Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,
Chrystel courage, regarde Jeanne ne supportait plus Taf et Mek mais cela se passe très bien avec l’immuno. Ça va aller j’en suis sûre. Déjà, l’arrêt du traitement va t’enlever la fièvre et te redonner de la force. Courage.Tu as l’air d’être super bien soutenue à la maison, profites en pour te reposer, n’essaie pas d’en faire trop, ton corps a besoin de repos (même si ce n’est pas dans notre nature de rester sans rien faire….). Je pense que tu récupéreras plus vite en te ménageant… Courage :-)
Jo, je ne sais pas quoi dire ☹ Arrête-moi si je me trompe mais apparemment à chaque fois qu’ils touchent à tes métas, il y en a d’autres qui apparaissent. Tu passes vraiment un sale moment mais Taf et Mek vont s’en occuper, il ne faut pas 12h de décalage entre les deux prises ? Tu l’as bien supporté la première fois, ça va aussi aller cette fois-ci :-) Tu n’as rien ailleurs et ça c’est quand-même super important et très positif. Quant à ce qu’ils te proposent, c’est vrai que de toutes façons, maintenant ils veulent tellement se couvrir qu’ils dressent un tableau le plus noir possible… Je suis d’accord avec Karine, cela ne doit pas arriver souvent mais c’est aussi bien de le savoir afin que tu puisses avoir toutes les cartes en main pour prendre ta décision.
Jeanne encore et toujours une drôle de communication chez toi, en plus de gérer la maladie, il faut que tu fasses avec une com. Plus que déroutante !!!! Bon, le super côté positif est que tu supportes bien l’immuno et qu’en plus elle fonctionne très bien, ça s’est une très bonne nouvelle :-) Plus de méta au cerveau, c’est génial et ça fait du bien de lire cette très bonne nouvelle. J’espère que les effets secondaires de ton opération vont vite disparaitre, comment te sens-tu aujourd’hui ?
Fabi, comment s’est passé ton scan ? Et pour le Tep, tu auras les résultats rapidement ou il te faudra attendre septembre ?
Nadège, félicitations à tes deux garçons :-) et courage pour la suite, on sera toujours là pour te lire et te soutenir.
Karine, bon courage pour mardi, je pense à toi.
Cogan, bienvenue. Pour ma part, je n’ai pas eu d’immuno, donc je ne peux pas te répondre mais à la lecture de ce forum, chaque traitement a son lot d’effets secondaires différents selon les personnes et d’autres personnes n’ont rien. Par contre, une chose est sûre, il ne faut pas hésiter à contacter les docs qui suivent ton proche au moindre doute.
Pour ma part, la fièvre est repartie au bout de 3 jours en même temps que les plaques. Je n’ai plus qu’un mois à tenir et je me sens privilégiée, je vous trouve tellement courageuses et courageux. Les baisses de moral sont normales et il ne faut surtout pas se refuser de se laisser aller de temps en temps… pleurer permet aussi de se vider et de mieux rebondir… Cette maladie est tellement compliquée à gérer mais malgré tout, je trouve à travers tous nos témoignages que la recherche avance et qu’il y a déjà plein de traitements différents qui permettent à chacun de trouver le sien en attendant qu’ils puissent trouver un jour celui qui permettra de l’éradiquer complétement…
Je vous envoie plein d’ondes positives de Toulouse,
N’oubliez pas que nous sommes des WARRIORS !!!
Très bonne fin de week-end, Bises

Bonsoir tout le monde,

Jeanne, comment vas-tu ?
J’espère que tes douleurs vont en diminuant et que ce sera bientôt un mauvais souvenir pour toi. Je comprends que tu as le moral dans les chaussettes, l’enchaînement des effets secondaires et de la douleur, c’est fatigant et usant, mais ça va aller, c’est l’affaire de quelques jours. L’immuno semble être bénéfique pour toi. C’est rassurant. Courage.

Jo, as-tu commencé le traitement ?
Tu reprends le rythme Taf et Mek ? C’est vrai que c’est parfois un peu contraignant, mais honnêtement ça va, personnellement, je gère en me disant que c’est un petit sacrifice par rapport aux bénéfices que me donne pour l’instant ce traitement.

