicule, 10 jours d'hospitalisation en soins intensifs, 42° dehors, pas de clim, un ventilateur à apporter, des brumisateurs à apporter ! 10 jours en enfer, traversée du désert, pas de bouffe pendant 5 jours, mal à la gorge car ils avaient du arracher le tube etc.... 54 agrafes sur le ventre, un segment du foie en moins et en plus ils m'ont enlevé la vésicule sans me le dire ! Gggrrrr !
Bref ! Un vrai bonheur. Sortie le 4 juillet, repos depuis avec grosses douleurs au foie, cela s'estompe tout juste.
Je sais bien que la reprise du travail va être difficile par rapport aux effets secondaires mais ne vous en faites pas, je ne suis indispensable nulle part donc le boulot ! Crotte !
Oui RQTH c'est la reconnaissance de travailleur handicapé qui en soit n'apporte pas grand chose mais du coup au boulot je peux demander des aménagements d'horaires, des nouveaux matériels, tout pour que tout se passe au mieux et je suis super bien comprise et encadrée. Ouf, un souci de moins. J'ai juste un peu la trouille car j'habite à 30 kms de mon lieu de travail et doit prendre la voiture matin et soir notamment pour amener mes filles au lycée mais je devrais arriver à gérer comme toutes les supers mamans qui sont ici !
Je pense bien à vous toutes et encore merci de votre accueil.

Bonjour tout le monde,

Nous sommes sous la pluie aujourd’hui en Belgique. La journée s’annonce bien sombre. D’un autre côté, il faut de l’eau, il fait vraiment trop sec.

Mon mal de gorge a disparu (merci le miel) et je sens de moins en moins la cicatrice. Je ne dois pas changer le pansement sauf s’il se décolle.

Jo, je retravaille lundi. Hier j’ai fait une sieste de 4 h. J’en avais bien besoin. Pour l’échographie, je ne m’attendais absolument pas à ce qu’elle me donne un avis. J’allais juste pour faire une marque sur mon ventre à l’endroit qui devait être ouvert. Ils appellent ça «une échographie de marquage », j’ai donc été surprise qu’elle me donne un diagnostic.
Tu es courageuse de mettre ton réveil à 5h pour prendre le traitement. Je n’aurais pas ce courage.

Florence, je prends aussi mon traitement à 10 h 30 / 22 h 30. Mek, je le prends le soir ainsi je ne dois pas le mettre dans le frigo du bureau et si je sors, je prends mon sac isotherme ou si je vais dans la famille, je le mets dans le frigo de la maison où je me trouve. J’ai aussi un pilulier que je remplis avec tout mon traitement de la semaine pour 10 h 30, ainsi je le laisse dans le tiroir de mon bureau et j’ai moins de risque de l’oublier à la maison. Je suis aussi fonctionnaire et jusque maintenant j’ai toujours réussi à travailler malgré le traitement (juste 2 jours d’arrêt en décembre). J’ai eu une conversation à ce sujet avec mon médecin traitant et nous sommes d’accord que si j’en ressens le besoin, elle me donnera quelques jours de repos à ma demande. Par contre, il ne faut pas hésiter à te reposer dès que tu peux car en ce qui me concerne, la fièvre ou l’apparition des plaques rouges sont toujours consécutives à un état de fatigue. J’ai parfois aussi des périodes où j’ai très très froid (emballée dans des couvertures avec pull, …), c’est un effet secondaire relativement courant aussi. Souvent ça dure 1 heure, toujours en fin de journée. Je vois que tu as bien dégusté depuis la découverte de ta récidive au foie.

Jeanne, plus que quelques jours et tu pourras conduire sans problème. Tu vas retrouver ta liberté. Moi l’hôpital m’a appelée la veille pour me dire que je devais être là à 7 h et pas à 8 h. Je n’ai pas trop bien compris ce changement d’horaire vu que l’échographie était prévue à 9 h 20 et que j’avais donc 2 h d’attente (sans parler du retard). J’ai donc pris le train de 5 h 30 et à la gare, pour éviter de perdre du temps, j’ai pris un taxi jusque l’hôpital pour ensuite attendre 2 h dans ma chambre.

Chrystel, comment vas-tu ?

Bonne journée à tous et toutes

Belgique/Limoges même combat ! Pluie, pluie, pluie ! Et même prise de traitement et organisation pour les médocs :-)
Pour le travail je profite encore de mes 2 dernières semaines de glandouille à la maison, même si je n'ai pas un boulot très fatiguant physiquement, il va falloir reprendre le rythme et j'en suis ravie. Le médecin me dit la même chose et me supplie de l'appeler au moindre souci, ca fait plaisir et du bien de se sentir entourée par le corps médical, depuis janvier 2018 j'étais un peu livrée à moi-même avec ma plaquette sur le mélanome, gentiment donnée par le dermato le jour de l'annonce... Bref ! Tout ca c'était avant ! Une autre page s'ouvre.
Pour les convocations à 7h c'est aussi comme cela chez nous, question d'organisation pour eux mais alors pour l'attente, on est servies !
Nous avons des amis qui débarquent du Nord pour le grand weekend, ca fait plaisir :-)
Bises à tout le monde !

