Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Merci pour ta réponse Valo. (-:

Bises pluvieuses et grises à tt le monde!!

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Marcb

Bonsoir tout le monde.
Moi aussi j'ai du arrêter le traitement taf mek 15 jours à cause de la fièvre, j'étais monté jusqu'à 39,9, ça ne descendait pas même avec Doliprane, ensuite ils m'ont remis en pleine dose et 8 jours après rebelote, donc diminution de moitié la dose pendant 1 mois, comme plus de fièvre j'ai repris à pleine dose et après tout est rentré dans l'ordre à part 2 ou 3 passage avec de la fièvre juste 1 journée à chaque fois et parti la fièvre en prenant Doliprane. Bonne soirée à tout le monde

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Valo31

Effectivement j’ai eu le même problème, fièvre pendant plus d’une semaine après 9 mois de traitement donc arrêt une semaine et reprise avec baisse du dosage Tafinlar... il paraît que la fièvre vient du Tafinlar! J’ai donc terminé les 3 derniers mois avec TAF et MEK à plus faible doses... Je croise les doigts pour que ce soit resté quand même efficace.
Je pense à vous
Bisous

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Marcb

Bonjour tout le monde.
Par contre moi j'ai arrêté le mekinist les 5 derniers mois à cause de l'insuffisance cardiaque. C'est au début du traitement que j'ai eu les problèmes de fievre, d'après le docteur c'est un traitement très efficace à partir du moment où on a réussi à tenir les 12 mois, maintenant croisons les doigts. Quel temps aujourd'hui pluie, pluie et froid.
Bonne fin de journée à tout le monde.

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JeanneB

Bonjour tout le monde

Marc, oui, taf et mek sont efficaces mais les effets secondaires ne sont pas rares. j'ai arrêté au bout de 3 mois. j'ai vu les métastases cutanées réduisent très rapidement et disparaitre. mais mon foie n'a pas supporté. j'avais tout le temps de la fièvre, des nausées ....
Certaines personnes les supportent assez bien . Pourquoi ?

je finis ma semaine de RV médicaux pour entamer la semaine hospitalisation.
il pleut, il est froid. j'espère qu'il va faire un peu de soleil ce WE.
Bises à tout le monde

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Flo87

Coucou tout le monde, moi les nausées avec Taf&Mek ont commencé dès le 2e jour de la radiotherapie. Depuis l'arrêt des rayons, il y a deux semaines, je n'en ai presque plus et dès que je mange, ça va mieux. Mais pas toujours agréable de faire les courses ou de faire à manger avec des nausées.

Sinon je scrute mon crâne pour voir une légère repousse mais cela semble trop tôt. J'ai encore des cheveux qui tombent et ce qui me rassure, c'est que j'ai vu des bulbes avec 4 cheveux par bulbe ! Ma tignasse habituelle va bien revenir j'espère ! Encore un peu de patience, pourtant je me tartine d'huile de ricin :-)

Allez, jeudi HDJ pour voir si le traitement fonctionne et où j'en suis depuis le fameux 27 août. J'ai une trouille de chez trouille même si je fais confiance au traitement je sens que je vais avoir du mal à dormir les quelques nuits qui me séparent du 21.

Karine, ça va ?

Tout le monde, des bises !

Bon weekend.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Je suis toujours vivante et toujours à l’hôpital de Bruxelles. Depuis 5 ou 6 jours, j’ai refait de la fièvre, mais cela ne devrait pas m’empêcher d’aller dans un centre de revalidation des mardi matin. Il est un peu éloigné de chez moi, mais beaucoup plus près que Bruxelles et surtout en revalidation et pas juste en hôpital.
J’ai fait la 2eme perf d’ippi/pembro et j’ai de belles taches rouges qui chatouille qui sont apparues. Autre effet constaté, je vois très mal de près, mais beaucoup mieux de loin ??? Celles qui ont ou ont eu de l’immuno, avez-vous déjà eu de genre de souci ?

Jo, à ce que je vois, tu as des soucis avec Taf et Mek. J’espère pour que juste une diminution du traitement te permette de continuer sans trop de dommage.

Flo, patience, tes cheveux vont revenir. L’absence de brûlure est déjà une bonne chose. Quant aux nausées, es-tu certaine que c’est Taf et Mek ou bien est-ce uniquement dû au aux rayons ?