Valérie, toujours contente de te lire. Tu arrives effectivement au bout, ce qui n’est pas plus mal vu que ton corps à l’air d’en avoir assez du traitement. Courage, ça diminue.
Il y a eu de gros orages dans ta région, j’espère que tu n’as pas eu de dégâts.

Chrystel, comment vas-tu ?
Comme dit Valérie, tu es bien entourée et secondée, c’est très important. Repose-toi un maximum et essaye de te nourrir au mieux pour reprendre des forces.
Quelle immunothérapie reçois-tu ?

Fabi, viens nous donner des nouvelles de tes examens quand tu as les résultats.

Je vous laisse car mon lit m’appelle.

A bientôt et bonne nuit.

Bonjour a tt le groupe...comment allez vous toutes et tous??

Moi dernier jour de tranquillité..je commence Taf et Mek demain matin..je suis allée chercher mes médocs hier..et j'ai mon écho cardiaque à 11h ..et l'electro a été fait en HDJ..

Je me dis que je n'ai plus de traitement depuis 6 mois et c'est yjrs localisé!!j'ai bcp de chance qd mm ds mon malheur!!ça pourrait être bien pire!!

Karine ça va le moral ??pas trop dépitée par cette nouvelle intervention??

Jeanne ma pauvre..tu passes encore un sale quart d'heure. )-: Tu n'as pas bcp de répit..j'espère que tu as moins mal mtnt??!

Valérie..pour répondre à ta question..au tt début ..les docs m'avaient dit ..plus on y touchera pire c'est...le jour de mon TEP..l'interne m'a dit que la pommade prescrite pour soigner une méta..en gait sortir parfois d'autres...donc. )-:
Moi je pense que c'est l'évolution de la maladie tt simplement..et j'espère de tt coeur que comme les fois précédentes..Taf et Mek vont être super efficaces!!et comme dit Karine..la contrainte de ce traitement est un moindre mal si ça marche!!!

Valérie ..ça fait du bien de te lire.!!Et dire que ça va bientôt faire un an que l'on papote grace à toi..tu te rends compte ??je pense que peu de posts ont duré si lgtps!!

Chrystel.,Fabi..Nadège...quelles st les nouvelles??

Bon dimanche ..Bises à tt le groupe!

Bonjour à toutes

Valérie voilà presqu'un an que ce forum existe ... tu vois le bout du traitement.
Super pour toi. Taf et Mek vont t'empêcher de récidiver.

Jo, finalement on trouve les ressources pour se dire que notre cas pourrait être pire. il nous faut rester positive dans cette sale maladie.

Karine bientôt tu vas être débarrassée de cette métastase. La rémission se pointe à l'horizon.

J'ai récupéré ma sensibilité sur le pied. J'ai pratiquement plus mal sur le mollet. la cicatrice est belle. J'ai réussi à dormir la nuit. encore un truc de passé...
Bises

Qd je vois la résiliance dont on peut faire preuve....cette maladie nous donne des ressources et une volonte insoupçonnées...qd mm.... )-: :j'en ai encore la preuve qd je te lis Jeanne..
Ouff tu vas mieux..je te souhaite que ça continue..

Moi pour ma part...j'ai à nouveau tellement mal à ces fichues métas que j'ai hâte de prendre les médocs!!je me dis que ce st mes amis pour les mois à venir...pour être tranquille..après 4 mois de souffrance..Au final ça fait ça ..voire plus...me voilà revenue au point initial...donc je croise les doigts pour Taf et Mek!!!il faut que ça marche!!

Bonne fin de dimanche à tous le groupe..tu as raison Valérie...on est tous des warriors!!!