Bonjour à tt le groupe...

Pour nous météo..c'est alternance pluie ..soleil!!j'ai été invitée pour la 1ère fois chez mon neveu qui a sa propre maison maintenant comme il y avait une course cycliste dans le village..c'était bien sympa!!
Mais c'est dur qd mm ce traitement qd in est invité..il faut bien penser à mettre alarme et respecter le jeûne à partir d'une certaine heure...j'ai du mal à me remettre aux horaires..ms ma fille veille au grain!!!

Florence ..tu as des nordistes chez toi..ce ne peut être que des gens sympa...mdr!!!

Je fais un appel aux bonnes volontés..j'ai la flemme de relire ttes les pages du forum..et je ne sais plus qui avait publié la liste..mais pouvez vous me rendre les aliments contre indiqués avc Taf et Mek???à part le pamplemousse bien sûr!!!

Karine tu as oe long week end pour te reposer..c'est déjà ça..moi je commence déjà â avoir de sérieux coups de pompe..après seulement 4 jours de traitement..et je ne bosse pas..je vous admire les filles!!

Voilà mes nouvelles du jour..Bises à toutes celles que je n'ai pas citées..A demain

Il y a des aliments contre-indiqués ?

Jo, d'après mon médecin, interdiction de pamplemousse et millepertuis.

Chystel avait reçu une liste de son pharmacien avec des aliments surtout à manger avec modération, mais pas interdit. Je pense que si tu en uses de façon "normale", il n'y a pas de souci.
(voir page 114)

Oui Florence ...avec ce traitement..il faut se méfier..mm chose pour l'immuno..tt ce qui est bifidus ..probiotiques..à proscrire!!c'est ce qu'on m'avait dit moi..aucune auto médication mm pour la phyto..homéo ou huiles essentielles...

Sur ce forum on a pu échanger beaucoup là dessus...et c'est super!!

Merci Karine...tu es formidable!!je vais aller voir tt de suite!!un grand grand merci!!!

Je pensais que c'était Maëla qui avait posté la liste...Et dis moi Karine...comment tu fais pour te souvenir de ça et retrouver la page??tu as tout relu???si c'est le cas..j'ai honte que tu aies fait ça pour moi...)-:

Gros bisous!!

Je viens d'aller consulter la liste...jje ne l'avais pas lors des deux 1eères cures faites..pour les épices ..genre ail piment et poivre..je pense qu'à dose raisonnable..on doit pouvoir s'en sortir..Mais pour pamplemousse et aloé véra..je vais faire gaffe!!

Florence..je ne sais pas si tu bois un verre de temps en temps..mais avec ce traitement..il faut épargner ton foie le plus possible...qui souffre beaucoup avec Taf et Mek..comme l'a dit Karine..la fonction hépatique doit être surveillée ...De même que le coeur par écho et électro...
Moi mes prises de sang ont flambé au niveau Gamma GT et Transaminases..sans alcool..

C'est pour ça que je voulais relire cette liste...ne pas faire de bêtises en plus...on oublie vite...ça remonte qd mm à plus d'un an...

Merci encore Karine!

T'inquiète Jo, je me souvenais que c'était Chrystel et je l'avais cherchée il y a peu de temps, donc j'ai vite retrouvé.

Pour tout ce qui est alimentation, je pense que c'est un peu du cas par cas. Personnellement, mes gama GT étaient mauvais avant le traitement, mais mon foie était touché aussi. Avec le traitement, tout es rentré dans l'ordre au niveau de la prise de sang.

Pour ce qui est de l'alcool, je bois un apéro ou un verre de vin de temps en temps, mais certainement pas régulièrement.

Pour les médicaments autres que le traitement, j'essaie un maximum d'éviter et attendre que ça passe tout seul. Dès le début du traitement, j'ai fait une liste des médicaments qu'il m'arrivait de prendre de temps en temps (comme tout le monde : fièvre, gorge, toux,...) et je l'ai donnée à l'oncologue qui m'a confirmé que je pouvais en prendre si besoin mais honnêtement, depuis novembre, je dois juste avoir pris 3 ou 4 paracétamol 500 mg et rien d'autres. Je fuis les médicaments car je trouve qu'on prend déjà assez de drogues comme ça. Maintenant, si une fois c'est nécessaire, j'en prendrai évidement. Cet hiver, l'oncologue m'avait aussi conseillé de faire le vaccin contre la grippe et je n'ai même pas eu un seul rhume depuis que je suis le traitement. Pourvu que ça dure.

Merci beaucoup les filles pour les aliments, mais c'était les médecins qui vous avaient donné cette liste ?

Le 27 août, en HDJ, je demanderai aux médecins. Quant aux autres médocs à ne pas prendre, je n'en prends que très peu et encas d'absolue nécessité !

A suivre !