Marc, contente que l’arrêt du traitement semble te faire du bien. Que tout continue bien pour toi.

Jeanne, c’est vrai que tes médecins sont vachement spéciaux. Si ne repasse pas sur le forum avant ton opération, je te souhaite que tout se passe au mieux.

Un bonjour à Valo.

Voilà, je vous laisse. J’espère, la prochaine fois, vous écrire de mon centre de revalidation.

Bon dimanche à tous.

Bises.

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JO59

Bjr les warriors

Karine..ça y est..tu as une place pour ta rééducation..ouff!!je pense que ça va te faire récupérer plus vite là bas et que tu remarcheras très vite!! Courage...!!

Flo ...je comprends que tu sois anxieuse pour le 21...ce genre de résultats ..on flippe toujours..Et pour tes cheveux ...tu ne devrais plus tarder à voir les signes de repousse..ma coiffeuse m'a dit qu'il fallait masser le cuir chevelu avec les doigts écartés...les bouger délicatement sur place...pour stimuler la pousse...si tu n'as pas mal..tu peux essayer..et en plus perso...ça relaxe à fond!!

Jeanne...j'espère que tu profites de ton week end...avant tes interventions ..encore une épreuve pour toi..ma pauvre..tu n'es qd mm pas épargnée...

Toutes les trois...vous faites un mauvais concours là..il vous faudrait un peu de répit qd mm...

Pour moi...mon onco m'a appelé suite à mon mail...et m'a rassurée avant le week end..elle me dit..statu quo pour vos résultats..pas plus mauvais...Dc lui ai dit que je ne comprenais pas pourquoi elle avait été alarmiste a me parler d'arrêt immédiat du traitement...Mon onco ne comprenait pas non plus..
Elle m'a rappelée vendredi en fin d'après midi..en s'excusant...elle s'était repenchée calmement sur mes résultats pour assurer le truc et .....elle s'est aperçue que la secrétaire de cardio lui a faxé les résultats de .....Septembre!!!!!
Mon onco a donc appelé le secrétariat de cardio...mes résultats étaient seulement à la frappe..elle a demandé à parler à la cardio ms elle était absente...
Donc...la suite demain!!!dès qu'ils auront les bons résultats!!!mon onco hallucinait aussi..et était embêtée..
J'étais furax...c'est qd mm fort!!il faut TOUT vérifier qd mm...c'est grave là....
Et mon érythème noueux semble enfin lâcher prise et me laisser tranquille sans douleurs!!ça fait du bien!!!

Voilà mes nouvelles..Ici soleil d'hiver après une belle gelée ce matin...

Bonne fin de dimanche...bisous à Valo..Carole et tt le groupe!!!

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Flo87

Coucou,

Fin de week-end bien rempli. On a fait des tas de trucs, vu du monde. Ca fait du bien de revenir dans le monde normal !

Karine, non je ne sais pas si les nausées sont dues à TafMek mais je pense plutôt en effet aux effets des rayons car les nausées ont commencé le lendemain du 1er jour de radiotherapie. Et ça commence juste à s'estomper.

Jo, oui le massage du crâne est important mais jusqu'à présent j'avais "mal au peu de cheveux" qu'il me reste. Javais même du mal à me toucher la tête. Et je vais, sans tarder me le masser avec de l'huile de ricin pour favoriser la repousse, on verra bien. Déjà je sors sans pb avec le bonnet, c'est un progrès !

Sinon ma dermato va enlever un truc moche à mon père, en sachant qu'il y a 3 ans elle lui a enlevé un melanome ppppffff j'espère que ça va aller. J'aimerais bien que la poisse nous lache les baskets !!!

Bon il paraît que j'ai bonne mine, c'est déjà un point positif :-)

Karine, ça va aller, tu vas remonter tout ça et gambader vite, je te le souhaite.
Jeanne, c'est bien cette semaine l'intervention ?

Marc, Valo, ça va ? Les autres ?

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Flo87

Et Jo, j'hallucine de ton suivi !!! On dirait le mien. Mais franchement, depuis que je râle, je peux te dire que ça bouge sec et ça rue dans les brancards !!! Pense à toi d'abord et surtout ne ménage aucune susceptibilité ! Aucune !

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