Coucou,
Karine, non pas de dégât chez moi si ce n'est les branches et arbres cassés sur les routes mais effectivement à Toulouse grosses inondations dues à, je crois, 2 ou 3 mois de pluie tombée en 10 mn!!!! Par contre, c'était très impressionnant même si cela a été très bref!!! La nature nous rappelle à l'ordre!!! Par contre, les images du Luxembourg sont impressionnantes :-(
Jeanne contente que ça aille beaucoup mieux (je crois que la Champagne a aussi été bien touchée non ?) et Jo bonne reprise :-)
Si ce forum perdure, c'est grâce à vous toutes et tous :-) Moi, je n'ai fait que poser une question parce que je ne trouvais vraiment pas grand chose sur la bithérapie... (une grande pensée pour Alain)
Aujourd'hui, je pense que celui qui prend le temps de lire tous nos posts peut avoir un aperçu complet sur le traitement et ses effets secondaires ou sans effet secondaire mais aussi sur l'immuno, le suivi, notre environnement "médical"...etc en plus avec nos mots à nous donc beaucoup plus compréhensifs que le jargon médical!!! Et surtout, échanger permet aussi de se sentir moins seul face à cette maladie qui, vue de l'extérieur, n'est pas toujours bien comprise puisque nous n'avons pas l'air malades (et tant mieux...)!!!!! Nous, nous savons de quoi nous parlons :-(
Je vous fais de très gros bisous à toutes et tous et surtout, continuons à nous battre!

Bonjour à toutes,
Il y a 2 jours je te faire une poche de sang 2 en espérant de mes globules rouges augmentent sinon je ne sais pas ce qui se passera.
Je suis sous morphine 24 heures sur 24 canard douleur de mon foie est insupportable
Je suis très fatigué je refais une prise de sang mercredi pour savoir au moins 6000 globules rouges vont mieux
J'espère que vous allez tous bien en tout cas je vous le souhaite passez une bonne journée à bientôt de vos nouvelles

Bonjour tout le monde,

Voilà, dernier jour de travail terminé avant mon intervention de demain.

Jo, moi j’arrête Taf et Mek pour quelques jours suite à l’intervention prévue demain et ça me fait bizarre de ne plus avoir d’horaire à respecter. J’ai toujours l’impression que j’ai oublié quelque chose. Je ne suis pas trop dépitée pour demain car quand je vois d’où je viens, il y a quand même une nette amélioration (poumon, foie). Quand le médecin m’a donné le résultat du pet/ct le 15 juillet dernier, j’étais super contente que je n’avais qu’un nodule au milieu de la graisse du ventre et rien ailleurs même si évidement un résultat négatif sur tout le corps aurait été mieux. Pour toi, c’est vrai que le mélanome reste bien concentré sur ton pied et dans un sens c’est mieux comme ça même si pour la marche ça ne doit pas être évident. Peut-être que tous les traitements que tu as déjà subis ont aussi permis que ça ne s’étende pas ailleurs.
Comment va ta fille, elle reprend tout doucement ses activités ? Ses vacances chez sa cousine lui auront certainement fait du bien aussi. Si le traitement fait rapidement de l’effet, profites en pour partir quelques jours fin août/début septembre, à toi aussi ça fera du bien de changer d’air. Tu aimes la région de Calais et même si tu ne sais pas beaucoup marcher, s’assoir sur un banc et profiter du paysage et de l’air du large, ça fait du bien aussi et le soleil sera déjà moins méchant. En tout cas, moi j’adore.

Jeanne, je lis que tu vas mieux. Comme tu dis, encore une épreuve derrière toi. Tu as une grande cicatrice ? Ton nodule avait marqué au pet scan que tu as passé il y a quelques jours ? Y a plus qu’à attendre les résultats de l’analyse, même si dans nos cas nous avons peu de doute sur ce résultat.
Et toi, plus de vacances prévues ? Tu envisageais peut-être un petit week-end quelque part, es-tu toujours dans cette idée-là ? Si c’est possible pour toi et que ton mari est libre (je ne sais pas s’il travaille encore), fais-le, n’hésite pas. Nos vies sont tellement rythmées par les rendez-vous médicaux que le temps semble encore passer plus vite qu’avant.

