Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Jeanne je comprends ton ras le bol...je t'envoie toute mon énergie et mes pensées les plus chaleureuses pour encore affrnter ça..même si ça ne fait pas grand chose... )-: mais je pense fort à toi!!!

Karine...comment tu vas??? Tu as été transférée dans ton centre de rééducation???
J'imagine qu'ils ont déjà fait un 1er bilan de ton état...ils disent quoi???
Je pense fort à toi aussi!!

Moi ce midi resto avec d'anciens collègues de travail...ça m'a fait bcp de bien...un bon moment et ça fait plaisir de voir que l'on est pas oubliée totalement..mm au bout de 3 ans!!

Bonne fin de journée et bises à tout le monde...

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Valo31

Toute mon énergie et toutes mes meilleures ondes positives aussi. Je vous embrasse

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Flo87

Coucou tout le monde,

HDJ demain et le CHU vient de m'appeler pour prendre de mes nouvelles, savoir comment j'allais ! C'est le protocole paraît-il sauf que je leur ai bien dit qu'en deux ans de suivi c'était la première fois que l'on m'appelait la veille de l'HDJ. L'infirmière me dit : est-ce que depuis votre dernière HDJ il s'est passé quelque chose d'important concernant votre santé ? Euh....Je lui ai demandé si c'était une blague ? Elle n'avait pas du lire mon dossier avant de m'appeler. Elle s'en tenait juste aux questions habituelles avant les examens classiques de l'HDJ. Bref, je ne vais pas commencer à m'agacer hein ? :-)

Sinon je viens de prendre contact avec la Ligue pour voir les activités qu'ils proposent dans ma commune. Je sais qu'ils viennent proposer du renforcement, de la sophrologie, des séances de toucher bien-être et surtout de l'aquagym ! J'attends leur réponse en espérant que toutes ces activités auront bien lieu et je compte bien y aller. Besoin de me défouler !

Sinon il fait beau, froid mais beau et il n'y a pas à dire mais je préfère 100 fois ce temps à la bruine qui tombe toute une journée avec un ciel gris.

Jeanne, courage, ca va aller. Karine, où en es-tu ? Jo, ca va ? Val ? Marc ?

Bisous tout le monde !

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JO59

Bjr à toutes et Marc!!!

Tout d'abord..j'espère que pour Jeanne tout se passe bien....un peu répit piur elle qd mm!!

Karine...quelles sont les nouvelles????tu es silnciruse depuis qq jours??ou alors tu n'as pas de réseau ou peu..là où tu es??on veut juste être rassurés sur ton état...

Flo comme toi...HDJ à 14h..et j'espère que je vais avoir les réponses à toutes mes questions!!!je vois mon onco ..comme elle est là le jeudi...c'est tjrs mieux..car elle sait de quoi elle parle et elle ne pratique pas la langue de bois!!!ce que j'apprécie!!elle est cash!

Carole...des nouvelles??Marc ça continue tjrs bien sans traitement??

Un ptit coucou à Valo...alors cet anniv???bien fêté??? (-:

Bonne journée à tous!!!

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Je ne suis pas souvent présente, mais il faut du monde pour recharger mon ordi.
Je vous lis tous et j’espère effectivement le la chirurgie de Jeanne s’est bien passée.

De mon côté, les médecins ont évidemment trouvé un truc qui ne fonctionne pas et donc sortie interdite. Je refais une batterie d’examens et ensuite si tout est ok, je peux partir. Le centre garde ma place, mais il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps. Tout est réapparu après la 2eme perf Ippi/Pembre. Principalement bouton généralisé, mais aussi un peu de fièvre inexpliquée. De manière générale, je sens mieux. Le Keppra joue peut-être aussi un rôle sur mon appétit. Y a plus cas ….

Je vous laisse en espérant reçoit des bonnes nouvelles de Carole qui sont attendre et de Jeanne. A bientôt peut-être ailleurs, mais le plus vite possible installée sur les machines ?

Bises.

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Marcb

Bonjour tout le monde
Petit à petit je retrouve une vie normale, les effets secondaires que j'avais pendant le protocole taf mek disparaissent, avant quand je marchait un peu je me retrouvais avec des durillons aux pieds, tout cela a disparu et je peux désormais faire des ballades à pieds un peu plus longue sans avoir mal aux pieds, mais bon c'est le prix à payer pour un traitement efficace. Bonne journée à tout le monde et bon courage à Carobel

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Flo87

Coucou tout le monde,

Retour de mon HDJ hier, c'était très très long et épuisant. Je suis rentrée vannée.

Pour les examens, echo cardiaque nickel, électrocardiogramme nickel, écho ganglionnaire nickel. Scanner je n'ai pas les résultats, l'interne doit m'appeler, que ce soit bon ou mauvais, je lui ai bien répété !

Sinon ca va. J'ai bien réussi à glisser, à plusieurs reprises, ce que je pensais de leur mode de fonctionnement, des méthodes de communication et de leur suivi du patient + que désastreux !

Courage à tout le monde, je vais me faire vacciner contre la grippe cet après-midi.

Anecdote d'hier : l'infirmier me pique pour la prise de sang en arrivant et me dit qu'il va me laisser le cathéter pour le scanner qui aura lieu 6 heures après. Je lui dis que je préfère pas et il me prévient qu'ils vont me repiquer au scanner. Je lui dis ok. Arrivée au scanner, je tombe sur une petite jeune qui me repique au même endroit mais n'y arrive pas. Elle me dit on va changer de bras, ok. Arrivée au scanner, au moment de m'injecter le produit, rien ne se passe. Une manip plus expérimentée fait tout arrêter ! STOP ! Le produit passait à côté... On rechange de bras, elle me pique, elle sur la main opposée et ouf ca passe... Bilan, au lieu de garder mon cathéter du matin avec une seule piqûre, j'en ai eu 4 ! La prochaine fois, je garde le cathéter, même toute la journée :-)

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Comment allez-vous. Moi, j’ai de moins en moins le moral couchée dans le lit sans rien faire. 2 fois que mon tf est autorisé, et 2 fois annulés pour suspicion de problème aux reins. J’en ai vraiment ral de c---. Faut faire avec, pas le choix. J’espère que Jeanne va bien.

Bon week-end à tous.

Bisous

Karine

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Flo87

Courage Karine, courage !!!

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JO59

Un ptit passage rapide ..journées fort chargées là désolée!!

Juste pour dire à Karine..que je ne peux pas faire gd chose..ms je pense fort à toi...je sais que ce doit être très très difficile...
Ces hospitalisations à rallonge..et ce pb aux reins,?? Ça vient d'où??Ipi ou ton opération??
Je t'embrasse fort...courage!!!tu es une battante!!!accroches toi notre luciole warrior...tout le groupe est avc toi!!!
Il y aura des jours meilleurs!!!
A demain.
Bises à tous!!

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