Nous, on passe un week-end à Bruxelles en septembre. Nous avions un Bongo qui arrive à échéance. J’avais déjà essayé de l’utiliser pour passer quelques jours à Paris, mais les dates souhaitées n’étaient jamais possibles avec Bongo. Je me suis ensuite rendue compte que tout compte fait, on ne connaissait pas si bien que ça Bruxelles et que ça faisait longtemps que nous n’y étions plus allés (sauf hôpital), donc voilà, on va visiter notre capitale le temps d’un week-end. Ensuite, si tout va bien, ce sera Naples début octobre. Réservation faite avec un hôtel annulation possible jusque 3 jours avant le départ et des billets d’avion (perdus si nous ne partons pas) pour 188 € aller/retour pour nous 2 avec 20 kg de bagages par personne. Mon prochain pet/ct est pour octobre, donc ce sera juste après notre retour.

Fabi, tu passes ton pet scan mercredi. Je croise les doigts pour toi et vient nous donner des nouvelles.

Chrystel, contente d’avoir de tes nouvelles. C’est pas étonnant que tu es fatiguée, tu fais de l’anémie. Essaye de privilégier les aliments qui apportent du fer comme la viande rouge, le boudin noir, les lentilles, … et si tu n’as pas vraiment faim, grignote quelques carrés de chocolat noir, des noix de cajoux, des amandes avec la peau, … Il existe aussi des traitements que les médecins peuvent te donner si tu descends trop bas comme par exemple de l’EPO (la drogue des coureurs cycliste est en fait un traitement pour faire augmenter le nombre de globules rouges). Courage, accroche-toi.

Aloys, as-tu eu un contact avec ton oncologue ?

Bon, je vous laisse, demain debout à 5h pour prendre le train de 5 h 30 car je dois être à 7 h à l’hôpital. Interdiction de conduire au retour, donc transport en commun pour le départ et pour le retour, ce sera aussi le train ou le taxi si je ne suis pas capable de reprendre les transports en commun. Et si vraiment ça n’allait pas, ils n’auront qu’à me trouver une chambre dans l’hôpital pour passer la nuit. Je prends une petite valise par précaution. Il me faut 1 h 30 en train, métro et tram pour arriver à l’hôpital.

A bientôt.

Bonjour tout le monde, je suis nouvelle sur le forum, je vais commencer Tafinlar et Mekinist le 27 août en HDJ.
Un premier mélanome enlevé en mars 2018, une micro-metastase sur le ganglion sentinelle donc curage ganglionnaire à gauche en avril 2018. Une surveillance tous les 6 mois mais pas de traitement depuis. Et puis au petscan de février 2019, un nodule hépatique qui s'est avéré être une métastase du mélanome de l'an dernier.
Donc le 26 juin on m'a enlevé un segment du foie et je sors de chez le dermato qui me parle donc de ce traitement en essai clinique que je vais débuter le 27 août. J'ai un peu peur des effets secondaires même s'ils ne sont pas énormes par rapport au bénéfice du traitement donc je vous lis pour voir ce quil en sera, ou pas ! Je n'ai aucun souci physique, pleine forme !
À bientôt de vous lire.
Florence (87)

Bonjour Florence et bienvenue parmi nous.

Tu sembles suivie par une équipe qui réagit vite et ça c'est aussi important que le traitement en lui même.

En ce qui concerne les effets secondaires, ils dépendent vraiment d'une personne à l'autre. Certains n'ont rien ou quasi rien et d'autres doivent arrêter le traitement principalement pour des problèmes de fièvres quasi continues.

Moi, mélanome au bras en 2010 et récidive en 10/2018. Depuis 11/2018, je suis sous Taf et Mek avec juste de temps en temps quelques jours de fièvre uniquement le soir, des tâches rouges qui apparaissent sur les bras et les jambes, un peu d'acné et un lever quasi toutes les nuits pour uriner. En fait, rien de bien éprouvant, je continue à vivre tout à fait normalement et à travailler temps plein. J'avais des métastases au foie et une au poumon. Tout a disparu au foie, le poumon a été opéré en mai dernier. Au dernier pet scan, malheureusement, ce qui semble être une nouvelle métastase est apparue dans le ventre, au milieu de la graisse, pas d'organe touché. Une chirurgie la retire demain.

Je laisse les autres se présenter.

N'hésite pas à venir papoter du mélanome, mais aussi de tout et de rien.

A bientôt